Проблемы «тяжести»

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
Переводчик: Саша Казанцева   

Этим утром я получила сообщение, из которого узнала о статье в Фейсбуке Отдела образования и подготовки Квинследского Центра Изучения Аутизма.

Эта статья расстраивает меня по нескольким причинам. Она полна дезинформации, стереотипов, негативного языка и осуждения аутичных людей за то, что их родители несчастны и страдают.

В статье есть пара хороших моментов. Она действительно обращает внимание на несостоятельность систем, которые должны обеспечивать поддержку аутистов. Но дальше авторы текста начинают защищать меры, методики и, более того, экспертов и специалистов, делающих акцент на поддержке семей аутистов (а не их самих).

Статья ни разу не обращается к мнению настоящих экспертов по аутизму – самих аутистов. Она не признает, что стресс, переживаемый аутичными детьми, может быть связан с тем, что их потребности не удовлетворяются. Во всем обвиняется степень тяжести аутизма ребенка.

И, в завершение всего, эта статья (если вы захотите ее найти – она называется “Yours Severely”) опубликована на сайте родительской организации, заявляющей о желании помочь аутистам. Но при этом регулярно игнорирующей аутистов и высказывающейся за них – вместо того, чтобы в разговоре об аутизме сосредоточиться на мнениях самих аутистов. При этом текст статьи распространяется с помощью государственной организации, которой полагается заботиться о доступности хорошего образования для аутичных детей.

Я не часто реагирую на сомнительные материалы, которые постоянно публикуются. Многие из них просто слишком оторваны от реальности. Но сегодня у меня появилось немного времени, а об этой статье я размышляла в последнее время. Поэтому я возьму ее как один из примеров и обращусь к проблеме, которую вижу в этом тексте и много где еще – там, где неаутичные люди теоретизируют об аутичных. Продолжить чтение «Проблемы «тяжести»»

Монологи ЛГБТ-активистов с инвалидностью о борьбе за свои права

Источник: Афиша Daily


«Афиша Daily» поговорила с активистами движения за права ЛГБТ-людей с инвалидностью о двойной дискриминации, правозащитной деятельности в условиях закона о гей-пропаганде и предрассудках внутри самого сообщества.
Спикер и два активиста движения Queer-Peace на фестивале ЛГБТ-кино Бок о Бок.
 
Айман Экфорд, 21 год
Создательница Аутичной инициативы за гражданские права, активистка Queer Peace

 

О дискриминации

Я аутистка в обществе, созданном для неаутистов. В этом обществе на неаутистов рассчитано все — от торговых центров до системы образования, от методик обучения до представлений о приемлемом поведении детей.

Я лесбиянка в обществе для гетеросексуалов. В отличие от гетеросексуалов я не могу удочерить ребенка так, чтобы опека над ним принадлежала и мне, и моему партнеру. Я не могу получить российское гражданство, несмотря на то что у моего партнера оно есть (но могла бы, если бы моя девушка была парнем). Я не могу быть родственником моей партнерши, и в случае чего не смогу навестить ее в больнице. Я не могу даже открыто говорить о своей сексуальной ориентации и о своих отношениях, не рискуя при этом выслушать уйму оскорблений. А гетеросексуалы говорят об этом свободно.

Я выгляжу младше своего возраста. Меня не воспринимают всерьез, поэтому даже посторонние люди готовы поучать меня. Я женщина в мире, где большинство руководящих должностей занимают мужчины.

Не знаю, отказываются меня брать на работу из-за гражданства, внешности или аутичного поведения. Я не представляю, каково принадлежать к доминирующему большинству. Я не вижу проблемы в своих особенностях. Проблема в нашем обществе, которое не хочет их принимать.

О травле

У меня диагностировали аутизм во взрослом возрасте. Так часто бывает в постсоветском пространстве, особенно в не очень крупных городах вроде Донецка, откуда я родом.

