Рубрика: Мир глазами аутиста

Кас Фаулдс: «Формируя связи»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

Несколько лет назад бывший трудотерапевт моего сына рекомендовал нам программу по развитию социальных навыков. Сын прошел одну секцию шестинедельной программы, и она была посвящена: «формированию связи». Там настаивали на том, что аутичные дети должны поддерживать контакт глазами, и я забрала его с этой программы.

Но в этом посте речь пойдет о другом. Этот пост о том, как мой сын умеет формировать другие виды связи — в которых гораздо больше дружбы и уважения.

В выходной сын познакомился с другим аутичным ребенком. Он и раньше встречал других аутичных детей, но, на этот раз, он впервые встретил другого аутичного ребенка, родители которой полностью принимают ее такой, какая она есть.

Вы бы видели, как они делились принятием – они были свободны играть так, как им нравиться. Они преследовали мыльные пузыри, которые делал уличный музыкант: большие и маленькие, и они сами были словно в собственном маленьком пузырьке. Между ними было взаимопонимание, они радовались и казались давно знакомыми и очень близкими людьми.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Формируя связи»» →

Айман Экфорд: «5 вещей, которые помогут вам не нанести вред инвалидам и представителям Ближневосточной культуры»

Опубликовано от Ayman and Co

Как я писала ранее, Ближний Восток является моим специальным интересом. Я читала уйму книг и статей на Ближневосточную тематику, в том числе авторства «западных» людей, и я говорила со многими знакомыми на различные темы, которые, так или иначе, касаются Ближнего Востока. Так я заметила, что рассуждая о жизни в Ближневосточных странах или о жизни мусульман в целом, люди допускают те же ошибки, которые они допускают в рассуждениях об инвалидах.
И, что самое странное, зачастую подобные ошибки допускают те, кого никто из «новичков» не заподозрил бы в эйблизме, расизме или исламофобии. Эти ошибки зачастую допускаются нашими союзниками «из лучших побуждений», и именно поэтому они так опасны. Поэтому я хочу обратить на них ваше внимание.

Вот 5 вещей, касающихся инвалидов и жителей Ближнего Востока, которые вы должны запомнить, чтобы не нанести вред инвалидам и представителям Ближневосточной культуры.

1) Мы не ваше вдохновение.
Самой популярной литературой о жизни на Ближнем Востоке является так называемая «мотивационная литература». Эта литература публикуется для того, чтобы люди, читающие о жизни на Ближнем Востоке, чувствовали, что их жизнь не такая уж плохая.
Эти книги часто являются автобиографическими и публицистическими, как, например, автобиография Малалы Юсуфзай или книги Грега Мортенсона, но некоторые люди ради этого эффекта читают художественную литературу о Ближнем Востоке.
Как сказала об одной подобной книге моя мать:
— Я бы советовала всем психотерапевтам предлагать ее своим пациенткам, чтобы они понимали, что у них в семьях все не так плохо, как им кажется.

Вам это ничего не напоминает? Разве это не похоже на тревожную тенденцию, связанную с инвалидностью? Обратите внимание на то, что самой популярной в России книгой автора-инвалида является мотивационная книга Ника Вуйчича. И практически всех моих аутичных знакомых донимали тем, что они «очень вдохновляющие» просто из-за того, что они живут обычной жизнью.
Но, как сказала активистка за права инвалидов Стелла Янг: «Нет уж, спасибо, я не ваше вдохновение!»

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «5 вещей, которые помогут вам не нанести вред инвалидам и представителям Ближневосточной культуры»» →

Мег Мурри: «Хватит притворяться, что вы не видите инвалидность!»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: В оригинале статьи использован термин “Disability-Blind” по аналогии с известным англоязычном социологическим термином «race «blindness»», обозначающим ситуации, когда люди намеренно делают вид, что они не замечают расовых различий)

Источник: Respectfully Connected

Недавно к нам пришла моя подруга, с которой я давно не виделась. Она начала мне что-то рассказывать, затем сделала паузу и сказала, что вначале она чувствовала себя очень неловко, но сейчас все в порядке, потому что, когда она только пришла, мой сын Чарли громко сказал ей «привет», и она была очень рада этому «привет». Вот оно! Я была слишком сильно поражена, чтобы понять, что какая-то часть ее сознания испытывает неловкость от того, что мой сын имеет коммуникативные различия, и поэтому она думает, что громко сказанное «привет» для него является чем-то необычным или новым.

