Эми Секвензия: «От эйблизма до самоадвокации»

Источник: Autism Womens Network.

Когда-то я была эйблистом.  Я была эйблистом по отношению к самой себе.

Прежде я никогда не думала о своей жизни и о том, к чему я пришла в этом направлении. Сейчас я вдруг поняла, что прошла путь от эйблизма до самоадвокации.

Вам может показаться странным, что я могла дискредитировать себя саму, говоря вещи, которые принижали значение моей борьбы и даже моей жизни. Но так оно и было. И думаю, подобное случается нередко.

С того момента, как я начала печатать и до того момента, когда я наконец позволила своему голосу выражать свои истинные мысли, я печатала стереотипные и ложные представления о себе, об аутизме и жизни с аутичным родственником.

Я была еще ребенком, когда только начала печатать, и некоторые люди тогда поняли, что я довольно умная. Но для большинства людей я находилась «в ловушке», «страдала от ужасного недуга» и была «изолирована от реальной жизни», потому что у меня «был аутизм».
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «От эйблизма до самоадвокации»»

Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»

Источник: Plos

jessy.park_.flame_
(«Структура пламени». Рисунок аутичного художника Джесики Парк)
В 2007 году Организация Объединенных Наций приняла резолюцию, благодаря которой 2 апреля стал Всемирным Днем Информирования о Проблемах Аутизма. Это дало различным фондам ежегодную возможность для проведения широкомасштабных программ по сбору средств, чтобы привлечь внимание общественности к состоянию, которое еще десятилетие назад считалось очень редким.

Сейчас общество уже понимает, что аутистический спектр — не такое уж редкое явление (понимание широкого аутистического спектра может измениться после пересмотра DSM-5, который произойдет в следующем году). Как сказал на пресс-конференции, которая прошла неделю назад, Томас Фриден, глава Американского центра по контролю и профилактике заболеваний: «аутизм очень распространен».
Конференция была посвящена новому отчету Центра по контролю за заболеванием, составленному на основе данных 2008 года, в котором отмечено, что распространенность аутизма среди американских детей составляет от 1 из 110 детей до 1 из 88.

Заявление Центра по контролю за заболеваниями вызвало обычный в таких случаях шквал заявлений и споров о причинах аутизма и методах его излечения. Марк Роизмаир, президент некоммерческой организации Autism Speaks, немедленно окрестил отчет доказательством «эпидемии», в то время как Фриден и другие эксперты были более сдержанными и посчитали результаты скорее «следствием более качественной диагностики», чем реальным увеличением количества аутичных детей.

Эта теория подтверждается двумя исследованиями в Южной Корее и Великобритании, по которым можно предположить, что аутизм всегда встречался чаще, чем у одного из 10,000 человек, даже когда диагностические критерии были более узкими. К тому же сейчас в спектр включили такие диагностические субкатегории, как синдром Аспергера и атипичный аутизм. Кроме того, сейчас врачи, учителя и родители гораздо лучше распознают аутизм, причем они могут распознать его даже у очень маленьких детей. Это очень хорошо, потому что, рано распознав аутизм,  родители смогут обеспечить детей необходимую им поддержку, терапию, подобрать для них правильные методы обучения и вспомогательные технологии, которые помогут ребенку использовать весь потенциал своего нетипичного разума.

Но вне зависимости от того, в чем причина этой увеличивающейся статистики, нельзя отрицать, что она может шокировать. Эти дети вырастут, и общество не сможет обеспечить каждому 88-му ребенку здоровую, безопасную, независимую и полноценную жизнь. Когда дети в спектре заканчивают школу, то, чаще всего, и они, и их семьи оказываются брошенными на произвол судьбы – на милость плохо работающих социальных служб. Их обеспечивают скудным уровнем аккомодации, которая гораздо ниже по качеству, чем та, что доступна людям с другими видами инвалидности.

