Рубрика: Мир глазами аутиста

Корина Бекер: ««Говорят аутисты»: как всё начиналось»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Переводчик: Юлия Зассеева

autisticsspeakingday.blogspot.com

Это началось где-то в середине октября прошлого года. Я просматривала страницы в Твиттере, на которых не бывала раньше, и тут что-то привлекло мое внимание. Новая информационная компания, посвященная аутизму, позиционирующая себя как способ собрать деньги для благотворительных организаций по всему миру и позволить людям лучше понять, что такое аутизм. Заинтригованная, я перешла по ссылке, игнорируя нарастающее чувство тревоги.
То, что я обнаружила, было «Отказом от общения», мероприятием, организованным группой людей из Австралии, предлагавших на один день, 1 ноября, отказаться от использования социальных сетей вроде Твиттера и Фейсбука. Они утверждали, что это поможет понять, какие трудности в общении испытывают люди с аутизмом, и больше узнать об аутизме. Также, за пожертвование в 5 долларов, участники могли получить приложение для отправки твитов и обновления статусов, рассказывающих о том, почему люди молчат в этот день, а вырученные деньги отправлялись бы в благотворительные центры помощи аутистам в их стране.
Как аутичный человек, активно использующий Твиттер практически для чего угодно, могу сказать одно — меня это не впечатлило. Как я написала в своём блоге 15 октября, у этой акции множество недостатков, начиная от перегруженного дизайна сайта, и заканчивая банальным высокомерием, проявленным организаторами.
Несколько цитат из той моей записи:

«…идея акции основана на предположении, что все участники используют Твиттер и Фейсбук, чтобы общаться. В то время как я понимаю, что эти сайты просто делают общение легче, это не единственный способ, при помощи которого нейротипичные люди могут взаимодействовать он-лайн, что делает данную кампанию бессмысленной».

«Недавно в Твиттере кто-то предложил мне принять участие в акции, и я ответила, что не вижу в этом смысла, так как я сама аутистка и не нуждаюсь в том, чтобы узнавать о трудностях в общении, с которыми я сама сталкиваюсь постоянно. Я обратила внимание этого человека на то, что Твиттер и Фейсбук – это те два сайта, которые позволяют аутичным людям общаться с другими членами сообщества, поэтому я не собираюсь исчезать из сети, так как для меня это в своём роде спасательный круг. Я также заметила, что это всего лишь жалкая симуляция до тех пор, пока неаутичные люди имеют возможность обмениваться смс и общаться вербально, так что они не смогут полностью постичь реалии аутичной жизни».

Продолжить чтение «Корина Бекер: ««Говорят аутисты»: как всё начиналось»» →

Синтия Ким: «Эхолалия, если вы понимаете, о чем я»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Musings of an aspie
Переводчица: Taniec Wojenny

Когда моя дочка Джесс была совсем маленькой, у нас был набор картонных книжек про Малышей Диснея. Малыши Диснея — это такие детские версии Микки Мауса, Минни и Дональда. Джесс обожала эти книжки. На протяжении месяцев нам приходилось каждый вечер перед сном читать ей книжки про Малышей Диснея. Одна из них начиналась так “Светит солнышко с утра, малышам играть пора”. Почему я это помню? Потому что до сих пор, время от времени выходя на улицу, я произношу “Светит солнышко с утра”… и если Ученый (прозвище моего мужа) рядом, он непременно ответит как — нибудь вроде: “ Микки и Минни играть пора”.

Да, он неправильно помнит текст, но дело не в этом. Дело в том, что именно таким образом выглядит отсроченная эхолалия у человека, обладающего функциональными разговорными навыками. Теперь, более 20 лет спустя, эта история вызывает у меня приятные ассоциации. Чтение делало Джесс счастливой, и, постепенно научаясь говорить, она стала “читать” эту книжку мне, цитируя запомнившиеся строчки.
Фраза “светит солнышко с утра” рождает у меня совершенно определенные эмоциональные ассоциации. Это своеобразная метафора предчувствия хорошего дня.

 

ЧТО ТАКОЕ ЭХОЛАЛИЯ?

Эхолалия — это модное слово для обозначения повторения сказанных слов. У нейротипичных младенцев эхолалия является переходным периодом в языковом развитии. У аутичных людей, которые не обладают функциональными языковыми навыками, это способ коммуникации. Для меня это своего рода “найденная речь”, сродни выброшенным кускам проржавевших труб и металла, которые художник может использовать для создания скульптуры.

