Рубрика: Избавление от парадигмы патологии

Автор: Айман Экфорд

Светловолосый человек стиммит, перебирая пальцы. На ней наушники с радужным символом бесконечности — символом движения за нейроразнообразие. Автор_ка изображения: Adeger Rist

Примерно каждая сотая женщина является аутичной.
Но при этом практически весь российский феминизм рассчитан исключительно на нейротипичных женщин. Зачастую это не является выбором феминисток. Просто в России настолько мало известно о нейроотличиях, что большинство людей просто не знают, как их учитывать в своей работе.
Поэтому в феминистических блогах, сайтах, группах и пабликах опыт нейротипичных женщин описывается как единственно правильный и нормальный. Феминистические статьи пишутся исключительно с расчетом на нейротипичную аудиторию. А на феминистических мероприятиях лучше всего себя чувствуют именно нейротипичные женщины, потому что и формат мероприятий, и их анонсирование, и условия самих мероприятий рассчитаны исключительно на нейротипиков.

Говоря о нейротипичных женщинах, я имею в виду женщин, соответствующих медицинскому и статистическому представлению о норме. И практически всегда они находятся в более привилегированном положении, чем нейроотличные женщины.

Многим нейроотличным женщинам сложно (или даже опасно) обращаться  к гинекологам.

Девочки с нейроотличиями, влияющими на поведение, чаще становятся жертвами сексистской «терапии», призванной навязать гендерные нормы, потому что у родителей этих девочек есть право использовать по отношению к ним практически любую поведенческую терапию.

Женщины с теми видами нейроотличий, которые влияют на понимание социальных ситуаций, чаще становятся жертвами изнасилований. К случаям изнасилования нейроотличных женщин обычно относятся с меньшей серьезностью, особенно если их нейроотличия заметны со стороны, потому что их считают слишком странными, а странное поведение зачастую рассматривается полицией как провоцирующее насильника. Кроме того, женщинам с некоторыми видами нейроотличий бывает сложно понять, как обратиться за помощью, или как сделать это обращение за помощью максимально безопасным.

Если продолжить этот список, структурировать его и добавить к нему подробные пояснения, описывающие особенности различных нейрологических отличий и заболеваний, то может получиться неплохая и очень толстая книжка.
Но на данный момент, моя цель заключается не в том, чтобы описать проблемы нейроотличных женщин, а в том, чтобы помочь вам стать более инклюзивными по отношению к нейроотличным женщинам. Чтобы помочь вам «навести мосты» между людьми с разными образами мышления.

К сожалению, я не могу говорить обо всех нейроотличных женщинах. Но я могу говорить об аутистках. Разумеется, не обо всех аутистках, потому что аутистки отличаются друг от друга не меньше, чем нейротипичные женщины. Но я сама аутистка, я переводила и читала статьи множества аутичных женщин, и у меня есть аутичные подруги, так что, несмотря на то, что написанное мною не будет полностью универсальным, оно будет довольно точным.

Я знаю, что многие феминистки действительно хотят учитывать особенности аутичных женщин, но не знают, как это сделать. Поэтому я опишу основные ошибки, которые они допускают, начиная от формулирования повестки и заканчивая работой, которая не связана с распространением феминистических идей.
И, вероятно, многие из этих пунктов помогут не только аутисткам, но и женщинам с другими нейроотличиями.

Итак, вот 5 ошибок, которых стоит избегать, если вы не хотите игнорировать опыт каждой сотой женщины.
Продолжить чтение «5 способов, которые помогут вам сделать феминизм более доступным для аутичных женщин» →

Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Автор: Джим Синклер
Перевод: Валерий Качуров

[Из «Нашего голоса», рассылки Autism Network International, 1995, том 3, выпуск 1]

Эта статья первоначально была размещена в рассылке ANI-L после того, как в другом месте я прочитал жалобу на то, что Национальный Институт Здравоохранения выделяет больше грантов на исследование кистозного фиброза, чем аутизма, хотя кистозный фиброз и аутизм встречаются у населения примерно с одинаковой частотой. Далее в этом сообщении продолжали сравнивать частоту появления и количество грантов для исследования детского рака, болезни Хантингтона, и мышечной дистрофии, с частотой и количеством грантов по аутизму. Авторы сообщения призвали людей связаться с сенаторами и представителями, и попросить у них объяснения, почему кистозный фиброз получает в четыре раза больше грантов, чем аутизм.

