Рубрика: Мир глазами аутиста

Элли Грейс: «Я не собираюсь игнорировать ваш эйблизм»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Юлия Зассеева

Когда вы начинаете узнавать об эйблизме, неприятной правдой жизни оказывается понимание того, что многие (если не все) ваши знакомые являются эйблистами. Что касается меня, то у меня это не всегда вызывало страх или желание отгородиться от друзей-эйблистов. По крайней мере, пока. Это было частью узнавания системы, поддерживающей, взращивающей и лелеющей эйблизм до тех пор, пока он не станет этой огромной уродливой коварной вещью, делающей жизнь инвалидов небезопасной.

Тем временем, я узнавала и о собственном эйблизме. Поскольку мы, как правило, растём в обществе, нормальной частью которого является эйблизм, у всех нас есть мысли, идеи и предположения, с которыми мы можем бороться. Я сомневаюсь, что существует хотя бы один человек, абсолютно не являющийся эйблистом. Отбрасывание эйблистских мыслей и реакций – непростой путь.

Тем не менее, в моей жизни были люди (на самом деле, их было много), которые не хотели противостоять эйблизму, по-видимому, считая, что эйблизм – это нормально. (Это важный фактор для моих детей-инвалидов и для меня и моей инвалидности). Чем больше я слышала их ответы, когда им указывали на эйблизм, тем очевиднее это становилось. Часто такие люди, задающие вам вопросы, чтобы «узнать больше» (по крайней мере, так они утверждают) или выражающие публичную поддержку ваших убеждений, делают это только для того, чтобы снова и снова продолжать быть откровенными эйблистами.

Они приносят «незвинения» (видимость извинений, на самом деле ими не являющаяся) и задают, казалось бы, непосредственные вопросы, призванные создать видимость желания понять (непонятно, почему бы им не направить ту же энергию на то, чтобы быть сострадательнее, вместо того, чтобы работать над видимостью сострадания). Социальное понимание используется только для того, чтобы создать иллюзию того, что они любящие и открытые.

За последний год или около того я исключила много таких проблемных людей из своего круга общения и окружения своих детей, и я этому рада.
Продолжить чтение «Элли Грейс: «Я не собираюсь игнорировать ваш эйблизм»» →

Ник Уолкер: «Это – аутизм»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Алена Лонерз

11 ноября экстремистская антиаутичная группа ненависти с ироничным названием «Autism speaks» — хорошо финансируемая организация, пропагандирующая стигматизацию, замалчивание, лишение прав, насилие, убийства и евгеническое уничтожение таких как я – выпустила «призыв к действию», автором которого был один из ее основателей.

Как и большинство других спонсированных «Autism Speaks» антиаутичных речей ненависти, этот «призыв к действию» характеризует само существование аутичных детей как «великий кризис здравоохранения», «национальную катастрофу» и как ужасную трагедию, которая рушит жизни семей. И совсем не упоминается существование миллионов взрослых аутистов, что характерно для риторики «Autism Speaks». Если бы они признали наше существование, то им стало бы трудно продолжать распространение ложных сведений о том, что аутизм – растущая «эпидемия» (а не проявление биологического разнообразия человечества, которое отвечает эволюционным целям и, скорее всего, присутствовало среди представителей вида со времен общества охотников и собирателей в первобытные времена).

Этот «призыв к действию» порождает панику и отчаяние – и это является характерной чертой стиля «Autism Speaks» с момента ее основания. В нем собраны мелодраматические описания ужасов, с которыми якобы ежедневно встречаются родители аутичных детей. Перечисляя ужасы, автор трижды повторяет предложение: «Это – аутизм», – и выделяет его полужирным шрифтом для большего драматического эффекта.

В ответ на это блоггерка-аутистка Синтия Ким создала флэш-блог «This Is Autism Flash Blog».

Для тех, кто не знает, что такое флэш-блоги, поясню: это когда много людей пишут посты на конкретную тему, и все они публикуются в один день.

Этот пост – мой вклад в «This Is Autism Flash Blog».

В этот день я и огромное множество участников выступают против лжи, риторики ненависти и навязывания страха со стороны организации «Autism Speaks». Вы можете прочитать остальные посты по этой ссылке.
____

ЭТО — АУТИЗМ. 

Старина Катер Джон приезжает в город. Выехав из Лас-Вегаса до рассвета, он едет в Беркли, пересекая пустыню и горы, без остановок и сна, заправившись одним кофе и шоколадом, с кучей дисков с музыкой, которые можно проигрывать снова и снова, включив громкость взятой на прокат машины на 11.

