Браяна Ли: «10 видов «срочного вмешательства при аутизме» для семей, разделяющих парадигму нейроразнообразия»

Источник: respectfully connected

Чаще всего, как только ребенку ставят диагноз аутизм, родителям сразу говорят о раннем терапевтическом вмешательстве. Тераписты, чьи взгляды основаны на медицинской модели инвалидности, считают аутичных детей больными и пытаются изменить аутичных детей, чтобы они играли, общались и двигались так же, как их «нормальные» сверстники.

Парадигма нейроразнообразия, наоборот, рассматривает аутизм и другие нейроотличия как естественную и важную часть человеческих различий. Не существует «идеального» мозга и все дети не должны играть, общаться и двигаться каким-то единственно правильным способом; все одинаково ценны.

Если семьи, опекуны и врачи принимают парадигму нейроразнообразия, то «срочное вмешательство при аутизме» должно быть совершенно другим. Цель вмешательства не сами аутичные дети, а социальная и психологическая окружающая обстановка. Аутичных детей поддерживают их семьи и сообщества, рассматривают их как уникальных и ценных человеческих существ без стремления сделать так, чтобы они развивались как их нейротипичные сверстники.

10-6

Продолжить чтение «Браяна Ли: «10 видов «срочного вмешательства при аутизме» для семей, разделяющих парадигму нейроразнообразия»»

Вещи, которые называют «разборчивостью» в еде.

Источник: Аutisticook

Я читала много родительских историй о том, что их дети очень привередливы, когда дело касается еды. Отчаяние в них очевидно: как я могу сделать так, чтобы мой ребенок попробовал новую еду? Как я могу убедиться в том, что он получает здоровое, сбалансированное питание?

Ладно, как аутичный взрослый я могу сказать вот что: вы не сможете этого сделать. В детстве я была очень разборчива в еде, но теперь я не такой придирчивый едок (не считая нескольких исключений). И, говоря откровенно, все это было несмотря на то что мои родители заставляли меня пробовать любую новую еду и доедать все, что лежит у меня в тарелке. Время обеда всегда меня пугало. Теперь обед — мое любимое время для еды.

Потому что я сама начала готовить.

Разборчивость в еде, которую проявляют аутичные дети, это не упрямство и не истерики чтобы получить конфетку. Эта разборчивость связана с целым комплексом сенсорных вопросов: не только с вкусом еды, но и с ее запахом, текстурой и температурой. Большинство из нас чувствительны к таким вопросам больше, чем вы можете себе представить. Именно поэтому некоторые аутичные дети не любят чипсы, мороженое или жевательные резинки… то, что по-вашему любят все дети.

Наверное я смогу показать вам примеры того, что я могла и чего я не могла есть в детстве.
Продолжить чтение «Вещи, которые называют «разборчивостью» в еде.»

Крис Нельсон: «Три симптома исполнительной дисфункции: почему те, кто не замечают их, могут стать эйблистами?»

Источник: Everyday feminism   
Переводчик: Варя Михайлова

Screen-Shot-2015-09-06-at-1.51.05-PM
(Описание изображения: Начерченный мелом контур лица. Сверху в голове контура лежат три карточки со знаками вопроса. 
Источник изображения: iStock)

Я пыталась написать эту статью несколько недель.

Каждый раз, когда я сажусь за нее, меня парализует. И чем дольше это продолжается, тем сложнее мне к ней подступиться.

Энергии, которую я потратила на то, чтобы открыть текстовый редактор, хватило бы, чтобы поднять над головой автомобиль, подвинуть груду кирпичей силой мысли или заработать миллиард долларов за ночь.

Дело не в статье. Мне регулярно не даются самые простые дела. Помыть посуду, заправить кровать — даже встать с кровати бывает слишком сложно.

Так было всегда.

Всю школьную жизнь я постоянно оставляла в классе вещи, забывала о важных делах и откладывала все на последний момент.

Это случалось так часто, что почти каждый вечер мать отвозила меня обратно в школу, чтобы забрать забытые книжки и тетрадки.

Многие, столкнувшись с подобным поведением, немедленно окрестили бы его ленью.