При этом львиная доля тех денег, которые удается выручить от компаний по «информированию», проводимых звездами, тратится на изучение генетических и экологических факторов риска, а не на помощь тем миллионам аутистов, которые уже здесь и которым эта помощь жизненно необходима. Эти аутисты ежедневно сталкиваются с травлей, насилием и злоупотреблениями, в том числе в своем собственном доме.
Продолжить чтение «Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»»

Эрин Хьюман: «В этом апреле я больше не буду сражаться»

Источник: Autism acceptance month

Несколько раз я пыталась написать пост к Месяцу Принятия Аутичных Людей. Я пыталась написать личную историю, а когда  не получилось,  я  решила написать информационную заметку.  Но она тоже не вышла. Я пыталась написать что-то о том, что такое принятие, что означает это слово и почему оно важно. Я удалила много черновиков.  Я перебирала в уме, что именно я хочу рассказать о принятии, об аутизме и об инвалидности, и что это все для меня значит.

Но я решила не писать об этом. Я не хочу писать послание миру эйблистов, пытаясь убедить их проявить  к нам хоть каплю сочувствия. Я не хочу спорить с родителями аутичных детей о том, является ли аутизм расстройством (хоть мы знаем, что не является), надо ли искоренять аутизм (хоть мы знаем, что не надо). Я не стану доказывать им, что они должны прекратить делить нас на тех, кому надо лечение и тех, кто не является по-настоящему аутичным (просто не надо этого делать!).

Я не хочу молить их о принятии. Я не хочу  молить их о сострадании. Я не намерена вести с ними милые разговоры, уговаривая их посмотреть на мир нашими глазами. Я не могу найти в своей душе надежду на то, что мои слова могут смягчить их холодные сердца. Не в этом апреле.

Зато в этом году я хочу обратиться к маленькому ребенку, которого я видела в прошлом месяце в супермаркете. Он повторял фразы, гудел и наслаждался стиммингом. Да, я хочу обратиться к тебе.  Ты прекрасен, и ты не должен меняться.  Я знаю, ты повзрослеешь и узнаешь много нового, но не позволяй никому заставить замолчать твой счастливый голос, потому что он часть твоей личности, одна из лучших ее частей.
Продолжить чтение «Эрин Хьюман: «В этом апреле я больше не буду сражаться»»

Кас Фаулдс: «Горькая правда»

Источник: Un-Boxed Brain
Возможно, когда вы росли, вы не знали, что принадлежите к меньшинству. Так часто бывает с аутичными людьми, которые узнают о своей аутичности во взрослом возрасте. Мы всегда были аутистами, но не всегда знали о том, что мы аутисты, и, узнав о своей аутичности, мы начинаем искать информацию и лучше понимать свои особенности. Иногда благодаря этому мы начинаем искать других аутичных людей, и все больше узнаем о степени своей угнетенности.

Многие из нас в детстве не подозревали о своей угнетенности. Мы всегда осознавали, что отличаемся от большинства, но многие из нас считали, что проблема в нас самих. Позже мы начинали осознавать, что проблема на самом деле заключается в неравном распределении власти в обществе. Когда мы осознаем проблему, мы начинаем заниматься самоадвокацией или активизмом (или и теми, и другими), и стараемся как-то расшатать эту иерархию власти – хотя бы немного.

Горькая правда.

И когда вы становитесь активистом или самоадвокатом, вы можете потерять нескольких  друзей. На самом деле, вы можете даже потерять их всех.

Вы можете заметить, что у некоторых из ваших друзей довольно-таки фанатичная позиция в аутичных вопросах. Раньше вы могли этого не замечать, потому что прежде никогда не говорили с ними на эту тему, но разговор может начаться благодаря вашему активизму или самоадвокации.

Вначале вам может показаться, что вы можете изменить их мнение. Вы можете даже переубедить одного или двух знакомых, но ваши попытки их переубедить чаще всего будут тщетными.

Вы можете попытаться убедить своих хороших знакомых стать вашими союзниками. Возможно, вы смогли убедить нескольких, но чаще всего подобные попытки будут тщетными. Возможно, вы даже поймете, что тратите больше времени на то, чтобы заставить их признавать и ценить вас, а не на сам активизм.

Горькая правда состоит в том, что большая часть людей не изменит своего мнения, а их фанатичность и заблуждения будут причинять вам боль, пока вы однажды не поймете, что больше не можете их терпеть.

