Браяна Ли: «Аутичные женщины, материнство и дружба»

Источник: Briannon Lee

Когда я стала матерью, я еще не знала о своей аутичности. И неожиданно я вдруг стала по-настоящему понимать, насколько сильно я отличаюсь от других женщин.

Когда я была чуть старше двадцати, я уехала из города, в котором жила прежде, оставив позади своих друзей, с которыми общалась в старших классах. Я решила заниматься вопросами социальной справедливости, работать и общаться с теми, кто занимается этими вопросами. Днем я могла работать с увлеченными людьми, разделяющими мои интересы, а вечером возвращаться домой к моему партнеру (которая также является аутичной женщиной), которая уважает мои потребности, включая потребность в отдыхе.

Мы купили дом и щенка. А потом я забеременела. У нас родился прекрасный ребенок. Я ушла в декретный отпуск. И эти первые дни были такими удивительно прекрасными, и такими чертовски тяжелыми.

Я была одинока. О господи, как я была одинока! И еще я была потеряна.

Я была лишена своей любимой работы, и той дружбы, которая основывалась на моих рабочих интересах. Мои дни были заполнены родительскими делами, которые давались мне особенно тяжело из-за исполнительной дисфункции, и все это на фоне недостатка во сне.

IMG_0888.JPG
Бри, только что ставшая матерью, прижимает к себе своего первенца

Я познакомилась с соседкой, у которой тоже был маленький ребенок. Она рассказывала мне о своем малыше. Сон. Кормление. Основные этапы развития. Я поняла, что мы можем общаться, ведь у нас есть общие темы. Она познакомила меня с целой сетью своих друзей. Какое-то время я думала, что наконец-то у меня появятся подружки, которых у меня не было с тех пор, как я окончила школу. Мы ходили за кофе. По вечерам гуляли с детьми.

Я была одной из них. Во всяком случае, так мне казалось.

ПРОДОЛЖЕНИЕ НА САЙТЕ ЛГБТИ+ АУТИСТЫ.

Валерий Качуров: «Аутизм, безысходность, покемоны и My Little Pony. В поисках непатологизирующих парадигм»

Я мужского гендера, и мои годы школы как раз пришлись на ужасные 90-е, когда необычных людей патологизировали и унижали, как никогда. Я не мог соответствовать стереотипным мужским качествам, мне было отвратно всё, что связано с силой, насилием, и модным тогда гопничеством. Да и про женский гендер я ничего не знал, никто из девушек не общался и не дружил со мной, я мог лишь со стороны наблюдать за этими эльфами из другого прекрасного мира. А я жил в ужасном мире, меня везде считали ненормальным.

Сейчас 20-летние читательницы этого сайта с легкостью разьезжают по столицам, и они в принципе никогда не узнают такой безысходности, черной и безпросветной. А я даже на улицу не мог выйти. Везде ходили гопники, которые ненавидели необычных людей как я, и прекрасно знали, кого травить и как. И ни умение драться, ни умение общаться, ничего не помогало. Потому что дело совсем не в умениях, а лишь в похожести на большинство. Никакими умениями не сделать себя нейротипиком, если настолько отличаешься от них, а они просто не принимают всех отличающихся. Из-за всего этого у меня были постоянные головные боли каждый день, и отвращение ко всему вообще. Но и к самоубийству тоже было отвращение. Так что я искал хоть что-то хорошее и позитивное, что есть в мире. Можно сказать, что мне помогало только чтение книг, смотрение каналов, игры на приставке и компьютере, и прочая популярная развлекательная культура.

После окончания школы, конечно, стало легче жить, но я так и не вернулся к общению в физическом мире. Я всегда был один, и не понимал, как можно ходить куда-то, гулять с кем-то, всё это было совсем не про меня и не для меня. Тогда как раз было модно читать философские и психологические книги, и я этим серьезно увлекся. И много лет я читал и изучал всё подряд. Создав в интернете блог на тему психологии, я впервые в жизни увидел других таких же, как я. И какое же облегчение это принесло.

