Рубрика: Мир глазами аутиста

 

Источник: NOS Magazine
Переводчик: Людмила Епифанцева

Недавно тролли в духе форума 4chan захватили хэштег #autchat. Для непосвященных, Autchat (аутчат) — это собирающаяся два раза в неделю дискуссионная группа для аутистов. Последними обсуждаемыми темами были дружба, представление аутизма в СМИ и стратегии по борьбе с исполнительной дисфункцией. Это сообщество всегда отличалось дружелюбной, доброжелательной атмосферой и было отличным местом для того, чтобы чему-то научиться. Теперь же участникам было предложено совершить самоубийство или выпить отбеливатель, чтобы «вылечить» аутизм. Причина их нападок? Регулярная участница Autchat средних лет и мать двоих детей, описавшая себя как «неофициально диагностированную».

Самодиагностика аутизма – это тема, которая способна вызвать бурю эмоций у многих людей. Для взрослых людей не является чем-то необычным поставить самим себе диагноз. Не является необычным и сопротивление, и даже неистовые угрозы в ответ на самодиагностику. Почему люди реагируют на это с такой агрессией? И, что более важно, почему люди первым делом прибегают к самодиагностике? Враждебность, направленная на самодиагностику, в сущности, основана на незнании тех факторов, которые ведут к ней: недоступность медицинской помощи, быстро меняющиеся средства диагностики и меняющееся представление о том, как же выглядит аутизм и аутисты.
Частое обвинение, предъявляемое людям, которые сами ставят себе диагноз, заключается в том, что они якобы демонстрируют симптомы синдрома «Особенной Снежинки». Этот синдром – термин, который иронично используется, чтобы описать желание быть особенным и непохожим на других. Загвоздка в том, что кто из нас не хочет быть особенным? Этот термин клеймит безобидные формы творческого самовыражения. Вера в то, что у тебя душа леопарда Лизы Франк или идентификация своего гендера как «галактический» никому не причинит вред. Хотела бы я, когда была моложе, иметь ту изобретательность и простор для самовыражения, которые есть у людей сейчас. Словом, причина самодиагностики проистекает совсем из другого источника. Самодиагностика помогает объяснить, кто ты. Есть еще несколько социологических аспектов, объясняющих, почему она так распространена. Эти аспекты не связаны с Tumblr или другими популярными социальными сетями.

Продолжить чтение «Самодиагностированный аутизм – это не синдром «Особенной Снежинки»» →

Автор: Джим Синклер
Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Переводчик: Алена Лонерз

В мае 1989 я проехал на машине 2000 километров, чтобы принять участие в десятой ежегодной конференции TEACCH (Лечение и обучение детей с аутизмом и связанными расстройствами в сфере общения), и на ней я узнал, что аутисты не могут водить машину.
Нет, давайте посмотрим, смогу ли я рассказать об этом более подробно:
В мае 1989 я проехал на машине 2000 километров, чтобы посетить десятую ежегодную конференцию, где я провел два дня среди кое-что знавших об аутизме людей. Они не думали, что быть аутистом – значит быть умственно отсталым, эмоционально нестабильным или сознательно грубым. Они не считали, что быть отрешенным означает не обращать внимание. Они не считали, что неравномерные результаты выполнения значат, что ты не старался. Они действительно знали об отрешенности, и сенсорной перегрузке, и о непонимании тех вещей, которые для других были сами собой разумеющимися. Они обладали словарным запасом для разговоров о моей жизни.

И почти через 10 лет после моей борьбы в автошколе, когда я думал, что же со мной не так, почему мне так сложно научиться водить, я узнал, что все со мной в чертовом порядке, потому что я вообще сумел научиться водить.

Я живу с аутизмом 27 лет. Но я только начинаю узнавать, что это значит. В детстве я постоянно слышал это слово, но не знал, что за ним скрывается. Мои родители не посещали курсы об аутизме, не собирали литературу, чтобы распространять знание об аутизме в школах, не объясняли ни мне, ни кому-то еще, почему мой мир отличается от мира нормальных людей.
Продолжить чтение «Возводя мосты над пропастью: внутренний взгляд на аутизм (Или: Вы знаете то, чего не знаю я?)» →

Автор: Валерий Качуров
(Очевидно, что все эти мои проблемы вызваны не аутизмом, а жизнью в эйблизированном социуме).

— У меня в физическом мире не только нет друзей, но и вообще я не знаю никого, похожего на меня. Ни у кого нет такого же опыта и интересов. Я живу в небольшом городе, и мне не с кем пообщаться в физ.мире вообще. Я пробовал посещать разные сборища и сходки, но только убедился, что рядом нет людей, с которыми можно было бы интересно взаимодействовать.

— Если я вижу весело общающихся людей, то мне становится очень плохо, потому что у меня такого нет, и может, никогда и не будет.

— Я не могу общаться в физическом мире с непохожими на меня людьми, потому что между мной и ими большой разрыв в опыте и интересах, нам не о чем говорить, и мне вообще не нравится такая форма коммуникации.

