Источник: Ollibean Автор: Джуди Эндоу Переводчик: Валерий Качуров; Переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России
Рассмотрим пример, когда врачи думают, что во всех симптомах виноват аутизм.
Элайна — 9-летняя аутичная девочка, которая учится в четвертом классе. Она работала по визуальному расписанию, описывающим ее день, которое включало в себя несколько уроков, наряду с речевой терапией и трудотерапией. У нее были две подруги, с которыми она сидела на обеде и играла на перерывах. Дома Элайна и ее восьмилетний брат выполняли домашние обязанности, обсуждали прошедший день во время обеда, а в выходной ходили в церковь.
Внезапно Элайна начала бить людей. Сначала она случайно ударяла своих учителей. В течение нескольких недель она стала бить своих сверстников в школе, родителей и брата дома. Ее семья перестала ходить в церковь, потому что Элайна не могла посещать воскресную школу, когда один из ее родителей не был рядом и не запрещал ей бить других детей. По сути, жизнь Элайны начала сужаться, потому что родители перестали выпускать ее в общество.
Источник: madasbirdsblog Автор: Birdmad Girl Переводчик: Валерий Качуров
Разноцветные мармеладные мишки на белом фоне
Я обижала детей, чтобы заработать на жизнь. Это не выглядело как насилие. Это не чувствовалось как насилие (по крайней мере для меня). Но это определенно было насилием, и сейчас я это понимаю. Тогда я искренне верила, что помогаю этим детям. Более того, этот метод считался «терапией», и сейчас считается. И не просто какой-то терапией, а самой востребованной терапией аутизма, и часто единственно доступной по медицинской страховке.
Как вы уже поняли, я была ABA-терапистом. Моя официальная должность называлась «Поведенческий техник», что говорит само за себя. Меня наняли с улицы, и у меня не было никакого опыта в развитии детей, не было никаких знаний об аутизме и ABA, и вообще не было опыта работы с детьми, тем более с аутичными. Я. Ничего. Не. Знала. Об. Аутизме. И я так ничего и не узнала об аутизме за все годы своей работы.
Если честно, то мне не нужно было никаких знаний и опыта, потому что для ABA аутизм является «поведенческим расстройством». Для ABA аутичный человек — это лишь набор непослушного поведения, которое надо укрепить, сформировать или убрать; это лишь список дефицитов и избытков, которые надо увеличить или уменьшить. Надо сделать послушного ребенка из непослушного. По сути, я была собачьим дрессировщиком, но не для собак, а для детей.
Рука, зависшая над тканью. Надпись: «Боюсь стимить» и адрес сайта-источника текста.
На людях я трачу так много времени на то, чтобы НЕ СТИМИТЬ. Я бы очень хотела с легкостью позволять другим видеть, как я двигаюсь, когда я двигаюсь естественным для себя образом. Хочу двигаться так, как я хочу… как мне необходимо.
Знаю, что стимминг помогает мне справиться со стрессом, с которым я вынуждена сталкиваться на протяжении всего дня, и что если я стимлю, к концу дня я чувствую себя менее уставшей, и мне требуется меньше времени на восстановление.
Мои руки хотят двигаться, трястись, тереться обо что-то, пальцы стремятся касаться друг друга в ритмичной последовательности, выводить узоры на моем лице, перебирать мне волосы.
(Внимание: Советы в данной статье, как и в любой другой, не являются универсальными и могут вам не подходить, так как все аутичные люди разные, и невозможно составить полностью универсальный список советов)
Быть аутистом может быть нелегко. Люди часто говорят, что вы их смущаете, или что вы ведете себя грубо и бестактно. Это не значит, что они правы. Эта статья поможет вам примириться с вашей аутичностью и продолжать быть тем замечательным человеком, которым вы являетесь.
МЕТОД 1: ИЗУЧЕНИЕ СИЛЬНЫХ СТОРОН АУТИЗМА.
Аутизм — это инвалидность, и быть инвалидом может быть трудно. Но это не значит, что всё плохо. У аутизма есть сильные стороны и привлекательные особенности, которые способствуют вашим успехам.
Рисованный аутичный блог.