Существует два типа эхолалии: моментальная и отсроченная. Моментальная эхолалия — это повторение только что сказанных кем-то слов. Речь может идти как о целом предложении, так и о части фразы или о слове. В прошлый уикенд в зоопарке я наблюдала хороший пример моментальной эхолалии. Мужчина, стоявший за мной, спросил маленького ребенка: “Это настоящие зебры, или зебры из книжки?” Ребенок моментально ответил” из книжки”, хотя две очень крупные зебры в этот момент проходили как раз мимо него. В этом случае было совершенно очевидно, что мальчик повторял последние несколько произнесенных слов. Но что если мужчина бы спросил его: “ ты хочешь еще посмотреть на животных, или пойдем домой?”. Если бы он автоматически повторил “пойдем домой” просто потому, что это было последними словами в предложении, он наверняка бы сильно расстроился, обнаружив, что его погружают в машину, даже не дав взглянуть на обезьян и тигров. Моментальная эхолалия может стать причиной недопонимания – которое, в свою очередь может быть разрушительным — если взрослые не уделяют внимания тому, как они формулируют вопросы.

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Эхолалия, если вы понимаете, о чем я»» →

Джоэль: «Не надо нас оплакивать. Даже периодически»

Опубликовано от Ayman and Co

На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТИ+ аутисты
Источник: Evil Autie
Переводчик: Есения Якумо

В 1993 году Джим Синклер написал статью, которая является ключевой для аутичного сообщества. Это статья «Не надо нас оплакивать». Фактически, с этой статьи и началась история нашего сообщества.

В 1993 слова Джима звучали крайне революционно – вам надо оплакать воображаемого ребёнка, которого у вас никогда не было и не будет, и вы должны начать принимать того ребенка, что у вас есть. Ребёнок, которого вы оплакиваете, существовал только в вашем воображении. Вы должны смирить с тем, что ваш ребенок не похож на того ребенка, о котором вы мечтали, и жить дальше. Вам может хотеться оплакивать несбывшиеся надежды и мечты, осознавая тот факта, что ваш ребёнок не является тем, кого бы вам хотелось видеть (т.е. не является нейротипичным ребёнком).

Я согласен с Джимом.

Но пришло время оставить такой подход позади. Пришло время отбросить утверждение, что нормально расстраиваться, когда вы узнаете, что ваш ребёнок аутист. Отбросить даже идею о том, что при этом вы оплакиваете не своего ребенка-аутиста, а какое-то несуществующее идеализированное дитя.
Продолжить чтение «Джоэль: «Не надо нас оплакивать. Даже периодически»» →

Синтия Ким: «Мифы о притворстве»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Musings of an aspie

Чаще всего, аутизм является невидимой инвалидностью. У нас нет никаких подходящих для всех нас специальных средств передвижения. Не существует специальных технологий, специального языка и служебных животных, которые подходили бы всем аутичным людям. Некоторые из нас используют специальную аккомодацию, в то время как другие, как может показаться, внешне кажутся неинвалидами.

Но так ли это на самом деле?

Если вы аутист, то вы, вероятно, довольно быстро распознаете других аутистов по различным внешним признакам. Возможно, они стимят или используют альтернативную коммуникацию, или, может быть, их язык тела похож на ваш, а возможно, они постоянно носят наушники с шумоподавлением. Об этом говорили многие из нас.

Я знаю, как это обстоит у меня. Наиболее очевидные отличия – это атипичный язык тела и отсутствие зрительного контакта. Иногда мой голос звучит довольно странно – он слишком ровный, или слишком громкий, или слишком неразборчивый. А иногда он вообще исчезает. И если ни один из этих признаков меня не выдаст, то это лишь вопрос времени до первого неблагополучного социального контакта.

Хочу еще раз заметить, что я прожила всю свою жизнь, думая, что я умею «вписываться» в общество. Что моя инвалидность очень хорошо спрятана.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Мифы о притворстве»» →

Лидия X. Z. Браун: «Критика Темпл Грендин»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Autistic Hoya
Предупреждение: Эйблизм

—

(Темпл Грендин. Описание изображения: Портрет пожилой белой женщины. У нее очень короткие немного вьющиеся темно-русые волосы с проседью. Она смотрит прямо в камеру. На ней синяя рубашка с воротничком и черный галстук. За ее спиной находится деревянная ограда, с которой свисают веревки.)