Я не думаю, что это такой сложный вопрос. Кистозный фиброз, рак, болезнь Хантингтона, мышечная дистрофия — это болезни! Они делают людей больными. Они приносят невероятное количество горя и страданий, и они убивают людей. Конечно же, Национальный Институт должен финансировать их исследования!

Аутизм — это не болезнь. Он не делает людей больными, и не убивает людей. Есть разные мнения о том, сколько страданий и горя вызывает аутизм. Некоторые люди из-за него много страдают, а у некоторых страдания вызваны в первую очередь другими людьми, а не аутизмом. Но даже в самых разрушительных случаях, люди, больше всего пострадавшие от аутизма — сами аутисты — сообщают о гораздо меньших страданиях, чем люди с кистозным фиброзом. Может быть, исследование кистозного фиброза получает больше грантов, чем аутизм, потому что КИСТОЗНЫЙ ФИБРОЗ — ЭТО СМЕРТЕЛЬНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, КОТОРОЕ ДЕЛАЕТ ЛЮДЕЙ БОЛЬНЫМИ И НЕМОЩНЫМИ, И ОТ КОТОРОГО ОНИ УМИРАЮТ!

Продолжить чтение «Финансирование медицинских исследований?» →

Автор: Джим Синклер
Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Переводчик: Алена Лонерз

В мае 1989 я проехал на машине 2000 километров, чтобы принять участие в десятой ежегодной конференции TEACCH (Лечение и обучение детей с аутизмом и связанными расстройствами в сфере общения), и на ней я узнал, что аутисты не могут водить машину.
Нет, давайте посмотрим, смогу ли я рассказать об этом более подробно:
В мае 1989 я проехал на машине 2000 километров, чтобы посетить десятую ежегодную конференцию, где я провел два дня среди кое-что знавших об аутизме людей. Они не думали, что быть аутистом – значит быть умственно отсталым, эмоционально нестабильным или сознательно грубым. Они не считали, что быть отрешенным означает не обращать внимание. Они не считали, что неравномерные результаты выполнения значат, что ты не старался. Они действительно знали об отрешенности, и сенсорной перегрузке, и о непонимании тех вещей, которые для других были сами собой разумеющимися. Они обладали словарным запасом для разговоров о моей жизни.

И почти через 10 лет после моей борьбы в автошколе, когда я думал, что же со мной не так, почему мне так сложно научиться водить, я узнал, что все со мной в чертовом порядке, потому что я вообще сумел научиться водить.

Я живу с аутизмом 27 лет. Но я только начинаю узнавать, что это значит. В детстве я постоянно слышал это слово, но не знал, что за ним скрывается. Мои родители не посещали курсы об аутизме, не собирали литературу, чтобы распространять знание об аутизме в школах, не объясняли ни мне, ни кому-то еще, почему мой мир отличается от мира нормальных людей.
Продолжить чтение «Возводя мосты над пропастью: внутренний взгляд на аутизм (Или: Вы знаете то, чего не знаю я?)» →

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Каролина Куприянова

Эта статья, вероятно, доставит вам некоторый дискомфорт, т.к. я собираюсь поговорить о нескольких не совсем приятных вещах. Я буду писать честно и прошу тех, кто не является инвалидами, принять во внимание мою точку зрения как инвалида. Я надеюсь, что любое чувство дискомфорта будет вами рассмотрено как возможность для обучения, или просто как мой опыт. Мне бы хотелось призвать тех людей, которые найдут это противоречивым, не стыдить меня за мои чувства и не прибегать к тактикам, которые бы позволили им избежать сильных чувств и перенести ответственность за них на меня. Эйблизм является проблемой для нас, для инвалидов, вне зависимости от того, согласны ли мы с мнением друг друга по различным вопросам или нет, и мы заслуживаем того, чтобы нас слышали не только тогда, когда за нас говорит не инвалид, или когда опыт не инвалидов ставится выше нашего опыта и безопасности.

Многие люди самостоятельно назначают себя сторонниками и союзниками инвалидов. Многие из них вовлечены и в другие процессы, например в защиту прав других меньшинств. Некоторые из них не связаны с этими областями, но я уверена, что они считают себя прогрессивными и инклюзивными по отношению к инвалидам. Я заметила, что немногие мои знакомые (как в интернете, так и вне сети) готовы открыто говорить о том, что они не поддерживают инвалидов.
Продолжить чтение «Элли Грейс: «Это к вам не относится»» →

На следующий день после Рождества у моих родителей сломался ноутбук. Тогда я как раз была у них дома, и видела, как у моего младшего брата началась настоящая истерика. Дело в том, что каждый вечер он привык смотреть на ноутбуке картинки с персонажами своего любимого мультфильма: «Земля до начала времен», но на этот раз его планы были нарушены.

