Рубрика: Избавление от парадигмы патологии

Источник: Respectfully Сonnected

(Описание изображения: Семья за праздничным столом)

Сегодня моя сестра устраивала вечеринку по случаю своего Дня рождения. Она родилась того же числа, что и мой старший сын. Они друг друга обожают. Мой сын ждал этой вечеринки с нетерпением. Он даже по этому случаю принарядился.

Но когда мы приехали, он прошептал: «сегодня мне надо побыть одному».
И пока мы все праздновали на улице, он сидел дома со своим iPad, и смотрел любимый мультсериал «Щенячий патруль». Я наблюдала за ним сквозь стеклянную дверь. Он внимательно смотрел в экран и улыбался.
Когда он был готов «выйти в свет», он с радостью помчался к бассейну, у которого собралась вся наша большая семья. Он сам учился плавать, нырял, брызгался и наслаждался компанией родственников. Позже, когда принесли еду и все вышли из бассейна, он прошептал: «еда слишком сильно пахнет». Она пахла настолько сильно, что он не мог находиться рядом.
Он снова сел подальше от всех, и, поедая бутерброд с пастой vegemite, стал смотреть другую серию «Щенячьего Патруля». Он был так погружен в свой iPad, что не заметил, как мы пропели Happy Birthday. Наша семья заметила, что он все пропустил, и предложила ему вернуться к нам. Он с радостью согласился, мы еще раз пропели Happy Birthday и он помог своей любимой тете еще раз задуть свечи. Мы ели торт, а потом разошлись по домам. Вечеринка прошла просто отлично!

Когда мы сидели в машине и ехали домой, я поняла, что год назад все прошло бы иначе. Мне бы казалось, что семья на меня давит, и я не разрешила бы сыну взять с собой iPad. Из-за этого он не мог бы отдохнуть от постоянной болтовни собравшихся вокруг нас родственников. Счастливая болтовня действовала бы на него угнетающе. Запах барбекю и шум, с которым члены семьи передавали друг другу еду, был бы для него невыносим. Конечно, он начал бы кричать и бегать, возможно, он бы громко пел, натыкался на людей и сбивал бы все на своем пути. Он мог бы завопить или расплакаться. Он бы не мог есть. По дороге домой, в машине, я бы жаловалась на его поведение, и мне было бы жутко грустно и обидно от того, что мне так и не удалось нормально провести время с семьей, и что мы вообще не можем никуда с ним пойти.

Продолжить чтение «Браяна Ли: ««Сегодня мне надо побыть одному». Год открытий и обучения искусству слушать»» →

Источник: The Youth Rights Blog
Переводчик: Аня Азаматова

Несколько лет назад я начала читать и узнавать больше на тему прав инвалидов. Как и в случае с моим интересом к проблемам ЛГБТ, женщин, цветных, социальной несправедливости, юношества и др., я особенно заинтересовалась очень теоретичной критической работой, которую развернули занимающиеся вопросами прав инвалидов в конце ХХ века. Одна точка зрения, которая часто повторяется в этом массиве, состоит в том, что один из первичных столпов угнетения инвалидов – в том, что к людям с инвалидностью, независимо от возраста, относятся как к детям. Мой друг и соратник в защите прав инвалидов, Мэтт Стэффорд, написал о том, как родители и другие пользуются прикрытием заботы, чтобы проявлять неуместное влияние в жизнях людей с инвалидностью, перешагнувших черту совершеннолетия. Другой мой друг, защитник прав юношества и инвалидов, рассказал мне, как врачи, с которыми они работают, отказываются предоставлять сведения об их медицинских проблемах напрямую, хот у него нет когнитивных нарушений и, более того, он недавно выпустился с юридического.

