Рубрика: Мир глазами аутиста

Нора: «Почему мне не нужно лечение аутизма»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: A Heart Made Fullmetal

Мне не нужно лечение аутизма.

Знаю, вы, наверное, шокированы. Да? Я не хочу лечения, несмотря на все отстойные штуки, связанные с аутизмом.
Я не считаю, что аутизм – это сплошные единороги и солнечные лучики. Я знаю, что некоторые аспекты аутичности могут сильно мешать. Например, исполнительная дисфункция. Дело в том, что меня жутко достало то, что я не могу самостоятельно пользоваться печкой. Я могу зажечь конфорку и отвлечься на другое дело, забыв о том, что я кипячу воду. Меня достало то, что я не могу зажигать свечи. И не только из-за чудачеств моей кошки, а и потому, что я просто могу забыть их потушить. Я не могу даже сосчитать, как часто я об этом забывала! Да и сенсорная перегрузка явно не похожа на праздничный пикник. Терять дар речи тоже крайне гадко – правда, я могу использовать альтернативную коммуникацию на своем iPad, так что потеря слов — не конец света.

И я совсем не «такая высокофункциональная»! Ярлыки функционирования – эйблистская фигня. Бывают дни, когда мне нужно больше помощи, чем многим другим. И бывают дни, когда я практически полностью самостоятельна. Да, у меня бывает и то, и другое. Миф о том, что у людей может быть либо независимая жизнь, либо им постоянно требуется помощь – еще одна эйблистская фигня.

Но когда вы говорите мне, что меня надо «вылечить», вы оскорбляете меня как личность. Жизнь с аутизмом делает меня той, кто я есть. Той, кем я буду всегда. И аутизм – это огромная часть моей личности.
Продолжить чтение «Нора: «Почему мне не нужно лечение аутизма»» →

Корт Элис Тетчер: «Противоядие от скорби»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

Не кажется ли вам, что принятие может быть противоядием от скорби? Мне так кажется. Все мои дети являются аутичными. Я не оплакивала ни одного из них после того, как их диагностировали. Мы с мужем нормально относимся к их аутичности. Еще до диагностики мы обо всем догадывались, и аутизм был настолько прочно переплетен с нашей повседневной жизнью, что после нее мы просто не могли почувствовать опустошения.

В течение многих лет я скрывала тот факт, что я никогда не оплакивала своих детей. Потому что везде, где бы я ни натыкалась на советы для родителей, чьим детям недавно диагностировали аутизм, я встречала фразы о том, что они должны «дать себе время на скорбь». Для меня это всегда было какой-то бессмыслицей. Я до сих пор не могу понять такого подхода. Я ведь ничего не потеряла. Жизни и мечты моих детей принадлежат им, а не мне. Я никогда не думала о том, что они должны пойти в какой-то колледж, или что они должны еще что-то делать для того, чтобы произвести на меня впечатление и заслужить мою любовь. Они мне ничего не должны. Я сама хотела стать матерью. Они не просили меня о том, чтобы я их рожала, и я не заключала с ними никаких договоров. То, что я их родитель, является большой честью для меня самой.

Аутизм – это не что-то, что «случается» в чьей-то семье. Если вы позволяете себе говорить, что вы любите ребенка, но мечтаете вырвать из него «этот проклятый аутизм», вы тем самым признаете, что ваша любовь далеко не безусловная, даже если вы любите ребенка больше собственной жизни. Дело в том, что аутизм полностью вплетен в наши личности. Из-за аутизма наш мозг работает не так, как у большинства. Это другая неврология, а не расстройство или болезнь. Я понимаю, что никому не хотелось бы видеть, как их любимый человек изо дня в день борется со всякими сложностями, но демонизация аутизма не решит проблемы вашего ребенка и любых других аутичных людей.
Продолжить чтение «Корт Элис Тетчер: «Противоядие от скорби»» →

Кас Фаулдс: «О людях с поразительно высокими социальными навыками, которые постоянно кое о чем забывают»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Un-Boxed Brain
Я склонна замечать закономерности. Думаю, большинство это не удивит, но объясню, как это работает: я вижу кое-какие необычные вещи,  и после этого начинаю понимать, что эти вещи не такие уж и необычные. Они становятся частью закономерности.