Обратная сторона.

У вас появятся новые друзья, многие из которых будут разделять вашу «радикальную идею» о том, что все люди заслуживают равных возможностей. И когда это произойдет, вы поймете, что такое дружба, и что ваша борьба, приведшая к потере старых друзей, была не напрасной.

Дани Алексис Рискамп: «Компульсивное поведение»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: field notes on allistics


Кто-нибудь знает, является ли нормой регресс при аллизме?
У моей дочери с аллизмом Элии появилось новое компульсивное поведение. Она всегда махала рукой людям, которые находились в ее поле зрения, и еще дольше махала тем, кто, по ее мнению, подходил к ней «в первый раз» или «покидал» ее. Если честно, это было одним из первых симптомов аллизма, который мы у нее распознали.

Такое ощущение, будто теперь ей недостаточно просто махать руками. Теперь, когда она видит людей, она еще и кричит «Привет!» и «Как твои дела?».
И так каждый раз, когда она видит другого человека! Она ведет себя как попугай, но только как очень глупый попугай – потому что попугаи с нормальным уровнем интеллекта, кажется, получают удовольствие от повторения слов, а она повторят их  ради странных стереотипий.

Но Элия не просто повторяет стереотипные фразы – она еще и требует, чтобы и другие предоставляли ей стереотипный ответ, что, по нашему мнению, является признаком аллистской регрессии. Она не может успокоиться, если мы не ответим на ее «Привет! Как дела?» и не скажем: «Нормально. А как у тебя?»
Она даже готова слушать ложь, лишь бы мы участвовали в ее компульсивной шараде!
Нам пришлось даже назначить экстренную встречу с психологом. Я не знаю, почему у ребенка происходит такой резкий регресс, но это должно прекратиться!

Дани Алексис Рискамп: «Братья и сестры детей с аллизмом»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом. Здесь вы можете узнать о том, что такое аллизм)
Источник: field notes on allistics
Нашей Грейси всего семь лет, а ее уже пригласили провести свою первую публичную презентацию! Мы так ею гордимся!

Allism Speaks пригласил Грейси принять участие в дискуссии об аллизме. В программе примут участие и другие нормальные братья и сестры аллистов (простите, я хотела написать «детей с аллизмом»). Они расскажут о том, как аллизм братьев и сестер влияет на их жизни.

Грейси сильно волнуется, но не из-за самого выступления. Она волнуется от того, что ее взгляды во многом отличаются от взглядов ее одноклассников, у которых тоже есть братья и сестры с аллизмом. Например, Грейси больше всего волнует не то, что она будет вынуждена целыми днями ухаживать за своим братом и сестрой, когда они вырастут, а то, что ее брат и сестра никогда не будут по-настоящему счастливы. Например, ее беспокоит, что они уже довольно большие, а у них все еще не появилось ни одного устойчивого интереса.

Ее товарищи пытались устыдить ее за то, что она, якобы, не умеет выбирать приоритеты. Мне очень неприятно это вспоминать, но ее пыталась устыдить даже одна из учительниц. Те, кто пытались ее устыдить, говорили, что она не понимает всю трагедию аллизма, или, еще хуже, что ее брат и сестра ненастоящие аллисты.

Я не знаю, что делать, потому что, с одной стороны, я хочу попросить ее говорить о том, что она «на самом деле чувствует» из-за аллизма брата и сестры. Я хочу попросить ее рассказать о некоторых самых неприятных моментах из жизни нашей семьи. Например, о том, то ее сестра так и не смогла научиться ездить на велосипеде без криков: «Мама, смотри! Мама, смотри! Мама, посмотри на меня, мама!». Она кричит это так громко, что пугает всех соседей.
Но, с другой стороны, я не могу заставить свою дочь говорить то, о чем она говорить не хочет, только потому, что это соответствует популярному представлению об аллизме.

