Кас Фаулдс: «Еда, еда, еда»

(Примечание: Думаю, могут быть случаи, когда кому-то сложнее справляться с готовкой, чем автору статьи, но они бывают не так часто и во всем остальном я полностью согласна с автором)

Источник: Respectfully connected

Я замечаю, что родители многих аутичных детей жалуются на ограниченный рацион их детей или, что еще хуже, даже издеваются над ними из-за этого.

Это ненормально.

Как та, у кого были проблемы с многими продуктами, потому что из-за текстуры есть их было практически невозможно (особенно картофельное пюре — в рот такое не возьму) я заявляю, что ненормально:

— заставлять ребенка есть что-то, от чего его воротит
и/или
— стыдить ребенка или издеваться над ним потому что он не ест то что едите вы.

Food(Изображение: тарелка салата, поверх фото оранжевая табличка: «неправильно заставлять ребенка есть что-то, от чего его воротит
и/илистыдить ребенка или издеваться над ним потому что он не ест то что едите вы»)

Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Еда, еда, еда»»

Айман Экфорд: «Почему ты против выявления причины аутизма?»

Я уже устала отвечать на этот вопрос. Ответ сводится к элементарной математике, к элементарной этике, к простому здравому смыслу. Здесь нет идеологии или каких-то сложных концепций, просто здравый смысл. Итак, я должна повторить эти две вещи еще раз.
1) Я не против прогресса, я не против науки, более того, я считаю что существует уйма проблем, которые наука, в том числе и медицинская наука, должна решить. Это не просто «желательно», это необходимо.
2) Я против того, чтобы организации, чья цель помогать аутичным людям, тратили больше всего средств — да и вообще тратили средства — на поиски причины возникновения аутизма.

Почему? Потому что это организации помощи аутичным людям. Это не научные исследовательские центры и не медецинские институты. Это — организации, чья цель помогать аутичным людям.

В этих двух моих заявлениях нет «противоречия», «мракобесия», «двойных стандартов», «средневековья» и «повторения за другими сторонниками нейроразнообразия», хоть другие сторонники нейроразнообразия, которых я встречала, думают точно также.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Почему ты против выявления причины аутизма?»»

Кассиан Александра Сибли: «То, что может привести к эпилептическому припадку»

(Примечание: заголовок к данной заметке придуман мной, т.к. у заметки не было заголовка. Придуманный мною заголовок отражает ее смысл. Данная информация может быть полезной для всех кто работает или собирается работать с аутичными людьми, потому что около 30% аутистов являются эпилептиками)

Источник: Facebook Radical Neurodivergence Speaking

Давайте поговорим о тригерах помимо мигающего света.
Люди лгут мне, говоря о том, что никогда о таких не слышали (да, я думаю что они лгут, я говорила им это в лицо. Особенно когда они играют в видео игры.)
Но есть и другие вещи, которые могут вызвать судороги:
Самые распространенные из них это:
— стресс
— недостаток сна
— алкоголь
— нерегулярный прием лекарств
— сезонные премены (которые меняют распорядок сна и время приема лекарств)
— повышение уровня сахара в крови. Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «То, что может привести к эпилептическому припадку»»

Инклюзивное празднование

Источник: Parenting autistic children with love and acceptance

snowflakes-paper-background-silver
(Изображение: снежинки на сине-белом фоне. Красными буквами написано: «Сделайте праздники веселыми, доступными и инклюзивными»)

Советы, которые позволят сделать отдых более безопасным, инклюзивным, приятным и веселым для всех.

Обычно праздники — это время больших семейных торжеств, вечеринок и множества дополнительных сенсорных нагрузок. Все это может быть весело, но одновременно все это может вызвать стресс. Особенно у аутичных людей.

Чаще всего аутичные взрослые и дети, а также их семьи стремятся к инклюзии. Тем не менее приглашения НЕ инклюзивные. Вам придется обратить внимание на множество вещей, если вы хотите создать инклюзивную среду. На что похоже сенсорная обстановка? Везде все громко и хаотично? Есть ли места, куда можно, пойти чтобы отдохнуть от сенсорного напряжения? Если вы хотите создать инклюзивное и дружелюбное пространство для аутичных людей, лучше всего спросить о том как это сделать у самих аутичных людей, вместе с которыми вы собираетесь отмечать праздник. Праздник может быть веселым для всех без исключений. Часто важно обращать внимание именно на то, чего НЕ НАДО делать.