Эта закономерность вначале ставила меня в тупик, потому что я замечала, что нейротипичные люди слишком часто ведут себя подобным образом, хотя все уверены в том, что у нейротипичных людей, по сравнению с аутичными, есть выдающиеся социальные навыки и высокий уровень эмпатии. (Немного отвлекаясь замечу, что недостаток эмпатии у аутистов – это миф, и вы может узнать об этом больше из Musings of an Aspie и Ollibean, потому что сейчас я пишу на совершенно другую тему)

Итак, вот что я заметила. Всякий раз, когда кто-то что-то постит на тему того, что АВА — не самая лучшая методика (что стало ясно с годами), и кто-то упоминает посттравматический синдром, другой человек спрашивает:

«Как может АВА вызвать посттравматический синдром? Чем оно вообще может травмировать?»
Не надо становиться таким человеком.

Или, кто-то пишет о том, какую сильную тревогу он испытывает, когда надо позвонить по телефону, и другой человек сразу комментирует:

“Звонить по телефону совсем не трудно. Это что, такой симптом тревожности?”
Не надо становиться таким человеком.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «О людях с поразительно высокими социальными навыками, которые постоянно кое о чем забывают»» →

Вы спрашивали, мы отвечаем: Путешествия и каникулы с аутичными членами семьи.

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание Аймана Экфорд: По своему опыту и по опыту своих аутичных знакомых могу сказать, что очень полезно заранее предупреждать ребенка о возможной смене планов, и, если планы до конца неизвестны, четко сказать ему об этом. Гораздо лучше сказать неудобную правду о том, что вы не можете гарантировать соблюдение планов, или что планов нет, и все может меняться, чем допустить, чтобы смена планов стала для ребенка полной неожиданностью, и тем самым довести его до серьезного нервного потрясения. Главное, будьте предельно откровенны.)

Источник: Respectfully Connected

Мы попросили читателей Respectfully Connected присылать вопросы нашим авторам, и эта вторая часть нашей серии статей-ответов на ваш вопрос. (Здесь вы можете найти все остальные статьи из серии «Вы спрашиваете, мы отвечаем»).

На эти вопросы отвечали только наши аутичные мамы, но даже у нас пятерых ответы оказались очень разными. И нам очень интересно, как ваша нейроразнообразная семья проводит свои каникулы.

Итак, вопрос: Как вы поддерживаете своих детей, когда отправляетесь в отпуск, и что вы делаете для того, чтобы эта поездка была приятной для всех вас?

Браяна: Знаете, мы очень любимы каникулы. У нас в семье все аутисты, и у нас есть свои правила проведения отпуска, которые мы разработали, учитывая при этом нужды всех членов нашей семьи. Мы бронируем либо дом, либо отдельные апартаменты для того, чтобы у нас было много личного пространства, и чтобы нам не приходилось видеть и слышать посторонних людей. Мы все готовимся к отпуску заранее (и я не исключение). Я изучаю все, что так или иначе связано с местом нашего проживания, и пытаюсь понять, какую аккомодацию мы себе сможем там обеспечить. Дети смотрят фотографии дома, в котором мы будем жить: фотографии спальни, кухни и других комнат этого дома. И фотографии тех мест и вещей, которые они могут увидеть по прибытии. Здесь очень важны мелкие детали, которые не должны стать для них неожиданностью.
Продолжить чтение «Вы спрашивали, мы отвечаем: Путешествия и каникулы с аутичными членами семьи.» →

Лея Соло: «Специальные интересы: взгляд изнутри»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected


(Описание изображения: Деревянная этажерка с контейнерами, полными деталей Lego. На этажерке стоят готовые изделия)

Когда вы искали информацию об аутизме вы, вероятнее всего, натыкались на такие понятия, как «узкие интересы» или «специальные интересы». Классификация болезней «Diagnostic and Statistical Manual» (DSM-V), которую используют для диагностики аутизма, определяет специальные интересы как: «крайне ограниченные и фиксированные интересы, которые аномальны по интенсивности или направленности (например, слишком сильная привязанность к необычным предметам или чрезмерная озабоченность и увлечение ими, крайне ограниченная сфера занятий и интересов или персеверации)».
А теперь обратите внимание на подобранные слова.

