Мореника Джива Онаиву: «Вся я: где заканчивается мое черное «я» и начинается нейроотличное»

Источник: Just Being Me…Who Needs «Normalcy» Anyway?
Переводчик: Алена Лонерз

У большинства из нас множество идентичностей. Мало кто (а, честно говоря, никто) может похвастаться, что их «я» абсолютно однородно. Все мы друг от друга отличаемся, и часто очень сильно. Но когда мы принадлежим к маргинальной группе или меньшинству, а не к группе с большими привилегиями, мы принципиально различаемся в своем мировосприятии и опыте. И хотя все мы люди, и у нас много общего, все равно это порождает колоссальное различие: мы как небо и земля.

Когда отличия касаются расы, гендера, инвалидности и/или культурной принадлежности, вы, попадая в ту или иную ситуацию, пытаетесь понять, какая часть вашей личности здесь задействована. Это очень сложный и изнуряющий процесс. В лучшем случае вы угадаете. Потому что вы никогда не узнаете этого наверняка.

Что бы ни случилось, хорошее или плохое, вы будете думать, не повлияли ли вы на это, и что на это могло повлиять. Возможно, проблема отчасти возникала от того, что я женщина? Или потому что я черная? А может, потому что я черная и женщина? Или же, нет, возможно, это больше из-за моего аутичного поведения? Или, может, наоборот это связано с культурой: ситуацию могли бы понять «настоящие» американцы, а не новые, как я и моя семья? Или, может быть, я все неправильно поняла, потому что это было что-то из консервативного христианства, и это неудивительно, так как я не консервативная христианка

И это – всего лишь малая часть моего дня…

И это описывает только мой опыт: у моих детей собственные пересекающиеся идентичности.

В этой статье мы отправимся с вами в путешествие на поиски того, с чем я все еще не до конца разобралась в свои 30 лет. Мы проведем вместе гипотетическую неделю из моей жизни. (И, между прочим, все, о чем я здесь написала, действительно произошло со мной в той или иной степени. Не за одну неделю, конечно. Другими словами, «основано на реальных событиях».)

Готовы? Поехали.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Вся я: где заканчивается мое черное «я» и начинается нейроотличное»»

Интервью с Гейл Мортон — со-автором книги «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!»

Источник: Special needs book review
Переводчик: Каролина Куприянова

Interview Gail Morton Co-author of Why Johnny Doesn’t Flap: NT is OK!

(На фотографии изображена Гейл Мортон. Она улыбается. У неё русые распущенные волосы длиной до плеч, белая кофта со светло-фиолетовым узором слева.)

Когда «Обзор книг о специальных потребностях» опубликовал гостевой пост о книге «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!», авторства Гейл и Клэй Мортон, то за три дня новостью об этой книге поделились больше людей, чем о любой другой книге! Не только мы оказались под впечатлением от этой уникальной книги с ироничным юмором.

В гостевом посте авторы описывают свою книгу так: «Джонни другой. Он никогда не приходит вовремя, он не может придерживаться рутины, и он часто произносит жутковатые идиомы. Джонни нейротипичный, однако это нормально».

«Отличие иллюстрированной книжки «Почему Джонни не трясет руками» состоит в том, что она переворачивает все изображения нейроотличий, в ироничной манере показывая, как неаутисты обычно описывают аутистов. Озадаченность аутичного рассказчика выкидонами его нейротипичного друга показывает, что «норма» зависит от точки зрения»

Да, «Почему Джонни не трясет руками» действительно показывает каждому, что «норма» — это всего-лишь вопрос перспективы. Это эффективный способ сделать так, чтобы нейротипичные ученики понимали, что существует множество способов восприятия и действия, как и реакций на события и окружающую среду, и что это разнообразие – совершенно нормально. Эта книга также может помочь аутичным детям понять их нейротипичных сверстников.

«Сатирическая книга с картинками: «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально»

Новая сатирическая книжка с картинками, которая объясняет странное поведение неаутичных людей!
Восхитительное «отступление от нормы» в книге «Почему Джонни не трясет руками» переворачивает все сценарии и модели эмпатии, принятия, и толерантности к людям со «странными нейрологиями», перенося их на нейротипиков. Эта «неправильная» версия – как глоток свежего воздуха, потому что она напоминает нам о том, что нет какого-то правильного способа устройства мозга, и что «нормальность» определяется точкой зрения того, кто описывает ситуацию. В такой нестандартной перспективе Мортонов лучшими и нормальными выглядим именно мы»
Джулия Баском, автор Навязчивой радости аутизма.

