Рубрика: Мир глазами аутиста

Айман Экфорд: «Аутизм и эмоции»

Опубликовано от Ayman and Co

Позавчера я провела дискуссию после просмотра фильма «Темпл Грендин».
С одной стороны, это был очень интересный опыт, потому что в дискуссии, кроме меня, участвовали еще три аутичных человека, которые мне очень помогли.
С другой стороны, это было не так просто. Передо мною стояло слишком много задач. Мне нужно было уследить за тем, чтобы люди не перебивали друг друга. Мне надо было прокомментировать, в чем я не согласна с Темпл Грендин. Мне надо было рассказать об ошибках в фильме и о том, что у большинства женщин аутичность проявляется не так, как у Темпл. Мне надо было комментировать слова другого ведущего и отвечать на вопросы. Вопросов было много, они были самые разные и некоторые довольно неожиданные. Мы обсуждали все — от особенностей эмоционального восприятия аутичных людей, до этических проблем постройки скотобоен.

Сейчас я хочу еще раз обратить внимание на вопросы, касающиеся эмоций, и, возможно, объяснить некоторые вещи более понято, чем я смогла объяснить тогда.

Способность чувствовать

1) Итак, аутичные люди могут чувствовать. Они могут испытывать эмоции. И, уважаемый слушатель, чьего имени я не знаю, они испытывают те же эмоции, что испытывают неаутичные люди. Во всяком случае, я так думаю. Аутисты и неаутисты испытывают одинаковые эмоции, насколько вообще два человека, вне зависимости от их нейротипа, могут испытывать одинаковые эмоции.

2) Умение описывать эмоции и способность их испытывать – не одно и то же. Многим аутичным людям сложно описывать свои эмоции словами. Некоторые аутичные люди могут путать психическое состояние с физическим. Например, моя девушка, в подростковом возрасте, путала тревожность с симптомами чисто физиологических проблем со здоровьем.

3) Умение понимать слова, обозначающие эмоции, и способность испытывать эти эмоции – не одно и то же. У многих аутичных людей бывают проблемы с пониманием абстрактных понятий, в том числе слов, обозначающих эмоции. Я поняла значение слова «ярость» лет в 15, но впервые испытала ярость еще в раннем детстве. Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Аутизм и эмоции»» →

Наша брошюра

Опубликовано от Ayman and Co

Электронная версия той самой  брошюры об аутизме, которую мы распространяем на наших мероприятиях, раздаем в организациях, которые с нами сотрудничают, и которую мы раздавали на улице во время нашей акции 18 июня. Вы тоже можете ее распечатать и распространять, если вы не будете вносить в нее какие-либо изменения.

Брошюра

 

Эми Секвензия: «Эпилепсия и жизнь с эпилепсией»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Ollibean

Возможно, это является чем-то вроде манифеста. Мне не нужна жалость, и я сама себя не жалею. Если вам кажется, что вы должны испытывать какие-то чувства читая о моей эпилепсии, почувствуйте ярость из-за недостатка финансирования исследований, которые действительно могли бы спасать жизни,  из-за недостатка понимания того, чем на самом деле является эпилепсия, из-за недостатка доступной среды и из-за нашей стигматизации.


Эпилепсия – это сложное явление.
Эпилепсия – сложное явление. Она по-разному влияет на людей, и нет ни одного метода лечения, ни одного лекарства или сочетания лекарств, которые одинаково бы подходили двум людям с эпилепсией.

Существует множество разных видов эпилептических приступов, и каждый из них влияет на один или несколько участков мозга. Приступы могут длиться от нескольких секунд до нескольких минут, и они могут убить. Для эпилептиков опасность могут представлять самые разные вещи, и они тратят уйму сил на то, чтобы избегать этих вещей, насколько это вообще возможно. Очень часто это невозможно, и поэтому вопрос инклюзии для нас крайне актуален.
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Эпилепсия и жизнь с эпилепсией»» →

Айман Экфорд: «Проблемы безопасности»

Опубликовано от Ayman and Co

Родители аутичных детей часто говорят нам, что мы не знаем, каково это – боятся за будущее своих детей. На самом деле, многие из нас это знают. У многих аутичных активистов есть аутичные дети. У некоторых из нас есть аутичные братья и сестры. Я понимаю страх родителей аутичных детей, потому что мой трехлетний брат может быть аутичным.

Его еще не диагностировали, но когда я смотрю на него, то постоянно думаю о такой вероятности.

Он трясет руками, так же, как и я. Он трется лицом об махровую тряпку, как я трусь лицом о свою любимую подушку. Он постоянно повторят фразы из любимых мультиков и книг, так же, как и я. Он, как и я когда-то, постоянно задает одни и те же вопросы, и любит получать на них одинаковые ответы. Он поздно начал говорить, да и сейчас, когда ему три с половиной года, говорит не очень внятно. Он любит ходить по одним и тем же маршрутам.  Очень долго он не садился есть, пока не выставит в ряд определенные предметы в определенной последовательности.
Он знает все об интересующих его вещах. Ему было около двух лет, когда он начал распознавать марки автомобилей на улице. Он постоянно произносил марки всех автомобилей, мимо которых мы проходили, хоть тогда он почти не говорил. Я в свои двадцать знаю марки автомобилей гораздо хуже него. Он знает всех героев любимых мультиков, все их имена и биографии.