Думаю, это что-то вроде «я не замечаю расы», но только по отношению к инвалидности. Люди думают, что если они будут делать вид, что они не замечают никаких отличий в поведении моего аутичного сына, это будет милым или хотя бы вежливым поведением. Позвольте мне это пояснить. Когда вы делаете вид, что инвалидности не существует, или что вы ее не замечаете, или что мы не должны о ней упоминать, вы тем самым говорите мне, что вы считаете инвалидность чем-то негативным, и считаете аутизм чем-то, чего стоит стыдиться. В этом нет ничего милого, и даже вежливого.
Продолжить чтение «Мег Мурри: «Хватит притворяться, что вы не видите инвалидность!»» →

Лина Экфорд: «О речевых проблемах у «очень хорошо говорящих» аутичных детей»

Опубликовано от Ayman and Co

I) Часть 1. Личная история

Я заговорила в полтора года. Мне нравились сказки Пушкина, и я начала их повторять. Говорила я очень неразборчиво, но очень много — повторяла наизусть целые страницы текста. Чуть позже начала повторять и другие слова, научилась просить о некоторых вещах, которые мне требовались. А к четырем годам речь стала разборчивой и понятной, остались только проблемы со звуками «ш» и «р».
У меня не было проблем с тем, чтобы повторить за кем-то нужную фразу — если я неправильно просила о чем-то, то меня поправляли — озвучивали фразу, которую я должна сказать, и я ее повторяла.
Я отвечала на вопросы, выполняла просьбы — например, могла по просьбе сосчитать что-либо, рассказать стишок, назвать имя и адрес.
Поэтому родители были уверены, что я хорошо говорю. Но это было не так.

В шесть лет мне понравилась игрушка в магазине. Я знала, что меня привели в магазин для того, чтобы что-то купить, но не понимала, как попросить игрушку. Я умела просить пить, есть, включать мультики, открыть коробочку, разделить детали конструктора. Я умела просить о десятках других вещей — обо всем, чему меня учили. Но никто не учил меня, как попросить игрушку в магазине (и раньше такой проблемы не возникало, поскольку мне не нравилось выбирать игрушки в магазине). Я заплакала, и плакала долго, но так и не смогла ничего объяснить родителям. В итоге мне купили другую игрушку. Продолжить чтение «Лина Экфорд: «О речевых проблемах у «очень хорошо говорящих» аутичных детей»» →

Синтия Ким: «Эмоциональная дисфункция: алекситимия и РАС»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: В статье много сказано про аспи (людей с синдромом Аспергера), но информация, изложенная в ней, распространяется на большинство – но не на всех — аутичных людей. При этом алекситимия у разных аутичных людей может проявляться по-разному)
Источник: Musings of an aspie

Типичный разговор о чувствах между аспи и нейротипиком:
Нейротипик: Что-то не так?
Аспи: Я не знаю.
Нейротипик: Ты выглядишь грустным.
Аспи: …
Нейротипик: Ты грустишь? Сердишься?
Аспи: Я не знаю.
Нейротипик: Все хорошо. Ты можешь мне обо всем рассказать.
Аспи:…
Нейротипик: Ладно. Ты можешь мне все это не рассказывать. Я просто пытался помочь.

Когда аспи говорит, что он не знает, что он чувствует, он говорит правду – в буквальном смысле. Мы не пытаемся избегать разговора. Мы не пытаемся скрыть информацию. Мы не хотим быть грубыми, обидчивыми, холодными или закрытыми.

Я много раз проходила через подобные разговоры, и это было неприятно как для меня, так и для собеседника, который пытался выяснить, что случилось. Причины? У меня есть проблемы с распознаванием эмоций, и у меня есть еще больше проблем с их вербализацией. Рассуждая о своих эмоциональных особенностях, я определила некоторые трудности, которые я – как и многие аутичные люди – испытываю в процессе распознания и обработки своих чувств.

emotion

(Фото Джои Шлаботник / Creative Commons. «Дорожный знак» с надписью «Эмоции»)

Я выделила три основные категории трудностей:

— Модуляция (определение уровня интенсивности своих эмоций);
— Распознавание (выделение и определение конкретных эмоций, которые я испытываю);
— Разделение (отделение эмоций, направленных на меня, от эмоций, направленных на других).

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Эмоциональная дисфункция: алекситимия и РАС»» →

Айман Экфорд: «Неправильные предположения»

Опубликовано от Ayman and Co

(Эта статья написана мною к фестивалю КвирФест для тематического сборника Видеть невидимое)

1.
Меня зовут Айман. Я аутистка, мусульманка и лесбиянка. И еще я не принадлежу к русской культуре, я ее не понимаю, несмотря на то, что большинство людей считают русскую культуру «моей». Мое восприятие культуры проявляется в мелочах, в вещах, которые кажутся на первый взгляд несущественными, но оно очень явно определяет меня в «иностранцы».

2.
Мои отличия почти незаметны со стороны.
Люди не подозревают о моей сексуальной ориентации. Я не похожа на стереотипных лесбиянок «буч» и «фем», о которых иногда говорят в ЛГБТ-сообществе, и на маскулинных женщин, о которых при слове «лесбиянка» вспоминают люди поколения моей матери.