— Ограниченные
— Крайне фиксированные
— Аномальные
— Слишком сильные
— Чрезмерные

Из-за этих слов специнтересы, в лучшем случае, кажутся чудачеством. В худшем случае они кажутся чем-то, от чего лучше избавиться и что лучше подавлять. Я, как аутичный взрослый, хочу показать вам свой, внутренний взгляд на специальные интересы, и объяснить, насколько они мне важны. Я хочу доказать вам, что они достойны того, чтобы вы радовались им вместе со своим ребенком.

На протяжении многих лет у меня было несколько специальных интересов. Некоторые из них уходят и проявляются примерно через одинаковые промежутки времени. Моими специнтересами являются боевые искусства, упражнения, писательство, буддизм, изучение хинди, головоломки, защита докторской диссертации по философии, чтение всех книг определенного автора или всех книг, связанных с определенной тематикой, шпионаж, всякие штуки, связанные с вопросами питания, права животных и многое другое. В течение последних шести месяцев в моей жизни появился еще один интерес, и он значит для меня очень многое. Я говорю о конструкторах Lego. Все началось с того, что я купила конструктор для своего трехлетнего ребенка. Я заинтересовалась им, и купила еще несколько штук. Потом еще несколько. После этого стала собирать определенные серии Lego: Lego City, Lego Friends, Ninjago. К тому моменту у меня уже было достаточно много коробок, так что пришлось купить специальные мешки, в которые можно складывать эти коробки и готовые изделия. Я поняла, что мне нравится строить всякие штуки для транспортных средств, и что мне больше нравится не придумывать конструкции самостоятельно, а стоить их по инструкциям.
Продолжить чтение «Лея Соло: «Специальные интересы: взгляд изнутри»» →

Кет Уолкер: «Путешествуя нашим способом»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Сonnected
Переводчик:  Дэниэль Нефёдов

Я люблю путешествовать. Мне необходимы путешествия. И я достаточно привилегированная для того, чтобы путешествовать часто.

У нашей нейроотличной семьи достаточно привилегий для того, чтобы мы могли совершить несколько поездок, как в нашей стране, так и за рубежом. Две вещи помогают нам добиться в этом успеха: мы проявляем гибкость и оставляем дома все свои ожидания.

Я много путешествовала еще до того, как родились мои дети. Для меня, путешествие в новое место – это поиск новых ощущений, богатый опыт, отличный от почти всего, что я могу испытать дома. Мне нравиться есть. Я люблю пробовать новую еду. Новые вкусовые комбинации, новые текстуры, новые способы использования различных ингредиентов, способы, о которых я сама никогда бы не догадалась. Впрочем, я была такой не всегда. В детстве меня считали очень разборчивой в еде, и, в общем, я не отваживалась экспериментировать с едой. Когда мы путешествуем, я стараюсь уважать вкусовые предпочтения своих детей, потому что я сама была такой же в детстве. Я не расстраиваюсь, если они едят одну и ту же еду каждый день. Я не расстраиваюсь, если они не едят «настоящую» еду. Я помню о том, что хотя я наслаждаюсь дегустацией всяких вещей из местной этнической кухни, которых у нас нет дома, мои дети от такой «дегустации» могут остаться голодными и несчастными.
Продолжить чтение «Кет Уолкер: «Путешествуя нашим способом»» →

Айман Экфорд: «Autistic Pride Day. Взгляд спустя неделю»

Опубликовано от Ayman and Co

Прошла неделя после того, как наша инициативная группа отпраздновала свой первый День Гордости Аутичных людей. Так дословно переводят название международного праздника Autistic Pride Day, который отмечается ежегодно 18 июня. Понятие «гордость», в данном контексте, звучит довольно странно. Слово pride — одно из самых сложных английских слов для перевода, особенно когда речь заходит о «гордости» меньшинств. Мы не можем гордиться тем, что мы родились с аутичным нейротипом, точно так же как мы не можем гордиться цветом глаз или волос, потому что ни в том, ни в другом нет нашей заслуги. Зато мы можем гордиться тем, что мы остаемся собой, и тем, что многие из нас продолжают бороться, несмотря на всю дискриминацию и стигматизацию, с которой мы сталкиваемся в обществе. В данном случае, выражение Autistic Pride  скорее стоит переводить как чувство собственного достоинства аутистов или принятие аутистами своей аутичности.