Мама говорит, что ему сложно ладить со сверстниками, но при этом он прекрасно ладит с людьми, которые его старше. И ему очень нравятся другие аутичные дети, возможно, он узнает в них себя. Он десятки раз смотрел «историю Томаса» и «День Найнзеи» из серии видео «Улица Сезам и Аутизм». При виде аутичных детей он радостно трясет руками.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Проблемы безопасности»» →

Кас Фаулдс: «Мне была нужна только бумага»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Un-Boxed Brain

Это была тяжелая неделя. Нам с сыном пришлось совершить насколько запланированных визитов к врачу, и еще пойти на несколько мероприятий. Сейчас я вымотана. Так бывает всегда, когда рушится моя обычная система.

«Исполнительная функция – широкое понятие, которое определяет  когнитивные процессы, которые помогают нам регулировать, контролировать и управлять своими мыслями и действиями. Она включает в себя планирование, рабочую память, внимание, навыки, необходимые для решения проблем, использование речи, торможение, когнитивную гибкость, инициирование и анализ действий».

Это определение из блога Musings of an Aspie, и я крайне рекомендую вам прочесть этот пост, и многие другие, в которых автор блога крайне проницателен.

Я всегда составляла списки. На прошлых работах меня хвалили за то, что у меня высокие организационные способности и хорошее внимание к деталям, но мне все это удавалось только благодаря спискам. Если я не составлю список, я забуду, что надо делать. Если я не составлю подробный список, то я вообще ни с чем не справлюсь.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Мне была нужна только бумага»» →

Мореника Джива Онаиву: «Об аутичности и «привилегиях притворства»»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

Иногда я чувствую себя двойным агентом.

Я аутист. Я этого не стыжусь. Думаю, это довольно очевидно, особенно для моего народа. Другие аутисты с радостью принимают меня в качестве еще одного нейросоплеменника.  Но, такое ощущение, будто бы другие этого принять не могут.

Как и многие (но далеко не все) аутичные женщины, я, кажется, умею неплохо притворяться.  Во всяком случае, мне об этом постоянно говорят. Это не значит, что я постоянно прикладываю усилия для того, чтобы притворяться. Иногда я это делаю автоматически. Дело в том, что многие мои явно аутичные характеристики проявляются скорее внутренне, а те, что заметны со стороны, люди объясняют другими вещами. Например, меня считают одаренной (в каком-то смысле так оно и есть), и интровертом (это, тоже правда, хотя это не всегда заметно). Так что мои аутичные черты не всегда ассоциируются именно с аутизмом. Это очень сложно объяснить. То, как я защищаю свои и чужие права, как я что-то изучаю и как я двигаюсь… все это очень по-аутичному, но со стороны это не так заметно.

Иногда я действую скорее нейротипично, чем аутично. Другими словами, время от времени я веду себя так, что меня воспринимают как неаутичного человека. Иногда я вдруг осознаю, что я играю роль нейротипика, хотя я специально в нее не входила. И это очень странно. Я не строю осознанных планов, что за пределами дома я буду всегда говорить и действовать по-другому, это происходит скорее инстинктивно. Возможно, срабатывает защитный механизм, тот самый, которым управляет инстинкт самосохранения. Возможно, я автоматически веду себя так, потому что так я чувствую себя в большей безопасности. Точно так же, как люди надевают на работу деловой костюм, я, когда это надо, могут надеть нейротипичную маску. Она тоже неидеальна, но она хотя бы существует.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Об аутичности и «привилегиях притворства»»» →

Нора: «О смене имени»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Я публикую здесь эти две статьи потому, что по личным наблюдениям я заметила, что аутичные люди чаще, чем нейротипичные, меняют свое имя. И потому, что опыт Норы очень похож на мой собственный).

Источник: A Heart Made Fullmetal

Почему я сменила имя?

Те, кто знают меня в реальной жизни, знают о том, что я официально сменила свое имя. Это было не так просто. Большинству людей, которые спрашивают меня о том, почему я это сделала, я отвечаю «это мое личное дело», но некоторым людям я хочу все объяснить. Поэтому я и пишу этот пост.

Я никогда не чувствовала, что я как-то связана с тем именем, которое было дано мне при рождении. Мне никогда не казалось, что между мною и этим именем есть какая-то связь. Это имя не ассоциировалось у меня со мной, оно словно существовало отдельно. Я никогда не смотрела в зеркало и не думала при этом: «Вау, это же я, Анжелика». Нет. «Анжелика» — это не я. Именно поэтому меня так больше не зовут.