Джеймс Эллис: «Топ-7 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»

(Примечание: Изначально написано для сайта «Аутичный ребенок«)
По-хорошему, я должен был написать этот текст так давно, что даже вспоминать стыдно. Долгое время я не делал ничего полезного в активизме. какую-то часть этого времени я плавал на длинные и не очень дистанции через ледяные колодцы депрессии, какую-то часть времени расстройство отпускало меня, и я мог ходить на собеседования на всякие губительные для меня работы, связанные с общением (эти собеседования выпили немало моей крови), а потом мне посчастливилось найти работу – мечту депрессивного аутиста с социофобией: Я сижу дома и перевожу статьи. Теперь у меня появилась лишняя ложечка (теория ложек:http://vk.cc/1lofNO) на этот текст.

Итак, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей. Некоторые из этих пунктов (кроме самых страшных) произошли со мной лично, поэтому вы сможете из первых рук узнать, почему это плохо и неприемлемо.

1)Не убивайте своего аутичного ребёнка. я не знаю, что это за мир, в котором мы живём, если я должен говорить, просить, взывать к вам – просто не убивайте своего аутичного ребёнка. Ваш ребёнок – это живое существо и личность. Зарубите себе это на носу. Он заслуживает жизни ничуть не меньше, чем вы сами и другие неаутичные люди. Инвалидность вашего ребёнка не только не делает его менее ценным, но и не делает его жизнь трагедией, а его самого обузой. Если вы думаете о том, что, убив вашего ребёнка, вы совершите акт милосердия – у меня для вас новости: вы ошибаетесь. Ну, во-первых, никто не давал вам права отнимать жизнь у другого человека, даже если вам посчастливилось стать дорогой, по которой он пришёл в мир. Во-вторых, но не менее важно – у вашего ребёнка ничуть не меньше шансов, чем у вас, на счастливую жизнь. Счастливую! А ярлыки функциональности оставьте, пожалуйста, для техники – для людей они не подходят. Впрочем, о них позднее.

2)Не отказывайтесь от своего аутичного ребёнка. Это может стать огромной травмой для любого ребёнка, даже неаутичного. Вообще мало что представляется ужаснее, чем идея доверить воспитание человека, особенно аутиста, бездушной государственной машине и отправить его в место, где он почти наверняка будет лишён всяких возможностей роста, будет подвергаться издевательствам, физическому (может быть, даже сексуальному) насилию, жить в условиях отсутствия личного пространства. Я не могу сказать многое про систему детских домов в России, потому что я знаю о них из медиа. Но я не вижу причин не доверять людям, которые пишут про ад и кошмар, который творится в подобных учреждениях. Если такое происходит по всей стране, нет никаких объективных причин для того, чтобы в данной области дела шли лучше.

3)Пункт, который на фоне залитых чёрной краской двух предыдущих, возможно, покажется смешным (это случилось со мной лично). Если ваш ребёнок приходит к вам и говорит, что он аутист – верьте ему. Если ваш ребёнок описывает свою жизнь, и это описание попадает на какую-то часть аутистического спектра, а вы уходите в отрицание и обесценивание того, что он говорит – вы дарите плохой подарок своему ребёнку. Если вы просите его смотреть вам в глаза, не выдумывать себе диагнозы для привлечения внимания или для того, чтобы стараться модным и необычным – это преступление. Этим вы пытаетесь снять с себя ответственность за то, что всю жизнь игнорировали его особенности, пытались переделать его под себя, не обращали внимания на его сенсорные перегрузки, называли его исполнительную дисфункцию ленью и недостатком мотивации, называли его мелтдауны истериками, пытались контролировать его стимминг («прекрати махать руками!!») и считали его невоспитанным, внушая ему чувство вины за каждое «неправильное» его действие, которое в итоге переросло в чувство вины за сам факт его существования. Таким поведением за многие годы вы «наградите» своего ребёнка тяжёлой депрессией. Я живу с ней несколько лет. У меня было несколько попыток суицида. Кто-то не выживает.

