Мои потребности не являются «особыми»

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

Вы слышали разговоры о людях с «особыми потребностями»? Вас достали комментарии о том, что ребенок с «особыми потребностями» является «даром», который делает вас «более сильным и хорошим человеком», и что, несмотря на то, что быть родителем такого ребенка «очень тяжело», это «того стоит»?

А как насчет разговоров о том, что поддержка взрослых с «особыми потребностями» делает людей «героями», и что, оказывая эту поддержку, люди становятся «лучше» и «терпеливее»?

Лично меня эти разговоры достали. Я прямо называю их фуфлом. Потому что это ложь.

Я понимаю, что люди, возможно, хотят быть более вежливыми, говоря об «особых потребностях», а не прямо объявляя об инвалидности. Думаю, они считают, что отказ от слова «инвалид» является признаком интеллигентности и доброго отношения. Опять- таки, это фигня.

Продолжить чтение «Мои потребности не являются «особыми»»

Я обижала детей, чтобы заработать на жизнь

Источник: madasbirdsblog
Автор: Birdmad Girl Переводчик: Валерий Качуров

Разноцветные мармеладные мишки на белом фоне

Я обижала детей, чтобы заработать на жизнь. Это не выглядело как насилие. Это не чувствовалось как насилие (по крайней мере для меня). Но это определенно было насилием, и сейчас я это понимаю. Тогда я искренне верила, что помогаю этим детям. Более того, этот метод считался «терапией», и сейчас считается. И не просто какой-то терапией, а самой востребованной терапией аутизма, и часто единственно доступной по медицинской страховке.

Как вы уже поняли, я была ABA-терапистом. Моя официальная должность называлась «Поведенческий техник», что говорит само за себя. Меня наняли с улицы, и у меня не было никакого опыта в развитии детей, не было никаких знаний об аутизме и ABA, и вообще не было опыта работы с детьми, тем более с аутичными. Я. Ничего. Не. Знала. Об. Аутизме. И я так ничего и не узнала об аутизме за все годы своей работы.

Если честно, то мне не нужно было никаких знаний и опыта, потому что для ABA аутизм является «поведенческим расстройством». Для ABA аутичный человек — это лишь набор непослушного поведения, которое надо укрепить, сформировать или убрать; это лишь список дефицитов и избытков, которые надо увеличить или уменьшить. Надо сделать послушного ребенка из непослушного. По сути, я была собачьим дрессировщиком, но не для собак, а для детей.

Продолжить чтение «Я обижала детей, чтобы заработать на жизнь»

Сам себе хозяин

Источник: Respectfully Connected
Автор: Лея Соло

master-himself.jpg
Маленький светловолосый мальчик в голубой кофте стоит на полу; он играет в игру с буквами на листке бумаги.

Мой сын настойчив.

Он точно знает, что он хочет носить, а что нет.
Он точно знает, какую еду он сейчас хочет есть, как она должна быть подана и когда он ее будет есть.
Он знает, в какой парк мы пойдем сегодня, завтра и послезавтра, и что он будет там делать.

Он знает, какой торт он хочет на День рождения: квадратный, с розовой глазурью, sprinkles и четырьмя свечками разных цветов.

Продолжить чтение «Сам себе хозяин»

Проблемы «тяжести»

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
Переводчик: Саша Казанцева   

Этим утром я получила сообщение, из которого узнала о статье в Фейсбуке Отдела образования и подготовки Квинследского Центра Изучения Аутизма.

Эта статья расстраивает меня по нескольким причинам. Она полна дезинформации, стереотипов, негативного языка и осуждения аутичных людей за то, что их родители несчастны и страдают.

В статье есть пара хороших моментов. Она действительно обращает внимание на несостоятельность систем, которые должны обеспечивать поддержку аутистов. Но дальше авторы текста начинают защищать меры, методики и, более того, экспертов и специалистов, делающих акцент на поддержке семей аутистов (а не их самих).

Статья ни разу не обращается к мнению настоящих экспертов по аутизму – самих аутистов. Она не признает, что стресс, переживаемый аутичными детьми, может быть связан с тем, что их потребности не удовлетворяются. Во всем обвиняется степень тяжести аутизма ребенка.

