Рубрика: Избавление от парадигмы патологии

Источник: Disability Visibility Projec

25 июня я посмотрела «В поисках Дори». До этого я прочла много положительных отзывов и рекомендаций от моих друзей-инвалидов. То, что я увидела, меня не разочаровало. Когда я шла домой, то думала о разных вещах из этого мультика, так что дома я решила написать этот обзор/эссе.

«В поисках Дори» — это не просто мультфильм, в котором затрагивается тема инвалидности. Это мультфильм о культуре инвалидности*.

Как инвалид, я снимаю шляпу перед художниками, сценаристами и режиссерами, которые работали над этим новым шедевром от Pixar.

Предупреждение: Спойлеры о мультфильмах «В поисках Дори», «В поисках Немо» и «История игрушек 3».

Люди с инвалидностью редко могут увидеть в популярной культуре достоверное отражение своего опыта. Мало того, что людей с инвалидностью чаще всего играют люди без инвалидности, так еще и сами истории чаще всего написаны людьми без инвалидности, которые пишут их на основании существующих в обществе  стереотипов и клише. Персонажи-инвалиды, чаще всего, оказываются неполноценными персонажами, а их истории редко рассказаны с учетом того, что все люди разные, и у всех людей разные потребности.
В мультфильме «В поисках Дори» есть несколько персонажей с различными видами инвалидности. Среди них есть те, кто живет в обществе (в океане), и те, кто находится в закрытых учреждениях (в аквариуме или в карантинной секции океанариума). Эти персонажи являются частью общей экосистемы (например, коралловых рифов), и они взаимодействуют с персонажами не-инвалидами. Более того, главный персонаж мультика, рыбка Дори, озвученная Эллен ДеДженерес, является инвалидом. Вокруг нее и вращается весь сюжет.

И она добивается своего не вопреки, а благодаря своей инвалидности.

Когда вы в последний раз видели, чтобы в Голливудском фильме было представлено так много персонажей с инвалидностью, да еще с самыми разными видами инвалидности?!? Продолжить чтение «Элис Вонг: ««В поисках Дори», культура инвалидности и сотрудничество»» →

Позавчера я провела дискуссию после просмотра фильма «Темпл Грендин».
С одной стороны, это был очень интересный опыт, потому что в дискуссии, кроме меня, участвовали еще три аутичных человека, которые мне очень помогли.
С другой стороны, это было не так просто. Передо мною стояло слишком много задач. Мне нужно было уследить за тем, чтобы люди не перебивали друг друга. Мне надо было прокомментировать, в чем я не согласна с Темпл Грендин. Мне надо было рассказать об ошибках в фильме и о том, что у большинства женщин аутичность проявляется не так, как у Темпл. Мне надо было комментировать слова другого ведущего и отвечать на вопросы. Вопросов было много, они были самые разные и некоторые довольно неожиданные. Мы обсуждали все — от особенностей эмоционального восприятия аутичных людей, до этических проблем постройки скотобоен.

Сейчас я хочу еще раз обратить внимание на вопросы, касающиеся эмоций, и, возможно, объяснить некоторые вещи более понято, чем я смогла объяснить тогда.

Способность чувствовать

1) Итак, аутичные люди могут чувствовать. Они могут испытывать эмоции. И, уважаемый слушатель, чьего имени я не знаю, они испытывают те же эмоции, что испытывают неаутичные люди. Во всяком случае, я так думаю. Аутисты и неаутисты испытывают одинаковые эмоции, насколько вообще два человека, вне зависимости от их нейротипа, могут испытывать одинаковые эмоции.

2) Умение описывать эмоции и способность их испытывать – не одно и то же. Многим аутичным людям сложно описывать свои эмоции словами. Некоторые аутичные люди могут путать психическое состояние с физическим. Например, моя девушка, в подростковом возрасте, путала тревожность с симптомами чисто физиологических проблем со здоровьем.

3) Умение понимать слова, обозначающие эмоции, и способность испытывать эти эмоции – не одно и то же. У многих аутичных людей бывают проблемы с пониманием абстрактных понятий, в том числе слов, обозначающих эмоции. Я поняла значение слова «ярость» лет в 15, но впервые испытала ярость еще в раннем детстве. Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Аутизм и эмоции»» →

Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Дэниэл Нефёдов

На дворе лето 2016-го, и это значит, что прошло вот уже ровно пять лет с тех пор, как я написал работу «Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии» (“Throw Away the Master’s Tools: Liberating Ourselves from the Pathology Paradigm”), которая теперь стала одним из фундаментальных образцов литературы по парадигме нейроразнообразия. Эта работа впервые увидела свет в антологии «Громкие руки: аутисты говорят» в январе 2012, а также доступна в этом блоге с 2013 года.
( Ссылка на русскоязычный перевод)
Пятилетний юбилей написания работы «Избавься от инструментов хозяина» кажется идеальным моментом для того, чтобы поделиться этим новым кратким отрывком на тему аутизма и парадигмы патологии, который, собственно, так и озаглавлен: «Аутизм и парадигма патологии».
«Аутизм и парадигма патологии» — это первая часть значительно большей работы, которая называется «Обучение критическому взгляду на аутизм». Я написал ее в прошлом месяце, и она будет включена в антологию “Трудности обучения в системе образования», под редакцией Фила Смита, Грегга Бератана и Элизабет Дж. Грейс. “Трудности обучения в системе образования» будет опубликована издательством Autonomous Press в конце 2016, или в начале 2017, и это будет нечто потрясающее! А пока что, я буду делиться моим разделом «Обучение критическим взглядам на аутизм» с вами в моём блоге по частям. Всего их будет три. Итак, часть первая.
Предупреждение: этот текст был написан для академической аудитории, поэтому он не такой простой и понятный, как большинство тех текстов, что я размещаю в своём блоге. Если вас ранее интересовало, как я пишу, когда надеваю свою академическую шапочку, то здесь вы можете это узнать. (Моя «академическая шапочка» — это чисто метафора, это не настоящая шапочка, которая у меня есть. Но если бы это была настоящая шапочка, то она бы, наверное, выглядела как Хогвартская Шляпа-Сортировщица. Ну вот, теперь я хочу такую.)
________________________________________
Аутизм и парадигма патологии

В рассуждениях на тему аутизма, как в образовательной и просветительной деятельности, так и в научных и профессиональных сферах, очень долго господствовало то, что я назвал термином «парадигма патологии». В основе парадигмы патологии лежит предположение, что существует только один «правильный» тип нейрокогнитивного функционирования человеческого мозга. Вариации в нейрокогнитивном функционировании, которые в значительной степени отличаются от социально конструированных стандартов «нормальности» — включая вариации, являющиеся составляющими аутизма – ложно классифицированы в рамках этой парадигмы как медицинские патологии, дефициты, дефекты, или «расстройства».
В последние годы начала зарождаться новая парадигма, которую я обозначаю как парадигма нейроразнообразия.  (Ссылка на перевод) Под термином «нейроразнообразие», появившимся в конце 1990-х, подразумевается разнообразие в устройстве человеческого мозга – вариации в его неврологической структуре и функционировании, которые могут быть обнаружены у разных представителей человечества. В рамках парадигмы нейроразнообразия, само нейроразнообразие понимается как одна из форм человеческого разнообразия, связанная с особенностями социальной динамики – включая социальные притеснения и неравенство в системе социального взаимодействия. Подобные отличия и особенности наблюдаются и в других формах человеческого разнообразия, например в вопросах расового разнообразия, в разнообразии гендеров и сексуальных ориентаций.

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Аутизм и парадигма патологии»» →

Источник: A Heart Made Fullmetal

Мне не нужно лечение аутизма.

Знаю, вы, наверное, шокированы. Да? Я не хочу лечения, несмотря на все отстойные штуки, связанные с аутизмом.
Я не считаю, что аутизм – это сплошные единороги и солнечные лучики. Я знаю, что некоторые аспекты аутичности могут сильно мешать. Например, исполнительная дисфункция. Дело в том, что меня жутко достало то, что я не могу самостоятельно пользоваться печкой. Я могу зажечь конфорку и отвлечься на другое дело, забыв о том, что я кипячу воду. Меня достало то, что я не могу зажигать свечи. И не только из-за чудачеств моей кошки, а и потому, что я просто могу забыть их потушить. Я не могу даже сосчитать, как часто я об этом забывала! Да и сенсорная перегрузка явно не похожа на праздничный пикник. Терять дар речи тоже крайне гадко – правда, я могу использовать альтернативную коммуникацию на своем iPad, так что потеря слов — не конец света.

И я совсем не «такая высокофункциональная»! Ярлыки функционирования – эйблистская фигня. Бывают дни, когда мне нужно больше помощи, чем многим другим. И бывают дни, когда я практически полностью самостоятельна. Да, у меня бывает и то, и другое. Миф о том, что у людей может быть либо независимая жизнь, либо им постоянно требуется помощь – еще одна эйблистская фигня.

Но когда вы говорите мне, что меня надо «вылечить», вы оскорбляете меня как личность. Жизнь с аутизмом делает меня той, кто я есть. Той, кем я буду всегда. И аутизм – это огромная часть моей личности.
Продолжить чтение «Нора: «Почему мне не нужно лечение аутизма»» →