Однако все это было не попыткой улизнуть от обязанностей или отделаться от домашней работы, а результатом неспособности мозга что-либо спланировать и обеспечить себя мотивацией, необходимой для своевременного выполнения задач.

Первые 22 года моей жизни учителя и сверстники постоянно говорили о моей рассеянности, лени и неспособности ничего спланировать. Я прослыла «апатичной», и большинство людей считало, что я прикрываюсь апатией, чтобы скрыть свое безразличие.

Все это очень меня расстраивало, потому что, с одной стороны, я начала верить, что я всего лишь апатичная лентяйка, а с другой — чувствовала, что со мной происходит что-то более серьезное.

Когда не знаешь, как назвать свою неспособность делать все как другие, начинаешь верить ярлыкам, которые на тебя навешивают. Мои учителя и сверстники не знали и не могли знать, что каждый день я сражалась с собственным разумом.

Продолжить чтение «Крис Нельсон: «Три симптома исполнительной дисфункции: почему те, кто не замечают их, могут стать эйблистами?»»

Синтия Ким: «Аутичное материнство: уважение нашего личного выбора»


mom-4

Источник: Autism womens network
Переводчик: Диана Цыганкова
Когда я была беременна дочерью, я и понятия не имела, что я аутист. С другой стороны, то, что я не знала о себе такую важную информацию, сделало мой путь к материнству проще. Мне не пришлось принимать решение о том, быть ли мне аутичным родителем. Я не пыталась угадать, может ли моя сенсорная чувствительность ухудшиться из-за беременности или коликов младенца. Я и понятия не имела, что исполнительная дисфункция может мешать мне убирать за ребенком или готовить для растущего семейства по три полноценных блюда в день.

По сути, я просто окунулась в процесс материнства, полагая, что я буду такой же как и остальные мамочки, о которых я читала в книгах «Чего ждать, когда ждешь ребенка» и «Ребенок и уход за ним». Но когда родилась дочь, стало очевидно, что я не очень-то похожа на других молодых мам, которые встречались в игровых группах или в соседних парках. Я знала, что у меня возникают сложности с повседневными делами, которых не существует у большинства женщин, хоть и не знала их причины.

Поэтому я не удивилась, что многие женщины, с которыми я разговаривала для того, чтобы написать эту статью, говорили о повседневных делах как о том, что им кажется самым сложным в материнстве, и что именно из-за них они решили не становиться родителями. Каролин (30 лет) говорит, что основная причина, по которой у нее до сих пор нет детей — это нарушение исполнительной функции и ее неспособность нормально жить в одном доме с другими людьми. Хоть она и любит работать с детьми, она говорит, что:
— У меня ужасно получается ставить цели, разрабатывать планы или графики того, что я делаю, и очень часто мне сложно готовить еду три раза в день. Я очень боюсь, что из-за этого могу стать плохим родителем, и я не собираюсь заводить ребенка, чтобы это проверять.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Аутичное материнство: уважение нашего личного выбора»»

Эми Секвензия: Беседа с неговорящим аутистом.

Переводчик: Диана Цыганкова
Источник: CARNIVAL OF SOULS

Эми Секвензия – неговорящий аутистичный активист. Она любит слова и пишет свободные стихи. Эми ведет блог на сайтах ollibean.com и autismwomensnetwork.org, а также публикует гостевые посты на нескольких других сайтах. Она является членом некоммерческих правозащитных организаций the Autistic Self-Advocasy Network (ASAN) и the Autistic National Committee (AutCom), а также организации, занимающейся улучшением качества жизни жителей с ограниченными возможностями штата Флорида (США) Florida Alliance for Assistive Services and Technology (FAAST). Кроме того, Эми принимает участие в различных конференциях в США и Канаде.

Она использует альтернативные способы коммуникации: AAC, FC и RPM. Эми считает очень важным право людей общаться любыми удобными для них способами, т.к. оно позволяет быть частью общества. У нее несколько видов инвалидности, она неговорящий аутист и она хочет, чтобы ее услышало молодое поколение аутистов и их семьи, чтобы показать им, что каждый человек имеет право на то, чтобы быть услышанным, ведь всем есть, что сказать.