И, в завершение всего, эта статья (если вы захотите ее найти – она называется “Yours Severely”) опубликована на сайте родительской организации, заявляющей о желании помочь аутистам. Но при этом регулярно игнорирующей аутистов и высказывающейся за них – вместо того, чтобы в разговоре об аутизме сосредоточиться на мнениях самих аутистов. При этом текст статьи распространяется с помощью государственной организации, которой полагается заботиться о доступности хорошего образования для аутичных детей.

Я не часто реагирую на сомнительные материалы, которые постоянно публикуются. Многие из них просто слишком оторваны от реальности. Но сегодня у меня появилось немного времени, а об этой статье я размышляла в последнее время. Поэтому я возьму ее как один из примеров и обращусь к проблеме, которую вижу в этом тексте и много где еще – там, где неаутичные люди теоретизируют об аутичных. Продолжить чтение «Проблемы «тяжести»»

Монологи ЛГБТ-активистов с инвалидностью о борьбе за свои права

Источник: Афиша Daily


«Афиша Daily» поговорила с активистами движения за права ЛГБТ-людей с инвалидностью о двойной дискриминации, правозащитной деятельности в условиях закона о гей-пропаганде и предрассудках внутри самого сообщества.
Спикер и два активиста движения Queer-Peace на фестивале ЛГБТ-кино Бок о Бок.
 
Айман Экфорд, 21 год
Создательница Аутичной инициативы за гражданские права, активистка Queer Peace

 

О дискриминации

Я аутистка в обществе, созданном для неаутистов. В этом обществе на неаутистов рассчитано все — от торговых центров до системы образования, от методик обучения до представлений о приемлемом поведении детей.

Я лесбиянка в обществе для гетеросексуалов. В отличие от гетеросексуалов я не могу удочерить ребенка так, чтобы опека над ним принадлежала и мне, и моему партнеру. Я не могу получить российское гражданство, несмотря на то что у моего партнера оно есть (но могла бы, если бы моя девушка была парнем). Я не могу быть родственником моей партнерши, и в случае чего не смогу навестить ее в больнице. Я не могу даже открыто говорить о своей сексуальной ориентации и о своих отношениях, не рискуя при этом выслушать уйму оскорблений. А гетеросексуалы говорят об этом свободно.

Я выгляжу младше своего возраста. Меня не воспринимают всерьез, поэтому даже посторонние люди готовы поучать меня. Я женщина в мире, где большинство руководящих должностей занимают мужчины.

Не знаю, отказываются меня брать на работу из-за гражданства, внешности или аутичного поведения. Я не представляю, каково принадлежать к доминирующему большинству. Я не вижу проблемы в своих особенностях. Проблема в нашем обществе, которое не хочет их принимать.

О травле

У меня диагностировали аутизм во взрослом возрасте. Так часто бывает в постсоветском пространстве, особенно в не очень крупных городах вроде Донецка, откуда я родом.

В подростковом возрасте я практически никогда не чувствовала себя в безопасности. Я ассоциировала себя с евреями, которых уничтожали во время холокоста. Они тоже никому не мешали, а их ненавидели. Меня били, душили, отнимали мои вещи — просто за то, что я — это я. Я воспринимала ненависть других людей как нечто совершенно нормальное. Когда я еще не понимала значения слова «ненависть», я уже знала, как люди относятся к тем, кто от них отличается.

Мне казалось, что единственный способ оказаться в безопасности — это заработать уйму денег и стать сильнее своих обидчиков. Аутичные особенности и гомосексуальность, о которой я тогда только подозревала, воспринимались мной как угроза. Я винила себя в проблемах, потому что не понимала, что они привязаны к моему образу мышления.

Продолжить чтение «Монологи ЛГБТ-активистов с инвалидностью о борьбе за свои права»

Акция на Autistic Pride Day и закон подлости

Автор: Айман Экфорд

Рома, изображающий моего отца «бьет» меня ремнем. Рядом стоит Енот с плакатом: «Ударить взрослого — заключение сроком до двух лет (ст.115 УК РФ), ударить ребенка — воспитание?»

С самого начала все шло так, словно эта акция не должна была состояться. Но мы провели ее – несмотря ни на что.