В подростковом возрасте я практически никогда не чувствовала себя в безопасности. Я ассоциировала себя с евреями, которых уничтожали во время холокоста. Они тоже никому не мешали, а их ненавидели. Меня били, душили, отнимали мои вещи — просто за то, что я — это я. Я воспринимала ненависть других людей как нечто совершенно нормальное. Когда я еще не понимала значения слова «ненависть», я уже знала, как люди относятся к тем, кто от них отличается.

Мне казалось, что единственный способ оказаться в безопасности — это заработать уйму денег и стать сильнее своих обидчиков. Аутичные особенности и гомосексуальность, о которой я тогда только подозревала, воспринимались мной как угроза. Я винила себя в проблемах, потому что не понимала, что они привязаны к моему образу мышления.

Продолжить чтение «Монологи ЛГБТ-активистов с инвалидностью о борьбе за свои права»

Мелтдаун

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

{В этом посте я описываю свой опыт и свои ощущения при сенсорных перегрузках, включая мелтдауны. Для некоторых это может быть триггером.}

Внезапно все стало громким. Все было громким до этого, но теперь в моей голове словно появился громкоговоритель, он усиливает все звуки. Голова болит, звуки поглощают все. Болит все тело. Боль проходит внутрь, и снова выливается на поверхность, прямо к коже.
Звуки становятся медленнее и пронзительнее. Я слышу слова, но не могу отделить их от других звуков, и поэтому не могу ответить. Единственные слова, которые приходят мне в голову, это: «дайте мне минуту», но это не правда. На самом деле мне надо, чтобы вы перестали со мной разговаривать, чтобы никто не говорил со мной в течение часа или даже больше. Я не знаю, как долго это продлиться, как скоро я снова смогу думать словами, но пока я этого не могу.

Вы пытаетесь мне помочь, потому что вы обо мне беспокоитесь, и вы поняли, что что-то пошло не так. Знаю, вы думаете, что понимаете, что случилось, и то, что вы видите, действительно является частью того, что что-то пошло не так, но это лишь малая часть проблемы. Вы видели то, что происходит вне моего тела. Основная проблема связана с тем, что происходит вовне, но она пронизывает все внутри, и никто не может ее увидеть, услышать и почувствовать, а я не могу ее объяснить.

Я не хочу плакать, когда другие меня видят. Но когда я пытаюсь сдержать слезы, мне становится хуже. Я это знаю, но все равно пытаюсь их сдержать, игнорируя свои потребности до тех пор, пока не теряю над собой контроль.

Продолжить чтение «Мелтдаун»

Аутизм и самоубийства: разговор между исследователями и аутичными людьми.

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Переводчик: Валерий Качуров

Доктор Сара Кэссиди помогала проводить мероприятие Группы по Специальным Интересам на тему «Аутизм и суицидальность» на IMFAR 2016 в Балтиморе. Мы не смогли присутствовать на ее сессии, но она согласилась в тот же день поговорить с нашими редакторами Шеннон Розой и Кэрол Гринберг, а также с аутичным исследователем доктором Стивеном Кэппом и с директором ASAN Джулией Баском. Здесь приводится расшифровка этого разговора.

Шеннон Роза: Расскажите, что обсуждалось на семинаре. Что выявилось в вашем исследовании о распространенности самоубийств среди аутичных людей?

Д-р Кэссиди: Мы опубликовали два исследования. Первое из них доступно в новом психиатрическом журнале Lancet, и в нём были проанализированы медицинские карты из Центра исследования аутизма в Кембриджском университете, Британия. Там был отдел, называемый Кембриджский пожизненный сервис для людей с Аспергером, созданный Саймоном Бароном-Коэном, который специализируется на взрослых с синдромом Аспергера.

И в этом отделе клиницисты, перед тем как отправлять людей на диагностирование, собирали о них информацию. Например, им задавали такие вопросы:

1. Вы когда-либо думали о самоубийстве?

2. Вы когда-либо планировали или пытались совершить самоубийство?

