Почему мне не нравится выражение «Человек с ограниченными возможностями»?

Автор: Айман Экфорд
Если честно, название звучит не совсем корректно. Мне очень нравится выражение «человек с ограниченными возможностями». Не в том смысле, о котором подумали вы, а в буквальном. Мне не нравится, когда это выражение используется для «политкорректного» обозначения людей с инвалидностью. Я аутист, и, теоретически, я могла бы оформить инвалидность, но я никогда не стала бы называть себя «человеком с ограниченными возможностями». Если бы кто-то попробовал бы называть меня таким образом, мне стало бы просто смешно.

Начнем с того, что каждый человек, даже самый здоровый, привилегированный и соответствующий всем нормам — человек с ограниченными возможностями. Абсолютно любой человек. Не существует людей, чьи возможности были бы не ограничены.
Так что выражение «человек с ограниченными» само по себе не несет в себе никакой смысловой нагрузки, это все равно что сказать «человек», принадлежащий к виду «homo-sapiens».

Продолжить чтение «Почему мне не нравится выражение «Человек с ограниченными возможностями»?»

Недостатки и преимущества АВА-«терапии»

Иногда, когда я говорю об аутизме, я ошибаюсь. Невозможно чем-то заниматься, про что-то писать и никогда не ошибаться. И я не боюсь признавать свои ошибки. Одна из основных моих ошибок — это мое благосклонное отношение к АВА-терапии.

Надо заметить, что сейчас я возражаю не против Прикладного Анализа Поведения (Applied behavior analysis, АВА) как такового, а именно против идеи АВА как терапии аутизма. Эта идея опасна и с ней надо бороться. Методы АВА являются по сути инструментами, которые можно, а зачастую и нужно использовать.
Сейчас постараюсь объяснить, что я имею ввиду.

Для начала давайте определимся с тем, что такое АВА.
Вот информация из русскоязычной Википедии: «Прикладной анализ поведения (англ. Applied behavior analysis, ABA) — это научная дисциплина, которая предполагает использование современной поведенческой теории научения для изменения поведения. Поведенческие аналитики отвергают использование гипотетических конструктов, но фокусируются на объективно наблюдаемых отношениях (зависимостях) поведения от окружающей среды. Методы АВА могут быть использованы для изменения поведения только после функциональной оценки связей (зависимостей) между целевым поведением и окружающей средой. ABA включает в себя как прикладные методы поведенческого вмешательства, так и фундаментальные исследования принципов, формирующих и поддерживающих человеческое поведение.»

Продолжить чтение «Недостатки и преимущества АВА-«терапии»»

Ник Уолкер: «Нейроразнообразие — некоторые базовые термины и их значения»

Источник: neurocosmopolitanism

(Примечание: После того, как я стала привлекать волонтеров к работе с сайтами, я поняла, что многие из них не знают базовой терминологии, касающейся нейроразнообразия. И я часто встречала людей, которые делают достаточно нелепые ошибки, когда пишут о нейроразнообразии. Это статья — специально для них и для переводчиков, которые переводят тексты на тему нейроразнообразия. В ней я намеренно писала английский термин рядом с русским, так что данную статью можно использовать также и как словарь)

Для новой парадигмы часто требуется новый язык. Конечно, это распространяется и на парадигму нейроразнообразия — даже само слово нейроразнообразие относительно новое, оно возникло только в конце 1990-х годов.

Я встречаю многих людей — ученых, журналистов, блогеров, интернет-комментаторов и даже людей, которые идентифицируют себя как как активисты за нейроразнообразие, которые путаются в треминах, касающихся нейроразнообразия. То, что они не понимают и некорректно используют основные термины часто приводит к тому, что их сообщения звучат некрасиво и странно, и эти ошибки порождают еще большую путаницу (часто другие люди тоже начинают путаться и повторять ошибки из этих сообщений). И, как минимум, неправильное использование терминов может выставить писателя или выступающего невеждой или ненадежным источником информации в глазах тех, кто разбирается в терминологии.

Для тех из нас, кто стремится распространять и строить парадигму нейроразнообразия — особенно тем из нас кто пишет используя понятие «нейроразнообразие» — жизненно необходимо соблюдать ясность и последовательность в языке, для налаживания эффективной коммуникации между нами и широкой аудиторией. Ясность языка — это ясность понимания.

И, так как я все больше занимаюсь рассмотрением записей других людей о нейроразнообразии — разбираю бумаги студентов, анализирую материалы из журнала, консультирую по различным проектам, и даже просто решая, чьи статьи я могу посоветовать другим людям — я уже устал снова и снова натыкаться на те же самые очень простые ошибки.
Итак, я составил список ключевых терминов, связанных с нейроразнообразием, обозначил значение терминов и то, как их надлежит использовать, и самые распространенные ошибки в их использовании.