Эми живет во Флориде с друзьями, которые помогают ей в бытовых вопросах. Но все-таки они прежде всего ее друзья, а уже потом персонал. В блоге Эми можно найти ссылки на статьи, которые она уже публиковала:
http://nonspeakingautisticspeaking.blogspot.com/
Продолжить чтение «Эми Секвензия: Беседа с неговорящим аутистом.»

Кассиан Александра Сибли: «Цена неотличимости слишком высока»

(Примечание: Третья статья об аутичной девочке, которая перестала считаться аутичной благодаря АВА-терапии и была признана «не отличимой от сверстников»)

Источник: Radical Neurodivergence Speaking

С извинениями/благодарностью «Beth of Love Explosions» за это идеальное название.

Все, что ниже, идет за чертой, потому что:
а) оно длинное
b) возможно, нуждается в предостережении из-за таких вещей как упоминание суицида, предательских друзей и эмоциональных травм. Я знаю, как это было сложно написать  и я не знаю, смогла ли я пройти мимо этих предостережений.

Но цена неотличимости слишком высока, и то, что произошло за последние несколько недель, еще раз это доказало.

Я не знаю, с чего мне начать, поэтому, полагаю, стоит начать с начала.
Однажды родилась маленькая черноволосая девочка с темными глазками, родилась она у мамы и отчима, и у папы, который еще несколько лет не подозревал о ее существовании. И когда эта малышка подросла, мама заметила, что она отличается от других маленьких мальчиков и девочек. Она не разговаривала. Она постоянно сидела, уткнувшись в книгу. Она не смотрела людям в глаза. Она не отвечала на фразы, на которые, как ожидалось, она должна была бы среагировать.
Поэтому мама и отчим повели маленькую девочку к доктору, который диагностировал ей аутизм и предложил родителей водить ее на замечательную новую терапию, которая может сделать ребенка неотличимым от сверстников. И они согласились.

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Цена неотличимости слишком высока»»

Кассиан Александра Сибли: «Неотличимость от сверстников означает, что у тебя не может быть аутичных проблем»

(Примечание: продолжение истории аутичной девочки, которая лишилась диагноза благодаря занятиям АВА-терапией. Ссылка на первую часть истории)
Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Если вас признали неотличимой от сверстников, что, как вы можете вспомнить, зависит преимущественно от вашего уровня обучения, люди начинают ошибочно считать, что вы теперь не аутист. И из-за этого взрослые, которые находятся рядом, должны вести  себя с вами как с остальными, да?

Это может стать причиной проблем. То, о чем я сегодня говорю, встречается довольно часто: это то, что неизбежно происходит, когда ребенок сталкивается с проблемами.

Аутичные дети сталкиваются с множеством проблем, даже те аутичные дети, которые соответствует академическому школьному уровню. Возможно особенно те, кто соответствует академическому школьному уровню. Мы подвергаемся травле как со стороны учителей, так и со стороны учеников — в социальном плане мы продолжаем отличаться от большинства, мы неотличимы только в том, что мы можем учиться как все. У нас повышенный риск возникновения депрессии и тревожности. Мы, как и все люди, расстраиваемся, когда нас не понимают или когда происходит какое-то недоразумение. У нас бывают проблемы, связанные с исполнительной дисфункцией, которая мешает выполнять домашнюю работу. Даже если мы находимся на уровне класса, у нас все равно возникают проблемы, которые игнорируются, если мы «неотличимы от сверстников».

Итак, это было тяжелое время. Я была академически неотличима от сверстников. И я была у бесчисленного числа психологов и у других людей, которые были думали, что разбираются в неврологии и были уверены, что я не могу быть аутистом. Это может быть все что угодно, кроме аутизма! Давайте рассмотрим их «не аутичные» гипотезы в хронологической последовательности:

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Неотличимость от сверстников означает, что у тебя не может быть аутичных проблем»»

Бев: «Она никогда»

Источник: SQUARE 8

У нее никогда не будет друзей. Она никогда никого не полюбит. Она никогда не сможет жить самостоятельно. Она не сможет пойти в колледж. Она не сможет устроиться на работу. Она никогда не сможет понять других. Она не сможет путешествовать. Она никогда не сможет реализовать свой потенциал. Она не сможет водить машину. Она никогда не будет счастлива. Она никогда не станет той дочерью, о которой вы мечтали.

