Рубрика: Избавление от парадигмы патологии

Айман Экфорд: «Неправильные предположения»

Опубликовано от Ayman and Co

(Эта статья написана мною к фестивалю КвирФест для тематического сборника Видеть невидимое)

1.
Меня зовут Айман. Я аутистка, мусульманка и лесбиянка. И еще я не принадлежу к русской культуре, я ее не понимаю, несмотря на то, что большинство людей считают русскую культуру «моей». Мое восприятие культуры проявляется в мелочах, в вещах, которые кажутся на первый взгляд несущественными, но оно очень явно определяет меня в «иностранцы».

2.
Мои отличия почти незаметны со стороны.
Люди не подозревают о моей сексуальной ориентации. Я не похожа на стереотипных лесбиянок «буч» и «фем», о которых иногда говорят в ЛГБТ-сообществе, и на маскулинных женщин, о которых при слове «лесбиянка» вспоминают люди поколения моей матери.

Я родилась в консервативной православной семье. У меня были серьезные психические проблемы, возникшие на религиозной почве, и вначале я боялась даже подумать об уходе из христианства. Переход в ислам дался мне очень нелегко, и он многое для меня значит. Но люди этого не видят. Ислам влияет скорее на мое мировоззрение, чем на мою внешность, манеру одеваться или манеру говорить.

К тому же я не выгляжу, как типичная мусульманка: у меня русые волосы, светлая кожа и я говорю без акцента. Я не веду себя так, как, по мнению большинства, должна вести себя мусульманка. Я слушаю металл, много говорю о политике и о правах человека и чаще всего ношу европейскую одежду.

Моя национальная идентичность скорее американская.
Я выбрала ее сама. И, одновременно, я ее не выбирала.
Я никогда не понимала культуру своей семьи. Я не копировала общепринятые стереотипы и нормы поведения, глядя на своих родителей и других взрослых, если цели этого поведения были мне непонятны, а стереотипы не близки. Наверное, вы видели, как маленькие котята повторяют поведение за мамой — кошкой, а дети во всем копируют родителей? Так вот, у меня, как и у многих аутичных детей, этот механизм подражания был развит слабо.

Слова окружающих о том, что люди, с которыми я живу в одной квартире (даже если они мои родители), должны определять то, как я мыслю, казались мне бессмысленной абстракцией, практически магией.
 Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Неправильные предположения»» →

Кори Котовски: «Аутичный опыт»

Опубликовано от Ayman and Co

Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок.

Сколько я себя помню, я всегда был другим, не похожим на «нормальных», «благополучных» детей. Я всей душой ненавидел детский сад уже тогда, когда не знал ещё даже слова такого – ненависть. Мои попытки завязывать социальные контакты с другими детьми терпели оглушительное фиаско, как, впрочем, и попытки встроиться в тоталитарные системы детского сада и школы. Те ребята, с которыми у меня худо-бедно получалось общаться, моментально становились в коллективе изгоями.

Моей любимой игрушкой был чёрный резиновый уж. Он был мягкий на ощупь и тёплый, немного шершавый, как настоящая змея. Он был со мной везде: я брал его с собой в детский сад, куда угодно, даже спал с ним. Моим однокашникам уж не нравился. Не нравились им и кубики, выстроенные рядами. И то, что я категорически отказывался укладываться спать по приказу, тоже бесило всех и сразу: и воспитательниц, и «послушных» детей. Всё, что мне сколько-нибудь нравилось, вызывало у ребят стойкую антипатию, как и я сам.

Я очень рано научился читать. Тогда мне не было и трёх лет. Учиться мне было трудно: сначала я мог читать только отдельные буквы, и «сначала» длилось достаточно долго, а потом у меня как-то сразу стали получаться целые предложения. Когда же я наконец научился, я понял, что книги мне интереснее, чем игры, и очень быстро прочитал все книги, которые были в детском саду, все, что были дома, и изрядную часть районной детской библиотеки. Когда я понял, что у меня не выходит строить взаимодействия с людьми, я углубился в чтение и таким образом стал любимой мишенью детсадовских хулиганов. А поскольку я никак не хотел встраиваться в систему, воспитательницы не делали ничего, чтобы защитить меня.

Дело было ещё вот в чём: с самого раннего возраста я осознавал себя как трансгендерного человека и, соответственно, говорил о себе в мужском роде. За это меня часто били и дома, и в детском саду. 

