Рубрика: Мир глазами аутиста

Нора: «Я одна из четырех»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Эту статью я перевела с разрешения автора специально к сегодняшней дате, написав Норе и о своих мыслях. Сегодня День Защиты Детей – и говорят в основном о защите нейротипичных детей от посторонних людей. Но кто защитит аутичных детей – и вообще любых детей – от их собственных родителей, перед которыми беззащитен практически любой ребенок?)

Источник: A Heart Made Fullmetal

Обычно я не использую предупреждения, но тут, друзья мои, я должна их использовать. Издевательства над детьми, сексуальное насилие. Мне чертовски страшно представить, какой это может нанести удар. Мне чертовски страшно это размещать. В течение многих лет я молчала. В течение многих лет я не могла об этом говорить. В течение многих лет я это отрицала. Но настало время заговорить. Возможно, это принесет исцеление. Возможно, это принесет мир. Возможно, я буду сожалеть об этой публикации. Настало время заговорить, и настало время быть уязвимой.

Продолжить чтение «Нора: «Я одна из четырех»» →

Айман Экфорд: «Об эйблистах и рекламе»

Опубликовано от Ayman and Co

(Предупреждение: Эйблизм, эйджизм)

Прежде всего, это пост для тех, кто хочет разместить рекламу в моих группах в соцсетях и написан он был для одной из моих групп . По мере того, как в моя группа в ВКонтакте росла, меня все чаще  просили о рекламе. Обычно меня просят разрекламировать другие группы, (реже мероприятия или книги), и я не возражаю против этого, ведь я сама, всего год назад, после создания этой группы, просила о рекламе. Но проблема в том, что я не могу рекламировать то, с чем я категорически не согласна. Я не могу рекламировать эйблисткий, расистский, гомофобный и сексистский материал, потому что я несу частичную ответственность за то, что этот материал может ранить тех, кто его прочтет. Я не могу публиковать такие ссылки даже с триггерами, если это не публикация с осуждением подобной позиции, потому что я не хочу поддерживать и тем более распространять такие идеи. Точно так же, как я не буду поддерживать расизм, я не буду поддерживать антиаутичные высказывания. Моя группа не является просто «группой по аутизму». Она является группой, созданной с точки зрения парадигмы нейроразнообразия. Это группа не против аутизма, а против эйблизма. И разница здесь огромна, примерно как разница между группой против геев и группой против гомофобии.

Вот только многие «рекламщики» этого не понимают. Они думают, что если они не смогли найти каких-то пять минут на то, чтобы прочесть правила моей группы и ее описание, я просто обязана найти время на то, чтобы рекламировать их группы. И что если в их шапке группы есть слово «аутизм» я не имею права им возразить.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Об эйблистах и рекламе»» →

Эрин Хьюман: «Не в восторге от Джулии»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание администрации сайта-переводчика: Для меня эта статья – не просто указание на распространенные ошибки, которые часто совершают те, кто хотят рассказать миру об аутизме, а и история частичного исправления этих ошибок. В апреле Улица Сезам выложила новые видео об аутизме, в которых аутичные дети сами рассказывают свои истории, и они планируют сделать подобные видео и об аутичных взрослых. Так что для меня история о том, что на ошибках можно учиться. В текст добавлены ссылки на материл, о котором идет речь.)

Источник: Eisforerin.com

Наверное, уже до моего поста все устали слушать о новой аутичной кукле из Улицы Сезам. Но прежде чем написать этот обзор, я должна была изучить весь материал с сайта “Sesame Street and Autism”. Материал я смотрела либо в наушниках, либо когда рядом не было моих детей, либо когда они просто были чем-то заняты и не видели монитор. Потому что я, в первую очередь, хотела оградить от просмотра их, прежде чем все не изучу сама. Вам может показаться странным, что я так говорю об Улице Сезам, но да, учитывая доминирующее отношение к аутизму, я знала, что там, вероятнее всего, будет то, что я не хотела бы,  чтобы видели или слышали мои дети. А теперь я расскажу об этом подробнее.

