10 самых живучих мифов о нейроразнообразии

Я довольно много общаюсь с людьми на тему аутизма, особенно в интернете. Я часто читаю форумы и группы, посвященные аутичной тематике. Когда речь заходит о парадигме нейроразнообразия, мне снова и снова приходится опровергать одни и те же мифы. Я встречала их многократно, как от тех, кто не первый год интересуется темой аутизма и вроде бы читал статьи, опровергающие эти мифы, так и от тех, кто знаком только с патологическим пониманием аутизма.
Иногда их повторяют даже мои сторонники. Я долго сомневалась в целесообразности этой статьи, потому что многое из того, о чем здесь будет идти речь, так или иначе уже объяснялось на моем сайте. Но я так часто встречала эти мифы, что уже больше не могу их игнорировать.

1) Нейроразнообразие – это идеология.

На самом деле нейроразнообразие – это научный факт. Это слово обозначает, что мозг и нервная система разных людей работают по-разному. Парадигму нейроразнообразия можно назвать идеологией. Но при этом идея нейроразнообразия – это не идеология в том смысле, в каком идеологией является марксизм или неолиберализм.  Нейроотличный человек мог всегда, с самого детства воспринимать свой образ мышления как нечто нормальное и естественное и не считать, что он должен быть похож на большинство людей. Но при этом ни один человек не может родиться марксистом или неолибералом. Очень часто аутисты и другие нейроотличные люди с возрастом начинают принимать свои отличия и сами додумываются до идей, на которых строится парадигма нейроразнообразия. Но вероятность, что человек может самостоятельно разработать концепцию неолиберализма в том виде, в котором она существует, очень мала. Так что идея нейрорзнообразия – это не только совокупность взглядов, которые разделяют аутичные активисты и самоадвокаты, а и то, как многие аутичные люди воспринимают мир и относятся к своим отличиям.

 

2) Сторонники парадигмы нейроразнообразия смотрят на аутизм «сквозь розовые очки»  и игнорируют реальные проблемы аутичных людей.
Продолжить чтение «10 самых живучих мифов о нейроразнообразии»

Карточки для экстренных ситуаций

(Примечание: советую вам сделать подобные карточки. Вы можете выделить текст карточек, распечатать и наклеить на плотный картон или откорректировать текст в зависимости от ваших собственных особенностей)
Автор текста и идеи: Лидия Браун.
Источник: Аutistic hoya.net

Вы ищете карточки, которые можно было бы показывать в экстренных ситуациях? Хотите, чтобы они не были бы написаны в стиле, паталогизирующем аутичных людей и чтобы они побуждали людей относиться к вашим проблемам с уважением?

Эти карманные карточки разработаны специально для аутичных людей. Они созданы наподобие тех карточек, которые можно найти в интернете и на которых, как правило, написано что-то вроде: «прошу прощения за поведение моего ребенка, у него/у нее аутизм» или «у этого человека аутизм; пожалуйста, обратитесь к такому-то человеку за помощью, потому что он/она (человек с аутизмом) не может вас понять».
Эти карточки часто паталогизирующие (их авторы рассматривают аутизм как медицинскую проблему) и принижающие достоинство аутичных людей (например, в них может содержаться предположение, что аутичный человек не может говорить от своего имени, и за него может говорить только автор карточки). Но по различным причинам аутичным людям могут понадобиться карточки, раскрывающие их аутичный статус.
Продолжить чтение «Карточки для экстренных ситуаций»

Знаменитые аутисты

(Примечание: Интересно, что многие из этих теорий разработаны известными специалистами в вопросах аутизма, даже теми, кто рассматривает аутизм с точки зрения парадигмы патологии, например Бароном Кохеном, автором книги «теория аутизма как теория гиперсистематизации и ассортативных браков» и популярного теста на аутизм AQ. Вы сможете узнать кто авторы теории о том, что этот конкретный человек — аутист и на основании чего эта теория разработана,  если перейдете по ссылкам)

Переводчик: Антон Егоров

Источник: autism myth busters

Хотя аутизм считается «современным состоянием», есть свидетельства, что многие заметные исторические фигуры могли быть в аутическом спектре. Хотя не все источники убедительны, так как не всегда удается составить полную картину, во многих случаях есть достаточно оснований, чтобы отнести человека к аутическому спектру.