Продолжить чтение «Валерий Качуров: «Аутизм, безысходность, покемоны и My Little Pony. В поисках непатологизирующих парадигм»»

Интервью с основательницей «Аутичной инициативы за гражданские права» Айман Экфорд

Источник: Леворадикал

Айман Экфорд на мероприятии Queer-Peace, организованном ЛГБТ-сетью.

            Айман Экфорд на мероприятии Queer-Peace, организованном ЛГБТ-сетью.

 

Айман, здравствуйте! Если среднестатистический житель России захочет выяснить, что такое аутизм, он первым делом прочтет в Википедии примерно следующее: аутизм – это расстройство… и т.д. Что такое аутизм с точки зрения теории нейроразнообразия и в чем суть самой теории?

Для начала следует отметить, что само по себе «нейроразнообразие» – не теория. Это слово, обозначающее тот факт, что мозг и нервная система разных людей устроены по-разному. Некоторые подобные отличия незначительны, другие более заметны. Некоторые являются заболеваниями, а другие – нет.

В нашем обществе практически все нейроотличия, заметные со стороны, считаются патологией, болезнью, (и, следуя логике наших «специалистов», тем, что надо лечить и искоренять). В соответствии с парадигмой нейроразнообразия (которую не следует путать со словом «нейроразнообразие», обозначающим просто факт, а не идею), многие нейроотличия не являются болезнью. Например, аутизм, биполярное «расстройство» и СДВГ. По мнению сторонников парадигмы нейроразнообразия, эти нейроотличия являются частью личности человека и сами по себе не являются чем-то отрицательным. У этих «нетипичных» нейротипов есть свои сильные и слабые стороны, примерно как у «нормального», нейротипичного нейротипа. Они являются частью естественного человеческого разнообразия, как разнообразие форм ушей и разнообразие сексуальных ориентаций. И, как в случае с сексуальной ориентацией, проблема заключается не в самом разнообразии, а в том, что большинство людей дискриминирует тех, кто от них отличается и патологизирует их особенности.

Продолжить чтение «Интервью с основательницей «Аутичной инициативы за гражданские права» Айман Экфорд»

Наоми Калаган: «Подарок исцеления»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Каролина Куприянова


(На картинке: вид сверху на бетонные плиты с неровными краями; вверху и правом верхнем углу – голубая краска; в центре – прозрачно-белый прямоугольник, на котором надпись бордового цвета «WHILE I HAVE CRACKS, THEY AREN’T TO DO WITH WHO I AM, BUT WHAT I’VE BEEN THROUGH – NAOMI, RESPECTFULLYCONNECTED.COM» – «Хотя у меня есть шрамы, они имеют отношение только к тому, через что я прошла, а не к тому, кто я есть», — Наоми, respectfullyconnected.com)

Для меня это время года является временем размышлений и самоанализа. Вот-вот наступит следующий год, во всю идут приготовления к семейным празднованиям окончания года, и мои мысли обращены к тому, чего я хочу достигнуть в следующие 12 месяцев. Как правило, я размышляю над тем, как живет наша семья, что лично я чувствую, что для нас важнее всего. Это даёт мне шанс осмыслить, насколько я выросла за прошедший год. Нынешний год не стал исключением.

В течение этого года я много думала о мягком воспитании. Я являюсь родителем чуть более 15 лет, и моё понимание и подход к тому, как следует воспитывать детей, развивались и совершенствовались за все эти годы. Я всё ещё полагаюсь на свои отношения с детьми, и на наблюдения за ними больше, чем на книги и статьи; я не люблю догмы в какой бы то ни было форме, что известно всем, кто меня знает. В том числе, я не придерживаюсь определенной родительской догмы. И я не могу составить догму мягкого воспитания.