Я родилась в консервативной православной семье. У меня были серьезные психические проблемы, возникшие на религиозной почве, и вначале я боялась даже подумать об уходе из христианства. Переход в ислам дался мне очень нелегко, и он многое для меня значит. Но люди этого не видят. Ислам влияет скорее на мое мировоззрение, чем на мою внешность, манеру одеваться или манеру говорить.

К тому же я не выгляжу, как типичная мусульманка: у меня русые волосы, светлая кожа и я говорю без акцента. Я не веду себя так, как, по мнению большинства, должна вести себя мусульманка. Я слушаю металл, много говорю о политике и о правах человека и чаще всего ношу европейскую одежду.

Моя национальная идентичность скорее американская.
Я выбрала ее сама. И, одновременно, я ее не выбирала.
Я никогда не понимала культуру своей семьи. Я не копировала общепринятые стереотипы и нормы поведения, глядя на своих родителей и других взрослых, если цели этого поведения были мне непонятны, а стереотипы не близки. Наверное, вы видели, как маленькие котята повторяют поведение за мамой — кошкой, а дети во всем копируют родителей? Так вот, у меня, как и у многих аутичных детей, этот механизм подражания был развит слабо.

Слова окружающих о том, что люди, с которыми я живу в одной квартире (даже если они мои родители), должны определять то, как я мыслю, казались мне бессмысленной абстракцией, практически магией.
 Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Неправильные предположения»» →

Айман Экфорд: «Культурная принадлежность или специальный интерес?»

Опубликовано от Ayman and Co

Когда я рассказываю о своей культурной принадлежности и о своей культурной идентичности, мои слова часто ставятся под сомнение.
— Ты не можешь быть американкой, если родилась в русской семье. Если ты интересуешься какой-то культурой, это не значит, что ты к ней принадлежишь.

Я полностью согласна со второй частью данного высказывания. Я никогда не говорила, что интерес к определенной культуре и культурная принадлежность одно и то же.
При этом я признаю, что человек может интересоваться своей культурой, и что его культура может даже стать его специальным интересом.
И я утверждаю, что человек может принадлежать не к той культуре, в которой он вырос. И эта принадлежность далеко не всегда формируется через интерес.

Чтобы вы это поняли, что я имею в виду, я объясню, что значит для меня интерес к Ближнему Востоку, и что для меня значит быть американкой.

Итак, политика Ближнего Востока, социальные проблемы, возникающие во многих Ближневосточных странах и исламистский терроризм (в частности история, пропаганда, особенности устройства и другие аспекты существования запрещенных в Российской Федерации организаций ИГИЛ, Аль-Каиды и Талибана) – это мои специальные интересы.
Я читаю все, что мне попадается на данные темы. В буквальном смысле все – от популярных «вдохновляющих» книжек вроде биографии Малалы Юсуфзай и полуконспирологической российской аналитики, до подробных исследований «политических мозговых центров» и Дабика (официального англоязычного журнала ИГИЛ). Я просмотрела уйму видео, снятых ИГИЛ и Аль-Каидой, прочла уйму статей как по фундаменталистским направлениям ислама, так и по либеральному исламскому богословию, и уйму книг и обрывков из книг, в которых говориться о политике исламских государств. Среди этих книг были автобиография Беназир Бхутто, первой женщины премьер-министра Пакистана, анализ ситуаций на Ближнем Востоке известных американских политологов Ханингтона, Бжезинского и Киссенджера, обрывки из книг отца современного такфиризма Саида Кутба и множество других вещей.
Когда речь заходит о политических и социальных вопросах, касающихся Ближнего Востока, я хочу знать все! Мне не надо, чтобы меня ограничивали и за меня решали, что мне читать – мне нужны разные источники информации и разные точки зрения. Я сама способна сделать выводы и систематизировать полученную информацию.

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Культурная принадлежность или специальный интерес?»» →

Кори Котовски: «Аутичный опыт»

Опубликовано от Ayman and Co

Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок.

Сколько я себя помню, я всегда был другим, не похожим на «нормальных», «благополучных» детей. Я всей душой ненавидел детский сад уже тогда, когда не знал ещё даже слова такого – ненависть. Мои попытки завязывать социальные контакты с другими детьми терпели оглушительное фиаско, как, впрочем, и попытки встроиться в тоталитарные системы детского сада и школы. Те ребята, с которыми у меня худо-бедно получалось общаться, моментально становились в коллективе изгоями.

Моей любимой игрушкой был чёрный резиновый уж. Он был мягкий на ощупь и тёплый, немного шершавый, как настоящая змея. Он был со мной везде: я брал его с собой в детский сад, куда угодно, даже спал с ним. Моим однокашникам уж не нравился. Не нравились им и кубики, выстроенные рядами. И то, что я категорически отказывался укладываться спать по приказу, тоже бесило всех и сразу: и воспитательниц, и «послушных» детей. Всё, что мне сколько-нибудь нравилось, вызывало у ребят стойкую антипатию, как и я сам.