Альберт Эйнштейн

Эйнштейн испытывал трудности в общении, был чувствителен к прикосновениям, обладал незаурядным умом, но при этом не всегда мог четко выразить свои мысли, и учеба в школе давалась ему нелегко. Возможно, Эйнштейну было сложно учиться, потому что в школе не было условий и специальных программ, в которых нуждаются многие аутичные дети. Это объясняет, почему такой умный и изобретательный человек мог отставать в школе. Как и то, что, несмотря на его интеллект, из-за проблем с социальными контактами ему трудно было найти работу. Так же, как и Эйнштейн, многие люди равнодушно относятся к еде и не соблюдают очередность приемов пищи. Однако Эйнштейну было совершенно все равно, что есть, и он никогда не раздражался по поводу еды. Аутисты часто очень придирчивы к виду, цвету, текстуре и запаху еды, но могут и не иметь никаких особенностей, связанных с приемом пищи. То, что его мало заботило то, в какое время есть и есть ли вообще, и отсутствие вкусовых предпочтений отличают его от большинства аутистов. Однако все аутисты разные, и потому не вполне ясно, считать ли это отличительной особенностью аутистов или нет. У Эйнштейна были отношения с женщиной, впоследствии они поженились, и у них было трое детей. Насколько мы знаем, несмотря на детей, их брак был не самым удачным. Хотя Эйнштейн проявлял любовь и заботу по отношению к своим детям, он не выносил их прикосновений. Такое поведение свойственно аутистам. Важно понимать, что Эйнштейн был не таким, как все, и именно это помогло ему создать великие теории. Благодаря своим отличиям, он и стал тем знаменитым ученым, каким мы его знаем. Нам следует пересмотреть наше отношение к тем, кого считают другими, и осознать, что нет ничего плохого в том, чтобы быть непохожим на остальных. Наоборот, непохожесть нужно принимать и ценить.

Источник: http://www.newscientist.com/article/dn3676-einstein-and-newton-showed-signs-of-autism.html

Амадей Моцарт

Известно, что Моцарт не обладал богатой мимикой и часто делал одни и те же непроизвольные движения руками и ногами. Также есть сведения, что слух Моцарта был очень чувствительный, резкие и громкие звуки причиняли ему боль. Из других источников мы узнаем, что у него была повышенная возбудимость. Моцарт не мог долго поддерживать интеллектуальную беседу, часто вел себя легкомысленно и безрассудно, был подвержен резким сменам настроения. Так однажды, когда Моцарту все наскучило, он стал прыгать по столам и стульям, мяукать и кувыркаться. Его письма свидетельствуют о том, что у него была эхолалия, которую некоторые исследователи считают способом общения аутистов. Эти особенности говорят о том, что Моцарт мог быть в аутическом спектре.

Источник: http://www.brighthub.com/mental-health/autism-pdd/articles/88340.aspx

Сэр Исаак Ньютон

Ньютон был тихим человеком и не умел вести светскую беседу или повседневные разговоры. Он целиком отдавался работе и с трудом мог переключаться на что-то другое. Порой он был так сосредоточен на своем занятии, что забывал поесть. Эта черта часто встречается у аутистов, и такая сосредоточенность на чем-то одном заставляет нас не замечать другие вещи, на которые многие люди обратили бы внимание. Ньютону плохо удавалось заводить друзей и сохранять дружеские отношения, так как он не выглядел дружелюбным и не знал, как говорить с теми, кого он считал своими друзьями. Кроме того, для Ньютона важно было выполнять намеченное. Так, если в его расписании стояла лекция, он читал ее независимо от того, пришли студенты или нет.