Для некоторых из нас этот день – это день гордости за свое сообщество, для других – это празднование того факта, что они, несмотря на принудительное лечение, остались собой, и могут, наконец, жить так, как они хотят. Для кого-то это еще один повод подумать о тех, кто заперт в психиатрических учреждениях, или находится на попечении людей, которые упорно стараются их изменить.

Для меня это был день, когда я много думала о своей активисткой деятельности, о русскоязычном аутичном сообществе в целом, и о нашей инициативной группе в частности.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Autistic Pride Day. Взгляд спустя неделю»» →

Аркен Искалкин: «Лампочки в гирлянде»

Опубликовано от Ayman and Co

Впервые опубликовано на сайте  Аутичный ребенок

Помню, в детстве у меня были гирлянды для новогодней ёлки, и я очень любил с ними играться. Одна из гирлянд была с нестандартным разъёмом, и запасные лампочки к ней купить было нельзя. Они перегорали. А я очень любил эту гирлянду, ведь она была красивой, и очень не хотел её терять. И эта мечта сбылась.

В скором времени в продаже появилась новая гирлянда. И лампочки из неё оказались с тем же разъёмом. Я подсоединил их, и моя старая гирлянда снова заработала. Но теперь новая лампочка, сделанная по другим стандартам, горела очень тускло, в то время, как старые лампочки горели очень ярко.

Шло время, старые лампочки перегорали, и я заменял их новыми. И в итоге, когда в гирлянде уже все лампочки были новыми, гирлянда снова начала гореть ярко, в полную мощность.

И сейчас в этом я вижу параллель на жизнь нейротипиков и аутистов в обществе. Пока аутистов мало, мир и общество не приспособлены для них, они живут тускло, с плохим настроением и с плохой продуктивностью. Но когда их станет в разы больше, когда они станут большинством, они загорятся в полную силу. И тогда Мир увидит позитивных, здоровых, уверенных, сильных и деятельных аутистов.

И поэтому нужно помнить: если сейчас ты горишь тускло, это не значит, что ты – тусклая лампочка. Возможно, ты просто не можешь работать в одной гирлянде с другими лампочками. В другой цепи ты можешь быть самой красивой и яркой лампочкой.

a_303-509-1.jpg                                            (Гирлянда с разноцветными лампочками)

Кас Фаулдс: «Аутичная гордость: Нам надо, чтобы наши пространства оставались нашими»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание Вероники Беленькой: По-моему, это очень хорошо подходит не только для аутичного интернет- пространства, но и для групп поддержки и мероприятий, которые проводятся аутичными людьми исключительно для аутичных людей)

Источник: Un-boxed Brain

Если считать по австралийскому времени, я пишу этот пост на день позже Autistic Pride Day , но для остального мира я пишу этот пост вовремя.
(И, хочу заметить, часовые пояса – очень странная штука. Но это не относится к теме поста)

Как известно большинству людей, аутисты создали свои собственные интернет-ресурсы, предназначенные исключительно для аутичных людей. Это не место для неаутичных родителей, друзей и союзников. Это те места, где мы можем просто быть аутичными, никому ничего не доказывая. В этих интернет- пространствах мы можем быть вдали от остального мира, открыто выражать свои чувства, общаться с такими же людьми, как мы сами, и поддерживать друг друга.