Он плакал. Он кричал, что ему нужны картинки. Его крики не были целенаправленными – он кричал то на ноутбук, то на моего отца, и постоянно просил, просил, просил… Когда я пыталась объяснить ему ситуацию, он говорил, что не хочет со мной общаться, и убегал в другую комнату.
Уговоры не помогали.
И мой отец решил прибегнуть к угрозам, которые тоже не помогли.

И вот именно об этом я и хотела бы с вами поговорить. Об угрозах. В этом посте я не собираюсь обвинять своего отца. Он просто порождение нашей культуры, один из миллионов подобных родителей. Как часто вы слышали, чтобы родители говорили, что дадут своим детям «по попе»? Возможно, вы сами говорите своим детям нечто подобное.
Но по какому праву, на каком основании мы угрожаем своим детям? Если вы хоть раз пытались угрожать своему ребенку, задумайтесь об этом! Спросите у себя, ради чего вы это делали!

У меня есть несколько вариантов ответа. Некоторые из них я слышала от своих родственников, другие – читала в интернете. И я хочу рассмотреть самые распространенные из них.

 
1) ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ РЕБЕНОК УСПОКОИЛСЯ.
Почему вы считаете угрозы успокаивающими? Разве в те моменты, когда вам плохо, вам лучше всего помогает страх и насилие?
И, вот еще интересный вопрос – если вы действительно пытаетесь успокоить своего ребенка угрозами и шлепками, то подумайте, стали бы вы так успокаивать своего супруга/супругу, лучшего друга или сослуживца по работе? И если нет, то задумайтесь вот над чем – почему вы считаете неприемлемым насилие по отношению к другому взрослому человеку, который может защитить себя или прекратить общение с вами, но при этом позволяете себе угрожать или даже бить того, кто намного слабее вас физически, а по закону находится от вас в полной зависимости?

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Зачем вы угрожаете своим детям?»» →

(Примечание: Исполнительная дисфункция — расстройство, которое встречается у многих аутичных людей. Поэтому информация из данной статьи будет полезна многим родителям и, возможно, поможет им лучше понять своего ребенка)

Термином «исполнительная дисфункция» обозначаются неврологические особенности, которые ухудшают способность планировать, делают человека менее мобильным, нарушают организаторские способности и ослабляют самоконтроль. Исполнительная дисфункция часто сопутствует патологическому состоянию тревоги, аутизму и обсессивно-компульсивному расстройству). (источник: Блог Аутизм и Нейроразнообразие в России)

Но большинство людей, особенно, из СНГ, с этим заболеванием не знакомо. Они знакомы с кое-чем другим.

Лодырничество.

Кстати, особенно ясно иллюстрирует данную особенность восприятия в русской культуре само слово «лодырь» и его происхождение, и факт, что слово «лодырь» так сильно прижилось в русском языке.

Интересной версией происхождения слова «лодырь» является версия Муравьева. Он был поклонником интересных московских фраз и слово, «лодырь» не стало в этом отношении исключением. Связывает Муравьев происхождение слова «лодырь» с фамилией известного немецкого врача первой половины XIX века Лодера.
В это время Лодер жил и работал на территории Москвы и славился своей профессиональной деятельностью. Поскольку Лодер представлял собой профессионального врача и профессора Московского университета, ему было поручено ответственное задание по устройству госпиталей военного назначения. В это же время Лодер занимается развитием анатомического театра. В 1828 году Лодером было открыто «Заведение искусственных минеральных вод», в котором многим своим пациентам он советовал быструю ходьбу в качестве профилактики болезни.
Пациенты Лодера, по большей части, были достаточно обеспеченными господами и приезжали на собственных экипажах с кучерами, и пока больные ходили в течение трех часов по парку, кучерам необходимо было их ожидать. Подобный процесс для простых людей выглядел бессмысленной тратой времени. Подобная история приведена и в произведении Сергея Васильевича Максимова «Крылатые слова»: «Тяготясь мучительными ожиданиями господ, кучера, недоумевая при виде этой суетни и беготни взапуски, отвечали испуганным прохожим на вопросы, что это делается, так: «Лодыря гоняют. Мы сами видели, как из Москвы-реки воду брали”. (Источник: Сайт Плешкова Евгения) Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Лодырь перед нами или человек с исполнительной дисфункцией?»» →