3. Вам когда-либо был поставлен диагноз депрессии?

Продолжить чтение «Аутизм и самоубийства: разговор между исследователями и аутичными людьми.»

Для аутичных подростков, которые чувствуют себя обреченно

Источник:THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Автор: Роза Шеннон  Переводчик: Валерий Качуров

Для аутичных подростков, которые чувствуют себя неполноценными.

Вы не одиноки. Многие, кто получил диагноз, считают себя ущербными и страдают от непринятия, что может доходить вплоть до суицидальных мыслей. И вам нелегко найти в этом мире именно те ресурсы, которые вам нужны.

Поэтому мы опросили нескольких аутичных людей, которые прошли через это. «Как вы себя чувствовали в то время? Что другие могли бы сказать, чтобы вам помочь?». И вот их ответы.

Карла Фишер

Когда я узнала о своем диагнозе, то я действительно разозлилась. Потому что это заставило меня почувствовать себя ущербной. Люди говорили мне, что я остаюсь такой же, как раньше, но эти слова не утешали меня. И сам процесс принятия диагноза занял у меня не менее восемнадцати месяцев. О том, как этот процесс происходит у аутичных людей, пишут очень редко — потому что наши эмоции не так линейны, как «стадии горя» у нейротипиков.

Если вы сейчас проходите через это, то знайте, что вы не одиноки. 1 человек из 88 является аутичным. Это значит, что нас можно найти почти везде. Мы здесь, мы сильные и мы способны на многое. Нас можно найти в интернете, и может быть, даже в вашем окружении.

Продолжить чтение «Для аутичных подростков, которые чувствуют себя обреченно»

Не только аутистка

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
screen-shot-2017-01-13-at-12-24-39-pm.png

Изображение женщины на белом фоне. Надпись рядом с изображением: «Не только аутистка»

Вам может показаться, что это противоречит тому, что я писала ранее, например, в статье «аутизм определяет, кем я являюсь», но если вы прочтете эту статью, то найдете там похожие мысли. Я написала там то же самое, только рассмотрела вопрос под другим углом.

Мне неудобно говорить об этом, потому что в прошлом году для меня было особенно важно идентифицировать себя как аутиста, и понять все свои особенности, так или иначе связанные с аутизмом.

Но аутизм не является единственной причиной, по которой я делаю то, что делаю.

Я не принимаю решения основываясь исключительно на своей аутичности.
Аутичность не является единственной причиной того, что мне нравится то, что мне нравится.
Аутичность не является единственной причиной того, что я не люблю нелюбимые мною вещи.

Продолжить чтение «Не только аутистка»

Страх перед стиммингом

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

screen-shot-2017-03-06-at-11-44-41-am.png
Рука, зависшая над тканью. Надпись: «Боюсь стимить» и адрес сайта-источника текста.

На людях я трачу так много времени на то, чтобы НЕ СТИМИТЬ. Я бы очень хотела с легкостью позволять другим видеть, как я двигаюсь, когда я двигаюсь естественным для себя образом. Хочу двигаться так, как я хочу… как мне необходимо.
Знаю, что стимминг помогает мне справиться со стрессом, с которым я вынуждена сталкиваться на протяжении всего дня, и что если я стимлю, к концу дня я чувствую себя менее уставшей, и мне требуется меньше времени на восстановление.

Мои руки хотят двигаться, трястись, тереться обо что-то, пальцы стремятся касаться друг друга в ритмичной последовательности, выводить узоры на моем лице, перебирать мне волосы.

Продолжить чтение «Страх перед стиммингом»

Аутичная тревожность

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

screen-shot-2017-06-08-at-12-51-46-pm.png
Лампа, от которой исходит яркий свет. Надпись: «Аутичная тревожность» и адрес сайта.

Здорово, что наше общество уделяет все больше внимания вопросам психического здоровья, и проблемам, с которыми люди сталкиваются из-за психических расстройств. Такие слова, как тревожность и депрессия, входят в наш обычный лексикон, и стигма, окружавшая это состояние, становится все меньше. Но до сих пор существуют стереотипы касательно этих состояний, особенно когда речь заходит о тревожности нейроотличных людей.

