Рябь семейных тайн

Источник: Respectfully Connected
Автор: Лея Соло

Image of a small boy looking at an anatomy textbook
(Изображение маленького мальчика, изучающего учебник по анатомии)


У моей семьи есть тайны.
Думаю, они есть у большинства семей. Начиная от моей покойной прабабушки и заканчивая моей дочерью-подростком, мы похожи на сборище очень успешных женщин, которые выбирают собственный жизненный путь. Наша матриархальная семейная линия очень сильна, и лишь немногие догадываются о наших тайнах. По секрету скажу, что на самом деле у многих из нас есть тревожность, депрессия и биполярность, и это только официальные диагнозы. Мы редко говорим об этом открыто, но это очень сильно сказывается на нашей жизни. Наша тайна не обошла стороной и родственников-мужчин. У моего отца был свой большой секрет, который мы скрывали от окружающего мира. Помню, что когда я была маленькой, мы редко посещали мероприятия, где было много людей, и даже когда мы на них ходили, мама очень внимательно следила за папой, ища сигнал, по которому она бы поняла, что нам надо быстро уходить. Ее бдительность заставила меня тоже обратить на это внимание, и я заметила, что папа всегда ставил одну ногу так, будто собирался двинуться в сторону выхода, как будто был готов отступить в любой момент, как только понадобится. Все неизбежно заканчивалось тем, что мама звала меня и моих сестер и шептала «у вашего отца дрожь. Нам надо уходить». Не помню, когда я впервые услышала о «дрожи», я просто принимала это как неотъемлемую часть моей детской жизни. Папу трясло, когда у него заканчивались силы на то, чтобы находиться среди людей (если эти люди не были его близкими родственниками). Как и меня.
Продолжить чтение «Рябь семейных тайн»

Ганс Аспергер, нацисты и аутизм. Беседа Максфилда Спарроу и Стива Сильбермана

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Переводчик: Лида Неумеева

Насколько  значительной была роль Аспергера в убийствах инвалидов Третьего Рейха, когда он был директором детской клиники Венского университета в 1930-х годах? Этот вопрос, беспокоящий историков аутизма на протяжении десятилетий, теперь вновь открыт после того, как были одновременно опубликованы книги Эдит Шеффер «Дети Аспергера» и статьи Гервига Чеха «Ганс Аспергер, национал-социализм и политика расовой чистоты во время Второй мировой войны».

Недавно в муниципальном архиве Вены была найдена новая информация, которая раньше считалась потерянной. Гервиг Чех и Эдит Шеффер исследовали её, и пришли к выводу, что вина Аспергера серьезнее, чем это считалось ранее. Они опубликовали свои выводы, и описали Аспергера, как расчетливого и амбициозного молодого врача, который не состоял в нацистской партии, но при этом быстро продвигался в карьере над головами своих еврейских коллег во времена усиления антисемитских настроений  1930-х годов в Австрии. И их вывод заключается в том, что вместо того, чтобы защищать своих пациентов от Рейха, Аспергер был готов идти навстречу своим нацистским боссам — вплоть до направления пациентов в Am Spiegelgrund, психиатрическое учреждение, в котором во время войны детей с инвалидностью предавали смерти.

Исходя из этих доказательств, Эдит Шеффер, которая является матерью аутичного подростка, утверждает, что название «синдром Аспергера» надо отправить в мусорную корзину истории. Кроме этого, она считает, что из-за этого нужно пересмотреть даже саму модель спектра аутизма, созданную британским психиатром Лорной Уинг и частично вдохновленную тезисом докторской работы Аспергера.

Гервиг Чех с этим не соглашается.
— Что касается вклада Аспергера в исследование аутизма, то нет никаких оснований считать его менее серьезным из-за его отношения к нацизму. Да, его исследования неотделимы от исторического контекста, в котором они были созданы. Но судьба синдрома Аспергера, вероятно, должна определяться не только историческими обстоятельствами. Обстоятельства его создания не должны привести к его вычеркиванию из медицинской лексики.