Продолжить чтение «Кори Котовски: «Аутичный опыт»» →

Керима Чевик: «Нейроотличия и слово «нормальный»»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: The Autism Wars

Маленькая девочка обращается к Азиму: «Это Бог вас покрасил?»
Азим: «Конечно»
Маленькая девочка: «Почему?»
Азим: «Потому что Аллах любит бесконечное разнообразие»
(Робин Гуд: принц воров)

Сейчас я стараюсь выбросить из всех своих разговоров об аутизме слово «нормальный». Основная причина того, почему я хочу это сделать, заключается в том, что где бы я ни находилась, с кем бы я ни общалась, я никогда не сталкиваюсь с «нормальными» людьми. Слово «нормальный» используется в аутичном дискурсе для обозначения идеализированного «среднего» ребенка. Но нейроотличия детей, как и цвет кожи, не могут быть описаны через идеализированные образы. У нас слишком много отличий. Так почему не должно быть различий в нашей неврологии?
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Нейроотличия и слово «нормальный»»» →

Корт Элис Тетчер: «Существует множество способов сказать: «Я тебя люблю»»

Опубликовано от Ayman and Co

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией)
 Источник: Respectfully Connected

Недавно я увидела на Facebook одно из напоминаний «в этот день». Событие, о котором мне напомнили, произошло три года назад. Тогда я поделилась новостью о том, что мой сын меня впервые поцеловал. Я уже забыла, что постила эту новость. Наверное, тогда мне это казалось важной вехой нашего пути, я радовалась, что мы, наконец-то, этого добились. Но из-за этого напоминания я поморщилась. Мы знали об аутичности нашего старшего сына, когда он еще был совсем маленьким, и не думали, что в этом есть что-то плохое. Но, со временем, мы поддались доминирующему наративу об аутизме, и разговорам о том, что мы что-то «теряем». Мы стали радоваться, когда он пробовал новую еду, выражал свои чувства нейротипичным образом и делал другие «нормальные» вещи.

Прошло три года. Теперь я с уверенностью могу сказать о том, что мы ничего не потеряли от того, что наш сын не соответствует нейротипичным стандартам. Мы долго не решались об этом говорить, но, на самом деле, от того что наш сын аутичный, я приобретаю больше, чем теряю. Я не люблю объятий и бурных проявлений любви. Не столько потому, что я сама аутист, сколько потому, что я – это я. Я демонстрирую любовь только по отношению к своим детям, и только если им это нравится. Их тела, прежде всего, принадлежат им, и я не имею права хватать их, трогать, принуждать их обниматься и целоваться, или «демонстрировать им свою любовь» каким-нибудь другим насильственным и неприятным для них способом. Некоторые из моих детей любят обниматься, а некоторые нет. Мне бы явно не хотелось, чтобы меня принуждали «ласково себя вести» с кем-то, если я этого сейчас (или вообще) не хочу. И я не имею права принуждать к этому своих детей.

Продолжить чтение «Корт Элис Тетчер: «Существует множество способов сказать: «Я тебя люблю»»» →

Лея Соло: «Люди»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Leia Solo

Вы смотрите на аутизм, обращая внимание только на проблемы. Это мышление пронизывает вас насквозь. Вы носите эти  идеи словно броню.

Они везде.

Истории «заботливых мамочек» аутичных детей, которые размещают в публичном доступе самые неприятные моменты из жизни этих детей, и их усиливающиеся страхи, что их дети  не смогут вырасти «полноценными» людьми.

Специалисты по вопросам аутизма, которые постоянно размещают на facebook рекламу методик по развитию социальных навыков, которым надо учить детей «сейчас, или никогда».

Эти идеи просачиваются отовсюду, и они проникают во все, во что только они могут проникнуть.

Родственники, которые постоянно спрашивают вас о том, хотели бы вы иметь другого ребенка, вместо того, что есть у вас сейчас.
Продолжить чтение «Лея Соло: «Люди»» →

Дианна Нилес МакКоннел: «Как феминизм сделал нас лучшими родителями аутичного ребенка»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Everyday Feminism


(Мама с дочкой идут по тропинке (точнее дочь по тропинке, а мама по траве.)  Вокруг этой тропинки растет трава. Впереди видны деревья. Мама с дочкой идут босиком. Они обе белые. У мамы короткие светлые волосы. У дочки волосы темнее, и они забраны в хвост.  Фото сделано со спины)

Наша дочь аутистка. Она женщина (пока она так себя идентифицирует).

С необходимой ей поддержкой и аккомодацией она сможет получить от жизни все, что ей надо – но период между нынешним временем и взрослым возрастом довольно значителен.

Итак, что мы можем сделать для того, чтобы вырастить уверенную молодую женщину в условиях эйблистского мира?

Думаю, ответ лежит в пересечении феминизма и борьбы с эйблизмом – на этом пересечении защита прав аутичных детей сочетается с формированием бодипозитивного подхода, всесторонним сексуальным образованием, личностной автономией детей и социальным критическим мышлением.

В нашем случае все началось с бодипозитивного подхода, когда наша дочка была еще маленькой.

Иногда тело моей дочери не может делать то, что ей надо, и ее это очень расстраивает, особенно если она этим привлекает нежелательное внимание окружающих.