Что такое «Улица Сезам и аутизм»?

Прежде всего, я расскажу о том, чем «Улица Сезам и аутизм» является, а чем нет. Больше всего шумихи поднялось вокруг Джулии, новой аутичной куклы, как я ее называю, или, как обычно пишут в СМИ, «куклы с аутизмом». Тем не менее, это не настоящая кукла. Она всего- лишь героиня книги о рисованной кукле Джулии, и повествование в этой книге ведется с точки зрения Элмо. Кроме этой книги на сайте есть «информация для родителей», которая включает в себя: 10 видео – 5 скорее рассчитаны на детей, и еще 5 скорее рассчитаны на родителей, и все они рассчитаны на нейротипичных зрителей; несколько коротеньких статей: 5 из 6 для родителей и шестая для нейротипичных детей; карточки с пояснениями ежедневных ситуаций, которые подойдут любым детям.

При этом авторы старались сохранить «баланс», который оказался довольно вредным.

Для работы над проектом команда Улицы Сезам использовала кое-какие хорошие ресурсы, в том числе сайты ASAN (Autistic Self Advocacy Network) и Boycott Autism Speaks.
Но при этом они использовали и эйблистские ресурсы, которые я предпочитаю здесь не упоминать, потому что, когда я о них говорю, обсуждение Улицы Сезам прекращается после вопросов «а что вы имеете против этих сайтов?». А сейчас я хочу написать не об этих сайтах.

Дело в том, что вы не можете соблюдать «равновесие» между принятием аутизма и эйлизмом. Эйблизм сразу перечеркивает всю информацию о принятии аутичных людей и  в лучшем случае она превращается в малополезную. В худшем случае она становится вредной.
Продолжить чтение «Эрин Хьюман: «Не в восторге от Джулии»» →

Антон Егоров: «Мое аутичное невоображение»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Написанное в данной статье является исключительно описанием личного опыта автора, который может совпадать с опытом других аутичных людей, но при этом не является отражением опыта всех аутичных людей)

Часто говорят, что аутистам не интересна художественная литература или игровое кино, потому что там все придуманное, ненастоящее, а у нас недостаточно хорошо развито воображение. Что ж, тогда я очередное доказательство того, что все аутисты разные: у меня проблем с пониманием выдуманных историй не было никогда, и читать я любил с самого детства. Однако воображение, наверное, тоже бывает разное, и у меня всегда были трудности с тем, чтобы представлять себе нереальные ситуации другого рода – те, в которых главное действующее лицо я сам.

Многим аутистам вообще свойственна боязнь всего нового и незнакомого, поэтому специалисты часто советуют подробно рассказывать, «что день грядущий нам готовит». Однако мне это мало помогает, потому что если раньше у меня подобного опыта не было, я все равно не смогу представить себе, как это будет со мной, и подготовиться. Это проявляется и в малых вещах – например, когда я первый раз иду к другу на день рождения, и в более масштабных. Например, я очень отчетливо помню, что все школьные годы совершенно не представлял себе, что будет после выпускного. И хотя я учился на отлично и готовился к поступлению в университет – ходил на подготовительные курсы, выбирал вуз и факультет – на самом деле я ни к чему не «готовился» в буквальном смысле этого слова. Это был один большой спектакль. По большому счету, я просто не верил, что школа когда-нибудь кончится.
Продолжить чтение «Антон Егоров: «Мое аутичное невоображение»» →

Кассиан Александра Сибли: «Активизм и окна Овертона. Не стоит благодарности!»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Я хочу рассказать вам, почему тяжело быть мною.

Когда я что-то говорю, люди ведут себя так, словно я несу полную чушь. Например, когда я говорю о том, что людям с инвалидностью нужны те же гражданские права, что и людям без инвалидности. Или о том, что превращать окружающий мир в кошмар для эпилептиков – это насилие. Или о том, что многие вещи должны стать более доступными. Или когда я говорю о правах аутичных людей, тех самых, которые мы никогда не получаем. Люди реагируют так, словно их оскорбляет сама суть моих слов.

