Мы все делаем иначе

Источник: Respectfully Connected Автор: Эми Бин

В моей семье все дела выполняются не так, как принято.

Нейроотличным членам моей семьи надо больше свободного времени и пространства для того, чтобы лучше справляться с теми видами деятельности, которые их выматывают и после которых им сложнее общаться с людьми. Мы перевели детей на свободное домашнее обучение (анскулинг), потому что поняли, что школьная жизнь им не подходит, и не соответствует нашим потребностям.

Я приняла это, и с тех пор наша жизнь стала гораздо лучше.

Теперь я знаю, сколько времени мы можем тратить на визиты, вечеринки, игры на улице и другие подобные активности.

Я знаю, что для вечеринки на День рождения мне нужно провести день дома без каких-либо планов.

Продолжить чтение «Мы все делаем иначе»

«Никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру»…. и знаете почему?

Автор: Кассиан Асасумасу
Источник:  Radical Neurodivergence Speaking  Переводчик: Валерий Качуров

(Если вы хотите прочитать мне лекцию о том, что не все родители такие плохие, то сейчас не время и не место. Потому что все родители из тех, кто посылал моей подруге непрошеные советы, являются “такими плохими”. Все родители из тех, которые знают об этих вещах, и всё равно предпочитают орать на аутичных людей, являются “такими плохими”. Как и все родители, которые поддерживают те вещи, которые я здесь опишу. Поэтому, если вы чувствуете, что вы не такие, и что я оскорбляю вас, то это ваша проблема. Если вы будете выливать эти негативные эмоции на меня, то это только подтвердит то, о чём я пишу. Поэтому хотя бы сейчас попробуйте не соответствовать ожиданиям).

Давайте поговорим о том, как родители оправдывают практически все плохие и сомнительные вещи, которые они делают для своих детей с инвалидностью:

«Но ведь никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру, когда меня не будет!»

И да, у этого страха есть обоснование. Скорее всего, вы правы. Вашим детям никто не поможет, или почти никто.

И теперь особенно неудобная часть — я собираюсь объяснить вам, почему им никто не поможет. Увы, но в этом виноваты именно вы. Потому что каждый день вы поддерживаете те действия и те мнения, которые испортят жизнь вашему ребенку в будущем.

Давайте начнем с самого ужасного — с терапий аутизма. Вы об этом говорите, и делаете ради “терапии” самые разные вещи, многие из которых очень жестоки, и при этом ругаете то, что существует так мало служб, которые могут вас в этом поддержать. Вы хотите добиться большего количества сервисов «для семей с аутизмом». Но, увы, вы ведете речь только о тех сервисах, от которых хорошо именно вам, родителям, потому что эти сервисы помогают только аутичным детям. Вы ставите на первое место только себя, а не своего ребенка.

Продолжить чтение ««Никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру»…. и знаете почему?»

Менопауза: Как только вы перестаете чувствовать себя ужасно социально неловкой…

Источник: Autism Womens Network Автор: Надин Зильбер

Autistic-Menopause.png
Фото американских горок на фоне неба. Надпись: «Кто-то должен вам об этом сказать. Возможно, этим «кто-то» должна быть я, потому что у меня все равно проблема с социальными навыками. Надин Зильбер о предменопаузе у аутичных женщин».

Как только я перестала постоянно думать о том, что могу случайно как-то кого-то обидеть; как только я начала (почти начала) чувствовать себя более комфортно на вечеринках, взаимодействуя с людьми; как только мне стало с ними комфортнее, чем с животными; как только я научилась вежливо кивать, и понимать, когда мешают мне, а когда – человеку рядом со мной; как только я научилась благодарить за комплименты… произошло ЭТО.

Боже, ты вообще меня слышишь? Это я, Надин. Ты никогда об этом не говорил. Никто не говорил. Зато все говорили о моих месячных! Особенно я (иногда даже слишком много). К ним я была готова. Моя мать об этом позаботилась. В детстве она пережила психологическую травму, потому что однажды по пути в школу у нее внезапно начались «необъяснимые кровотечения» (Моя бабушка не рассказала ей о менструации из-за «скромности», которая считалась нормой в те времена).

Продолжить чтение «Менопауза: Как только вы перестаете чувствовать себя ужасно социально неловкой…»

Эмпаты

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией. Кроме того, опыт автора не распространяется на всех аутистов, потому что аутичные люди очень разные)

Источник:  Respectfully Connected      Автор: Лея Соло

empaths
Описание изображения: Абстрактное изображение мозга с разноцветными узорами и фигурами внутри и вокруг него. Изображения любезно предоставлено Leif Prime


Я часто сталкивалась с мнением, что аутичным людям не хватает эмпатии. Это мнение доминирует в СМИ и среди большинства специалистов, и многие семьи не ставят его под сомнение. По мнению большинства, аутисты не умеют сопереживать. Я слышала от родителей аутичных детей, что, по их мнению, их ребенок «не может оплакивать смерть любимого человека», что его «не волнуют чувства окружающих», или что он «не понимает эмоций».