Источник: http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/2988647.stm

 

Чарльз Дарвин

Профессор Майкл Фитцджеральд сделал исследование о Чарльзе Дарвине и привел многочисленные факты в подтверждение своей теории, что Дарвин был аутистом. Фитцджеральд утверждал, что в Дарвин рос одиноким ребенком и, даже когда повзрослел, старался избегать людей. Он часто писал письма, но редко общался с людьми лично. Письма были его любимым способом коммуникации. В этом он походил на других аутистов, которые находят такие средства общения, которые позволяют не говорить с человеком непосредственно. Дарвин коллекционировал разные предметы и увлекался химией и всякими механизмами. Фиксация на определенных темах и предметах – другая особенность, часто встречающаяся у аутичных людей. Он думал при помощи образов, а многим аутистам свойственно хорошо развитое пространственное и образное мышление. Фитцджеральд в своей работе описывает Дарвина как «обсессивно-компульсивную личность со склонностью к повторяющимся действиям». Все вместе эти характеристики указывают на то, что у Дарвина, скорее всего, была какая-то форма аутизма.

Источник: http://www.telegraph.co.uk/health/healthnews/4680971/Charles-Darwin-had-autism-leading-psychiatrist-claims.html

 

Томас Джефферсон

Есть мнение, что Томас Джефферсон, третий президент США и автор Декларации Независимости, мог быть аутичен, либо иметь синдром Аспергера. Норм Леджин, автор книги «Диагноз для Джефферсона», пишет, что Джефферсон был застенчив, плохо устанавливал социальные контакты, не умел выступать на публике и болезненно реагировал на громкие звуки. У него, как и у Эйнштейна, были финансовые проблемы. Хотя он и вел подробный учет своих доходов и расходов, после смерти Джефферсон оставил долги. Также он страстно увлекался перепланировками в доме и вообще был эксцентричный человек . Среди его причуд были привычка одевать тапочки на важные встречи и везде брать с собой пересмешника, который сидел у него на плече. Возможно, птица помогала ему сохранять спокойствие во время общения с окружающими. К сожалению, пожар уничтожил все записи о детстве Джефферсона. Поэтому трудно сказать, была ли у него задержка речи или какие-то ранние признаки аутизма.

Источник: http://www.jonathans-stories.com/non-fiction/undiagnosing.html#Thomas%20Jefferson

 

Микеланджело

Творческий гений Микеладжело мог быть вызван аутизмом. Два специалиста, доктор Аршад и профессор Фитцджеральд, писали: «Его сосредоточенность на работе, необычный образ жизни, ограниченные интересы, плохие навыки общения и трудности с решением повседневных проблем, вероятно, были признаками высокофункционального аутизма или синдрома Аспергера». Также у Микеланджело были навязчивые привычки, он любил повторять одни и те же действия. Если следовать привычному распорядку не удавалось, это сильно его раздражало. Микеланджело считали странным, безэмоциональным, замкнутым и «живущим в своем собственном мире». Эти черты могут указывать на аутизм, и они же, вероятно, помогли ему стать великим художником.

Источник: http://www.independent.co.uk/news/uk/this-britain/was-michelangelos-artistic-genius-a-symptom-of-autism-756718.html

Ганс Христиан Андерсен: http://www.docstoc.com/docs/15253938/Autism-Genes-Creativity

Энди Уорхолл: http://mapmagazine.com/andy-warhol-artistic-or-autistic/

Эмили Дикинсон: http://incorrectpleasures.blogspot.com/2010/03/was-famous-poet-emily-dickinson.html

Будьте общительны – делитесь!

 

Лидия Браун: «Об эйблизме в сообществах аутистов и специалистов»

Источник: Autistic Hoya

Он повсюду.

«Аутизм – не психическое заболевание. Мы не похожи на этих людей»
«Аутичные люди не склонны к совершению массовых убийств. На такое способны только люди с настоящими психическими заболеваниями, всякие шизофреники и психопаты».
«Эти идеи безумны!»
«То, как Autism Speaks представляет аутизм просто бред сумасшедшего!»

Этот эйблизм исходит не только от обычных аутичных и неаутичных родителей, профессионалов и исследователей, а и от тех аутичных и неаутичных родителей, профессионалов и исследователей, которые считают себя правозащитниками и активистами за права людей с различными видами инвалидности.
Продолжить чтение «Лидия Браун: «Об эйблизме в сообществах аутистов и специалистов»»

Браяна Ли: «Как космическое пространство»

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully connected

outer-space.jpg

Он почти заснул, но вдруг в полутьме я услышала его тихий голос.