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Нейроразнообразие — некоторые базовые термины и их значения»»

Лидия Браун: «Политика камин-аута»

Источник: Autistic Hoya
Переводчик: Алексей Мазуров

Что значит, когда аутичные люди говорят, что они совершили камин-аут как аутисты и что они теперь не «закрытые аутисты»? Понятия заимствованы из квир-сообщества и известны тем, кто знаком с вопросами LGBTQQIA.

Это значит признавать себя аутистом публично, не скрывать то, что ты аутист в обществе, научиться принимать и гордиться своей принадлежностью к сообществу аутичных людей. Это означает говорить об аутизме и выйти за пределы безопасного пространства, и поэтому, принять возможные последствия камин-аута, такие как возможность нападения и преследования, подавления, патронирования, инфантилизации, остракизма, делегитимации, домогательства, и вероятности других репрессий. Это также значит публично признавать себя частью сообщества и человеком, который имеет отношение к аутичной культуре, к аутичной эстетики, разделяет аутичный образ жизни и бытия.

Продолжить чтение «Лидия Браун: «Политика камин-аута»»

Элис Хиллари: «Функциональные ярлыки»

Ссылки: Yes, That Too

Предупреждение: Эйблизм, встречается описание самоповреждения

Вчера я написала в #autismchat: «Высокофункциональный значит, что твои потребности игнорируются. Низкофункциональный значит, что возможности игнорируются.» Я отнюдь не первый человек, который сказал это. В блоге Autistic Hoya есть хорошая зарисовка о функциональных ярлыках. Мне кажется, что-то об этом говорилось и в блоге Just Stimming. Кэл Монтгомери критиковал то, как ярлыки использовались в обзоре фильма еще в 2005 году. И, конечно, каждый раз когда-то кто назовет кого-то высокофункциональным/имеющим синдром Аспергера из-за его блога, он получит трепку. Он получит трепку, потому что заслужил ее.

Я могу в одиночку путешествовать за границу, и делаю это достаточно хорошо. Это не значит, что я не аутист. Это значит, что мои навыки позволяют мне это делать. Я не понимаю большую часть невербальной коммуникации. Это не из тех навыков, с которым у меня хорошо. С ситуациями, когда мне необходимо выяснить, как добраться из точки А в точку В на общественном транспорте, я нормально справляюсь. В этом я функционирую ЗАМЕЧАТЕЛЬНО. Если я имею дело с толпой людей, с которыми мне надо вежливо общаться, я могу управиться с большей частью вечеринки (или я не могу). После этого я запираюсь у себя дома. В этих вопросах я функционирую хреново.

Продолжить чтение «Элис Хиллари: «Функциональные ярлыки»»

Эми Секвензия: «Просто я»

Источник: Ollibean

(Эми Секвензия отвергает множество ярлыков, которые приняты в обществе. Деление аутистов на «очень впечатляющих» и «низкофункциональных» особенно вредно. — прим Оllibean)

Я пишу о том, как на меня повесили ярлык «низкофункциональная» и как это повредило моей самооценке.

Но не только этот ярлык может нанести такой вред. Ярлыки в принципе распихивают нас по коробкам, и «жить» в таких коробках не очень то удобно.

Иногда люди, которые читают то, что я пишу и когда им нравится то, что они читают, начинают думать что я «очень впечатляющий» аутист, который очень отличается от обычных «низкофункциональных».

С другой стороны, многие люди, которые впервые меня видят, не верят, что я способна интеллектуально мыслить.

Функциональные ярлыки не определяют кто мы. Это очень узкий взгляд на наши проблемы.

Я — человек, которому нужно много помощи. И я имею ввиду именно это — «много», во всем. Я могу независимо мыслить, но мне надо, чтобы кто-то спросил меня, хочу ли я напечатать то, что я думаю; мне нужен кто-то, кто мог бы зачитывать мне куски того, что напечатано; мне нужен кто-то, кто мог бы держать мне устройство для коммуникации; мне нужно, чтобы кто-то помог мне устроиться в комфортном месте или помог мне сесть в удобную позу, прежде чем я начну печатать.

Но слова мои, и это замечательно — чувствовать себя способной выразить свои мысли. Я могу показать, что я умная.

Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Просто я»»

Что не так с ярлыками функционирования?

(Примечание: очень часто меня спрашивают, почему я не признаю деление на «низкофункциональных» и «высокофункциональных» аутистов. И это мой ответ на данный вопрос)

Источник: Parenting Autistic Children with Love and Acceptance

В нашем сообществе «Воспитание аутичных детей с любовью и принятием» мы не используем функциональные ярлыки. Это один из наших принципов. Потому что термины вроде «высокофункциональные», «низкофункциональные», «тяжелая» и «легкая» форма аутизма вызывают много проблем.
Когда вы начинаете категоризировать людей по способностям на основе внешних впечатлений, вы относите людей к группа, к которым они на самом деле не принадлежат. Вы минимизируете свои усилия. Вы игнорируете их сильные стороны. Вы делаете необоснованные предположения, на которые вы не имеете права.
Хотя на самом деле все намного сложнее…

Лучший способ объяснить, почему нам не нравятся ярлыки функционирования, это позволить аутичным людям объяснить вам, что они сами думают об этих ярлыках…

Продолжить чтение «Что не так с ярлыками функционирования?»