Темпл Грендин широко известна, она является самым знаменитым аутичным человеком в мире. Она написала несколько книг об аутизме, много путешествовала по всему миру, чтобы выступать на конференциях, посвященных аутизму, и о ранних годах ее жизни даже был снят документальный фильм (который так и называется – Темпл Грендин). Другие аутичные люди, как и некоторые люди вне аутичного сообщества, писали о том, что их сильно настораживают многие вещи, которые говорит Темпл Грендин, как в публичных выступлениях, так и в пределах нашего сообщества.

Я критически настроена как к тому, что говорят о Темпл Грендин, так и к тому, что говорит сама Темпл Грендин. Продолжить чтение «Лидия X. Z. Браун: «Критика Темпл Грендин»» →

Четыре вида школьного эйблизма, которые оставили меня совершенно травмированной

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Everyday feminism
Авторы: Кейли Фаринас и Крей Фаринас
Переводчик: Каролина Куприянова

The image features a child with long, dark hair looking into the camera with a worried expression. Two other children are out of focus in the background, whispering to one another and laughing.
(Девочка с длинными темными волосами и смуглой кожей смотрит в камеру. На ней розовая футболка. У нее недовольное выражение лица. За ее спиной другие дети смотрят на нее и смеются. Источник: iStock) 

Я просыпаюсь из-за кошмаров о школе.

Мне двадцать два. Я закончила университет. Я не живу ни в одном из тех городов, в которых я ходила в школу, поэтому ничто не заставит меня переживать школьное прошлое или столкнуться со старыми учителями.

Однако, травма, которую мне довелось испытать в старших классах, была настолько сильной, что я до сих пор просыпаюсь из-за кошмаров по ночам. Почему же мне до сих пор больно?

У вас бы тоже были ночные кошмары, если бы вы узнали на собственном опыте, каково это быть предметом насмешек, подвергаться всей той жестокости эйблизма, дискриминации, и исключению из школьной системы, что испытала я и многие другие подростки с инвалидностью.

Не только школьная система не была организована таким образом, чтобы защитить меня от неконтролируемых предрассудков учителей и школьной администрации, но и они сами отворачивались, когда я подвергалась ужасающим издевательствам других детей.

И, к сожалению, такое было в порядке вещей. С детского сада и до окончания школы.
Я продолжаю надеяться, что всё меняется, что это просто мне не повезло учиться в жутких школах, и что сейчас дети с инвалидностью находятся в гораздо лучшем положении.

Но, честно говоря, даже хотя я и посещала довольно хорошую школу и несмотря на то, что прошло более десяти лет с тех пор, сейчас я слышу от детей- инвалидов и от их родителей, что на самом деле влияние, оказываемое эйблизмом, не претерпело каких-то сильных изменений.

Дети всё ещё проходят через боль, третирование и угнетение, которые переживала и я много лет назад. Это не просто ужасает меня – это разбивает мне сердце.

Поэтому я говорю сейчас. Я остановлюсь на тех темах из своего опыта, которые отдаются эхом  в голосах других людей с инвалидностью. И я надеюсь, что те, кто работает в школах или кто выступает за права школьников, нас услышат.

Потому что мой школьный опыт — это довольно грустная история, и я бы никогда, никогда бы не хотела увидеть, что подобное повторяется с кем-нибудь ещё. Травмы, которым мы подвергаем учеников с инвалидностью или от которых не смогли их защитить надолго оставляют глубокие шрамы. Эти шрамы учат детей с инвалидностью тому, что они всегда должны ожидать какого-то издевательства от окружающего мира

Ниже следует список абсолютно предотвратимых действий эйблизма, наполненных травмирующими событиями, которые я пережила как ребёнок-инвалид, и которые оставили самые глубокие шрамы из тех, что я ношу до сих пор.

Я действительно хотела бы сказать, что это универсально для всех детей с инвалидностью, но это никоим образом не будет хоть сколько-нибудь правдоподобно. Особенно для детей с пересечением маргинализированных идентичностей и обстоятельств.