Tafelrunde 1933.jpg 034

 

[изображение: Пять человек сидят за круглым столом с белой скатертью и едой.]

Эта новая информация об Аспергере, безусловно, вызывает беспокойство. Но сам факт того, что Аспергер работал на нацистов —  далеко не новость. В книге Стива Сильбермана «Neurotribes», которая вышла в 2015 году, описан процесс захвата медицинских учреждений Рейхом после оккупации Австрии в 1938 году, и то, как Венский университет превратился из учебного центра в центр пропаганды расовой чистоты. Стив Сильберман описал, как двое еврейских коллег Аспергера — Георг Франкл и Анни Вейс, которые сыграли решающую роль в развитии сострадательной модели аутизма в клинике Аспергера — были спасены до Холокоста Лео Каннером, психиатром, который позже заявил о своем открытии аутизма в 1943 году.

Продолжить чтение «Ганс Аспергер, нацисты и аутизм. Беседа Максфилда Спарроу и Стива Сильбермана»

Аутичная гордость, открытость и молчание

Автор: Айман Экфорд
Сегодня, 18 июня, аутичное сообщество отмечает Autistic Pride Day, то есть день аутичной гордости. Несмотря на распространенные стереотипы, в данном случае слово «гордость» не означает «гордыню» или идеи превосходства аутичных людей над другими.
В английском языке слово «гордость» является почти синонимом понятия «принятие». Когда речь идет об аутичной гордости (или о гей-гордости, или гордости чернокожих), мы говорим не о том, что люди считают свою принадлежность к определенной группе каким-то личным достижением, а о том, что, несмотря на всю дискриминацию и стигматизацию, с которой они сталкиваются, они не боятся быть собой и открыто заявляют, что они те, кто они есть.
В свое время я писала и переводила множество текстов к 18 июня, но все они были, прежде всего, рассчитаны либо на прогрессивную общественность (которая часто является левой), либо на тех, кто по тем или иным причинам интересуется темой аутизма. В том числе и на самих аутичных людей.
Продолжить чтение «Аутичная гордость, открытость и молчание»

Аутичная гордость, День Эмансипации и Свобода

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мореника Джива Онаиву

11393415_944223065627817_1751216756096907277_o.jpg
(Изображение цветного мема с радужным символом бесконечности [символом аутичной гордости] с текстом, который гласит: «Autistic Pride Day / 18 июнь / Это день, чтобы гордиться тем, кто вы. Празднуйте нейроразнообразие.» Фото: Жаннет Пуркис)

В штате, в котором я живу (т. е. в Техасе), каждое 19 июня люди празднуют Джунетенз — важный день в техасской истории. Этот день еще известен как День Независимости Джунетенз, День Эмансипации или День Свободы. Этот праздник появился благодаря 19 июня 1865 года, когда генерал Союза со своими войсками занял остров Галвестон (небольшая полоса земли в Мексиканском заливе менее чем в часе езды от города Хьюстон) и прочитал декларацию федерального правительства, которая провозглашала общую эмансипацию всех рабов, и вступила в силу сразу же после прочтения. Несмотря на то, что рабы из некоторых других американских штатов были освобождены от рабства 1 января 1863 года в соответствии с Прокламацией об эмансипации, провозглашенной Авраамом Линкольном, техасские рабы трудились еще два с половиной года до этого первого Джунетенз.

