Мелл (Аманда) Беггс: «Как справиться с «поведенческими проблемами», не обучаясь при этом самоконтролю»

Источник: Вallastexistenz

В течение многих лет мои встречи с социальным работником обычно заканчивались криками и руганью. Чаще всего с моей стороны. Сегодня большая часть наши проблем связана с тем, способна ли я, в психическом плане и в плане интеллектуального развития, поддерживать серьезный разговор на протяжении дня. Мне бы хотелось сказать, что теперь я лучше себя контролирую. Но я понимаю, что даже если так оно и есть, это не то главное изменение, которое произошло в моей жизни.

Как и много других людей с когнитивной инвалидностью, я не в состоянии учитывать десятки вещей, благодаря которые мне жизненно необходимы. Я действительно имею в виду самые базовые потребности: еда, вода, одежда, счета, гигиена, покупки и прием лекарств. В отличие от ситуации во многих других штатах, у нас есть только два вида людей с когнитивной инвалидностью –у тебя должен быть аутизм либо интеллектуальная инвалидность. Церебральный паралич не считается. Итак, вы думаете, что они найдут вам социального работника, который сможет обеспечить все эти потребности. Конечно, подобные мысли логичны, но, увы, вы ошибаетесь.
Продолжить чтение «Мелл (Аманда) Беггс: «Как справиться с «поведенческими проблемами», не обучаясь при этом самоконтролю»»

Мелл (Аманда) Беггс: «Аутизм, речь и альтернативная коммуникация»

Источник: autistics.org
Я вошла в аутичный центр своего университета, надеясь что они могут помочь мне решить многие проблемы, которые мне тогда сильно мешали –многие из них не давали мне учиться в университете и жить независимо. У меня была с собой клавиатура, в последнее время я использую ее для коммуникации, потому что у меня возникают трудности с устной речью.

Не помню, когда мне это сказали – в тот день, когда я использовала клавиатуру, или на следующий день, когда я ее не использовала, но это были слова типичного специалиста по вопросам аутизма: «Возможно, мы поможем вам справиться с вашей тревожностью, и вам больше не придется использовать клавиатуру». И тогда все мои надежды на то, что этот человек может быть настоящим специалистом по вопросам аутизма, рассыпались на части.

Мне нравится использовать клавиатуру. Все свою жизнь я боролась с собственной речью, и я рада, что у меня появился альтернативный способ коммуникации. Мне обычно удобнее использовать клавиатуру, потому что когда я ее использую, мне не приходится, в добавок, к подбору слов проходить через сложный и болезненный процесс использования речи. Мои друзья мне говорили, что я произвожу более яркое впечатление, когда не говорю устно. И вот теперь тот, кто должен быть специалистом по вопросам аутизма (тогда я и узнала, что значит быть «специалистом»), говорит мне, что если я избавлюсь от «тревоги», мне больше «не придется использовать» это замечательное устройство.
Продолжить чтение «Мелл (Аманда) Беггс: «Аутизм, речь и альтернативная коммуникация»»

Айман Экфорд: «Мы не герои»

Когда я говорила о том, что не хочу заниматься спортом, отец и тетя рассказывали мне о пароолимпийцах.
— Ты должна развивать силу воли, — говорили (или писали), мне они. – Вот, посмотри на этих людей без рук и без ног! В отличие от тебя они бегут. Раз они смогли, значит, и ты сможешь.
Тогда я понимала, что в их заявлениях есть что-то неправильное. Что-то было не так, но я не могла этого уловить.
А потом я поняла. Ответ был очевиден. Ведь среди инвалидов есть сотни людей без рук или без ног, которые не бегают и не участвуют в олимпиадах. Это не значит, что у них более слабая воля, что все эти инвалиды- не спортсмены сломались или покончили с собой. Просто им, как и многим людям без физической инвалидности, в том числе и мне, не важен спорт.
Тогда почему меня, ту, кому не важен спорт, упрекают в том, что я не добилась того же, чего добились те, кто спортом интересуется?
Почему инвалидов, которые соревнуются с другими инвалидами, считают героями?
Еще раз подумайте над этим. Человек без ноги не выиграл соревнование по бегу, соревнуясь со спортсменами с двумя ногами, у которых перед ним есть неоспоримое преимущество. Он выиграл соревнование среди себе подобных. Почему инвалид, выигравший соревнование по бегу для инвалидов, воспринимается как герой, а пятилетняя девочка, выигравшая соревнование по бегу для девочек дошкольного возраста, не считается героиней?
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Мы не герои»»

Айман Экфорд: «Мультфильм «Зверополис» и «аутичная» рецензия»