Л: Тебе грустно от того что мне скоро исполниться пять лет?
Б: Немного, но я горжусь тем, каким ты стал большим.
Л: Я всегда буду твоим малышом.
Как тогда, когда я спал внутри тебя.
Я всегда буду твоим сыном.
Я всегда буду твоим другом.
Я всегда буду рядом.
Потому что я люблю тебя.
Моя любовь к тебе такая же большая, как расстояние отсюда до луны! Нет, как до космического пространство.
Потому что тебя я люблю больше всего на свете.
Спокойной ночи.

И он уверенно кладет мне руку на лоб, точно так же, как я много раз клала ему на лоб руку. Он наклоняется, чтобы поцеловать меня. И после этого засыпает.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Как космическое пространство»»

Браяна Ли: «Что если бы мы изменили свое понимание СДВГ?»

Источник: Respectfully Connected

Что, если бы мы изменили свой подход к синдрому дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ)? Что, если бы мы перестали считать его расстройством, а стали бы воспринимать как отличие?

В нашем обществе дети (и взрослые) с СДВГ очень подвержены стигматизации. СДВГ рассматривается либо как бессмысленный ярлык, который в наше время навешивают на всех подряд, либо как детское расстройство, которое надо лечить.

Парадигма нейроразнообразия оспаривает оба эти подхода. Нейроразнообразие — это факт. Нейроразнообразие значит, что мозг и сознание у разных людей устроены по-разному. Аутизм, дислексия, биполярность и «СДВГ» — это не фикции. Эти термины объясняют различия в устройстве человеческого мозга и человеческого сознания. Не существует единственно-идеального мозга, точно также как не существует единственно-правильного способа нейрокогнитивного функционирования. Все эти способы одинаково ценны.

Нет единственно-правильного стандарта того, как дети должны двигаться, думать, сосредотачивать внимание или следовать своим планам. Есть множество способов, и все они одинаково ценны.

Если мы, как родители и педагоги, действительно принимаем парадигму нейроразнообразия, и понимаем, что дети не обязаны мыслить, развиваться, двигаться и сосредотачивать внимание одинаковым образом, мы должны сменить слово «дефицит» на «отличие» в аббревиатуре СДВГ.

Как «человек с СДВГ», у которого к тому же есть ребенок с такими же особенностями, я придумала способы того, как можно сдвинуть восприятие СДВГ с «дефицита» и болезни на особенность и отличие:

Продолжить чтение «Браяна Ли: «Что если бы мы изменили свое понимание СДВГ?»»

Браяна Ли: «Цена поддержки»

Источник: Respectfully connected

support-price-tree-1030x1030

Позвольте мне рассказать об одной австралийской семье. В этой семье двое родителей и трое детей: мальчик, которому четыре с половиной года и двухлетние близнецы.

Семья, после долгого анализа ситуации, исследований, размышлений и обсуждений, решила, что их старший ребенок будет учиться дома. Один из родителей будет сидеть с ним дома, и какое-то время будет заниматься его обучением. Они придумают, как свести концы с концами. Близнецы тоже остаются дома, ведь им всего два годика, и если один из родителей дома, то нет никакого смысла в том, чтобы отправлять их в детский сад. К тому же они смогут проводить больше времени друг с другом и со своим старшим братом.

Дети занимаются тем же, чем занимаются большинство детей. Это активные дети, они любят бегать, прыгать и копать. Они рисуют, читают, строят разные штуки и катаются на велосипедах. Иногда они подолгу смотрят диснеевские мультики.

По природе они интроверты, как и их родители. Хоть они и ходят на детские площадки, на встречи для тех, кто учиться на дому и встречаются с друзьями, чтобы с ними поиграть, им очень нравится сидеть вместе дома.

Все это выглядит очень типично, верно? Маленькие дети сидят дома, взрослый за ними присматривает, дети много времени проводят вместе, иногда они играют с другими детьми или «выходят в свет». Вы можете задать родителям несколько вопросов о домашнем обучении но, в конце концов, оставите их в покое, ведь это их личный выбор. Домашнее обучение разрешено законом, и оно становиться все более популярным. Большинство людей не будет обращать внимания на эту семью, и она может спокойно жить в своем загородном доме, как и многие другие семьи.