Я знаю, насколько это мнение укоренено в обществе. Со стороны может показаться, что аутичные люди не могут испытывать эмоции так же, как неаутичные люди. На самом деле они зачастую выражают эмоции не так, как их выражают аутичные люди, но и те, и другие испытывают одни и те же чувства и эмоции. Последние исследования подтверждают то, о чем давно говорят сами аутисты – аутисты зачастую проявляют даже большую эмпатию и испытывают более сильные эмоции, чем неаутичные люди. Согласно теории «Интенсивного Мироощущения» (Intense World Theory), нейронные цепи аутичного мозга являются гиперактивными. И это означает, что аутичные люди гиперчувствительны, и могут быть измотаны собственными эмоциями. Продолжить чтение «Эмпаты»

Принятие ярлыков

Источник:  Respectfully Connected   Автор: Лея Соло

label.jpg
Маленький мальчик и его папа идут по улице, держась за руку.

Я прочла несколько комментариев родителей аутичных детей в группах в соц.сетях. Эти родители не хотят получать диагнозы для своих детей, чтобы на них не навесили «аутичных ярлыков». Я помню что чувствовала, когда думала о том, что лучше для моего трехлетнего сына. Я не фанат медицинской модели, которая сводит все человеческие особенности к симптомам, требующим лечения.

Я тоже беспокоилась о том, как аутичный диагноз может отразиться на моем сыне, когда он станет старше. Я боялась, что его будут воспринимать только как носителя медицинского диагноза. Я боялась, что это может отразиться на том, как к нему отнесутся другие люди, потому что они, узнав о диагнозе, могут видеть только «аутизм» и строить на основании своих предрассудков об аутизме все свои представления о моем сыне.

Я решила, что для того, чтобы понять, нужен ли сыну аутичный диагноз, стоит найти аутичных взрослых и попросить у них совета. Я узнала, что в подавляющем большинстве случаев аутичные взрослые, которые были диагностированы в детстве, рады тому, что на них «повесили ярлык «аутизм»». При этом большинство аутичных взрослых, которых не диагностировали в детстве, жалело о том, что они не узнали об аутизме раньше. Я считаю, что аутичные люди являются лучшими экспертами в вопросах аутизма, и если они говорят, что «ярлыки» важны, значит, к этому стоит прислушаться.

Вот о чем мне рассказали аутичные взрослые. Продолжить чтение «Принятие ярлыков»

Я не могу болтать с людьми на работе, и из-за этого мне не дают повышения

(Примечание администрации сайта-переводчика: Подобные проблемы очень часто встречаются у аутичных людей)

Источник: Ask a manager  Автор: Элисон Грин   Переводчик: Валерий Качуров

Читательница New York Magazine описала свою проблему:

«Я работаю в юридической сфере. Я не юрист, но мне нравится то, чем я занимаюсь. Эта работа прекрасно подходит для меня, потому что мне нравится работать с мелкими деталями. Просто оставьте меня в комнате наедине с кучей документов, ноутбуком, и неотсортированными файлами, и я буду счастлива как улитка, анализируя и организуя эти данные. Для других такая работа кажется скучной и изолированной, но для меня это просто нирвана.

Я определенно интроверт, и взаимодействие с людьми отбирает у меня энергию. Я могу сыграть некоторую социальную роль, если это нужно. Например, у меня неплохо получается брать интервью, и какое-то время я могу этим заниматься. Но я определенно не болтливый и не общительный человек. Даже когда я беру у кого-то интервью, то чувствую, что веду себя неестественно, потому что я могу быть такой только 1 или 2 часа в неделю, но не все 40 часов.

Продолжить чтение «Я не могу болтать с людьми на работе, и из-за этого мне не дают повышения»

Что же особого в «особых интересах»?

(Внимание: Информация в этом тексте может распространяться на всех аутистов,  а не только на людей с синдромом Аспергера)

Источник: Musings Of An Aspie
Автор: Синтия Ким

Прежде всего, я хочу заметить, что ненавижу выражение «особый интерес». Оно формирует упрощенное и покровительственное отношение к аутичным интересам. Когда я его слышу, то сразу же вспоминаю свою старую крупную тетку, которая смотрела через мое плечо на мою коллекцию марок, и говорила:
— Ну, в них же нет ничего особенного.

Мне гораздо больше нравится слово «одержимость», или, если это определение кажется вам слишком радикальным, то лучше говорить «специальный интерес». Но в англоязычных сообществах, связанных с РАС, чаще используется термин «особый интерес», и поэтому я решила использовать его в этом тексте, хоть у меня каждый раз сжимается сердце, когда я его пишу.

ОК, а теперь, после этого лингвистического отступления, давайте обсудим тему, которую так любят многие аспи: давайте поговорим об особых интересах. Согласно критериям диагностики синдрома Аспергера по DSM-IV, многим аспи свойственна: «Деятельность по одному или более стереотипному и ограниченному интересу, который является аномальным или по интенсивности или по направлению». Это является одним из критериев диагностики.