Иногда в такие места проникают неаутичные люди. Этими людьми оказываются неаутичные родители аутичных детей – практически никогда не бывает, чтобы этими людьми были другие члены семей аутистов или их друзья. Родители. Такое ощущение, словно некоторые неаутичные родители считают, что они имеют полное право находиться в пространстве, созданном аутистами для аутистов. Как будто они считают, что каким-то образом они «заслужили» это право.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Аутичная гордость: Нам надо, чтобы наши пространства оставались нашими»» →

Лидия Браун: «О том, что значит пустая комната»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание Вероники Беленькой: Я перевела эту статью, потому что не прошло и недели с тех пор, как я сама столкнулась с подобной ситуацией. 17 июня, в преддверии Autistic Pride Day, наша инициативная группа «Аутичная инициатива за гражданские права» совместно с инициативной группой  ЛГБТ-инвалидов Queer-Peace провела семинар «Гордые: Борьба аутичных ЛГБТ за свои права». На семинаре, в частности, рассказывалось о проблемах ЛГБТ-аутистов в целом, и российских ЛГБТ-аутистов в частности. О проведении семинара объявлялось в крупнейших российских ЛГБТ-группах в ВКонтакте. В группе в ВКонтакте, созданной специально для этого мероприятия, участниками числились 8 человек, и еще 23 считались потенциальными участниками. В итоге, если не считать меня, их было трое. Ни одного ЛГБТ-активиста или работника ЛГБТ-организации среди нас не было. Среди нас не было ни одного человека из тех, кто рекламировал мое мероприятие. Более того, среди нас был только один нейротипик – девочка, которая узнала о нашем мероприятии из расписания той площадки, где мы его проводили. Еще двое слушателей были аутичными активистами и активными волонтерами моих проектов. Причем оба они проживают не в Санкт-Петербурге. Один из них из Тулы, другой из Израиля. После этой встречи я много думала о том, кого же в нашем городе больше всего волнуют права аутичных ЛГБТ. И мои чувства и мысли об этом очень похожи на те чувства и мысли, которые Лидия Браун излагает в данном тексте.)

Источник: Аutistic Hoya

Сегодня в Центре Джорджтаунского университета по работе со студентами (который раньше назывался Центром Студенческих Программ) состоялся ланч и встреча студенческого управления. Подобные встречи проводятся для того, чтобы у студенческих лидеров появились новые знания и навыки, которые могут помочь им управлять университетскими организациями. Темы таких ланчей могут быть самыми разными – от привлечения дополнительного финансирования для осуществления студенческих программ, до сотрудничества с другими студенческими группами. Сегодня планировалась встреча о том, как создавать инклюзивную среду во время проведения мероприятий.

Почти месяц назад, Центр работы со студентами (ЦРС) спросил у меня о том, смогу ли я провести встречу о создании инклюзивной среды. Я ответила что да, конечно, с удовольствием. В план мероприятия входило вступление от ЦРС, презентация от Офиса поддержки людей с инвалидностью Джорджтаунского университета о том, как просить аккомодацию, и, наконец, моя презентация о важности доступности и инклюзии, и о том, какие могут быть виды аккомодации и дополнительной помощи. Я должна была рассказать о видах аккомодации для того, чтобы организаторы мероприятий и программ могли учитывать это в своей работе.

Когда я сегодня пришла в кампус, то увидела, что два служащих — один работник из университетского офиса поддержки инвалидов и другой из ЦРС – сидят одни за огромным столом, накрытым на восемь человек. Из трех коробок с другого конца стола доносился запах пиццы. Рядом с пиццей стояли три ящика с различными видами содовой. Столы были чистыми и отполированными. Они были такими белыми и блестящими, что это очень резко контрастировало с приглушенным паркетом. В комнате с легкостью могло бы разместиться сто человек или даже больше, по 30-40 человек за каждым столом.

Вот только здесь никого не было. Ни одна студенческая организация не прислала ни одного своего члена для участия в обсуждении. ЦРС не выслал заранее ни одного приглашения (хотя в них не  было необходимости, т.к. о мероприятии было объявлено). Стрелки часов уже перевалили за 12:30, но к нам так никто и не пришел.
Продолжить чтение «Лидия Браун: «О том, что значит пустая комната»» →