Обычно считается, что тревожность человека, у которого диагностировано тревожное расстройство, является чем-то необоснованным. Считается, тревожность возникает из-за иррационального страха или беспокойства, которые раздуваются в сознании человека и приводят к бессмысленному поведению и использованию механизмов преодоления тревожности, в которых нет необходимости. Лечение и терапия тревожности напрямую связаны с этой идеей.

Тем не менее, для аутичных людей, людей с проблемами сенсорной обработки и, возможно, для людей с другими нейроотличиями (дайте мне знать, если у вас это так), все гораздо сложнее. Их опыт развития тревожности другой.

Продолжить чтение «Аутичная тревожность»

Я пишу именно то, что я хочу сказать, и я хочу сказать именно то, что я пишу

(Примечание: Это – очень распространенная проблема аутичных авторов и аутичных людей в целом. В их словах часто видят намеки, которых там нет)

Автор: Кас Фаулдс
Источник: Facebook Un- boxed Brain

18402627_1677644032537383_3189387252134435587_n.png
На изображении – открытый футляр с планшетом, вокруг которого валяются смятые страницы. С правой стороны написано: «Я пишу именно то, что я хочу сказать, и я хочу сказать именно то, что я пишу». С левой стороны нарисован стикер, на котором написано: «Пожалуйста, хватит пытаться читать между строк».

Одна из самых неприятных вещей, связанных с ведением этой страницы, заключается в том, что мне постоянно приходится спорить с людьми о вещах, которые я, якобы, пишу «между строк».
Чаще всего, я довольно точно подбираю слова. Из-за моих особенностей коммуникации иногда мне приходится тратить много времени на то, чтобы подобрать подходящее для текста слово. Когда я не могу писать очень четко и последовательно, я даю людям знать, что мне сейчас сложно работать со словами – или вообще ничего не пишу.

Продолжить чтение «Я пишу именно то, что я хочу сказать, и я хочу сказать именно то, что я пишу»

Я на все 100% принимаю своего аутичного ребенка, но…

Источник: Respectfully Connected
Автор: Лея Соло

Разговаривая с родителями аутичных детей, я заметила, что некоторые из них странно понимают идею принятия. Некоторые родители говорят о том, что они полностью принимают то, что их ребенок является аутичным, но при этом продолжают искать «решение» для устранения поведения, связанного с аутизмом.

Я хорошо знаю чувство, возникающее от того, что все идет не так, как мы того хотим. Если мы будем честными и вспомним первые дни после того, как нашим детям поставили диагноз, многие из нас вспомнят то самое ощущение.

Это выглядит примерно так:

«Я просто не могу вынести, что мой сын сопротивляется любой ерунде. Так не может продолжаться. Если я сделаю (вставьте вариант возможного поведения родителей), это прекратиться?»

«Моя дочь не хочет выходить из дома. Я не могу постоянно торчать взаперти. Если я сделаю (вставьте возможный вариант поведения), это изменится?»

«Мой ребенок целыми днями сидит, уткнувшись в iPad. Это ненормально. Если я сделаю (вставьте возможный вариант поведения), он перестанет так себя вести?»

«Если у нас происходят мельчайшие изменения в расписании, у ребенка начинается мелтдаун. Если я сделаю (вставьте возможный вариант поведения), это прекратится?»

Возможные варианты родительского поведения могут быть как авторитарными (например, ограничение экранного времени), так и самыми мягкими (например, желание позволить ребенку делать все, что он хочет), но вне зависимости от того, что они хотят делать, родители хотят вмешаться. Они считают, что поведение должно измениться. И как можно быстрее. Потому что они считают, что жизнь не может так продолжаться.

Продолжить чтение «Я на все 100% принимаю своего аутичного ребенка, но…»