I. ОБ ИДЕЕ АКЦИИ.

Я думала провести акцию против детского бесправия еще к Первому Июня, ко Дню Защиты Детей. Дело в том, что после принятия закона о декриминализации домашнего насилия очень много говорили о домашнем насилии по отношению к женщинам, и очень мало – о насилии по отношению к детям. Мне это казалось крайне несправедливым и нелогичным. Разумеется, многим женщинам по самым разным причинам – от финансовых до психологических – сложно уйти от мужей-агрессоров, но у них есть юридическая возможность это сделать. Женщины могут подать на развод, найти работу и обеспечить себя деньгами, выбрать себе новое место жительства и даже переехать в другой город. Несовершеннолетние же полностью зависимы от своих родителей или опекунов, какими бы ужасными эти родители или опекуны ни были.

В особо уязвимом положении находятся дети-представители маргинализированных групп, чьи родители принадлежат к доминирующему большинству. Я имею в виду ЛГБ-подростков, трансгендерных и интерсекс детей всех возрастов, аутичных детей, детей-инвалидов, детей, чья религия или культура не совпадают с религией и культурой их родителей.

Чтобы привлечь внимание к этой проблеме, я решила провести акцию-перфоманс с плакатами, демонстрирующими двойные стандарты, и со сценками, в которых я изображала бы ребенка, а кто-то из старших активистов – консервативного и жесткого родителя.

Но к Первому Июня все знакомые мне активисты были заняты, а план акции не был до конца продуман, и поэтому идею пришлось отложить. Но уже к вечеру того дня, когда активисты Альянса гетеросексуалов и ЛГБТ за равноправие провели другую акцию, посвященную детям, я знала, как и когда смогу использовать свою идею.

18 июня, Autistic Pride Day, считается радостной датой в аутичном сообществе. В отличие от Дня Информирования об Аутизме, которое отмечают 2 апреля, Autistic Pride Day придумали сами аутичные люди. В отличие от 2 апреля, это не день «информирования о проблемах аутизма», когда неаутичные родители и специалисты говорят о том, что аутизм – это ужасное заболевание, которое надо лечить и предотвращать. Это – день, когда аутичные люди говорят о том, что они могут принимать себя и быть собой несмотря ни на что.

Но проблема в том, что многие аутичные люди не могут быть собой. Многие из них являются несовершеннолетними, и полностью зависят от своих родителей, которые пытаются их переделать. Некоторые становятся жертвами принудительной госпитализации. Некоторых родители доводят до самоубийства, вынуждая жить в среде, не предусмотренной для аутистов ради того, чтобы внешне казаться «нормальным». Некоторые аутичные подростки кончают с собой, потому что им с детства внушают, что они неполноценные, и они начинают в это верить и у них не остается надежды на полноценное будущее. Многим после всего этого удается выжить, но они уже не могут принимать себя такими, какие они есть, и даже считать себя полноценными людьми.

Как в такой ситуации можно говорить об аутичной гордости и о возможности быть собой?

Поэтому вопрос домашнего насилия крайне важная тема для Autistic Pride Day, которая затрагивает саму идею этого праздника.

Продолжить чтение «Акция на Autistic Pride Day и закон подлости»

Для аутичных подростков, которые чувствуют себя обреченно

Источник:THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Автор: Роза Шеннон  Переводчик: Валерий Качуров

Для аутичных подростков, которые чувствуют себя неполноценными.

Вы не одиноки. Многие, кто получил диагноз, считают себя ущербными и страдают от непринятия, что может доходить вплоть до суицидальных мыслей. И вам нелегко найти в этом мире именно те ресурсы, которые вам нужны.

Поэтому мы опросили нескольких аутичных людей, которые прошли через это. «Как вы себя чувствовали в то время? Что другие могли бы сказать, чтобы вам помочь?». И вот их ответы.

Карла Фишер

Когда я узнала о своем диагнозе, то я действительно разозлилась. Потому что это заставило меня почувствовать себя ущербной. Люди говорили мне, что я остаюсь такой же, как раньше, но эти слова не утешали меня. И сам процесс принятия диагноза занял у меня не менее восемнадцати месяцев. О том, как этот процесс происходит у аутичных людей, пишут очень редко — потому что наши эмоции не так линейны, как «стадии горя» у нейротипиков.