Эти диски – составленные им сборники и сборники, которые я для него сделал. Несколько лет мы оба были одержимы составлением сборников музыки, которыми потом делились друг с другом, и с нашими друзьями. На каждом диске – коллекция наших любимых песен, объединенных определенной темой или сложным набором взаимосвязанных тем. Это музыкальные истории или трактаты. Это саундтреки к несуществующим фильмам о волнующей нас в тот момент стороне жизни. Темы не такие простые как: «Это коллекция моих любимых песен о любви, а это – танцевальный сборник для вечеринок». Названия наших разнообразных сборников включают: «Каинова печать», «100 лет одиночества», «Где никогда не случаются неприятности», «Логистическое дифференциальное уравнение».

Как и я, старина Каттер Джон – аутичный активист. А еще он мой отец. Недавно я выяснил, что многие в аутичном активистском сообществе, включая тех, кто много лет дружит и со мной, и со старым Каттером Джоном, не знали, что он мой отец. Мы никогда не скрывали это. Просто никто не спрашивал, и нам не приходило в голову рассказать это самим.

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Это – аутизм»» →

Синтия Ким: «Что не является принятием»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Musings of an aspie
Переводчик: Юлия Вильянен

happysad
Черно-белое фото двух пальцев. На одном нарисована радостная рожица, а на другом — грустная.

Родитель А: Я люблю и принимаю своего аутичного ребенка такой, какая она есть.
Родитель Б: То есть Вы опускаете руки?

Принятие — это не значит “опустить руки”.

Родитель А: Я люблю и принимаю своего аутичного ребенка таким, какой он есть.
Родитель Б: Как вы можете бездействовать? Мой сын проходит поведенческую терапию по 30 часов каждую неделю, плюс ежедневная подготовка к школе, и адаптирующие спортивные занятия, и трудотерапия, и физиотерапия, и…

Принятие — это не бездействие.

Родитель А: Я люблю и принимаю своего аутичного ребенка такой, какая она есть.
Родитель Б: Я тоже люблю и принимаю своего ребёнка! После пяти лет прикладного анализа поведения, получения элементарных социальных навыков, системы-поощрения-за-набранные-звездочки, утвержденной элитной командой ученых MIT, Вы даже не заметите, что она немного отличается от других детей в обычном классе.

Принятие — это не то, что происходит после того, как вы исправили кого-то по своему лекалу.

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Что не является принятием»» →

Лея Соло: «Больше того, что ему нужно… меньше того, что ему не нужно»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание администрации: Эта история одной семьи. Ее опыт может подходить либо не подходить для вашей семьи. Мы настоятельно рекомендуем осторожно подходить к смене образа жизни и к вопросам переезда, если у вас есть аутичный ребенок. При этом обязательно стоит учитывать мнение самого ребенка при принятии решения, как вы учитывали бы мнение любого другого члена семьи, не важно, сообщит он вам его устно, или в какой-либо другой форме. Переезд может помочь вам, как помог семье Леи, а может привести только к психической травме ребенка. Здесь все индивидуально).

Источник: Respectfully Connected

Мой сын не любит шум, пробки, толпы, загруженность делами, соседей и неожиданные перемены. Все свои четыре с половиной года он прожил в большом городе, в котором много всего вышеперечисленного. Он несколько месяцев провел дома, иногда даже отказываясь выходить на задний двор. Пару месяцев назад его тревога достигла предела, и мы стали подумывать о лекарствах, которые могли бы ему помочь.

Но вместо этого мы решились еще на одну большую перемену, несмотря на то, что он ненавидит перемены больше, чем все вышеперечисленное вместе взятое. Мы знали, что он будет тяжело переживать эту перемену, но надеялись, что в итоге ему станет лучше.

Мы решились на три перемены.

Мы распрощались с шумной городской жизнью и переехали в сельскую местность. Правда, стоит отметить, что здесь есть хороший доступ к WiFi и классная кофейня.

Мы изменили его окружение, пытаясь улучшить качество его жизни.

Мы поговорили с ним об этом за три недели до переезда. Его слезы и возмущения заставили нас усомниться в нашем решении. Дом был его якорем, а мы хотели сняться с якоря и лишить его убежища.
Продолжить чтение «Лея Соло: «Больше того, что ему нужно… меньше того, что ему не нужно»» →

Алекс: «Почему следует перестать использовать пазлы в качестве символа аутичных людей»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: AUTISTIC ALEX
Переводчик: Степан Гатанов.

Я ненавижу пазлы. Ненавижу их каждой частичкой своей души. И так как сейчас (статья написана в апреле) Месяц информирования об аутизме, я намерен написать о том, почему не следует использовать пазлы.

Во-первых; немного истории этого символа. Первоначально это был символ «National Autistic Society» (Национальное Аутичное Сообщество). Его история указана здесь, но важной составляющей является также первоначальное изображение символическогого пазла.(триггер: эйблизм)
Первоначальный логотип выглядел так:

[Image description] A disembodied weeping head on a puzzle piece.