 

Why Johnny Doesn't Flap: NT is OK!– Oct 21 2015 by Clay Morton, Gail Morton, Alex Merry (Illustrator)
(На картинке изображена обложка книги: два мальчика стоят и улыбаются. У одного русые волосы, полосатая кофта, светлые штаны и белые кроссовки, у его ног сидит рыжий кот. У другого – коричневые волосы, красная рубашка, зелёные шорты и кроссовки, у его ног сидит серая собака. На заднем фоне голубое небо и зелёное поле. Справа от мальчиков название книги: «Почему Джонни не трясет руками» (красным цветом) и «нейротипичность -это нормально» (зелёным цветом). Внизу белым цветом написаны имена авторов: «Клэй Мортон и Гейл Мортон», и зелёным цветом написано: «рисунки Алекса Мерри»)

 

Лорна: Поздравляю с тем интересом, который вызывает ваша книга «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!» Какие из полученных отзывов лучше всего показали вам, что проделанная вами работа была не напрасной?
Продолжить чтение «Интервью с Гейл Мортон — со-автором книги «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!»»

Синтия Ким: «Загадка потерянных слов»

Источник: Musings of an aspie
Переводчик: Юлия Зассеева

Ранее я уже упоминала о своей проблеме «потерянных слов». Вы могли заметить это, читая мой блог или ответы на комментарии, — тенденцию пропустить небольшое, но важное слово, когда я пишу. Это больше, чем просто опечатки, которые я могу с лёгкостью обнаружить и исправить, перечитав написанное.

Загадка потерянных слов была признана практически неразрешимой, и я отказалась от попыток её разгадать.

То есть, отказывалась до недавнего времени. Читая книгу «Глаз разума» Оливера Сакса, во второй главе я обнаружила вероятный ответ: афазия.

Афазия – это нарушение восприятия или воспроизведения речи. Оно может быть настолько серьёзным, что человек полностью утрачивает способность понимания языка, вплоть до невозможности говорить и думать с помощью слов (афазия обычно влияет на все формы речи, не только устную). Глобальная афазия часто является результатом опухоли головного мозга, инсульта, черепно-мозговой травмы или дегенеративных заболеваний головного мозга.

Однако более лёгкие формы афазии характеризуются следующими признаками:
— трудности при подборе слов (особенно существительных, в частности, имён собственных);
— использование неверного слова без изменения структуры предложения.

Во время обсуждения исторических случаев проявления афазии, Сакс упоминает английского писателя Сэмюэла Джонсона, у которого афазия начала проявляться после перенесённого в возрасте 73 лет инсульта. Когда способность говорить, наконец, восстановилась, он «делал нехарактерные ошибки, иногда пропуская слова или используя неверное слово» во время написания писем или в работе над произведениями.

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Загадка потерянных слов»»

Синтия Ким: «Эхолалия и скриптинг: балансируя на грани функционального языка»

Источник: Musings of an aspie
Переводчица: Taniec Wojenny

nonfunctional
(Фото белой штуки, похожей на кору дерева, на кирпичном фоне)

 

В прошлую пятницу мы с Ученым (моим мужем) пошли поужинать. Это было на следующий день после записи моего радиоинтервью, и я чувствовала себя измотанной, так что мы решили немного вознаградить себя.

В процессе ужина официантка частенько подходила к нашему столу, задавая вопросы, какие обыкновенно задают официантки.

— Как ваши дела?

Не желаете ли немного кетчупа или острого соуса?

— Принести вам еще что-нибудь?

— Еще воды?

— Не желаете десертное меню?

 

На все эти вопросы (и возможно на другие, которых я не помню) я отвечала: “спасибо, все в порядке”.

Ответ “все в порядке” звучал осмысленно в первый раз, и был вполне подходящим ответом для других вопросов, давая понять, что я не хотела еще воды или десерта. Но проблема в том, что я хотела еще воды. Я просто была слишком утомлена, чтобы сопротивляться тому сценарию, который по умолчанию отыгрывал мой мозг, и к тому моменту, как я поняла, что случилось, официантка уже испарилась на кухню. Ничего страшного, конечно. Совсем скоро кто-то другой подошел к нашему столику и наполнил стаканы водой. Если бы этого не случилось, я могла бы просто сказать официантке, что я поменяла свое решение, и теперь я хочу воды.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Эхолалия и скриптинг: балансируя на грани функционального языка»»

Семья Кети: «Мы все нейроотличные»

Источник: Briannon Lee

Вопросы составляла Браяна Ли.

Кети – нейроотличный родитель в нейроотличной семье. Ее семья полна любви и гордости, как и эти ее слова. Я очень рада, что люди теперь могут «познакомиться» с Кети, потому что она является источником поддержки и опоры для многих активистов и родителей нашего сообщества. Спасибо, что поделилась с нами историей своей семьи.