Эми Секвензия: «Конфиденциальность и поведение родителей»

Источник: ollibean

Я уже писала об этом раньше. Родители аутичных детей делятся очень личной информацией о своих детях, афишируют моменты, когда их детям плохо или когда у них мелтдаун.

Эти родители делают публичным все, используя фотографии и видео, настоящие имена детей, даже если их дети уже взрослые.

Некоторые говорят, что так они пытаются показать другим семьям «настоящее лицо аутизма». Это «мучинеческое родительство».

Некоторые очень зляться на аутизм и говорят, что они делают то, что сделал бы любой родитель, любящий своего ребенка — они «сражаются с аутизмом». Эти родители называют себя «борцами».

Третьи, похоже, вообще не сильно заботятся о человечности своих детей. Они просто ищут внимания.

Многие родители являются комбинацией этих типов — мучеников, борцов и жаждующих внимания.

По-моему, это плохое родительство.
По-моему, это люди, которые ставят свои потребности выше потребностей собственных детей.
Это, по-моему, неуважительное отношение к человеческому достоинству собственных детей

Я говорю о воплях скорби, которые эти родители так хорошо умеют выставлять напоказ.

И я верю, что они (большинство из них) любят своих детей.
Но мне кажется, что себя они любят больше.

Я знаю, что некоторым семьям нужно больше поддержки, потому что у них дома живет аутичных человек.

Я знаю, что нынешнее образование по меньшей мере просто неадекватное.

Я знаю, что может быть тяжело, если аутичные человек не может общаться с вами тем способом, который легче понимать большинству.

Я знаю, что все в семье должны иметь возможность отдохнуть от забот, связанных с уходом, и ничего не должно этому препятствовать.

Но это не оправдывает то, что люди жертвуют человеческим достоинством ребенка, чтобы набрать побольше лайков и симпатий в социальной медиа среде.

Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Конфиденциальность и поведение родителей»»

Элис Хеввит: «Если бы мне надо было составить список для родителей для детей с нарушениями развития, он выглядел бы так»

(Примечание: советы аутичной девушки родителям аутичных детей. Некоторые из этих вопросов также актуальны и для нейротипичных детей, другие более специфические)

Источник: silversarcasm

1) Слушайте своего ребенка. Пожалуйста, верьте ему, обращайте внимание на то, когда ему плохо и когда он счастлив. Позвольте ему общаться так, как он хочет, и попытайтесь освоить его способ коммуникации. Позвольте ему печатать и пользоваться языком жестов, если он не может говорить. Но даже если он не может этого делать, прислушивайтесь к его крикам, плачам и жестам — попытайтесь понять, что они могут значить.

Продолжить чтение «Элис Хеввит: «Если бы мне надо было составить список для родителей для детей с нарушениями развития, он выглядел бы так»»

Долгие годы мы называли аутизм болезнью. Мы ошибались.

(Примечание: интересная статья об истории изучения аутизма)
Источник: Vox

protest.0.0(Пояснение к фотографии: Протесты против Саммита национальной политики «Autism speaks», университет Джорджа Вашингтона, 13 ноября 2013 года. Слева направо: Фарра Х., Патриция Чэндлер, Эмили Тилтон, Лидия Браун, Мэтт Янг, Наталия Ривера Моралес и Лора Б.)

Большинство людей считают, что аутизм – болезнь, настоящая эпидемия, «жертвами» которой становятся все больше детей. Но за последние двадцать лет многие взрослые, находящиеся в аутистическом спектре, и я в том числе, отказались от такого подхода и призывают неаутичных «нейротипиков» уважать и принимать «нейроразнообразие». Мы верим, что аутизм – это естественный и во многих случаях желательный вариант мышления, а не ужасное зло, с которым надо покончить.

Нейротипичных людей может шокировать такой поворот в отношении к аутизму. Но, как пишет научный журналист Стив Сильберман в своей новой книге «Нейрокланы: наследие аутизма и будущее нейроразнообразия», австрийский психиатр Ганс Аспергер, пионер в изучении аутизма, трактовал его схожим образом – как способ мышления, в котором есть и преимущества, и недостатки. Но позже психиатр Лео Каннер, сделавший себе имя на открытии Аспергера, предложил более суровый взгляд на аутизм и положил начало десятилетиям жестокого и бесчеловечного лечения.

В пятницу Сильберман и я поговорили о книге, об истории аутизма и о подъеме движения в защиту прав аутистов. Ниже приведена запись нашей беседы.

Продолжить чтение «Долгие годы мы называли аутизм болезнью. Мы ошибались.»