Они реагируют на мои слова так, словно я говорю, что надо пожирать младенцев, потому что они очень вкусные, или что мы должны сжечь весь мир и начать все сначала. И это притом, что мои слова являются логическим продолжением идеи о том, что мы, люди с инвалидностью, тоже люди. Но люди без инвалидности, похоже, воспринимают эту идею так, словно она представляет для них непосредственную угрозу. Их реакция на мои слова не похожа на обычные насмешки или недоверие, нет, это скорее похоже на реакцию на издевательства или на насилие.

Потом проходит год, или, возможно, полгода, и то, что сказала я, говорит кто-то еще. Кто-то белый и, вероятно, мужского пола, богатый и более презентабельный, чем я. И вдруг то, что я говорила всегда, то, к чему люди относились как к безумию, начинает казаться им разумным. Возможно, нам стоит это учитывать! Возможно, я мне стоит говорить что-то еще более абсурдное – например то, что телесная автономия имеет первостепенное значение. Ведь сейчас люди стали прислушиваться к тому, за что раньше они обзывали меня чокнутой сукой и за что они угрожали меня убить.
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Активизм и окна Овертона. Не стоит благодарности!»» →

Кас Фаулдс: «Итак, ты хочешь быть союзником?»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Un-Boxed Brain
Перевод: Есения Якумо

Пост вдохновлён множеством вещей, которые происходили на протяжение со мной последних недель.  Я встречала людей, которые хотели быть нашим союзниками, но при этом постоянно совершали серьезные оплошности. Надеюсь, это будет им полезно.

  1. Не надо объяснять аутистам свои нейротипичные перспективы.

Я понимаю, вы делаете это с хорошими намерениями. Но вы исходите из того, что аутичные люди ничего не знают о перспективах нейротипиков. Это уничижительно. Задумайтесь – мы живём в мире нейротипиков, а не в маленьких изолированных пузырьках. Мы прекрасно знаем о том, как могут развиваться нейротипичные люди. Я могу даже предположить, что мы знаем об этом лучше, чем сами нейротипики.

Почему я так думаю? Хорошо, обратимся к книге У. Э. Б. Дюбуа  «Душа чёрного народа» и его параллельному эссе «Душа белого народа». Он точно также предполагает, что цветные люди лучше осведомлены о значении белого цвета кожи, чем сами белые люди.

Меньшинство всегда учится подражать большинству, в то время как большинству совсем не обязано изучать особенности меньшинств. Доминирующая группа диктует, каковы условия, и как кому необходимо жить или думать. Им незачем спрашивать себя, почему они делают что-то так или иначе, поэтому они никогда не исследуют себя.

Так что, пожалуйста, не надо думать, что мы не знаем, как живётся нейротипикам. Знаем. Эти перспективы превалируют в нашем мире, и их влияние настолько сильно, что мы отлично их знаем. Разве что, мы изучаем их гораздо интенсивнее, чем нейротипичные люди и можем больше о них знать.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Итак, ты хочешь быть союзником?»» →

Кас Фаулдс: «Принятие своей странности»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Un-Boxed Brain
Я видела много постов и мемов, в которых говорилось: «Аутичные люди не странные».

Я понимаю, чего добивались авторы. Я понимаю, что авторы этих мемов и постов хотели способствовать принятию аутичных людей, но каждый раз, когда я вижу фразу «аутичные люди не странные», я думаю: «но я ведь странная!»

Я сейчас говорю о слове странный не в том смысле, в котором его используют в фантастике по отношению ко всему загадочному и необъяснимому. Я говорю о его обычном значении – быть странным значит быть необычным, не таким, как все.