Привет. Спасибо за участие. Пожалуйста, расскажи нам немного о себе и о своей семье, так, как тебе было бы удобно.

У меня замечательная семья, она состоит из двух детей и двух взрослых. Все мы нейроотличные. Аутизм, СДВГ, депрессия, тревожность – все это часть нашей жизни. У всех нас есть сенсорные и социальные потребности, и нам постоянно приходится искать новые способы учета интересов всех членов нашей семьи.
Продолжить чтение «Семья Кети: «Мы все нейроотличные»»

Моя семья. История Леи Соло

2

Четыре мини-фигурки лего повернуты спиной к камере. Одна из них меньше остальных трех, у двух короткие волосы, а у двух длинные. Одна из фигурок одета в темные тона, а другие – в разноцветную одежду. – Фото Леи Соло.

Источник: Briannon Lee

Вопросы составляла Браяна Ли.

Лея была первым человеком, который ответил на мой запрос рассказать людям о своей семье. Я очень рада, что она ответила, потому что ее голос очень сильный, а любовь в ее семье поистине яростная. (Кроме того, Лея подобрала для своей истории замечательные фотографии).

Спасибо, Лея.
Привет. Спасибо за участие. Пожалуйста, расскажи нам немного о себе и о своей семье, так, как тебе было бы удобно.
В нашей семье четверо (пятеро, если считать кота) существ. Мы аутичные, с повышенной тревожностью, иногда с депрессией, с обсессиями, часто не говорящие, и дерзкие. И да, все мы нейроотличные.

Что ты больше всего ценишь и любишь в своей семье?
В нашей семье мы все чувствуем без фильтра!

Все такое интенсивное, колючие, громкое, тихое, быстрое, и мы чувствуем все это одновременно.

У нас крепкая и очень сильная семья, которая может выдержать практически все.

Продолжить чтение «Моя семья. История Леи Соло»

Синтия Ким: «Одна»

Источник: Musings of an aspie
Переводчик: Юлия Зассеева

Illustration by Surabhi (Creative Commons Attribution-Noncommercial-No Derivative Works 2.5 India)
(Фигурка девочки, стоящей на белом снегу. Она повернута спиной к камере. Перед ней темное поле. Сверху темного поля в углу видна планета)

                                                                                                                                                                                                                                                                    Я с детства был чужим для всех.
                                                      Эдгар Алан По «Одиночество» (пер. И.Евса)

 

Значительную часть своей жизни я провела в одиночестве.

Я не имею в виду, что я была не замужем; большую часть своей жизни я состою в браке. Под одиночеством я понимаю состояние уединения. Я бы хотела сказать, что я редко нахожусь среди людей, но я могу быть одна как в пустой комнате, так и в толпе.

Если вы не аспи, то вам может быть меня жаль.

Не стоит. Мне нравится быть одной. Знаю, это может быть трудным для вашего понимания. Муж часто говорит, что мне нужно чаще бывать на людях, что, ради моего же блага, я не должна проводить целые дни дома в одиночестве. Одной из основных тем в моём детстве было то, что мне нужно заводить больше друзей. Эта тема поднималась в табелях успеваемости и на родительских собраниях. Однажды мои родители попытались отговорить меня общаться с моим лучшим другом в надежде на то, что это заставит меня завести больше новых друзей.

По большей части, это меня раздражало. Я не видела смысла в том, чтобы взаимодействовать с большим количеством людей. У меня была пара друзей, и это позволяло мне иметь свободное время, чтобы заниматься своими любимыми делами: ездить к водохранилищу на велосипеде, гулять в лесу, слушать музыку, читать, собирать коллекции, кататься на роликах, кидать теннисный мяч в стену, играть в настольные игры.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Одна»»

Autistics Speaking Day

Об этом дне в жизни аутичного сообщества.

Источник: Autism Acceptance Month
Переводчик: Юлия Зассеева

«Говорят аутисты» (Autistics Speaking Day) – ежегодное мероприятие, стартовавшее в 2010 году и проводимое 1 ноября. В этот день аутисты и сторонники нейроразнообразия во всём мире, желающие, чтобы их голоса были услышаны, обмениваются сообщениями в блогах и социальных сетях и бросают вызов тому, как доминирующая культура стериотипизирует и игнорирует их. «Говорят аутисты» появился в ответ на акцию группы неаутичных людей, названную «День отказа от общения» (Communication Shutdown Day), участники которой (предположительно, не аутисты) должны были прекратить использование социальных сетей, чтобы испытать «состояние социальной изоляции», какое обычно испытывают аутисты. Идея того, что, прекратив использовать социальные сети, неаутичные люди смогут понять, каково это – быть аутистом, была воспринята многими членами аутичного сообщества как оскорбительно неправильная, но в то же время и ироничная, потому как многие аутисты легко находят друзей и создают сообщества в социальных сетях.