Зато я смогла сделать то, что я до недавнего времени не решалась сделать – я стала замечать, как такое воспитание влияет на меня. В особенности, мягкое воспитание моей аутичной дочери. Большую часть своей жизни я провела, чувствуя себя разбитой и ненужной. Как будто я какая-то неправильная, будто со мной что-то не так. Как будто я не могу вписаться в общество, или будто я вписываюсь в него неправильно. Будто я постоянно что-то упускаю. Я подавляла свои чувства, уступала, пыталась измениться, несколько раз переживала тяжелейшую депрессию, несколько раз переживала послеродовую депрессию, проявляла самоповреждающее поведение, и думала о самоубийстве. Я чувствовала себя слабой и сломленной, мне казалось, что я представляю угрозу благополучному существованию своих детей. Но, проходя через все это, я продолжала воспитывать детей. С самого начала я знала, что хочу воспитывать их мягко. Я хотела, чтобы будущее моих детей не было похоже на мое настоящее. Вполне логично давать детям ту любовь и то уважение, которое не хватало мне самой. У меня не всегда получалось воспитывать их так, как надо. Но, в основном, кажется, всё было в порядке.
Продолжить чтение «Наоми Калаган: «Подарок исцеления»»

Джим Синклер: «Вы не убьете того, кого любите»

(Примечание Аймана Экфорд: Во время просмотра фильма, снятого по биографии Темпл Грендин, один из наших зрителей, защитник прав животных, стал говорить о работе Темпл как о чем-то, свойственным всем аутичным людям. Это — отзыв аутичного человека. Надеюсь, он убедит наших читателей в том, что все аутичные люди разные, в том числе и в вопросам отношения к скотобойням)

Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Переводчик: Алена Лонерз

[Это отзыв на творчество Темпл Грендин, посвященное ее работе на скотобойне, в особенности на книгу «Думая картинками».]

Вы не убьете того, кого любите. Мне не нужно залезать в обнимательную машину, чтобы понять это. Любовь – это не убийство.

Если вы действительно знаете, что чувствует другое существо – не просто то, что вы чувствуете, когда его гладите – тогда вы знаете, что живые существа не хотят умирать. Не имеет значения, боятся ли они смерти до того, как узнают, что с ними сейчас произойдет. В момент совершения убийства они понимают, что происходит, и они хотят остаться в живых. Я это видел, и я чувствовал приход смерти. Я не видел столько смертей, как тот, кого неудержимо тянет к скотобойням, но я видел достаточно, чтобы узнать. Живое существо не дает согласие на убийство. Чтобы это понять, мне не нужно быть профессором животноводства.

Естественная смерть не то же самое, что убийство здорового живого существа. Я видел внезапную смерть от полученных травм и медленную смерть от старости или болезни. Они все разные. (Я никогда не был свидетелем умышленного убийства, потому что я не буду просто стоять в стороне, и не позволю свершиться убийству в моем присутствии). Не имеет значения, что ученый среднего возраста говорит, что она не боится смерти, что для нее смерть – это естественная часть жизни. Почти все животные, которых лишают жизни с ее помощью, являются маленькими и едва достигшими зрелости. Почти никто из них не близок к своей естественной смерти. Они не готовы умирать. Если сегодня кто-то бы застрелил, зарезал или убил током ученного среднего возраста, то до этого она могла бы подумать, что тоже не готова умирать.
Продолжить чтение «Джим Синклер: «Вы не убьете того, кого любите»»

Ник Уолкер: «7 главных принципов курса на аутичную тематику»

Источник: NEUROCOSMOPOLITANISM
Переводчик: Sinn Fein

 

1. К ЧЕРТУ «БАЛАНС».
Хороший курс об аутизме (да и вообще это касается любого письменного источника, имеющего отношение к аутизму, сферы образования или статей в журналах об аутизме в любом формате) – это не попытка достичь некого «баланса» между парадигмой нейроразнообразия и парадигмой патологии. Парадигма патологии – всего лишь результат культурного эйблизма и предрассудков.

Парадигма патологии образовалась по причине культурного эйблизма и предрассудков. Работы, основанные на данной парадигме, имеют столько же научной ценности, сколько работы, содержащие расизм, мизогинию и гомофобию. Парадигма патологии совершенно неверна. То, что почти все современные научные работы основываются на ней, не делает ее правильной. Было время, когда почти все научные работы, касающиеся расы, были расистскими, и это совершенно не значит, что подобное верно и с этим нужно считаться.