Зачастую на праздниках бывает слишком много шума, слишком много людей, слишком много запахов и света. Многим аутичным людям это неприятно.
Продолжить чтение «Инклюзивное празднование»

Эмма Зутчер-Лонг: «Я — Эмма»

(Примечание: История тринадцатилетней девочки, которую считают невербальным аутистом)
Источник: Emma’s hope book

— Как тебя зовут? — кто-то может спросить у меня это.

Это простой вопрос, но когда я пытаюсь издать звуки, из которых состоит мое имя, другие слова выталкиваются вместо них. «Вы не можете плавать» или «Рози здесь нет» — вот примеры заявлений, которые выходят из моего рта, заявлений, которые кажутся случайными и бессмысленными. Подобные высказывания я называю «слова рта». Их можно принять за предателей, за воинствующих хулиганов, которые жаждут внимания, но это не так. Слова рта кажутся мне забавными, но другие их не понимают. Слова, которые я печатаю, даются мне тяжело, но другие их понимают. Слова рта — это остроумные сообщники моего мозга, который мыслит на совсем другом языке. В этом языке нет слов, но он формирует прекрасную окружающую среду, в которой сосуществуют чувства, ощущения, цвета и звуки. Я часто думаю о том, что если бы другие люди могли бы воспринимать мир в таком высоком расширении, с таким восприятием цветов и объемным звуком, как у меня, то все были бы счастливее. Я пришла к пониманию, что мое сознание не похоже на сознание большинства людей.

Я аутист.

Продолжить чтение «Эмма Зутчер-Лонг: «Я — Эмма»»

Лидия Браун: «Аутичное расширение возможностей и влияния: модель гражданских прав»

(Примечание: Мероприятие, о котором говориться в данной статье и вопросы, которые на нем поднимались, я считаю практически идеальным вариантом, и это — одна из тех конференций, в которых я хотела бы принимать участие. Очень надеюсь, что подобные мероприятия вскоре будут проходить и в России. Возможно опыт данной конференции пригодиться для тех, кто планирует мероприятия на тему аутизма)
Источник: Autistic hoya
Переводчик: Антон Егоров

Это был напряженный день.
Начался он в 9:03 утра, когда моя Аутичная подруга, собиравшаяся приехать в Джорджтаун из Пенсильвании, позвонила и сказала, что не приедет, потому что ее сумочка пропала – или была украдена. Следующие несколько часов количество сообщений и звонков только росло, грозя свести меня с ума и расплавить мой телефон. (Сегодня он зависал не меньше 19 раз, а день еще на закончился. Я всерьез подумываю заорать, посылая проклятья «Research in Motion» – или как там называется фирма, виновная в создании Blackberry.) У меня в «пропущенных» 4 звонка за последние 12 часов, тогда как обычно – один за неделю.

Я долго шла к сегодняшнему дню: месяцы ушли на придумывание идей и попытки все распланировать. (Серьезно – программу мероприятия я составила накануне ночью.) Панель должна была начаться в 17:30, и нам удалось собрать всех к 17:20. А начали мы в 17:52.

Мероприятие называлось «Аутисты добиваются власти: модель гражданских прав». Насколько я знаю, это было первое в Джорджтаунском университете событие, посвященное нейроразнообразию в целом и Аутичному сообществу в частности. (Я искренне надеюсь, что не последнее).
Продолжить чтение «Лидия Браун: «Аутичное расширение возможностей и влияния: модель гражданских прав»»

Как стимить так, чтобы не было заметно

(Примечание: Хочу заметить, что я не призываю скрывать стимминг и не считаю, что стимить открыто — плохо. Но бывают разные ситуации, и некоторые мои аутичные знакомые спрашивали у меня это: «Как стимить так, чтобы не было заметно?» Для них и для всех, кто задает себе этот вопрос, я нашла данную статью, в которой много советов, которые рассчитаны на людей, для которых подходят самые разные виды стимминга)
Источник: WikiHow

Стимминг — повторяющиеся движения, которые часто встречаются у аутичных людей — это отличный инструмент, помогающий сосредоточиться и контролировать себя. Тем не менее бывают ситуации, когда крайне нежелательно отвлекать людей или привлекать к себе лишнее внимание. Эта статья поможет вам удовлетворить вашу естественную потребность в стимминге, при этом не привлекая к нему внимания.

