Праздничный ужин бывает на большинстве новогодних мероприятий. Но и тут есть свои «подводные камни», которые стоит учитывать.
Статистически у аутичных детей чаще, чем у неаутичных, бывают проблемы с кишечником.
Кроме того, многие аутичные дети в принципе не переносят вид, запах и текстуру определенных продуктов. Они не «привередливые к еде» — они ФИЗИЧЕСКИ не могут есть некоторые вещи. Поэтому узнайте у родителей, какие особенности питания есть у их детей. И не забывайте вот о чем:
1) Многие взрослые считают несерьезными «текстурные» отказы, а многие дети не знают, как сказать, что текстура определенной еды им неприятна… даже если она кажется им настолько гадкой, что ребенку проще дать себя побить или порезать, чем, скажем, проглотить ложку неоднородного творога или слизкой простокваши. Продолжить чтение «20 советов по организации инклюзивного Нового года. Часть 3. О еде»→
Когда вы организовываете инклюзивное мероприятие, важно заранее спланировать, как оно будет проходить.
1) Узнайте, есть ли среди ваших гостей те, кто ненавидит сюрпризы. Если есть, то раскройте им всю программу заранее.Вы ведь не хотите устроить праздник, который ребенок возненавидит? Кроме того, на праздниках и без того слишком много всего непредсказуемого. А влияние непредсказуемого имеет накопительный эффект. И эффект этот может быть самым разным — от раздражительности, до невозможности что-либо делать и желания умереть. (Да, суицидальные мысли бывают и у детей)
И в течении праздников не забывайте предупреждать гостей о смене планов. Например, сообщите, если обещанный торт приготовить не удалось, а подарки отдадут на полчаса позже. И пусть гости заранее знают, что смена планов возможна. Для большинства неожиданная нестабильность во много раз хуже той, которая казалась возможной с самого начала.
2) Убедитесь, что ребенок знает, куда ему идти, кому и когда дарить подарки, у кого просить добавки, к кому подходить, если станет плохо, где находится туалет, а где — Тихая Комната… Мне даже в 22 года сложно сходить в больницу, потому что там все недостаточно четко. А на детских «праздниках» все бывает еще хуже! Неаутичные дети часто усваивают нормы поведения через повторение. У аутичных детей механизм подражания развит слабее, так что многие из них не смогут понять, что делать, «просто так» — повторяя за остальными. Им нужны инструкции.
И вам стоит подумать, в какой форме и когда вы их предоставите. Продолжить чтение «20 советов по организации инклюзивного Нового года. Часть 2. О приглашениях и организации праздника»→
Скоро Новый Год. На улицах уже стоят украшенные елки, в магазинах сверкают гирлянды, а по телевизору все чаще показывают праздничную рекламу.
И прямо сейчас тысячи взрослых планируют организацию детских праздников.
Но почти все они кое о чем забывают… каждый сотый ребенок является аутичным. И даже если вам кажется, что в вашем окружении нет аутичных детей, вы можете сильно заблуждаться. В России аутизм диагностируют очень редко. Большинство специалистов не умеют нас диагностировать, и часто ставят ошибочные диагнозы. Кроме того, из-за недостатка корректной информации родители редко обращаются к психиатрам, даже если ребенок является явно аутичным.И, наконец, не все аутичные дети и их родители открыто говорят о диагнозе.
Так что, если вы не взаимодействовали с огромным количеством аутичных детей, вероятнее всего, вы не знаете, будет ли на вашем празднике аутичный ребенок или нет. В детстве меня иногда водили на новогодние праздники, и их организаторы никогда не знали о том, что я аутичная. Меня диагностировали во взрослом возрасте, так что об этом не знали даже родственники, к которым мы ходили в гости.
Поэтому важно делать праздник инклюзивным. Инклюзивный праздник — это такой праздник, в котором смогут принимать участие все, а не только нейротипичные дети без инвалидности. К сожалению, я не готова давать советы, как сделать праздник доступным для людей со всеми видами инвалидности. Но я могу писать о таких, как я — об аутистах.
Я постараюсь сделать свои советы максимально универсальными, потому что я не знаю, какой именно праздник вы организовываете.
Мои советы пригодятся как родителям, которые организуют праздник для своего аутичного ребенка, так и родственникам, которые ждут в гости несколько семей с детьми. Как для тех, кто планирует организацию школьного мероприятия, так и для тех, кто организует «специальный» праздник для детей-инвалидов. Продолжить чтение «20 советов по организации инклюзивного Нового года. Часть 1»→
Автор: Айман Экфорд Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок
Изображение игрушек
Кто-то нашел мой блог «Нейроразнообразие в России», по запросу: «могут ли аутичные дети играть в игрушки?», и эта статья — мой ответ этому человеку. Возможно, он это прочтет, а возможно нет. Надеюсь, что это окажется кому-то полезным — если не ему, то кому-то другому.
Могут ли аутичные дети играть в игрушки?