В последние годы диснеевские мультфильмы радуют меня двумя вещами: красивой графикой и неоднозначными сюжетами. И новый мультфильм «Зверополис» не исключение.
Несмотря на то, что мне не очень понравилась его ранняя реклама, я планировала посмотреть его в кино еще задолго начала проката, и частично из-за того, что мне нравятся все последние диснеевские мультфильмы.
Например, мультфильм «Холодное сердце» стал моим любимым диснеевским мультфильмом, во многом благодаря тому, что одна из его героинь Эльза ассоциировалась у меня с собой в детстве, а положение, в котором она оказалась, с положением, в котором оказываются многие аутичные дети. И подобные ассоциации возникали не только у меня.

В «Зверополисе» я тоже увидела довольно много идей,  которые оказались мне близкими по духу.
Как и в «Холодном сердце», в нем можно найти параллели с положением аутичных людей, что я сейчас и попытаюсь сделать.

Но прежде я хотела бы заметить, что я не утверждаю, что в мультфильме «Зверополис» есть аутичные персонажи, или что создатели мультфильма рассчитывали на то, что у зрителей возникнут подобные ассоциации.  В «Зверополисе» всего – лишь поднимается тема общественных предрассудков, дискриминации и неравенства, и многие параллели подойдут практически ко всем меньшинствам. И при этом эти темы затрагиваются в нем так гармонично, просто и ненавязчиво, что смысл будет понятен практически любому ребенку.
В своей рецензии я постараюсь использовать как можно меньше спойлеров, для того, чтобы не испортить вам удовольствие, если вы все -таки решите последовать моему совету и посмотрите этот замечательный мультфильм.
Я постараюсь как можно меньше описывать подробности и повороты сюжета. Все, чего я хочу, это обратить внимание на несколько интересных идей и параллелей
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Мультфильм «Зверополис» и «аутичная» рецензия»»

Синтия Ким: «Непостоянство навыков и аутичная регрессия»

Источник: Мusings of an aspie

В последнем посте я говорила о своих проблемах с использованием языка и упоминала о так называемой «аутичной регрессии». Иногда его называют аутичным выгоранием. По сути аутичная  регрессия является потерей навыков, которые в нормальном состоянии помогают лучше справляться с различными ситуациями.

Регресс может привести к потере определенных навыков или способностей:
— частичная потеря речи, которая может прогрессировать;
— ухудшение исполнительной функции;
— потеря способностей, которые касаются ухода за собой;
— потеря навыков социального взаимодействия;
— ухудшение способности справляться с сенсорной перегрузкой или с перегрузкой, вызванной чрезмерным общением.

Также это может быть общей потерей способности справляться с повседневными задачами и с другими необходимыми для жизни навыками.

Иногда эта потеря временная. Человек может утрачивать способности на месяц или на несколько недель, а после этого потерянные навыки к нему возвратятся. Иногда навыки могут восстанавливаться годами. Они могут восстановиться полностью или только наполовину, в менее развитой форме.

Часто аутичные регрессии происходят в период полового созревания или в период перехода ко взрослой жизни (поздний подростковый возраст и возраст около двадцати лет). Также регрессии и выгорания часто случаются в среднем возрасте. Фактически, многие люди (включая меня) диагностируются, когда пытаются понять, что с ними происходит, после того как они замечают, что им стало сложнее справляться с повседневными делами. Тем не менее, аутичная регрессия может случиться в любом возрасте, и особенно часто она происходит после перенесенного стресса или тогда, когда в жизни человека происходят серьезные перемены.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Непостоянство навыков и аутичная регрессия»»

Мишель Сеттон: «Аутизм определяет то, кем я являюсь»

ИсточникМichelle Sutton writes

Во время знакомства мы стремимся больше узнать о другом человеке. В зависимости от того, когда и как происходит встреча,  обычно задаются разные вопросы, которые, чаще всего, являются частью разговора. Откуда вы? Чем вы занимаетесь? Есть ли у вас дети? Некоторые ответы считаются ожидаемыми и приемлемыми, в то время как другие практически всегда вызывают негативную реакцию.