1. Узнайте об аутизме у других аутичных людей. Не-аутичные люди слишком часто пишут об аутизме, не консультируясь с реальными аутистами. Поэтому они могут придумывать неточности или смешные заблуждения. Они могут отрицательно оценивать отличия, которые никому не причиняют вред. Не все плохие вещи, которые пишут об аутизме, являются правдой.
(Примечание: Аутичные девочки намного реже интуитивно – и как-либо иначе – понимают и принимают гендерные стереотипы, и на них реже влияет воспитание, так что многие факты, изложенные в этой статье, будут для них не актуальны. Кроме того, на аутистов обычно меньше влияет социализация. Тем не менее, основной посыл статьи подходит аутичным девочкам так же, как любым другим. Мы советуем родителям аутичных детей с ней ознакомиться, особенно учитывая тот факт, что многие из них стараются подавить проявление злости дочерей с помощью поведенческой «терапии»)
Изначально опубликовано на Role Reboot и переопубликовано с их разрешения.
Гнев был главной темой президентских выборов 2016 года.
Все мужчины, баллотировавшиеся в президенты, прямо и открыто выражали свою ярость, которую чувствовала (и продолжает чувствовать) американская общественность.
Мужчины-кандидаты били по трибуне, сыпали проклятиями, ругались, кричали, и при этом их не называли неадекватными, истеричными, уродливыми и непривлекательными. Люди в буквальном смысле были готовы дать им больше власти.
При этом Хиллари Клинтон вела себя гораздо более сдержанно, выражая свои чувства и даже демонстрируя праведный гнев. После десятилетий публичной жизни Клинтон знала, что ей надо подавлять любые сильные эмоции.
Большинство женщин и девочек знают о вероятных рисках, с которыми они столкнутся, если будут открыто проявлять злость.
Они понимают, что вне зависимости от того, насколько гнев оправдан, его проявление не будет вызывать у окружающих симпатию, и, фактически, будет выставлять их некомпетентными и несимпатичными.
Исследования показывают, что когда злятся мужчины, люди склонны терять уверенность и склоняться перед мнением этих мужчин. Когда злятся женщины, все происходит с точностью до наоборот. Исследования показывают, что люди согласны работать с агрессивными мужчинами, которые склонны яростно выражать свою позицию, но не хотят работать с такими же женщинами.
К сожалению, эти исследования (которые сейчас только проводятся) не учитывают опыт небинарных людей – подобное часто случается в исследованиях. Исследователи забывают, что «мужчины» и «женщины» — это не противоположности и не единственные существующие гендеры.
Но проблема этих исследований в том, что женщины, которые и без того знают о реакциях на свою злость, могут начать еще сильнее подавлять эмоции, а родители будут еще усерднее учить дочерей тому, что они всегда должны быть «милыми».
За последние несколько дней я получила много откликов на статью из журнала Times о детях, победивших аутизм. Вот что можно сформулировать в итоге.
Родители, учителя, тераписты и исследователи, не имеющие понятия о том, что такое аутизм, празднуют «восстановление», потому что в своих головах они определяют аутизм как определенный набор постоянных неспособностей, которые надо исправить —
— Этим людям повезло, потому что им самим не приходится притворяться, и на своем опыте они не узнают, насколько притворство (за которое они принимают восстановление) неустойчиво.
— Это не те люди, которые слышат, что они слишком хорошо говорят, чтобы быть аутистами, но которым приходится ограничивать количество речи за день.
— Это не женщины с когнитивными особенностями, которые страдают от сексуальных надругательств в более чем 90% случаев из-за «практического» обучения, которое учит, что надо позволять другим контролировать свои тела.
Фото четырехлетней девочки, которая сидит на лошади-карусели, придерживаемая ее мамой.
В «популярном» сообществе специалистов и родителей аутичных детей существует представление о том, что когда дело касается аутичных детей, вы должны действовать как можно быстрее. Согласно этому представлению, если мы в строго определенный момент не научим детей нужным навыкам, волшебное окошко закроется, и дети так никогда ничему и не научатся.
Эта концепция «магического окна» вначале была довольно безобидной. Все началась с того, что ученые стали уделять повышенное внимание тому, как обучаются младенцы, заметили, что в раннем возрасте мозг развивается интенсивнее, чем когда-либо еще, и сделали вывод (как это часто делают ученые), что этим можно воспользоваться. Так появились идеи о «стимуляции» мозга, которые зачастую проводят с помощью слишком жестких и слишком продвинутых штук, например, с помощью специальных «навороченных» погремушек, различных «обучающих» игрушек и видео, названных в честь известных физиков.