На этот вопрос я могу ответить однозначно — да, могут, физически могут. В подавляющем большинстве случаев, если у них нет других видов инвалидности. Многие аутичные дети играют, выстраивая игрушки в ряд, перебирая пуговицы, раскладывая вещи на полках. Некоторые аутичные дети играют именно в игрушки, изготовленные на фабриках специально для игр. Иногда по-особенному, например, вращая колеса машинок вместо того, чтобы катать их, как делают большинство детей.
Иногда они играют так, как принято… Ну или почти так, как принято. Например я играла в барби — играла очень долго, лет до пятнадцати, но я не играла в привычные сюжеты про парней, походы по магазинам и принцесс, и я не играла «в жизнь» -подобные игры казались мне скучными и бессмысленными, и я могла поиграть так только с другими детьми, обычно значительно младше меня, если они долго меня упрашивали.
Мои барби летали на другие планеты и путешествовали по параллельным мирам, искривляя пространственно-временной континуум. Еще они управляли банком, боролись за право обладания семейным поместьем и инвестиционной компанией, заседали в Совбезе ООН, баллотировались в президенты США и спорили, кто займет пост госсекретаря в новой администрации, а кому придется довольствоваться должностью советника по национальной безопасности.
Впервые опубликовано на сайте inside higher ed написано специально для этого сайта. Автор: Элис Хиллари
Селфи Элис Хиллари, котор_ая пишет о тех видах АСС, которые он_а чаще всего использует к Месяцу Информирования об АСС
(Вы хотите нормально общаться с теми, кто использует ААС? Вот что можно, а чего нельзя делать)
Элис учится в аспирантуре, чтобы получить докторскую степень в области нейронаук в университете Род-Айленда. Вы можете подписаться на е_е на твиттер @yes_thattoo или следить за обновлениями е_е блога.
Этот пост является частью (довольно свободной) серии о том, что значит быть инвалид_кой в университете, и особое внимание в этой серии уделяется аспирантуре: я пишу о проблемах, с которыми мы сталкиваемся, о том, как мы с ними справляемся, и что вы можете сделать, чтобы облегчить обучение аспиранто_к с инвалидностью.
Октябрь — месяц аугментативной и альтернативной коммуникации. Аугментативная и альтернативная коммуникация (Augmentative and Alternative Communication (AAC)) — общий, «зонтичный» термин для обозначения тех способов коммуникации, которые используют люди когда они не могут говорить устно (или когда устной речи недостаточно). Например, иногда люди используют альтернативную коммуникацию, беря ручку и бумагу и записывая то, что они хотят сказать. Иногда они пользуются другими видами AАC – например, той компьютерной программой, которой пользуется Стивен Хокинг — компьютер предлагает разные варианты, и персона выбирает правильный вариант, когда компьютер ей предлагает.
Иногда ААС — это доски с картинками, мобильные приложения, и множество других коммуникационных стратегий. Продолжить чтение «Инвалидность и высшее образование: статья к месяцу альтернативной и аугментативной коммуникации»→
Дата публикации поста 30 августа 2016 года
Источник: Autism Womens Network Автор: Эми Секвензия
Мы (аутичные активисты и наши истинные союзники) много говорим о принятии аутизма и о том, как важно ценить нашу неврологию.
Если аутистов принимают такими, какие они есть, их репрезентация будет достоверной.
Однако я хочу не просто принятия, я хочу большего. Я хочу широкую репрезентацию. Я хочу, чтобы аутисты и аутизм — как и все виды инвалидности и инвалиды — были представлены в СМИ, в политике и вообще везде, где только можно.
На изображении синий фон с телекамерой в центре. Текст: «Я хочу увидеть инвалидов в следующем популярном сериале. Я хочу, чтобы о них в позитивном ключе упоминали в новостях. Я хочу, чтобы о них упоминали в международных договорах, и чтобы политики оказывали поддержку всем инвалидам, а не только «успешным». Я хочу, чтобы инвалидам задавали вопросы об инвалидности и вопросы на любые другие темы».
Нетрудно заметить, что об инвалидах слишком редко говорят в СМИ, а когда о них говорят в СМИ, то говорят некорректно. Когда о нас пишут в новостных статьях, авторы статей практически никогда не говорят с нами, — они говорят в основном с родителями и с самопровозглашенными экспертами. В театре, в кино и на телевидении персонажей-инвалидов крайне редко играют люди с явной инвалидностью. Репрезентация аутичных людей полна стереотипов, и в этой репрезентации полностью игнорируется реальный опыт аутичных людей. Поэтому важные решения, влияющие на нашу жизнь, принимаются без нашего участия. Продолжить чтение «Репрезентация и принятие»→
Предупреждение: Обсуждение презумпции некомпетентности и попыток заткнуть инвалид_ок
Многие организации помощи аутист_кам заявляют, что у них благие намерения. Многие их работники даже искренне в это верят.