Думаю, что эти вопросы нужны для того, чтобы попытаться понять идентичность человека. Кто он такой? Что определяет его личность? Есть ли у меня с ним что-то общее? Я не вижу в этом ничего принципиально плохого, вот только существует одна проблема. Мы склонны формировать представления о человеке на основании его ответа, но при этом, если мы будем честны сами с собой, то нам придется признать, что зачастую эта стратегия ошибочна.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Аутизм определяет то, кем я являюсь»»

Синтия Ким: «Аутичные женщины: Ошибочные диагнозы и важность их исправления»

Источник: Autism womens network

Если вы аутист, то у вас очень большая вероятность получить следующие диагнозы: генерализированное тревожное расстройство, социофобия, СДВГ/СДВ, обсессивно-компульсивное расстройство, расстройство пищеварительного тракта, синдром Туррета, биполярное расстройство личности, клиническая депрессия, пограничное расстройство личности. По данным последних исследований, что 8 из 10 аутичных людей имеют по крайней мере одно психическое расстройство, которое называют «сопутствующим состоянием».

Действительно ли аутичные люди предрасположены к психиатрическим отклонениям, или наши аутичные черты ошибочно принимают за симптомы других состояний? Как человек, у которого диагностирована тревожность, пограничное расстройство и синдром Аспергера, я очень много думала о том, насколько моя тревожность связана с моей аутичностью и является ли она расстройством.

Когда я обсуждала с другими женщинами особенности системы здравоохранения, я поняла, что у многих из них сложилось такое же отношение к сопутствующим диагнозам. В то время как большинство женщин в спектре считает, что аутичный диагноз поставлен им правильно, к другим психическим ярлыкам у них может быть самое разное отношение.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Аутичные женщины: Ошибочные диагнозы и важность их исправления»»

Синтия Ким: «Проблемы диагностики аутичных женщин и девочек»

Источник: Autism womens network
У мальчиков аутизм диагностируют в пять раз чаще, чем у девочек. Глядя на статистику можно легко предположить, что аутизм чаще встречается у мужчин, чем у женщин. Но что если мужчин просто чаще диагностируют? То, что аутизм часто диагностируют у взрослых женщин, означает, что аутизм у женщин встречается чаще, чем может показаться, если судить исключительно по числу «детских» диагнозов.

Многие аутичные женщины получают диагноз только по достижению ими среднего возраста. Те из нас, кого сейчас диагностируют в среднем возрасте, выросли в те времена, когда в DSM не было синдрома Аспергера. Ко взрослому возрасту мы освоили многие социальные навыки, которые маскируют наши аутичные особенности. И когда мы узнаем об аутизме – иногда случайным образом, например, когда ищем информацию о диагнозе сына или дочки – у нас может наступить такой момент, когда мы осознаем: «ВОТ ОНО!». Мы начинаем собственное «расследование» и, основываясь на полученных данных, стараемся проверить свои подозрения. Так мы пополняем ряды поздно диагностируемых. Таков мой опыт, и я думаю, что это что-то вроде апокрифа для многих историй поздней диагностики.

Это может показаться странным, но вскоре я поняла что ситуация, с которой сталкиваются современные аутичные девушки-подростки и девушки в возрасте около двадцати лет, не сильно отличается от той, с которой сталкивались при диагностировании их матери. Система, которая якобы стала лучше, чем несколько десятилетий назад, диагностировать аутизм, все еще не справляется с диагностикой аутичных девочек.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Проблемы диагностики аутичных женщин и девочек»»

Е: «Диснеевский мультфильм «Холодное сердце» и аутизм»

Источник: The third glance
(Предупреждение: Этот пост состоит из спойлеров диснеевского мультфильма «Холодное сердце», который я с друзьями смотрела на прошлой неделе. Если вы не хотите спойлеров, пожалуйста, прекратите чтение. Хочу заметить, что это замечательный мультик, на который стоит сходить (параграф ниже не содержит описания сюжета, там есть кое-какие мысли о мультфильме, так что если вы не хотите ничего знать до просмотра остановитесь здесь, а если вы хотите прочесть комментарии, не раскрывающие сюжета, прочтите только следующий параграф).