Узнав, что они теперь свободны, рабы ликовали и устроили на улицах праздник. С тех пор, несмотря на многочисленные сложности, различные формы маргинализации и нарушений гражданских прав, которые были вынуждены терпеть потомки рабов, они до сих пор каждый год празднуют Джунетенз. Сейчас этот праздник отмечается не только в Техасе, а и во многих других штатах. Для многих людей Джунетенз является символом важности свободы и независимости.
Продолжить чтение «Аутичная гордость, День Эмансипации и Свобода»

Сериал Мост, спец-интересы и работа

Автор: Айман Экфорд
Внимание! Текст содержит спойлеры

saga_noren_bridge.jpg
Сага Норен

Недавно я закончила смотреть детективный сериал Мост, главная героиня которого, Сага Норен, считается аутичным персонажем.
И это одна из самых прекрасных репрезентаций аутичных людей в массовой культуре. Несмотря на то, что ее — насколько мне известно — не делали намеренно аутичной, ее аутичность явно заметна, но при этом она является интересной личностью. Сериал не сосредоточен исключительно вокруг ее аутизма — он посвящен ее работе, с которой она прекрасно справляется не вопреки, а, скорее, благодаря тому, кем она является.

В некоторых моментах я узнавала в Саге себя и свою аутичную жену.
Безусловно, в образе Саги есть и проблемные стороны — например, ни в одной серии не сказано, что она аутистка (несмотря на очевидность этого факта). И она показана так, будто бы жила в совершенно неэйблистском обществе. Она совершенно откровенно говорит на тему секса и на другие табуированные темы, несмотря на то, что всем нам с детства строго запрещают так себя вести. При этом она старается вести себя приемлемым образом, и когда ей указывают на ее ошибки, она старается вести себя «как принято». Но она совершает элементарные ошибки во взрослом возрасте — элементарные с точки зрения человека, выросшего в нейротипичном обществе. Это можно было бы объяснить, если бы она была компьютерщиком, писателем, ученым или занималась любой другой работой, которая мало связана с общением с людьми. Но она училась в полицейской академии, и каким-то образом при всей своей наблюдательности смогла при этом «избежать» малейшего понимания доминирующей культуры.

Кроме того, Сага довольно сильно смахивает на стереотипный образ аутичного человека — на таких аутичных людей, о которых чаще пишут в учебниках, то есть на большинство аутичных парней. У нее очень сильно развита алекситимия, она очень мало говорит о чувствах и отношениях и ей сложно притворяться нейротипичной.
Продолжить чтение «Сериал Мост, спец-интересы и работа»

Мысли о фильме «Люди Икс: Дни минувшего будущего»

Источник: Yes, That Too
Автор: Элис Хиллари

Предупреждение: упоминание довольно серьезного насилия и геноцида. Спойлеры о фильмах Люди Икс.

 

kinopoisk.ru-X-Men_3A-Days-of-Future-Past-2355928--w--1920.jpg

На картинке — герои фильма Дни Минувшего Будущего: Магнето и Профессор Икс (в старости и в молодости), и Росомаха

Этот текст можно было назвать немного по-другому. Но, в любом случае, это мои мысли.

Я смотрела этот фильм с моим крутым учителем китайского.

Во-первых: люди, которые смотрят много фильмов, и которые знают режиссеров, продюсеров и других создателей фильма, могут понять, какая штука в этих фильмах, вероятно, всех спасет. В этом фильме всех часто спасает человек на инвалидной коляске. Действительно часто. Но в этих фильмах многие вещи далеки от идеала, например — несмотря на метафору о маргинализации, большинство героев белые, и они без метафорического мутантского статуса, вероятно, не были бы маргинализированны. (С этой точки зрения, профессор — довольно сложный персонаж, потому что только он становится инвалидом, когда использует свои способности, и при этом его способности не перекрывают его инвалидность. Но от самих его способностей мне становится не по себе. И еще исключение — Магнето, но он показан, как антагонист, если не злодей, так что мне сложно рассматривать его как позитивную интерсекциональную репрезентацию, даже если я не считаю его однозначно отрицательным персонажем).
Продолжить чтение «Мысли о фильме «Люди Икс: Дни минувшего будущего»»

Противники нейроразнообразия хотят, чтобы у вас ничего не вышло

Автор: Ли
Противники нейроразнообразия не желают вам добра. Все, что они хотят – чтобы вы оставались там, где остаётесь. Они хотят, чтобы у вас ничего не вышло – не вышло уйти из их «правильного видения мира».