Я очень рано научился читать. Тогда мне не было и трёх лет. Учиться мне было трудно: сначала я мог читать только отдельные буквы, и «сначала» длилось достаточно долго, а потом у меня как-то сразу стали получаться целые предложения. Когда же я наконец научился, я понял, что книги мне интереснее, чем игры, и очень быстро прочитал все книги, которые были в детском саду, все, что были дома, и изрядную часть районной детской библиотеки. Когда я понял, что у меня не выходит строить взаимодействия с людьми, я углубился в чтение и таким образом стал любимой мишенью детсадовских хулиганов. А поскольку я никак не хотел встраиваться в систему, воспитательницы не делали ничего, чтобы защитить меня.

Дело было ещё вот в чём: с самого раннего возраста я осознавал себя как трансгендерного человека и, соответственно, говорил о себе в мужском роде. За это меня часто били и дома, и в детском саду. 

Продолжить чтение «Кори Котовски: «Аутичный опыт»» →

Аркен Искалкин: «Дорогу указывает мечта»

Опубликовано от Ayman and Co

Ключевым персонажем, благодаря которому произошла вся нижеописанная история, является медведь Тедди Ракспин. Мультик про Тедди я увидел в начале девяностых, когда его показывали по телевидению. И Тедди стал единственным на то время другом аутичного школьника Арика, который с удовольствием бежал из школы, полной эйблизма, домой, чтобы снова окунуться в этот добрый и понимающий мир. И я очень расстраивался, если показ отменяли.

Я в то время почти не видел вокруг доброты, а потому, когда в этом мультике Тедди Ракспин просто так вытащил из проруби застрявшего там Главного Прыгуна, даже не смотря на то, что Прыгун доставлял ему массу неприятных эмоций, спас недруга просто так, я просто застыл с раскрытым ртом от культурного шока. А потом очень долго грустил, когда Тедди Ракспина сняли с эфира.

Возможно, именно с этой Целью Тедди пришёл в этот мир… И многим детям с ограниченными возможностями он стал другом. Возможно, не только я один узнал себя в Эрни, мальчике-подростке с ограниченными возможностями, из песен, которые вместе с Филом Бэроном, озвучивавшим Тедди Раскспина ещё в том мультфильме, поёт автор Эрни, Наташа Бархатова.
Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Дорогу указывает мечта»» →

Кассиан Александра Сибли: «Вот, примерьте-ка кое-что из моей обуви»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Переводчик: Дэниэл Нефёдов

Ещё один родитель попытался убить своего ребёнка. И в ответ на наши слова: «пора кончать с такими вещами», конечно же, опять выползут на свет люди, требующие примерить её обувь. (Прим. пер.: *«Примерить чью-то обувь» (дословно: «пройтись в чьей-то обуви») — англоязычный аналог фразы «побыть в чьей-то шкуре».) Они будто не знают, что у нас тоже есть «своя» обувь. Так вот вам иллюстрированное пособие по обуви, которую я, помнится, носила. Только, пожалуйста, верните её всю в хорошем состоянии.

child's white two strap sandal

Вот примерно такие сандалии я носила, когда стало ясно, что я могу читать. Мне было около двух лет, это произошло на кухне у бабушки с дедушкой.

Я тогда ещё не говорила, но уже читала. В основном каталоги и кулинарные книги. Они подходили мне по уровню, и к тому же в них было больше слов, чем картинок. Ещё я отчётливо помню, как в том возрасте я выливала сок на свой ланч и очень переживала, что он не может вернуться обратно в чашку.
white velcro kids shoes

Когда меня диагностировали, у меня была пара такой обуви. У меня ещё была пара кроссовок Punky Brewster, но мне лучше запомнилось, как я пинала всё вокруг своими белыми ботинками на липучках. И я залепляла и разлепляла эти липучки снова и снова и снова.

Я носила такие же ботинки, когда научилась говорить. Моими первыми словами были: «Мамочка, уходи в машину». И я перепутала левую и правую, когда надевала их. И я носила их, когда моя мама разбила мне губу. Она шлёпнула меня по лицу, потому что я не смотрела ей в лицо. И я носила их, когда осознала, что все мальчики в детском саду выглядят похожими. И когда поняла: если ты не говоришь учителю, что кто-то ведёт себя подло, то этот подлец становится ещё подлее, потому что это сходит ему с рук. И когда узнала, что ради кино и попкорна дети будут вести себя хорошо всю неделю, но потом снова станут подлыми. Ведь поведенческие правила писаны для странных детей, а не для тех людей, которые являются великими Предшественниками Правил Поведения.
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Вот, примерьте-ка кое-что из моей обуви»» →