Часть 1 из 3: Оцените ситуацию

670px-Thoughtful-Woman-with-Down-Syndrome1) Спросите себя, почему именно вы не хотите привлекать внимание. Вы боитесь, что вы мешаете другим людям (т.е. например, мешая им сосредоточиться во время экзамена) или вы просто боитесь выглядеть странно? Будьте честны с собой.

670px-Grumpy-Man2) Подумайте о последствиях, которые могут быть, если стимминг кто-то заметит. Спросите себя, что самое худшее из того, что может произойти. Например…
— На экзамене вы можете помешать другим ученикам сосредоточиться и экзамен станет для них еще более стрессовым.
— В супермаркете на вас могут пялиться.
— На семейном мероприятии очень своенравный пожилой дедушка может начать неодобрительно хмуриться и решить, что ваш отец — плохой родитель.
Продолжить чтение «Как стимить так, чтобы не было заметно»

Как вы можете помочь аутистам, если вы не психолог, не психиатр и не юрист?

Этот вопрос задавали мне многие люди, и, прежде чем ответить на него, хочу заметить, что во-первых, в данной статье речь идет не о личной помощи, которую каждый из вас может оказать аутичному человеку (раньше я уже об этом писала), а именно о помощи профессиональной или активистской, во-вторых эта статья адресована не только неаутичным людям, но и самим аутистам, многие из которых хотели бы изменить жизнь своих аутичных «сородичей» к лучшему, но не знают, как это сделать. И, наконец, это статья для тех, кто разделяет парадигму нейроразнообразия, поэтому если вы считаете аутизм болезнью, которую надо лечить и искоренять, она вряд ли окажется для вас полезной, да и мне не хотелось бы, чтобы мои идеи — если вы не додумались до того, о чем я пишу, раньше меня — были использованы против меня.

Это может показаться странным, но до недавного времени я даже не подозревала о существовании людей, которые верят в то, что единственная помощь, которую можно оказать аутичным людям — это помощь психиатра, психолога или юриста. Некоторые из них хотели бы внести свой вклад в движение за нейроразнообразие, или помочь конкретным аутичным людям, или изменить отношение к аутизму в Российском обществе, но понятия не имеют, что делать и с чего начинать.
— От меня будет мало пользы, я вам не нужен, — вот то, что я слышала, когда речь заходила об аутизме. Слышала от людей, которые вроде бы искренне хотят помочь.
Это неправда! Оглянитесь вокруг и попробуйте посмотреть на окружающий мир, оценивая, что именно в этом мире, рассчитанном на не-аутичных (нейротипичных) людей, можно было бы изменить, чтобы сделать жизнь аутистов проще. Для этого вам не нужны благотворительные фонды и крупные международные компании, вам не нужны акции по сбору средств, вам даже не надо жертвовать никому деньги.

Большинство советов из этого списка можно с легкостью переделать для людей с другими формами инвалидности, что я вам и советую сделать, потому что инвалиды — вне зависимости от их инвалидности, не должны ежедневно сталкиваться с теми проблемами, с которыми им приходится сталкиватся, и аутичные люди не должны быть особой привилегированной категорией, имеющей приемущества перед людьми с другими формами инвалидности.

I) Помощь, которую может оказать практически любой человек

Вот две простые вещи, которые вы можете сделать, чем бы вы не занимались. Эти две вещи тесно взаимосвязаны, и я скажу о них прежде чем связать помощь аутистам с вашей профессией и вашим положением.

1) Узнайте об аутизме побольше.
Читайте научные статьи и исследования (чтобы вам легче было определить и опровергнуть антинаучные идеи и теории об аутизме вроде идей о глютеновой диете и о том, что вакцины вызывают аутизм).
Но не менее важно читать статьи, написанные самими аутичными людьми, в которых они пишут о том, что значит быть аутистом, как они воспринимают мир, с какими трудностями они сталкиваются, что они хотели бы изменить и какой помощи ожидают от союзников. Это необходимо, потому что никто не может быть лучшим специалистом по аутизму, чем сами аутичные люди — никто лучше них не может понимать, что такое аутизм и что значит быть аутистом. Точно так же, как никто не может знать лучше китайцев, что значит быть китайцем, и никто лучше врачей не может понимать, что значит быть врачом. Научных фактов недостаточно, точно так же как для того, чтобы понять вас, очевидно, недостаточно просто понять, как устроен ваш организм. К тому же даже научные исследования могут быть субьективными (к примеру, подходить к опыту аутичых людей с позиции их ущербности и неполноценности по сравнению с нейротипиками)