Развитию обычных детей не уделяют завышенного внимания, и их не стараются сделать как можно более похожими на сверстников с другим нейротипом, поэтому подобный вид раннего вмешательства, чаще всего, является для них вполне безобидным (не считая того, что в нем нет никакой необходимости, и что он может их раздражать). Но философия «как можно больше обучения за как можно меньший период времени» может нанести серьезный вред аутичным детям.
Мой поведенческий план для родителей оказался очень популярным, и многие родители просили меня написать подобный план для учителей, терапистов и специалистов по вопросам аутизма, которые работают с аутичными детьми.
Вот мой поведенческий план для учителей, терапистов и специалистов по вопросам аутизма, который мог бы помочь им в работе с моим аутичным ребенком-инвалидом.
Если вы подписывайте этот поведенческий план, это означает, что вы должны будете всегда ставить достоинство, право на частную жизнь и уважение по отношению к ребенку-инвалиду выше доминирующего представления о том, что аутизм – ужасная трагедия и что аутизм, прежде всего, касается не аутичного ребенка, а тех, кто находится рядом с ним.
— Я буду относиться к каждому ребенку как к личности, буду отмечать его сильные стороны и поддерживать его тогда, когда у него возникают трудности.
— Я буду помогать детям защищать свои права и помогать им находить необходимую аккомодацию. Также я буду с уважением относиться к их праву на частную жизнь.
— Я отказываюсь от мифа об «окнах развития» и признаю, что практически любой ребенок в свое время сможет выучиться всему необходимому своим собственным способом, и я постараюсь быть терпеливым и оказать ребенку любую необходимую помощь и поддержку.
Те чувства, которые вы испытывайте по отношению к аутизму своего ребенка, обусловлены тем, что мы живем в мире, где жизнь инвалидов стигматизируется. Ваши беспокойства во многом обусловлены этими токсичными нормами. Пожалуйста, помните, что ваша реакция на диагноз ребенка зависит только от вас. Подписываясь под этим поведенческим планом вы подтверждаете, что достоинство и личная жизнь вашего ребенка, и та любовь, которую вы к нему испытываете, стоит выше общепринятых убеждений о том, что аутизм – это трагедия и что аутизм прежде всего касается не аутичного ребенка, а окружающих его людей.
— Я обещаю никогда не использовать тяжелые моменты, которые происходят в жизни моего ребенка для того, чтобы вызвать сочувствие других людей или «повысить осведомленность об аутизме». Я признаю, что я должна защитить своего ребенка от враждебного и непонимающего мира. Когда я хочу поделиться чем-то, что касается его жизни, я спрашиваю себя, хотела бы я, чтобы другие люди имели доступ к подобной информации из моей собственной жизни.
— Когда мне тяжело воспитывать ребенка, я не буду винить в этом его аутизм. Воспитывать ребенка всегда непросто, но иногда это приносит счастье. Я признаю, что это верно для любого ребенка с любым нейротипом.
— Я считаю приоритетным мнение аутичных людей, а не «специалистов по вопросам аутизма». Я признаю, что аутичные люди – лучшие специалисты во всем, что касается их жизней.
Вчера утром я прочла кое-что, из-за чего мне стало не по себе. Один аутичный человек пытался убедить всех в том, что мы уже практически никогда не сталкиваемся с дискриминацией.
Это заявление почти два дня вертелось в моей голове. Я поражаюсь, что кто-либо вообще мог вообразить подобное – особенно, что подобное говорит аутичный человек, который наверняка сталкивался с дискриминацией. Возможно, от дискриминации его спасли особые привилегии? Или, может быть, он не осознает последствия той дискриминации, которую мы испытываем.
Давайте, для начала, посмотрим, что значит слово «дискриминация». Согласно Кембриджскому словарю, это:
«худшееотношение к определенному человеку или к группе людей, из-за их цвета кожи, пола, сексуальной ориентации, или из-за их принадлежности к другим категориям» Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Мы больше не сталкиваемся с дискриминацией?»»→
Нейроразнообразие 