Она не может даже завязать шнурки на своих ботинках. Она не может даже нормально высморкаться. Она не может читать карту. Она не может поймать мяч. Она не может даже понять, кому стоит доверять, а кому нет. Она не может даже перейти дорогу. Ей даже нельзя позволить остаться  дома одной.

Некоторые из этих вещей ей безразличны. Другим она хотела бы научиться. Некоторые из них она освоит вскоре после того, как вы решите, что она на них неспособна.
Но самое главное, о чем вы должны помнить  -она вас слышит. Она знает, что вы никогда в нее не верили. Она думает, что тот, кто не может выполнить все вещи из вашего списка, неправильный. Она знает, что вы рассказали всем о ее неудачах.

Она злится. Ей больно. Она пытается забыть. Она пытается поверить в себя. Она готова на все, чтобы продолжить самосовершенствование.
Она всегда будет помнить то, о чем вы говорили. И поэтому она никогда не сможет восстановиться.

Джон Элдер Робисон: «Моя жизнь с Синдромом Аспергера. Что такое Нейроразнообразие?»

(Примечание: это — заметка автора бестселлера-автобиографии «Посмотри мне в глаза» и одного из самых известных аутичных людей в мире, Джона Робинсона, который стал известен отчасти из-за своей работы в организации Autism Speaks, которую он покинул после того, как счел ее риторику оскорбительной для себя и для своего аутичного сына)

Источник: Psycology today
Переводчик: Алина Мелисса

Нейроразнообразие может означать для людей разные вещи. Это — мое первое обозначение нейроразнообразия.

Я считаю, что идея нейроразнообразие — это идея, что нейрологические особенности, вроде аутизма или СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности) являются результатом нормальных природных вариаций человеческого генома. Это олицетворяет новый и фундаментально отличный взгляд на состояния, традиционно считавшиеся патологическими. Эта точка зрения не является общепринятой, но она встречает возрастающую поддержку со стороны науки, которая утверждает, что состояния, подобные аутизму были широко распространены в человеческом обществе во все времена.

Мы представляем себе, что аутизм, СДВГ и некоторые другие состояния возникают в результате взаимодействия генетических предрасположенностей и влияний внешней среды — и они не являются результатом болезни или повреждения.

Продолжить чтение «Джон Элдер Робисон: «Моя жизнь с Синдромом Аспергера. Что такое Нейроразнообразие?»»

Элис Хиллари: «Функциональные ярлыки»

Ссылки: Yes, That Too

Предупреждение: Эйблизм, встречается описание самоповреждения

Вчера я написала в #autismchat: «Высокофункциональный значит, что твои потребности игнорируются. Низкофункциональный значит, что возможности игнорируются.» Я отнюдь не первый человек, который сказал это. В блоге Autistic Hoya есть хорошая зарисовка о функциональных ярлыках. Мне кажется, что-то об этом говорилось и в блоге Just Stimming. Кэл Монтгомери критиковал то, как ярлыки использовались в обзоре фильма еще в 2005 году. И, конечно, каждый раз когда-то кто назовет кого-то высокофункциональным/имеющим синдром Аспергера из-за его блога, он получит трепку. Он получит трепку, потому что заслужил ее.

Я могу в одиночку путешествовать за границу, и делаю это достаточно хорошо. Это не значит, что я не аутист. Это значит, что мои навыки позволяют мне это делать. Я не понимаю большую часть невербальной коммуникации. Это не из тех навыков, с которым у меня хорошо. С ситуациями, когда мне необходимо выяснить, как добраться из точки А в точку В на общественном транспорте, я нормально справляюсь. В этом я функционирую ЗАМЕЧАТЕЛЬНО. Если я имею дело с толпой людей, с которыми мне надо вежливо общаться, я могу управиться с большей частью вечеринки (или я не могу). После этого я запираюсь у себя дома. В этих вопросах я функционирую хреново.

Продолжить чтение «Элис Хиллари: «Функциональные ярлыки»»