В данной ситуации я не могу переоценить важность бодипозитивного отношения.
Я была очень осторожна, никогда не критиковала свой собственный вес или внешний вид, не говорила, что мне «надо» сделать макияж, если она находилась рядом, и не говорила рядом с ней об «идеальном теле».
Продолжить чтение «Дианна Нилес МакКоннел: «Как феминизм сделал нас лучшими родителями аутичного ребенка»» →

Джим Синклер: «Контакт с пришельцем»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Jim Sinclair

Я встретил их, когда заворачивал за угол в супермаркете. Это были две женщины, одна из них была средних лет, вторая была либо подростком, либо ей было чуть больше двадцати. Это были обычные мать и дочь, прогуливающиеся мимо прилавков и выбирающие, что же им купить. Но боковым зрением я смог уловить нечто, что сразу привлекло мое внимание к молодой женщине, несмотря на то, что она просто стояла рядом с матерью.

Когда я проходил мимо, то услышал, как мать у нее спросила:
— Ну что, тебе нравиться то, что у нас сегодня будет на ужин?
— Да, — ответила дочка, и после этого снова повторила. – Да. Да, да, да, да.
Когда она говорила, она била руками по тележке с покупками.
Мать сказала, чтобы она немедленно прекратила это делать. Она прекратила. Я не обернулся, чтобы посмотреть на них. Я просто дошел до другого конца прилавка.

После этого я обернулся. Я повернулся не прямо к женщинам, а скорее к прилавку, рядом с которыми они стояли, чтобы все выглядело так, словно я рассматриваю товар. Женщины тихо беседовали. Я не слышал слов младшей. Но я различал тембр и тон ее голоса. Я узнал этот голос, и понял, что она одна из моих людей. Продолжить чтение «Джим Синклер: «Контакт с пришельцем»» →

Джим Синклер: «Является ли лечение решением?»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Jim Sinclair 
[Другой ответ на часто задаваемый вопрос]

Я давно уже продвигаю идею: «другой – не значит неправильный». У меня есть несколько особенностей, благодаря которым я являюсь «другим» и «ненормальным», но сами по себе они не мешают мне жить счастливой и полноценной жизнью. Одной из этих особенностей является леворукость, другой – интерсексуальность, и еще одной – аутичность. Все эти вещи, в той или иной степени, провоцировали у меня социальные и психологические конфликты с моим окружением, но они не приводили меня к конфликтам с собой. Другие вещи, вроде катаплексии и фибрамиалгии, мешают мне функционировать так, как мне бы этого хотелась. Они мешают мне добиваться поставленных целей. Они не являются частью моей личности, и они ничем не компенсируют ту потерю дееспособности, неудобство и боль, которые они мне причиняют. Именно по таким критериям я выбираю, хочу ли я «исцелиться» от какой-то своей особенности.

Я много думал о том, что многие люди склонны выбирать одну характеристику (которая даже может и не быть одной из основополагающих аутичных особенностей), и провозглашать, что эта характеристика и является аутизмом. Например, аутичные авторы вроде Шона Бэррона и Донны Уильямс, часто рассказывают о негативном опыте, который обусловлен скорее обсессивно-компульсивным расстройством (ОКР), чем аутизмом. (Зацикленность на определенных мыслях и склонность к рутине свойственна аутичным людям, но описания того, как эти вещи мешают жить полноценной жизнью, скорее похоже на описание обсессивно-компульсивного расстройства). ОКР приводит к тому, что люди оказываются в ловушке собственных мыслей и поведения, которое им мешает, но которое они не в силах контролировать. Разве кто-то может хотеть оказаться в подобной ситуации? У аутичных людей ОКР действительно бывает чаще, чем у неаутичных. Но у многих аутичных людей нет ОКР. И если у аутичного человека вылечат ОКР, он от этого не перестанет быть аутичным. Аутизм и ОКР — это разные вещи. Продолжить чтение «Джим Синклер: «Является ли лечение решением?»» →

Кас Фаулдс: «Завтра»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Un-Boxed Brain Archive
(Предупреждение: Раннее выявление, ранее вмешательство)

Я прочла это прошлой ночью. Завтра открывается первый в Австралии аутичный биобанк. От этого мне жутко грустно. Я бы злилась, если бы это было не так ошеломляюще грустно.

Выдержка из статьи:

«Там будет около 5000 образцов крови, волос и мочи, взятых от аутичных детей, их родителей и контрольной группы. Образцы будут храниться в морозильных камерах, и однажды они, возможно, дадут нам ответы на вопросы о том, что вызывает это состояние»

Как бы на нашем месте чувствовали себя нейротипичные люди?
Что бы они чувствовали, если бы мы стали собирать образцы их крови, волос и мочи, и засовывать эти образцы в холодильники, чтобы понять причину нейротипизма?

Что они почувствуют, если мы будем использовать аутичных людей в качестве контрольной группы, а нейротипичных рассматривать как носителей нежелательного «состояния», причину которого надо выявить?
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Завтра»» →

Наши видео.

Опубликовано от Ayman and Co

У нас появился свой канал на YouTube! Теперь Вы сможете смотреть новые видео об аутизме, аутичных людях и нейроразнообразии, переведенные на русский язык, или изначально снятые с русскоязычной «озвучкой», и узнать больше о наших акциях и мероприятиях. Наши видеоматериалы будут пополняться. Надеемся, они будут Вам полезны. Желаем Вам приятного просмотра.

Ссылка на канал.