Задача хорошего преподавателя – давать студентам верную информацию, а не пичкать предрассудками и предубеждениями. Соблюдение «баланса» между верным и неверным – это неправильный подход; «баланс» между верной информацией и невежественными предрассудками – не гарант качества. Поэтому к черту такой «баланс». Представьте, если бы вы вели курс Афро-Американской культуры, стали бы вы настаивать, что половина списка литературы для занятий должна состоять из раситских по содержанию книг, написанных белыми угнетателями, только ради достижения пресловутого баланса? Очень надеюсь, что нет.

Учитывая, что парадигма патологии доминирует как в образовательной среде, так и в обществе в целом, все студенты, изучающие какие-либо курсы, связанные с аутизмом, погрязли в ее допущениях и скорее всего почти все, что им известно об аутизме, базируется на данной парадигме. Студенты приходят с убеждениями, смещенными в сторону парадигмы патологии, с предрассудками насчет аутизма, порожденными данной парадигмой. Вне класса они продолжают двигаться в том же направлении. Поэтому даже если бы нашим приоритетом был бы «баланс», курсы, в которых превалирует парадигма нейроразнообразия – это капля в море.

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «7 главных принципов курса на аутичную тематику»»

Мореника Джива Онаиву: «Почему я не люблю посты а-ля: «валите из соц. сетей в реальный мир»»

Источник: Just Being Me…Who Needs «Normalcy» Anyway?

Все вы видели подобные штуки. Видео, статьи и посты о том, как ужасны социальные сети, и как важно из них вылезать, чтобы общаться с «реальными людьми» в «реальном мире». На них можно наткнуться в любое время года, но особенно часто они встречаются сейчас, в новогодний период, потому что сейчас принято писать посты на тему: «Новый год, новый ты».

Думаю, в подобных постах тоже есть разумные идеи. Если на то есть желание и возможности, то личностное общение с людьми может быть очень полезным. Я не говорю, что общение в социальных сетях должно полностью заменить общение «в живую». И не отрицаю, что иногда может быть полезно сделать перерыв, и какое-то время не заходить в социальные сети, или снизить количество проводимого в интернете времени.

Я говорю только, что подобные статьи обычно написаны с крайне необъективной, нейротипико-центричной позиции, и поэтому зачастую они оказываются очень необъективными и эйблистскими.

Позвольте объяснить, что я имею в виду.

Давайте отмотаем время до 80-90-х годов. Тогда еще не было социальных сетей, но уже была маленькая девочка с коричневой кожей. Так как ни один учитель не мог выговорить имя «Мореника», ее все стали звать «Никки» (все мои старые друзья по-прежнему меня так и зовут, и это абсолютно нормально). Даже в детстве ей было проще писать, чем говорить. С младших классов до окончания школы она часто попадала во всякие передряги, потому что постоянно писала и передавала друзьям записки. Записки – довольно странный способ общения, но только так она могла поделиться тем, о чем она хотела рассказать.
Она не могла свободно выражать свои мысли словами, потому что на то, чтобы формулировать мысли устно, уходило слишком много психической энергии, хотя все вокруг считали ее очень хорошим оратором (особенно когда ей надо было участвовать в дебатах). Самые лучшие идеи приходили ей в голову, когда перед ней лежали бумага и ручка. Это касалось и общения, и учебы – ее письменные работы были намного лучше устных докладов. Она была недиагностированной аутисткой с гиперлексией, довольно одаренной в вопросах аргументации, но при этом она думала (и иногда говорила), что ее настоящим «родным языком» был письменный язык.

Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Почему я не люблю посты а-ля: «валите из соц. сетей в реальный мир»»»

Брошюра об аутизме для тех, кто только недавно узнал о своем диагнозе

Картинки по запросу новогодний подарок
Вязаный носок для подарка, висящий на елке. На заднем фоне еще один подарок, в обычной праздничной коробке.