Продолжить чтение «Четыре вида школьного эйблизма, которые оставили меня совершенно травмированной» →

Эми Секвензия: «Любовь вместо страха»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Это — стихи в прозе неговорящей аутичной женщины)

Источник: Autism Womens Network

Жизнь с уважением. Любовь вместо страха.
Принятие и радость. Любовь вместо страха.
Люди разные.
Принимайте.
Любите.
Не бойтесь.
Аутичные права – это права человека.
Любовь вместо страха.
Нейроразнообразие.
Аутичные и нейроотличные.
Отличия являются частью человеческой сущности.
Аутисты – это часть человечества.

Любовь вместо страха.

Непонятное – не значит неправильное.
Вас будет удивлять то, чего вы не понимаете.
И вы будете улыбаться!
То, чего вы не можете понять, является уникальной частью человеческого существования.
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Любовь вместо страха»» →

Генри Фрост: «Это — аутизм»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Оllibean
(Примечание: Статья неговорящего аутичного подростка об аутизме и о семейных отношениях)


(Описание изображения: Белая надпись на красном фоне: «Это аутизм». Надпись на английском языке)

В семье должны любить и поддерживать друг друга. Когда вы думаете о ненависти, о том, что аутизм это болезнь- потеря ребенка- убийство – развод, вы вредите ребенку, которого вы должны защищать.

Каждый раз, когда ваша семья говорит о плохой – и — ужасной – жизни – с аутизмом, вы вредите своему сыну или дочери.

Такая семья вредит ребенку изнутри.

Бабушка мальчика может даже не знать о том, как окружающие относятся к аутистам.

Это нехорошо. Это очень тяжело.

Очень тяжело, когда люди относятся к вам так, словно вы не совсем человек. Но такова реальность. Реальность, заключающаяся в том, что каждый день люди относятся к вам как к недочеловеку.

Продолжить чтение «Генри Фрост: «Это — аутизм»» →

Кас Фаулдс: «Быть аутистом… это не похоже на езду на велосипеде»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: опыт автора распространяется не на всех, но на многих аутичных людей).

Источник: Un-boxed Brain

Есть такое выражение: «Это как езда на велосипеде!», которое означает:
— Навык, который никогда не забывается, если вы освоили его однажды.
(Викисловарь)

Почему это выражение существует? Думаю, потому что у нейротипичных людей многие навыки работают именно таким образом. Если вы чему-то научились один раз, то вам уже никогда не придется учиться этому еще раз, верно? Или, возможно, вам надо просто освежить кое-какие практические умения, после чего навык вернется к вам быстро и легко.

Несколько раз у меня срабатывал этот второй вариант, но, чаще всего, полное восстановление навыка не похоже на езду на велосипеде. Я знаю, что такой опыт есть не только у меня. Я вижу, как подобное происходит у моего аутичного сына, и я слышала, что подобное случается и у других аутичных людей.

Очень многие навыки были мною утеряны и восстановлены заново. Когда я говорю, что они были утеряны, я в буквальном смысле имею в виду то, что я их потеряла, они полностью ушли, и мне пришлось заново их осваивать. В этом году у меня часто происходило подобное. Мои навыки исчезали. Вот несколько примеров того, чему мне пришлось учиться заново:
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Быть аутистом… это не похоже на езду на велосипеде»» →

Аркен Искалкин: «Обучение НЛП для ребёнка-аутиста»

Опубликовано от Ayman and Co

Объясняю своими словами, что такое – Нейролингвистическое Программирование. Это дисциплина, в основе которой лежит программирование и копирование мышления людей. НЛП позволяет по голосу, позам, походке, содержанию речи создать когнитивную карту человека, а потом полностью скопировать поведение и мышление другого человека, получив при этом его способности и таланты. НЛП изначально появилось, когда его основатели Джон Гриндер, Ричард Бэндлер и Фрэнк Пьюселик решили узнать, за счёт чего именно лучшие психотерапевты и бизнесмены того времени являются лучшими. И она разработали НЛП, систему, позволяющую раскодировать поведение этих людей и скопировать его. Благодаря копированию терапевтов была создана универсальная Терапия Диссоциированного Сознания, сейчас используемая для лечения психотравм, депрессий, алкоголизма, и т.д.  А благодаря копированию бизнесменов была создана бизнес-тренинговая система. Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Обучение НЛП для ребёнка-аутиста»» →