Продолжить чтение «Джеймс Эллис: «Топ-7 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»»

Кассиан Сибли: «Приглушите серый цвет в поддержку тех, кто страдает от недостатка аутизма»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник:  Radical Neurodivergence Speaking
Как всем нам известно, апрель – Месяц информирования о проблемах аутизма, месяц, в котором проводится акция Зажги Синим, и отовсюду звучит пугающая риторика «информирования об аутизма». Под впечатлением всех этих событий Джуди Эндоу создала эту картинку:

lovelackautism

(Белый квадрат с указателем в верхнем левом углу. На изображении написано «я люблю кого-то с недостатком аутизма»)

За этим последовали массовые обсуждения того, как мы можем информировать общество о людях с недостатком аутизма, и насколько сильно их опыт отличается от нашего. Один из этих людей с недостатком аутизма поблагодарил нас за признание его бедственного положения и попросил нас и дальше заниматься информированием. Для этого нам понадобилась своя ленточка. Лея предложила нам:

Приглушить серый цвет!

В поддержку людей с недостатком аутизма.

О ленте:
Это серый цвет (или бежевый, или цвет загара, приглушенный до почти белого, ненавязчивого  цвета). Этот цвет символизирует притупленное сенсорное и эмоциональное восприятие людей с недостатком аутизма.
Глаза символизируют  то, что у людей с недостатком аутизма есть навязчивое стремление к поддержанию зрительного контакта.
Продолжить чтение «Кассиан Сибли: «Приглушите серый цвет в поддержку тех, кто страдает от недостатка аутизма»»

Синтия Ким: «Я не Темпл Грендин»

(Примечание: Замечательная статья, которая напоминает мне мою старую статью Я не Антон Харитонов. Все это о том, что все аутичные люди разные, и мы не обязаны быть как Темпл Грендин, Антон Харитонов, Соня Шаталова или выдуманный «Человек Дождя»)

Источник: Musings of an aspie

В последние время, когда я писала что-то на тему аутизма, я думала о том, что в массовой культуре нет женского аутичного архитипа, что у нас нет своей Женщины Дождя. Позже я поняла, что это не так. У нас нет выдуманного женского аутичного архитипа, но есть известная женщина, которая у многих ассоциируется с аутизмом.

Если вы женщина в спектре и говорите своему знакомому о том, что у вас аутизм или синдром Аспергера, у вас обычно спрашивают: «А вы слышали про Темпл Грендин?»

Это все равно, что спрашивать физика о том, слышал ли он о Стивене Хокинге, верно?

На самом деле очень многие физики не похожи на Стивена Хокинга. А я не похожа на Темпл Грендин.

Я видела выступления доктора Грендин, читала ее книги, я хорошо знаю историю ее жизни и ее достижения. Но, не считая того, что мы обе в спектре и мы обе женщины, у нас нет практически ничего общего. Она профессор, у нее есть ученая степень, она всемирно известный оратор и она совершила настоящую революцию в отрасли, в которой она работает. Ей диагностировали аутизм в детстве, и в детстве она проходила интенсивную терапию. Она не вышла замуж и решила никогда не заводить детей. Она известна своими высказываниями о том, что работа занимает в ее жизни больше места, чем интимные отношения.

Темпл Грендин, как и Человек Дождя, соответствует культурной модели «аутист – выдающийся одиночка», которая мне совершенно не подходит. Во-первых, у меня нет выдающихся способностей. Есть большая разница между умом и гениальностью. Например, умный человек может получить отличную оценку за выполнение математического задания, а гениальный человек может придумать новые способы решения сложных задач. Я бы хотела быть гениальной. Кто бы этого не хотел? Но я не гений, и, если честно, немногих аутистов можно назвать по-настоящему гениальными.
Некоторые из нас саванты, у некоторых уровень интеллекта на уровне сообщества Менса, у некоторых он средний или ниже среднего, у некоторых разные результаты по разным IQ тестам.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Я не Темпл Грендин»»

Ли Кайон: «Не зажигайте синим»

(Примечание: К Бойкоту Autism Speaks и Зажги Синим присоединились другие русскоязычные авторы. Заметка написана ко 2-му апреля)
Источник: ВКонтакте
Акция «Зажги  Синим», которая проходит по всему миру 2 апреля, в День распространения информации об аутизме, была придумана организацией Autism Speaks.
Против этой организации протестуют аутичные люди по всему миру, поскольку она сделала для аутичного сообщества больше плохого, чем хорошего:
Продолжить чтение «Ли Кайон: «Не зажигайте синим»»