(Описание изображения: плачущее лицо с необозначенными чертами на фоне пазла)

«Комитет выбрал пазл, в качестве символа Сообщества, так как он не был похож на символ какой-либо коммерческой или некоммерческой организации, из тех что нам встречались. Сперва он появился в нашем стационаре, а затем и в бюллетене, в апреле 1963. Наше Сообщество стало первым Аутичным Сообществом в мире, и наш пазл, насколько я знаю, был перенят всеми остальными Аутичными Сообществами, образованными позднее, многие из которых, во время своего становления, обращались к нам за  советом или информацией.

Пазл так популярен, потому что он сообщает кое что об аутизме: наши дети инвалидизированы общественным положением, находясь в структуре пазла; оно изолирует их от нормального человеческого общения, а значит они в него не вписываются. Это установка с плачущим ребенком напоминает, что аутичные люди действительно страдают от своего увечья.

В будущем мы можем вложить в наше Сообщество ещё больше идей, усилий и обязательств. Наш пазл станет, хотя бы для этой страны, уже не логотипом в шапке бланка, а символом надежды для аутичных людей и их семей».

Давайте рассмотрим это по отдельности. Итак, он был принят, потому что не был похож на другие логотипы, что само по себе хорошо. Но вместе с тем он «говорит на кое-что об аутизме», что-то негативное. Это изображение из 1997, логотип был изменен в 2002, то есть он более не отражает нынешние взгляды Национального Аутичного Сообщества, тем не менее, он всё ещё на их сайте. Возможно, мы не вписываемся, мы все ещё страдаем (отсюда плачущий ребенок), потому что мы — аутисты, и мы покалечены нашем пазловым состоянием. Ах да, это же ещё должен быть символ надежды.
Позже я объясню, почему эти утверждения неверны, сейчас важнее объяснить, почему у пазла нет и не может быть позитивного значения. Сейчас, конечно, он взят организациями, которые намного хуже, чем Национальное Аутичное Сообщество, например «Autism Speaks», что само по себе достаточный повод, чтобы отказаться от него раз и навсегда.
Продолжить чтение «Алекс: «Почему следует перестать использовать пазлы в качестве символа аутичных людей»» →

Кас Фаулдс: «Я не являюсь успешным человеком»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Un-boxed Brain

Недавно один человек сказал мне: «Когда я думаю о людях в спектре и об успехе, я думаю о вас».
Это предложение долго вертелось у меня в голове.

Я не уверена, как именно понимает успех этот человек, но я уверена, что я точно не являюсь успешной в классическом понимании этого слова: у меня нет нормально счета в банке, и я практически ничего не достигла. Я не успешная.

Но это предложение продолжало вертеться в моей голове. Я пыталась его понять. Человек, который мне это сказал, вероятнее всего, имел в виду, что для аутиста «успех» — это выполнение обычных каждодневных задач. Подобные предположения являются эйблизмом. Я не становлюсь успешной от того, что выполняю обычные задачи. Я просто обычный человек. А иногда я не могу справляться даже с ежедневными делами – и это что, делает меня неудачником?
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Я не являюсь успешным человеком»» →

Эмма Зутчер-Лонг: «Могут ли ученики с речевыми нарушениями получить хорошее образование?»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Эмма -невербальая аутичная девочка-подросток, о которой в можете узнать больше из ее эссе Я — Эмма)
Источник: Emma’s Hope book
Переводчик: Мария Оберюхтина

Что делать, если ты не можешь высказать то, что у тебя на сердце? Если не можешь подобрать правильные слова?

Если знаешь, что люди услышат, но не поймут тебя, потому что ты не можешь контролировать то, что ты говоришь? Я не могу точно выразить словами то, о чем думаю… Я могу лучше передать мысли, если буду печатать то, что я хочу сказать.

Печатая, я лучше передаю свои мысли, но это отнимает много сил. Что нам, таким людям, делать? Нужно ли нам учиться отдельно от других, или, может, нужно организовывать инклюзивное обучение, или нужно что-то другое? Меня посчитали неспособной учиться в обычной школе, и я не смогла отстоять свое право там учиться, не смогла оспорить мнение специалистов. Вообще-то в идеальном мире не возникало бы подобных проблем, потому что в нем аутичность не считали бы чем-то отрицательным, а аутичных людей не считали бы менее значимыми, чем неаутичных.

Людям, которым трудно говорить, или тем, кто совсем не может говорить, не стали бы автоматически присваивать ярлык «умственно отсталые». Мы бы жили в обществе, которое бы принимало всех людей, независимо от их религии, расы, инвалидности, нейроотличий… Но поскольку наша система образования — зеркало нашего общества, то проблемы в ней такие же, как в целом в нашем обществе.
Продолжить чтение «Эмма Зутчер-Лонг: «Могут ли ученики с речевыми нарушениями получить хорошее образование?»» →

Мишель Сеттон: «Нейроотличная индивидуальность»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Michelle Sutton Writes
Переводчик: Мария Оберюхтина

— Просто будь собой, — говорят они.
— Гордись, что ты такая, какая ты есть.
— Все могут что-то предложить миру.
— Будь собой и ничего не бойся.