То, что я изменила свое имя, связано с формированием моей новой идентичности. С тем, что я, наконец, становлюсь собой. Так что теперь я Аннора или Нора – мне нравятся оба варианта. Я изменила свое второе имя и фамилию, потому что если уж менять, то менять все и сразу, верно?
Продолжить чтение «Нора: «О смене имени»» →

Мег Мурри: «Проблемы притворства»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Мег Мурри – аутичная мать аутичного ребенка. Историю ее диагностики и диганостики ее сына на русском языке вы можете прочесть здесь)
Источник: Respectfully Сonnected

Я всегда восхищалась людьми, которым легко удается быть не такими, как все. Для того, чтобы решиться не скрывать свои отличия, мне надо было набраться храбрости. Больше всего я боялась казаться нонконформистом. Я была человеком, который всегда чувствовал себя другим, и старался найти хоть какой-то способ, который помог бы ему вписаться в общество. Осознав, что я не могу и не буду делать многие вещи так, как их делают другие, я стала думать над тем, как я могу казаться невидимой. На эти попытки я потратила большую часть своей юности. Иногда мне это удавалось, а иногда нет. И сложно сказать, что было хуже — успехи или неудачи.

В подростковом возрасте я решила повернуться на сто восемьдесят градусов, и изменить свою стратегию «притворства». Для того, чтобы спрятать свои настоящие отличия и чувствовать себя в безопасности, я старалась не казаться нормальной, как раньше, а казаться как можно более странной.
В детстве, кажется, мне удавалось смешаться с толпой, но в старших классах надо мною стали издеваться, потому что меня стали воспринимать как «слишком странную», хотя я вела себя так, как раньше. Меня стали постоянно дразнить, и доставать вопросами о том, принимаю ли я наркотики (тогда я их не принимала, но позже, когда все вокруг были уверены в том, что я наркоманка, я их попробовала.)
Продолжить чтение «Мег Мурри: «Проблемы притворства»» →

Мишель Сеттон: «Не существует одного правильного способа поедания салата»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

На обед я готовлю салат. Когда я об этом говорю, то понимаю, что в вашем воображении возникают картинки, которые сильно отличаются от того, что я на самом деле готовлю.

У нас дома салатом называется набор овощей, иногда эти овощи нарезаны, а иногда нет, иногда они вареные, а иногда сырые. Овощи выложены на разделочной доске, и люди могут брать те овощи, которые они хотят.

Дело в том, что каждому из нас нравятся разные салаты из разных ингредиентов, а некоторые ингредиенты, которые нравятся одним членам нашей семьи, другие есть не могут. Некоторые из нас едят салат с соусом, а некоторые без соуса. Некоторые из нас любят салат с луком, а у других на него аллергия. Некоторым из нас нравится авокадо, хотя другим на него даже смотреть неприятно, не то, что совать его в рот.

И речь не только о том, что разным людям нравится разная еда. Вы, вероятно, едите салат не так, как мы. Когда я была маленькой, мы вместе, всей семьей обедали за большим столом. Сейчас мы обедаем на кухне. Обычно обед у нас проходит так: всем сообщают о том, что на кухне еда, а потом каждый приходит, когда хочет и берет себе ту еду, которую он хочет. Чаще всего, несколько человек едят за обеденным столом. Иногда людям хочется поесть во дворе, а иногда они едят у себя в спальне, в одиночестве.

Одно время мне это не нравилось. Я привыкла к идеям о «семейном времени», когда все собираются вместе. Это было частью моих детских воспоминаний, частью повседневной рутины, даже частью стратегий, придуманных мною для коммуникации. Сейчас я отношусь к этому нормально. Я поняла, что мы можем делать одни и те же вещи самыми разными способами. И ни один из этих способов, сам по себе, не является лучше, чем любой другой. Мы просто делаем все так, как это лучше подходит для нас и для наших детей, и учимся вещам, благодаря которым мы могли бы лучше друг друга поддерживать.

То, как мы едим и готовим салат, является лишь примером вещей, которые мы стараемся делать ради того, чтобы помочь друг другу и сделать нашу жизнь проще.

Существует множество способов для игр.

Существует множество способов, с помощью которых можно укладываться спать.

Существует множество для выполнения дел по дому.

Существует множество способов поддержать семью финансово.

Существует множество способов для получения образования.

Существует множество способов для поедания салата.

salad.png
(Описание изображения: Набор овощей)

Кас Фаулдс: «Пожалуйста, не отрицайте идентичность моего сына»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected
Это произошло несколько месяцев назад. Я долго об этом размышляла, но теперь, думаю, я наконец-то могу сказать, что меня так расстроило.

Я услышала разговор своего сына с работницей сервисного центра для инвалидов, который был примерно таким:

Мой сын: Я аутист.
(молчание собеседницы).
Сын: Еще я художник.
Его собеседница: О! Мне бы  хотелось больше узнать о том, что ты художник, а не о том, что ты аутист.

И вот в чем дело: мой сын пытался рассказать о себе другому человеку, и рассказывал о том что, как ему казалось, заинтересует эту женщину, ведь он знал, что его аутичность отличает его от большинства, как и то, что он художник.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Пожалуйста, не отрицайте идентичность моего сына»» →