Защитники прав инвалидов давно пытаются добиться больших прав и независимости для инвалидов, включая людей с нарушениями восприятия и речи. Они бросили вызов всему обществу, особенно заведениям, основанным неинвалидами для инвалидов, чтобы инвалидов видели как индивидуумов, заслуживающих независимость и достоинство, как и любой другой человек, не смотря на их ментальные или физические ограничения или различия. Так они не только заметно улучшили жизнь инвалидов, но также и заложили фундамент для трудного дела освобождения молодежи.
Продолжить чтение «Кейтлин Николь О’Нил: «Эйджизм: один из столпов эйблизма»» →

Источник: Un-Boxed Brain Archive
(Предупреждение: Некоторые изображения могут быть кому-то неприятны, потому что это те самые изображения, которые чаще всего встречаются в СМИ, когда речь заходит об аутизме). 

Я хотела написать о том, как СМИ говорят обо всем, что хоть как-то касается аутизма, но, как говорится, одна картинка стоит тысячи слов, так что я хочу обратить внимание на распространенные типы иллюстраций к постам об аутизме.

 Попавший в ловушку за стеклом.

(На фото три разные версии медиатемы о ребенке, который находится за стеклом.  Источники: The Conversation, SMH, ABC)

Раньше я не подозревала, что существуют разные версии изображения ребенка на оранжевом фоне, который оказался запертым в ловушку за стеклом, но это так. Эти фото можно найти на разных сайтах, в том числе на специальных сайтах для фото, где эти фото помечены тегом «аутизм». А теперь давайте об этом подумаем…
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Изображение аутизма»» →

(На русском языке впервые опубликовано на сайте нашей инициативной группы «Аутичная инициатива за гражданские права«)

Источник:  We Always Liked Picasso Anyway

Мой поведенческий план для родителей оказался очень популярным, и многие родители просили меня написать подобный план для учителей, терапистов и специалистов по вопросам аутизма, которые работают с аутичными детьми.

Вот мой поведенческий план для учителей, терапистов и специалистов по вопросам аутизма, который мог бы помочь им в работе с моим аутичным ребенком-инвалидом.

Если вы подписывайте этот поведенческий план, это означает, что вы должны будете всегда ставить достоинство, право на частную жизнь и уважение по отношению к ребенку-инвалиду выше доминирующего представления о том, что аутизм – ужасная трагедия и что аутизм, прежде всего, касается не аутичного ребенка, а тех, кто находится рядом с ним.

— Я буду относиться к каждому ребенку как к личности, буду отмечать его сильные стороны и поддерживать его тогда, когда у него возникают трудности.

—  Я буду помогать детям защищать свои права и помогать им находить необходимую аккомодацию. Также я буду с уважением относиться к их праву на частную жизнь.

— Я отказываюсь от мифа об «окнах развития» и признаю, что практически любой ребенок в свое время сможет выучиться всему необходимому своим собственным способом, и я постараюсь быть терпеливым и оказать ребенку любую необходимую помощь и поддержку.

— Мой способ работы с детьми основан не на моем авторитете, а на взаимном уважении.
Продолжить чтение «Лея Мидски: «Поведенческий план для специалистов по вопросам аутизма»» →

Источник: Respectfully Connected

Прошло около 4 лет с тех пор, как моей Ниндзя-девочке диагностировали аутизм. Мне сложно писать о том, как это на нас повлияло, потому что тогда в нашей жизни происходило слишком много событий – мы были очень заняты заботой о маленьком ребенке, я боролась с тяжелой послеродовой депрессией, мы почти не спали и пытались при этом хоть как-то справиться со всеми своими проблемами.

Диагноз Ниндзя-девочки не был для меня сюрпризом, и все-таки я начала волноваться. Что это вообще значит? Что ждет нас в будущем? Как она, аутистка, будет жить дальше? Как будем жить мы? И что же это, все-таки, значит?!

Я не могу точно сказать, сколько времени я потратила на чтение в интернете. Скажу только, что времени было потрачено немало. И мы получали очень много советов на тему: «что вам следует ожидать» от всех специалистов, с которыми мы общались. Я очень мало знала об аутизме, и о том, что значит быть аутистом. Я не знала, где мне искать об этом информацию.