Я думаю не так, как думают большинство людей. Большинство людей делают многие вещи не так, как я, и я всегда была вынуждена соглашаться, когда меня называли странной. Иногда это было даже что-то вроде комплимента, а иногда меня пытались оскорбить.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Принятие своей странности»» →

Кас Фаулдс: ««Слишком проницательная» или Аутичный камин-аут»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Un-boxed Brain

В течение последних нескольких недель я стала рассказывать своим друзьям о том, что я аутист. У всех была очень разная реакция, и сейчас мне надо лучше обдумать два ответа.

У меня была одна «подруга», которая практически сразу меня отвергла. Она стала меня допрашивать, пытаясь узнать, почему мне так важно то, что я являюсь аутистом, и почему я считаю это частью своей идентичности. Она хотела, чтобы я ей рассказала кое-что очень личное. И когда я ей это рассказала, она сказала что я не просто странная, а очень ненормальная и она не хочет иметь со мной ничего общего. Это был интересный опыт. Мне не было больно, несмотря на то, что мы общались в течение нескольких лет. Я знала, что кто-то из моих знакомых отреагирует подобным образом, но не думала, что это будет именно она.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: ««Слишком проницательная» или Аутичный камин-аут»» →

Дани Алексис Рискамп: «Аутизм, евгеника и страдания»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Autistic Academic

Многие идеи о предотвращении и лечении аутизма продвигаются с помощью гуманитарных аргументов о «прекращении страдания». Звучит превосходно, правда? Кто может быть против прекращения страданий? Если ты против того, чтобы кто-то прекратил страдать, ты должен быть каким-то монстром!

… И как во многих разговорах об аутизме, здесь появляется ужасная путаница с выбором слов. Точнее с тем, что значит в данном контексте понятие «страдание».

Тем аутичным людям, которые выступают против лечения и предотвращения аутизма, часто говорят, что лечение или предотвращение изобретается не для них, потому что они достаточно «высокофункциональные» для того, чтобы протестовать. Это для «других» аутичных людей, для «низкофункциональных», которые заперты в своем теле, не могут никак «общаться» и т.п. Сторонники лечения считают, что «тяжелый аутизм» сам по себе является формой страдания, потому что у «низкофункциональных» аутистов часто нет возможности выразить свои мысли словами или от того, что из-за проблем с мелкой и крупной моторикой они не могут решать определенные повседневные задачи. И для сторонников лечения сам факт существования этих проблем является признаком страдания.

И, если рассматривать проблему исключительно с такого ракурса, то да, предотвращение рождения или «исцеление» можно считать гуманным вариантом. Вот только проблема здесь в самом этом ракурсе.
Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Аутизм, евгеника и страдания»» →

Наталья Бархатова: «История аутичной девочки»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок.
Ссылка на блог автора)

Большую часть жизни я считалась обузой для семьи, паршивой овцой, с которой и шерсти клок не возьмешь.

Кто-то жалел моих близких, кто-то осуждал: «Посмотрите на нормальных детей и сравните с вашей — есть разница? С людьми разговаривать научите, а то так дикаркой и помрет!».

Бабушка была женщиной азартной. Она не могла так просто взять — и сдаться. Она искала способы до меня достучаться, заставить быть не хуже других, а то и лучше.

Я любила её — и в то же время боялась. Боялась реакции на свои поступки.

Я — не дура, хотя и веду себя не всегда адекватно … из-за сенсорных перегрузок, которые могут вызвать шум, запахи, прикосновения.

Вне дома меня сопровождает мама — помогает ориентироваться, поддерживает морально. Нас узнают в общественном транспорте, в магазинах, на улице — заметная парочка!

Маме важно такое внимание, гордится моими успехами (я — мотивационный автор, самодеятельная актриса дубляжа и исполнительница рэпа, свободно владею английским языком, изучаю немецкий и иврит, беру уроки у американского актёра, музыканта и кантора Фила Бэрона, так же известного как «голос мишки Тедди Ракспина / Teddy Ruxpin, The Storytelling Bear»).
Продолжить чтение «Наталья Бархатова: «История аутичной девочки»» →