К сожалению, зачастую они разделяют вредные стереотипы об аутизме, и строят свою работу на этих стереотипах. И это является серьезной проблемой. Например, подобные организации могут разделять презумпцию некомпетентности, игнорировать мнение аутичных людей (якобы из-за того, что те не могут общаться), считать, что аутист_ок надо, прежде всего, учить быть неотличимыми от неаутист_ок, и продвигать другие вредные идеи. И, повторюсь, это проблематично.
И это может проявляться очень, очень подлым способом. Иногда вы начинаете с ними сотрудничать, думая, что вы сможете их изменить, но в результате это они вас меняют. Иногда вы не замечаете, что в этих вопросах все не так просто, и поэтому не можете заранее осознать проблематичность какой-то организации, пока не усвоите множество вредных стереотипов, которые он_а пропагандирует. И вот вы уже пытаетесь понять, как можно использовать эти идеи, не притворяясь тем, кем вы не являетесь, и при этом нормально взаимодействовать с окружающим миром (или помочь свое_й ребенк_е нормально с ним взаимодействовать).
Некоторые люди пренебрегают парадигмой нейроразнообразия, считая, что она приводит к игнорированию проблем аутистов. Эти люди ошибаются. Иногда нам, аутистам, действительно приходится непросто. Но мы способны справляться со своими проблемами, если нам оказывают необходимую поддержку, и делают это с должным уважением.
Я хочу рассказать, как мы скачем по волнам своей жизни. И как важно иногда нажать на тормоз.
В нашей семье иногда бывают непростые дни. Иногда нормальная жизнь может начаться уже на следующий день… а потом все может начаться заново. Иногда все меняется очень быстро и просто, а иногда проблемы цепляются одна за другую, и тяжелый период длится несколько дней, недель или еще больше.
Когда у нас дома наступают непростые времена, жизнь выбивается из нормального графика, все идет не так, и я не могу понять перемены в поведении того члена семьи, с которого все началось, что может вызвать конфликтные ситуации. Такое ощущение, словно я перестаю понимать, что вообще происходит вокруг, и обычно это приводит к слезам, и к ярости — из-за чего ситуация только ухудшается. Продолжить чтение «Нажимая на тормоза»→
Автор: Мелл Беггс Переводчик: Валерий Качуров Источник: Ballastexistenz
“Вы не знаете, какие ещё проблемы есть у этого ребенка”.
Много раз я слышала это предложение, или его вариации. Обычно люди говорят это, когда сталкиваются с системой обслуживания для инвалидов, но можно представить это и в других контекстах.
Вот что эта фраза означает на самом деле:
— Я вижу, что с инвалидами делают что-то не то. Было бы ужасно, если бы это делали с нормальными людьми. Но инвалиды не похожи на нормальных людей. Врачи и обслуживающий персонал не злоупотребляют своей властью, и хотят своим подопечным только добра. Поэтому, если какие-то их действия и выглядят ужасно, то, скорее всего, у этого есть рациональное объяснение. Просто я не знаю объяснений. И, может, никогда и не узнаю. Поэтому не мне об этом судить.
Например, люди говорят эту фразу, когда видят, что работники больницы орут на женщину с неустойчивой походкой, которая упала, и не помогают ей встать или поддержать равновесие.
Люди говорят это, когда видят, что врачи публично осуждают мужчину, которому сложно обходить препятствия, и который случайно столкнулся с кем-то в коридоре.
(Примечание сайта-переводчика: Внимание! Особенности автор_ки не распространяются на всех аутичных людей. Синдром гипермобильности не является частью аутизма, и есть не у всех аутичных людей, но у него есть корреляция с аутизмом — т.е. у аутистов он встречается чаще, чем у неаутистов)
Организация Autism Women’s Network попросила нас написать о том, что бы мы (аутичные люди) хотели сообщить врач_иням и другим специалист_кам в области медицины. Если после этого поста можно оставить комментарий, вероятно, им все еще нужны наши ответы, и вы можете им написать.
Суть моих мыслей заключается вот в чем: «Уважаемые медицинские работни_цы. Я не больн_ая и «травмированн_ая» нейротипичная персона. Я аутичн_ая человек_а, и проблемы у меня проявляются, как у аутист_ки».
Большинство медицинских работни_ц, с которыми я имела дело, считали, что если у меня проблемы проявляются не так, как их учили, то у меня никаких проблем нет. Из-за этого они, например, не замечали у меня переломов костей. Так что, прежде всего, я бы хотела поговорить о боли.
Нет, я не могу оценить боль по шкале от 1 до 10 (во всяком случае, оценить так, чтобы в этом был смысл). Если меня будут бить по сломанной ноге, по шкале боли я смогу оценить свои ощущения на отметке 2 или 3. Я практически уверена, что если нейротипичную персону без инвалидности будут бить по недавно сломанной ноге, он_а оценит свои ощущения иначе. Но я не нейротипичная персона. Продолжить чтение «Уважаемые медицинские работни_цы: я не больн_ая и не травмированн_ая нейротипичная персона»→
Нейроразнообразие 