Они не хотят, чтобы у вас получилось справиться с ними. Справиться с их нелепыми, наглыми требованиями. Справиться с их желанием перекраивать вас так, как хочется им, как хочется «обществу». Они не замечают этой границы между их «лечением» и их «перекраиванием». Они вообще не пытаются мыслить критично, когда говорят об том, о чём не понимают – об аутизме.
Продолжить чтение «Противники нейроразнообразия хотят, чтобы у вас ничего не вышло»

Надоедливые

Автор: Лидия X.Z. Браун

Внимание! Эта статья может быть тяжелой для восприятия некоторым людям с алекситимией. Кроме того, опыт и восприятие автора могут как совпадать, так и не совпадать с опытом и восприятием других аутичных людей, потому что все аутичные люди очень разные
____
Источник:  Autistic Hoya

Предупреждение: использование различных оскорблений, много не нормативной лексики и насилия.

_______
За последние несколько месяцев одним из самых распространенных поисковых запросов, по которым люди выходили на мой блог, были запросы вроде «почему аутичные люди такие надоедливые?» (другие вариации: «почему аутисты такие надоедливые?», и «почему люди с аутизмом такие надоедливые»). Я написал_а этот текст в ответ на эти запросы.

Я надоедлив_ая, потому что я отказываюсь хранить молчание перед лицом несправедливости.

У меня сжимает желудок, захватывает дыхание, ноги слабеют а слова застревают где-то между разумом и глоткой, или между глоткой и ртом. Я стараюсь изо всех сил их сдержать, но почему-то они все равно вырываются на свободу.

Видите ли, я не могу спокойно стоять, смеяться и улыбаться, когда вы говорите какие-то расистские шутки, или гомофобные шутки, или (не дай бог) эйблистские шутки. Я не могу даже промолчать и притвориться, что я этого не слышала, не могу проигнорировать эти слова, чтобы никто не заметил что я был_а единственн_ая, кто не смеялся, когда мы вернемся к обычному не проблематичному разговору. Вы это сказали. Слова вылетели из вашего рта, и тем самым вы УЖЕ совершили действие. Вы не можете взять эти слова обратно, не можете засунуть их назад в свой рот и глотку, чтобы они исчезли. Потому что, простите, но долж_на вам сообщить, что не существует функции удаления сказанных слов.

Продолжить чтение «Надоедливые»

Основы уважения

Источник: Respectfully Connected
Автор: Наоми Калаган

(Внимание! Текст может быть сложным для восприятия людей с алекситимией)
Уважение — потрясающая штука. Она лежит в основе образа жизни моей семьи. Мы уважаем друг друга, уважаем личностные границы друг друга, мы уважаем себя (хоть иногда это бывает и трудно, во всяком случае, для меня).

И для нас это означает, что мы ценим других людей просто за то, что они существуют. Каждый конкретный человек заслуживает базовый уровень уважения просто за то, что он есть. Конечно, люди могут делать и говорить вещи, которые не достойны уважения. Часто они так и поступают. Преднамеренное насилие. Фанатизм. Жестокость. Такие вещи я не уважаю. У меня нет уважения к людям, которые совершают подобные вещи, но при этом я признаю, что они достойны базового уровня уважения просто за факт своего существования. Это может вызвать значительный когнитивный диссонанс, но на самом деле это довольно простая идея. Продолжить чтение «Основы уважения»

«Ребенок с котом»

Источник: Facebook Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

1410952883_kids-as-adults-2.jpg
Ребенок  с котом

 

Я играю в игру, заменяя слово «аутизм» словом «кот» всегда, когда вижу что-то написанное языком «сначала человек» (т. е. «человек с аутизмом», «ребенок с аутизмом», и т. п.)
Например: «Ребенок с котом может вас игнорировать».

Это правда! Мы можем! И дело действительно в КОТЕ.

Можете последовать моему примеру. Это весело.