И я боялась. Продолжить чтение «Наоми Калаган: «Самое худшее»» →

(Примечание: Мое бывшее имя, по которому я вам, вероятнее всего, известна — Вероника Беленькая)
Недавно я рассказывала одному человеку о том, что многие западные журналисты оправдывают убийства аутичных детей их родителями. Этот человек, как и многие другие, стал говорить мне о том, что этих родителей можно понять. Действительно, этих родителей можно понять. На чисто логическом уровне понять можно кого угодно, начиная от Усамы бен Ладена, и заканчивая буддистским аскетом. Но значит ли это, что любого, кого можно понять, надо оправдывать? Что-то я не видела, чтобы эти самые журналисты оправдывали бен Ладена после теракта 11 сентября, потому что «его тоже можно понять». Люди, которые оправдывают убийц аутичных детей, тоже редко оправдывают других преступников. Мой собеседник их тоже не оправдывал.

Мой собеседник упомянул о том, что родителям-убийцам, «доведенным до предела», можно посочувствовать. Но у меня нет сочувствия к таким родителям, потому что сочувствие – это чувство. Для того, чтобы испытать к кому-то сочувствие, недостаточно на логическом уровне осознать его беды. Сочувствие – это то, что возникает само собой. В данном случае я испытываю его по отношению к жертвам, по отношению к моим людям, к детям с моим нейротипом.
Более того, с сочувствием к убийцам есть одна большая проблема.
Проблема заключается не в самом этом сочувствии, а в том, что если СМИ и общество и дальше будут сочувствовать убийцам аутичных детей больше, чем жертвам, таких убийств станет больше. Я читала англоязычную статистику, показывающую, что количество убийств и домашнего насилия по отношению к аутичным людям возрастает пропорционально симпатии, которую СМИ испытывают к родственникам-убийцам аутичных детей. Думаю, никто из нас не будет отрицать, что на большинство людей сильно влияет пропаганда и общественное мнение. Особенно на нейротипичных людей, которые находятся в психически неустойчивом состоянии. А родители-убийцы –это именно такие люди. Некоторые из них не решились бы убить своего ребенка, если бы в обществе убийство аутичного ребенка считалось настолько же неприемлемым, как убийство нейротипичного ребенка.
Некоторые родители, которые убивали своих аутичных детей, прежде пытались выставить себя мучениками, размещая в интернете информацию о «тяжелых периодах жизни» их детей. Они винили аутизм своего ребенка во всех своих бедах. Они искали сочувствия от интернет-сообщества родителей аутичных детей. Они все больше погружались в свое отчаяние, а другие родители и специалисты лишь убеждали их в том, что они действительно очень несчастные люди, и что у них нет никакого выхода. В конце концов, они убивали своих детей (зачастую, поверив в собственные преувеличения). На английском языке на эту тему есть хорошая статья Каримы Чевик, которую я, возможно, когда-нибудь переведу на русский язык.

Но это все разговоры. Для того, чтобы остановить убийства, разговоров недостаточно. Но что мы можем сделать для того, чтобы их остановить?
Вот вам 10 идей, которые могут помочь родителям аутичных детей, и спасти жизнь их аутичным детям.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Когда убивают аутичных детей»» →

Источник: Un-boxed Brain

Вчера утром я прочла кое-что, из-за чего мне стало не по себе. Один аутичный человек пытался убедить всех в том, что мы уже практически никогда не сталкиваемся с дискриминацией.

Это заявление почти два дня вертелось в моей голове. Я поражаюсь, что кто-либо вообще мог вообразить подобное – особенно, что подобное говорит аутичный человек, который наверняка сталкивался с дискриминацией. Возможно, от дискриминации его спасли особые привилегии? Или, может быть, он не осознает последствия той дискриминации, которую мы испытываем.

Давайте, для начала,  посмотрим, что значит слово «дискриминация». Согласно Кембриджскому словарю, это:
«худшее отношение к определенному человеку или к группе людей, из-за их цвета кожи, пола, сексуальной ориентации, или из-за их принадлежности к другим категориям»
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Мы больше не сталкиваемся с дискриминацией?»» →