Если честно, я не была уверена в том, что мне стоит идти на этот фильм – я встречала противоречивые отзывы, в том числе заметки тех, кто не смотрел мультик, но кто уже возненавидел его за то, что это экранизация искаженной версии сказки Снежная Королева. Но многим людям, которые смотрели фильм, он понравился. Но мне нравится Идина Мензель, которая озвучивала Эльзу, и мне всегда нравились легкие представления (хотя, обычно, не в театре).
Так что мы с друзьями выбрали утренний сеанс (меньше народу, нет безумной толчеи и т.п.) и были этим очень довольны. Я планирую снова пойти в кино на этот мультфильм. К тому же в этом мультфильме есть то, что не всегда можно встретить в мультфильмах Диснея – женские главные герои выступают в нем как независимые персонажи, способные к действию, а не как те героини, которые ничего не могут без поддержки парней.
Эта особенно ярко выражено в замечательном моменте, который показался мне очень милым, потому что в нем отражено именно такое поведение, которое мы ожидаем от молодых людей. (Там прозвучали реплики наподобие этих: «я могу поцеловать тебя прямо сейчас… я очень хочу тебя поцеловать… можно я тебя поцелую?» и после этого парень ждал, пока девушка даст согласие). Но больше всего меня тронула та часть фильма, о которой я даже не подозревала. В фильме есть очень интересная параллель между особенностями одной героини и аутизмом, тем, как общество относится к этим особенностям и как оно относится к аутичным детям/людям (и детям с инвалидностью/взрослым с инвалидностью) в целом. Эльзу (сестру/Снежную королеву) я воспринимаю как персонажа, который мне гораздо ближе, чем Анна, которая является протагонистом и официальной Диснеевской принцессой этого фильма. Именно об этом я и хочу рассказать.
Я снова хотела бы заметить, что если вы еще не видели фильм, то его стоит посмотреть. Он не идеален, но я была приятно удивлена увиденным. И после его просмотра я была счастлива. С тех пор как я его посмотрела, я много-много раз слушала песню «отпусти и забудь», и один 1% из 12 миллионов просмотров видео с этой песней на  Youtube появился благодаря вашей покорной слуге. В следующем месяце, когда у меня будет больше денег, я планирую купить диск с официальным саунтреком…

Не читайте дальше, если вы не хотите спойлеров. Простите, я не могу разместить здесь метку «читать далее», так что мне остается только надеяться, что мои любимые читатели достаточно умные для того, чтобы прекратить чтение, если они не хотят знать подробностей сюжета.
Продолжить чтение «Е: «Диснеевский мультфильм «Холодное сердце» и аутизм»»

Ари Нейман: «Ошибки и открытия в двух новых книгах об аутизме»

(Примечание: Ари Нейман – президент National Autism Association, один из создателей и руководителей ASAN (Autistic Self Advocacy Network), член Американского совета по вопросам инвалидности при президенте Обаме в 2010-2015 годах.)

Перевод: Антон Егоров
Источник: Vox

На этой неделе в крупном издательстве вышла в свет вторая за последний год большая книга по истории аутизма. В августе появилась впечатляющая работа Стива Сильбермана «НейроКланы», и не успел еще весь аутичный мир с ней ознакомиться, как Карен Цукер и Джон Донван выпустили свою книгу – «В другом ключе».

Я сам аутист, и моя работа связана с аутизмом и политикой в области инвалидности, поэтому я немного знаком с историей аутизма (меня даже вскользь упоминают обе книги). Тем не менее, обе работы могут удивить неизвестными ранее фактами.

Две книги, два подхода

Сильберман получил известность, будучи репортером журнала «Wired». Всегда чувствовавший себя чужим, он в конце 70-ых переехал в Сан-Франциско, чтобы иметь возможность «быть геем без опасений». Во многих эпизодах книги его гомосексуальность помогает ему рассказывать об аутичном сообществе.

Он, вероятно, больше других неаутичных авторов понимает ту горечь, которую испытывают многие аутисты, когда видят, что ключевой аспект их жизни в глазах общества предстает как бремя и угроза для других. Хотя между аутизмом и вопросами ЛГБТК, конечно же, существуют большие различия – аутизм часто сильнее сказывается на повседневной жизни – у них на самом деле есть общие черты, о которых говорит Сильберман. Обе группы вынуждены отстаивать свои взгляды в общественных дискуссиях о том, чем вызвано их состояние, можно ли его исправить психологическими или медицинскими методами, и стоит ли принимать во внимание то, что они сами могут рассказать о себе.

neurotribes.0                                                            (Обложка книги Сильбермана)

«СИЛЬБЕРМАН В СВОЕЙ КНИГЕ ДЕМОНСТРИРУЕТ РЕДКО ВСТРЕЧАЕМОЕ ПОНИМАНИЕ АУТИЧНЫХ ЛЮДЕЙ»

Личность Сильбермана особенно ярко проступает на тех страницах истории аутизма, которые пересекаются с проблемами ЛГБТК. И наиболее заметно это в главе об Иваре Ловаасе – отце прикладного анализа поведения, самого популярного сейчас метода терапии при аутизме, – который не только пытался жестокими способами «вылечить» аутичных детей, но и, совместно с Джорджем Рекерсом, работал в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе над печально известным проектом «Женственные мальчики», целью которого было добиться того же для детей, которые были отнесены к «зоне риска» в отношении гомосексуальности.
Продолжить чтение «Ари Нейман: «Ошибки и открытия в двух новых книгах об аутизме»»