— Я боюсь взаимодействовать с людьми в физическом мире, потому что в российской культуре до сих пор существует грубость и нетолерантность к людям, не похожим на большинство. И у меня не особо получается «делать пасс», изображать нормальность.

Продолжить чтение «Проблемы 33-летнего аспи» →

Автор: Айман Экфорд

Я – аутистка. И я ненавижу говорить о любви. Мне неудобно использовать само это понятие.

Для меня «любовь» похожа на знаменитый «сапор» из анекдота. Люди говорят:

— Я люблю картошку.

— Я  люблю своего ребенка.

— Я люблю мать.

— Я люблю мужа/жену (подразумевая эротику).

— Я люблю друга (без какой-либо эротики).

— Я люблю кошек (надеюсь, без эротики).

— Я люблю родину.

Для меня этот термин настолько расплывчатый и избитый, что его почти невозможно использовать всерьез.

Обычно я стараюсь об этом не говорить, потому что наше общество настолько зациклено на любви, что тебя могут посчитать недочеловеком, если ты ее не понимаешь. С тобой могут начать спорить и пытаться убедить тебя в том, что, конечно же, ты можешь любить, что, конечно же, ты любишь своих родителей и всех, кого в нашем обществе любить положено. Или меня могут посчитать опасным и бесчувственным существом.

Умение любить и показывать любовь в нашем обществе является мерилом человечности. Возможно, поэтому в большинстве немедицинских статей на аутичную тематику говорится о том, что аутичные люди хотят быть любимыми.

В большинстве случаев, так оно и есть. Огромное количество аутичных людей стремятся любить и быть любимыми. Многие аутичные люди переживают, что их проявления любви воспринимают неправильно, и ищут новые способы ее продемонстрировать. Некоторые аутичные люди (особенно дети и подростки),  считают понятие «любовь» слишком абстрактным, но, несмотря на то, что они не понимают самого слова, они способны испытывать любовь.

Но не об этом пойдет речь в данной статье. Я хочу обратить внимание на злоупотребление понятием «любовь», и на случаи, когда идеализация любви причиняет вред. Продолжить чтение «Деконструируя аргументы о любви» →

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Каролина Куприянова

Эта статья, вероятно, доставит вам некоторый дискомфорт, т.к. я собираюсь поговорить о нескольких не совсем приятных вещах. Я буду писать честно и прошу тех, кто не является инвалидами, принять во внимание мою точку зрения как инвалида. Я надеюсь, что любое чувство дискомфорта будет вами рассмотрено как возможность для обучения, или просто как мой опыт. Мне бы хотелось призвать тех людей, которые найдут это противоречивым, не стыдить меня за мои чувства и не прибегать к тактикам, которые бы позволили им избежать сильных чувств и перенести ответственность за них на меня. Эйблизм является проблемой для нас, для инвалидов, вне зависимости от того, согласны ли мы с мнением друг друга по различным вопросам или нет, и мы заслуживаем того, чтобы нас слышали не только тогда, когда за нас говорит не инвалид, или когда опыт не инвалидов ставится выше нашего опыта и безопасности.

Многие люди самостоятельно назначают себя сторонниками и союзниками инвалидов. Многие из них вовлечены и в другие процессы, например в защиту прав других меньшинств. Некоторые из них не связаны с этими областями, но я уверена, что они считают себя прогрессивными и инклюзивными по отношению к инвалидам. Я заметила, что немногие мои знакомые (как в интернете, так и вне сети) готовы открыто говорить о том, что они не поддерживают инвалидов.
Продолжить чтение «Элли Грейс: «Это к вам не относится»» →

(Примечание: Идея таких списков появилась благодаря блогу Demand euphoria)

1. Скажите своему ребёнку, что он слишком маленький, чтобы смотреть «взрослые» фильмы, но слишком большой, чтобы смотреть мультики. Ведь в его возрасте нужно домашнее задание делать, а не смотреть что-то.

2. Когда ваш ребёнок не уберёт сразу игрушки после того, как поиграл, то отругайте его! Но сами вы не мойте сразу тарелку, не убирайте одежду в шкаф. Вы взрослый человек, и можете позволить себе сделать это когда пожелаете.

3. Запретите ему играть в компьютерные игры, говоря при этом, что он от этого может деградировать. Вместо этого заставьте его читать книги, которые он терпеть не может. Пока ваш ребёнок будет читать что-то, вы можете поиграть в непонятную игру на телефоне.

4. Ежедневно напоминайте, что ему надо погулять. А когда ваш ребёнок захочет погулять, то запретите ему выходить из дома. Ведь он должен гулять только тогда, когда вы этого захотите.

5. Запретите ему заниматься музыкой, а лет через пять скажите, что он был трудным ребёнком, ведь ничем не интересовался, даже музыкой.

Продолжить чтение «15 способов запутать своего ребенка от Jon Klein» →