Если вы сейчас проходите через это, то знайте, что вы не одиноки. 1 человек из 88 является аутичным. Это значит, что нас можно найти почти везде. Мы здесь, мы сильные и мы способны на многое. Нас можно найти в интернете, и может быть, даже в вашем окружении.

Продолжить чтение «Для аутичных подростков, которые чувствуют себя обреченно»

Принятие

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

Эти вещи я учусь говорить себе, когда я борюсь с сомнениями, истощением и подавленностью.

Совершенно приемлемо чувствовать себя плохо.

Не существует ни одного неправильного чувства.
Не существует ни одного единственно правильного способа существования.

Сейчас мне сложно, это естественно, и  нет ничего страшного в том, чтобы попросить помощи и поддержки.

Ты не являешься неполноценной и менее важной личностью, если не можешь самостоятельно справляться с некоторыми вещами.
Ты не обязана делать сейчас то, что ты не хочешь.

Когда у тебя перегрузка и когда тебя тяжело, ты не обязана обращать внимание на все, помимо того, что тебе сейчас необходимо.
Тебе не нужно ничье разрешение для того, чтобы обеспечить себя тем, что тебе сейчас необходимо.
Продолжить чтение «Принятие»

Не только аутистка

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
screen-shot-2017-01-13-at-12-24-39-pm.png

Изображение женщины на белом фоне. Надпись рядом с изображением: «Не только аутистка»

Вам может показаться, что это противоречит тому, что я писала ранее, например, в статье «аутизм определяет, кем я являюсь», но если вы прочтете эту статью, то найдете там похожие мысли. Я написала там то же самое, только рассмотрела вопрос под другим углом.

Мне неудобно говорить об этом, потому что в прошлом году для меня было особенно важно идентифицировать себя как аутиста, и понять все свои особенности, так или иначе связанные с аутизмом.

Но аутизм не является единственной причиной, по которой я делаю то, что делаю.

Я не принимаю решения основываясь исключительно на своей аутичности.
Аутичность не является единственной причиной того, что мне нравится то, что мне нравится.
Аутичность не является единственной причиной того, что я не люблю нелюбимые мною вещи.

Продолжить чтение «Не только аутистка»

Фильмы «Люди Х» и вопросы прав меньшинств

Основные персонажи фильмов «Люди Х» из новой и оригинальной трилогий

Автор: Айман Экфорд
Когда после очередного мероприятия на аутичную тему меня просят посоветовать фильм, который лучше всего отражает опыт дискриминации аутичных людей, обычно я вспоминаю цикл фильмов «Люди Х» и мультфильм «Холодное Сердце», а уж потом думаю о фильмах, посвященных непосредственно аутизму. В фильмах об аутизме аутичные люди обычно объективизируются, ситуации показаны  с позиции неаутичных друзей и родственников аутичных персонажей, а социальным вопросам, влияющим на качество жизни аутичных людей, уделяют слишком мало значения.

В фильмах «Люди Х» (особенно в оригинальной, «старой», трилогии), наоборот, большое значение уделяется вопросам дискриминации и прав меньшинств. Я часто вспоминаю фрагменты из этих фильмов, когда говорю с другими активистами на тему аутизма, инвалидности и ЛГБТИ.

Вот 5 тем, из-за которых мне нравятся фильмы о мутантах.
Внимание! В тексте могут быть спойлеры.

1. ВЗАИМООТНОШЕНИЯ С РОДИТЕЛЯМИ.
Одна из главных причин, по которым старые фильмы про мутантов нравятся мне больше, чем новые, заключается в том, что в старых фильмах большое значение уделяется теме взаимоотношений родителей, принадлежащих к доминирующей группе, и их детей из стигматизированной группы.
В фильме «Люди Х-2» есть сцена, где один из героев-подростков, мутант-Бобби, делает «мутантский» камин-аут перед своими родителями.  Его мать говорит:
— Бобби, мы тебя очень любим, но проблема мутантов….
— Какая проблема? – спрашивает один из одноклассников Бобби.
— Непростая, – с вызовом отвечает мать, после чего спрашивает у сына,  не старался ли он не быть мутантом.
Точно такая же мои родители реагировали на мои аутичные особенности. Они считали, что я могу «постараться» и избавиться от них. И примерно так же прошел мой камин-аут как лесбиянки.

Продолжить чтение «Фильмы «Люди Х» и вопросы прав меньшинств»