Так было бы, если бы речь не шла о моей семье и не о любой другой семье, похожей на нашу.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Цена поддержки»»

Айман Экфорд: «Самый правильный вариант вас»

Вступление

Я пишу эту историю потому, что сама хотела бы её прочесть. Я хотела бы прочесть историю о другом человеке, который оказался в подобной жизненной ситуации, но такой истории нет, и поэтому я пишу её сама. Она о моих переживаниях и о том, как я с ними справилась.

Это — история о неправильных аутистах. Не о тех, кто называет себя аутистами в шутку. И не о тех, кому поставили неправильный диагноз. Даже не о тех, кто ошибся в самодиагностике.

Это о тех аутистах, которых считают неправильными потому, что они не похожи на типичных аутистов из учебника. Это, например, о тех аутистах, которые не любят цифры. О тех, кто играл в игрушки в детстве, или о тех, кому, несмотря на все сложности, нравится общаться с людьми.
Всё это не противоречит критериям диагностики аутизма. Но эти аутисты очень непохожи на стереотипных аутистов.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Самый правильный вариант вас»»

Эми Секвензия: «Это не ненависть»

(Примечание: в тексте речь идет о конфликте, который, вероятнее всего, возникнет и в России когда аутичное сообщество станет сильнее. Даже сейчас я, как и аутичные самоадвокаты в США, сталкиваюсь с обвинениями в «ненависти» и «агрессивности» со стороны представителей организаций, цель которых — помогать аутичным людям)

Источник: Autism womens network

Самоадвокация – дело непростое. Самоадвокатом и правда может быть всякий, даже просто сказав «нет» другому человеку или отказавшись выполнять требуемые от него действия. Когда мы говорим другому нет, когда мы отказываемся выполнять определенные действия, нас можно обвинить в неподчинении.

Особенно так часто бывает с такими людьми, как я, с неговорящими аутистами, которые во многом зависят от посторонней помощи. С этим сталкиваются и те, кто живет в закрытых психоневрологических учреждениях, в которых график устанавливается сотрудниками и в которых полностью игнорируют мнение пациентов. Это эйблизм.

Иногда очень удобно говорить об аутизме. Есть очень много – слишком много – организаций, которые занимаются адвокацией и пропагандой, и они говорят, что делают это ради нас. Они говорят о том, что делают это ради того, чтобы улучшить наши жизни, но при этом в большинстве из них аутичные люди не играют сколько-нибудь значительной роли. Чаще всего эти организации созданы и возглавляются родителями или другими членами семей аутичных детей; в них работают так называемые «эксперты». И они полны эйблизма.

Но наконец и мы, самоадвокаты, можем более организованно бороться за свои права. Мы общаемся друг с другом; все мы хотим быть услышанными и хотим, чтобы к нам относились с уважением. Мы – дети, которые совсем недавно жили в полном одиночестве, нас не понимали, нас считали «неправильными» и неполноценными. Теперь мы выросли. Аутичные дети стали аутичными взрослыми. В разные периоды нашей жизни мы смогли увидеть, что не так с тем направлением, в котором ведутся разговоры об аутизме. И мы хотим покончить с эйблизмом.
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Это не ненависть»»

Лидия Браун: «Другая сторона открытости»

Источник: Autistic Hoya

Быть аутистом – это естественно и нормально. Я не стыжусь того, что я – это я. Но прежде чем я просто прокричу: «Счастливого Autistic pride day (день аутичной гордости)», мне хотелось бы воспользоваться моментом и обратится ко всем  аутичным людям,  страдающим от внутреннего эйблизма и ненавидящим самих себя, ко всем аутичным людям, которые все еще боятся негативных последствий камин-аута и ко всем аутичным людям, которые еще не могут собой гордиться.

Я предлагаю вам свою тихую поддержку, свой громкий голос, свои громкие руки, свою энергию и свой огонь, свою волю, постоянную настойчивость и свое терпение, которому пока я только учусь. Вам я открою тайну своих горестей, открою тревоги, которые гложут меня, и открою вам те страхи, которые не дают мне успокоиться. Я знаю, что вы испытываете то же самое.

Я прошла этот этап, но я была на вашем месте. Даже сейчас бывает, что я на несколько часов или даже на несколько дней возвращаюсь к этому этапу.
Продолжить чтение «Лидия Браун: «Другая сторона открытости»»