Мы поздравляем Вас с Новым годом, и мы приготовили для Вас сюрприз – брошюру об аутизме для тех, кто только недавно о нем узнал. Эта брошюра написала очень простым языком, и она подойдет всем, кто не знаком со специальными терминами, даже самым маленьким читателям.

Надеемся, она поможет Вам или Вашим детям лучше понять свой диагноз. Возможно, она поможет Вам рассказать ребенку о его (или о чужом) аутичном диагнозе, или станет поводом для такого разговора.

Брошюра: Что такое аутизм?
__

Внимание! В тексте присутствуют слова и понятия, обозначающие чувства и эмоции, и поэтому некоторые моменты могут показаться сложными или непонятными некоторым людям с алекситимией.
___
Также советуем Вам посмотреть видео, снятое по данной брошюре. К видео добавлены русскоязычные субтитры.

Кас Фаулдс: «О благодарности и чувстве вины»

Источник: Un-boxed Brain

Я знаю, что благодарность и чувство вины не должны быть связаны, но в это праздничное время года они у меня идут рука об руку, пропитывая мои мысли и чувства.

Думаю, проще будет выкинуть их из головы, описав их здесь.

БЛАГОДАРНОСТЬ.

Это время года является тем временем, когда люди сознательно практикуют благодарность. Я оглядываюсь назад на прожитый год и мысленно помечаю хорошие моменты. Этот год был для меня просто фантастическим, и я очень благодар_на: я благодар_на за тех друзей, которых мне удалось найти. Я благодар_на за сообщество, которое я нашла, и за личностный рост, через который я прошел_а благодаря ему. Еще я благодар_на за те отношения, которые у меня сложились с сыном. Я благодар_на за наш дом. Он небольшой, зато безопасный, надежный, и нам в нем хорошо. Я благодар_на за многие вещи.

Но мне всегда было сложно сосредоточиться исключительно на благодарности. К сожалению, меня я часто обвиняли в неблагодарности. Особенно часто это делал мой отец. Не потому, что я была неблагодар_ной, а потому, что мне сложно было выразить благодарность «типичным» способом.

В моих отношениях с отцом есть другая, темная сторона благодарности. Дело в том, что он считал, что обеспечивая мои базовые потребности (обеспечивая меня едой, одеждой и т.п.), он заслуживает от меня пожизненной благодарности. Что я должен_а быть не просто благодар_на, а и обязан_а ему до конца своих дней просто за то, что в детстве он не давал мне умереть. Я благодар_на за то, что он обеспечивал мои жизненные потребности. Я знаю, что все могло быть намного хуже, но я не думаю, что из-за этого у меня есть перед ним особые обязательства.

Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «О благодарности и чувстве вины»»

Фея-хулиганка: Фраза «Это же Рождество» не может оправдывать принуждение

Источник: The Bullshit Fairy

Уважаемые родственники, друзья и знакомые аутичных детей и взрослых.

Я пишу вам потому, что «праздничный обед» зачастую превращается в серьезную проблему для многих членом моего сообщества, которых на Рождество принуждают к социализации и к поеданию определенной еды, которую они не любят или не переносят. Поэтому я и решила написать в своем блоге The Bullshit Fairy о том, что я думаю об этом времени года.

Я люблю готовить. Мне нравиться готовить необычную еду для тех, кого я люблю, и очень долго это причиняло неудобства, потому что мой аутичный ребенок предпочитал размороженные куриные наггетсы всей той еде, которую я готовила часами. Но потом я поняла, что дело тут не в том, что он вредничает или издевается надо мной. Дело в его сенсорных особенностях.

Вам может быть неприятно от того, что аутичный человек (или человек с другими сенсорными особенностями) не может есть вашу еду. Возможность угостить любимого человека приготовленной вами едой может казаться вам актом любви. Но ведь в этом главное не еда, правда? Главное – это ЛЮБОВЬ.
Продолжить чтение «Фея-хулиганка: Фраза «Это же Рождество» не может оправдывать принуждение»