2) Не молчите!
Если вы слышите, как кто-то использует слово «аутист» в качестве оскорбления, или заявляет что «аутизм-выдуманный диагноз», или что все аутисты не могут жить полноценной жизнью, или что аутисты не должны иметь детей, или что вакцины вызывают аутизм… если вы сталкиваетесь с подобными проявлениями эйблизма, непонимания и невежества, не молчите. Опровержение мифов — это один из самых необходимых видов помощи, потому что всегда есть шанс, что вы сможете переубедить человека, или людей, которые находятся рядом и слышат ваш разговор, или людей, которые читают вашу дискуссию в интернете. Да, не всегда с вами согласятся и вы не сможете всех переубедить, и с этим надо смириться. Иногда вас не будут слушать. Но каждый раз, когда вы молчите, вероятность того что существующий миф укрепится, увеличивается. А мифы бывают смертельно опасны.
Продолжить чтение «Как вы можете помочь аутистам, если вы не психолог, не психиатр и не юрист?»

Надин Зильбер: «Аутизм и иудаизм. Личный опыт»

Источник: The jewish week
Моя идентичность, как и идентичность каждого человека, многогранна. Я женщина. Я мать. Я дочь и жена, я принадлежу к демократической партии, я являюсь гражданкой США, я писательница и я бывший адвокат. И еще я аутичная иудейка. И я горжусь всем вышеперечисленным. Мне нравится что я та, кто я есть. Но, к сожалению было время, когда мне сложно было быть аутичной иудейкой. Несмотря на то, что в моей религии большое внимание уделятся эмпатии и открытости, не все обращают на это внимание. И хотя мои единоверцы рисковали жизнями, проявляя солидарность к другим, к тем, кто бесправен, иногда они отказываются помогать друг другу.

Аутизм означает, что я сталкиваюсь с множеством проблем, но у меня также есть множество сильных сторон. На фундаментальном уровне это обозначает что, как часто говорят, «мой мозг работает иначе». И, как нам иудеям известно, люди боятся различий и этот страх перед различиями может привести к множеству негативных последствий. Я бы очень хотела, чтобы и еврейский народ, и аутичных людей воспринимали бы и принимали бы как часть естественного разнообразия.

Нас называют людьми книги, признавая то, как много внимания мы уделяем обучению. Насколько же иронично, что при этом мы так долго отказывались учить наших собственных детей иудаизму, если они не могли учиться так, как учатся большинство детей. Это была очень несправедливая практика. Это плевок в лицо нашей культурной гордости и нашим самым фундаментальным религиозным учениям.
Продолжить чтение «Надин Зильбер: «Аутизм и иудаизм. Личный опыт»»

Синтия Ким: «Материнство: аутичные родители и поддержка, которая действительно может помочь»

Источник: Аutism womens network
Переводчик: Антон Егоров

Первая статья в этой серии разбирала «большие» проблемы, с которыми сталкиваются аутичные мамы: сложности позднего диагноза, чувство одиночества, трудности в общении с учителями и врачами их детей, а также с другими мамами. Это понятные проблемы. Аутисты в любом возрасте испытывают сложности в общении. И действительно, когда говорят об аутичном материнстве, именно проблемы социальных отношений часто выходят на первый план. Насколько хорошо аутичной маме удастся наладить контакт с ребенком? Как она будет его социализировать?

child-holding-hands_

А вот о повседневных сложностях материнства: распределении времени, принятии решений, планировании, ведении хозяйства – вспоминают реже. Может быть, по умолчанию считается, что аутичные женщины откажутся от материнства, если им плохо удаются такие задачи? Тема воспитания детей не часто поднимается в дискуссиях о самостоятельной жизни и тех сферах, в которых юные аутисты должны преуспеть, заканчивая школу. Колледж? Да. Работа? Да. Отношения? Возможно. Но воспитание детей, кажется, остается без внимания.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Материнство: аутичные родители и поддержка, которая действительно может помочь»»