Но когда я пытаюсь быть собой, я вижу, как отдаляюсь от друзей, попадаю в какую-то изоляцию от общества. Дело в том, что есть правила, которые определяют, что можно делать, а что нет, и какие именно личностные особенности, по мнению людей, могут являться причиной для гордости.

Я, как аутист, предпочитаю писать, а не говорить, особенно если нужно передать сложные эмоции.
Хотя я и жажду общения с другими людьми, мне все равно время от времени нужно побыть одной.

Я очень сильно завишу от социальных сетей, ведь они помогают мне общаться, находить свое место в обществе и находить сочувствующие сообщества, где мне могут помочь.

У меня проблемы с исполнительной функцией, поэтому я не могу работать и вести хозяйство так, как все.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Нейроотличная индивидуальность»» →

Генри: «Невербальный аутизм»

Опубликовано от Ayman and Co

На русском языке статья была впервые опубликована на сайте Аутичная Инициатива За Гражданские Права
Источник: Roses are red for autism.

Все люди могут общаться, но не все могут говорить. Некоторые люди говорят мало, и не используют речь для коммуникации. Некоторые люди могут произносить только отдельные фразы и слова, которые, на самом деле, значат совсем не то, что они хотели сказать.

Иногда я использую устную речь, но я по-прежнему очень невербален. Я не всегда могу подобрать нужные слова или произнести их вслух. Я часто говорю очень неразборчиво, и  я произношу слова не так, как их произносят большинство людей. Мне гораздо удобнее общаться, используя буквенную доску или Proloquo2Go.

Очень часто я говорю нелепые вещи, вроде «мальчик Ларри» или «возвращайся в зеленый дом». Я повторяю эти фразы многократно, без всякой на то причины. Я слышу свои слова и думаю о том, как нелепо все это звучит; я хочу замолчать, но не знаю, как остановиться.

Когда люди спрашивают меня о чем-то, то между моим разумом и ртом появляется непреодолимый барьер, и я не могу сказать то, что хотел. Вы можете себя представить, как это сильно меня раздражает!
Продолжить чтение «Генри: «Невербальный аутизм»» →

Витекс: моё спасение от гормональных перепадов

Опубликовано от Ayman and Co

(Внимание: Текст не является рекламой препарата. Перед приемом любого препарата следует проконсультироваться со специалистом. Текст размещен здесь только ради обращения внимания на важную и редко затрагиваемую тему о менопаузах аутичных женщин)

Источник: The Asperger Cafe
Переводчик: Юлия Вильянен

Полагаю, что это всё в первую очередь для меня, но… Внимание! В этом письме я буду говорить (тактично, но прямолинейно) о Женских Вещах, а именно: менструации, гормонах и менопаузе. Я остановлюсь на мгновение и позволю любым господам и незаинтересованным людям покинуть комнату.

Итак, все готовы? Поехали.

Girl talk -- run away! Run away!

Подпись к фото: Девчачий разговор — беги отсюда! На фото бегущий человек

В течение последних нескольких месяцев я испытывала то, что можно описать только как адские американские горки. Или, наоборот, американские горки В АД. И даже вместе взятые они не могут описать этот круг: от страданий к страданию и так до бесконечности.

Я не знала, во-первых, что такое быть уравновешенной — это может быть отчасти связано с синдромом Аспергера, а отчасти — такой у меня характер, но — это уже перешло все границы. Всё (и я действительно имею в виду всё) выводило меня из себя — работа, досуг, домашние животные, домашние дела, реклама на ТВ, встречи с друзьями, пробки, фильмы ужасов, пятнышки грязи на полу в прихожей. Всё что угодно могло бросить меня и в сиюминутную ярость, и в длительный приступ выворачивающих рыданий. Чаще всего — одновременно.

Welcome aboard the Hormone Express.

Подпись к фото: Добро пожаловать на борт Гормонального Экспресса. На фото американские горки.

Некоторое время я думала, что у меня просто чаще обычного случались мелтдауны (“истерики Аспергера”). Но это были такие сильные рыдания, что наконец-то до меня дошло: что-то ещё играет здесь серьёзную роль. Я совсем не плакса, кроме редких случаев, когда я смотрю тот эпизод “Маленького Домика в Прериях”, где собака Лоры пропадает без вести, или когда я слышу финал Мадам Баттерфляй.
Продолжить чтение «Витекс: моё спасение от гормональных перепадов» →