Думаю, вы обратили внимание на два слова из этих критериев: интенсивность и направление. Особый интерес может представлять собой интенсивный  интерес к определенной области (архитектура), или более узко сфокусированный интерес (цистерцианские монастыри середины 12 века). Как правило, узко сфокусированные интересы также являются очень сильными, но при этом особый интерес не обязательно должен быть узким. Продолжить чтение «Что же особого в «особых интересах»?»

Антисоциальные?

Источник: Michelle Sutton Writes  Автор: Мишель Сеттон

screen-shot-2017-08-15-at-3-51-16-pm
Девушка лежит перед ноутбуком. Текст над фотографией: «Антисоциальная?»


Существует распространенное убеждение о том, что аутичные люди являются антисоциальными. Я постоянно сталкиваюсь с этим стереотипом. Думаю, под словом «антисоциальные» люди подразумевают, что аутичные люди не общаются типичным образом, и поэтому считается, что им не нравится быть рядом с людьми, или что они не могут добиться успехов в чем-то, связанном с общением.

Есть два способа оценки социальных навыков. Один из них основывается на возможности просто общаться с другими людьми, а другой — на том, насколько человек может помочь другому чувствовать себя удобно и комфортно. По-моему, это странный способ оценки социальных навыков. Первый странный из-за того, что мастерство и практика какого-либо одного социального навыка не гарантирует, что человек сможет развить другие социальные навыки. Второе определение социальных навыков кажется мне немного логичнее, но оно не учитывает предвзятость оценки, потому что обычно считается, что у аутичных людей плохо развиты социальные навыки, если они не могут сделать так, чтобы неаутичным людям было удобнее с ними общаться, но при этом если неаутичные люди не могут сделать так, чтобы аутичным людям было с ними комфортно, их социальные навыки все равно считаются достаточно развитыми. Продолжить чтение «Антисоциальные?»

Я не злюсь, мне просто страшно

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Michelle Sutton Writes  Автор: Мишель Сеттон

screen-shot-2017-08-25-at-1-33-45-pm.png
Силуэт лица на черном фоне. Рядом с ним надпись на английском: «Я не злюсь, мне просто страшно»

— Кажется, это тебя злит.

Как часто я слышу эту фразу!

— Почему ты такая сердитая?
Мне кажется, этот вопрос довольно обоснован. Я повышаю голос. Говорю более жестко. Язык тела явно не является спокойным.

Видите ли, в такие моменты вокруг столько всего происходит, что мне сложно об этом говорить. Иногда я нахожу силы на то, чтобы сказать что-то короткое, например: «мне это не нравится», «все, достаточно!», «это слишком тяжело», «стоп».

Иногда я вообще ничего не могу сказать, и просто молчу. Я знаю, что моя челюсть при этом сжата, а плечи напряжены. Я могу уйти, или остаться сидеть тихо, неподвижно, храня молчание.

Продолжить чтение «Я не злюсь, мне просто страшно»

Открытое приглашение к инфодампингу

(Примечание переводчика: Инфодампинг — обмен информацией, долгий монолог на определенную тему. Термин часто встречается в англоязычных статьях об аутизме, поэтому я оставила его неизменным. Внимание! Как и в любых других статьях по аутизму, информация из этого текста может не подходить определенным аутичным людям)

Источник: Musings Of An Aspie.
Автор: Синтия Ким

В наше время редко бывает, чтобы комментарии к посту были в два, в три или в пять раз длиннее, чем сам пост. Когда подобное происходит, меня это очень радует. Я счастлива, что так много людей чувствуют себя достаточно комфортно для того, чтобы делиться своими мыслями. Счастлива, что каждый пост переходит в дискуссию, которая включает самые разные интересные направления. Счастлива, что мы можем учиться друг у друга.

Я читаю все ваши комментарии, и наслаждаюсь их чтением. Особенно мне нравятся длинные, наполненные энтузиазмом комментарии, по котором явно виден интерес писавшего. Это происходит довольно часто.

Знаете, что еще часто происходит? Извинения. Практически каждый, кто пишет длинный, подробный и информативный комментарий считает, что он должен за это извиниться. Недавняя беседа с
Ischemgeek заставила меня задуматься о том, как часто мы просим прощения за самый обычный разговор. Даже я извиняюсь, когда пишу длинные комментарии, при том что я пишу в своем же блоге.

Я уже и не сосчитаю, как часто я начинала писать комментарий для чужого блога, а потом удаляла его из страха, что он окажется слишком длинным или неуместным. И я гораздо чаще начинаю писать комментарии, чем их заканчиваю. А по поводу тех комментариев, которые я все же заканчиваю, я часто думаю, что я написала слишком много, или что могу показаться излишне болтливой, или… написала слишком много никому ненужных фактов.

Никто ведь не любит умников, правда? Я усвоила этот урок слишком рано и слишком хорошо.

ЕСТЬ ЛИ У ИНФОДАМПИНГА ПРАВО НА СУЩЕСТВОВАНИЕ? Продолжить чтение «Открытое приглашение к инфодампингу»