 

Алекс: «Интерсекциональное пересечение гендера и аутизма»

На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТИ+ аутисты.

Источник: Married, With Aspergers

После разговора с Рене Салес я задумалась о том, как между собой связаны мой аутизм и гендерная дисфория. То, что между ними есть связь, кажется мне очевидным, ведь и то, и другое обусловлено нейрологией. Я нашла информацию о связи аутизма и FtM транссексуальности. Но я так и не смогла найти ничего о пересечении аутизма c MtF транссексуальностью.

Первое исследование на эту тему было опубликовано в журнале «Journal of Autism and Developmental Disordersin» 2011 года. Один из авторов этого исследования был известный профессор Симон Барон-Кохен, так что неудивительно, что оно было сосредоточено на «Теории Экстремально Мужского Мозга». Но это не помогает объяснить аутичный опыт FtM. И я не могу подстроить свой опыт под это исследование, кроме того, я думаю, что гендерная дисфория у транссексуалов FtM связана с особенностями пренатального поступления эстрогена.
Так что при отсутствии каких-либо научных данных, я могу только описать свой собственный опыт.

#1 Женское проявление аутизма.
Когда я впервые прочла о том, чем женское проявление аутизма отличается от мужского, я была поражена тем, насколько сильно я подхожу под женское описание. Думаю, это не случайно, ведь я женщина, несмотря на то, что меня растили как мужчину.
Продолжить чтение «Алекс: «Интерсекциональное пересечение гендера и аутизма»»

Спарроу Росс Джонс: «О том, как мы учим инвалидов тайно ненавидеть самих себя»

self-doubt-424968_960_720
(Силуэт человека, по всей видимости, нервничающего, окруженный словами с негативным значением, такими, как «недостаток», «разобщенность», «отвержение», «слабость», «забвение», «неадекватность» и так далее. Слово «инвалидность» не должно оказаться в одном ряду со словами «унижение», «нестабильность», «неадекватность» и «незначительность», однако до сих пор употребляется сплошь и рядом как синоним с этих слов, потому что эйблизм в обществе настолько привычен, что люди его уже не замечают)

Источник: Unstrange Mind
Переводчик: Мария Оберюхтина

Существует красивый, почти научный термин «интернализированный эйблизм». Он означает, что инвалиды чувствуют себя менее ценными, чем другие люди, им стыдно за то, какие они, они не борются за то, чего заслуживают, даже ненавидят самих себя. И это настолько прижилось в обществе, что люди (я, например) могут заниматься самоуничижением и самокритикой, даже не осознавая этого.

Я годами работаю над тем, чтобы победить это в себе, и до сих пор не избавилась от этого полностью. Проще говоря, я старалась любить себя саму и принимать, но я до сих пор иногда понимаю, что есть какие-то сферы жизни, в которых я себя не реализовала из-за того, что всегда чувствовала себя недостойной чего-то.
Мне хотелось бы поделиться с вами кое-чем. На этой неделе я написала это на личной стене в Facebook, чтобы люди могли понять, насколько внутренний эйблизм разрушает мою жизнь.
____

Когда моя дочь умерла, мой внутренний голос шептал мне: «Может, это к лучшему. Ты бедная. Ты же инвалид. Какую жизнь ты могла устроить для нее? Не зря так много людей настаивало на том, чтобы ты сделала аборт. Может, то, что ты её оставила, — проявление твоего эгоизма. Может, и хорошо, что она умерла. Какое ты имела право рожать ребенка?»

Я впервые призналась об этих мыслях публично. Когда-то я уже пыталась это сделать. Я ходила на собрание «сочувствующих», — в этой группе поддерживают людей, у которых умерли дети. Едва я вымолвила первые слова: «Я думаю…может, это к лучшему, что она умерла», как меня прервал руководитель группы поддержки. Он разозлился. Он кричал на меня. Он спросил: «Ты хочешь сказать, что то, что чей-то ребенок умер при пожаре, чей-то умер от рака, чьего-то сбила машина- это всё к лучшему?»

Он все кричал на меня, и я не могла ни слова вставить. Не могла в ответ закричать: «Я не говорю о других детях! Я говорю о себе, какой я была бы ужасной матерью! Может, это к лучшему — ни у кого не должно быть такой матери, как я!»

Продолжить чтение «Спарроу Росс Джонс: «О том, как мы учим инвалидов тайно ненавидеть самих себя»»