Принятие аутизма должно выражаться в действиях

Источник: Autism Women’s Network  Автор: Эми Секвензия

acceptance-is-an-action-amy-s-blog
Описание изображения: Фото родителя и ребенка, которые стоят на солнечной поляне с поднятыми руками. Они смотрят друг на друга. Текст рядом с фото: «Родители, которые практикуют принятие, не позволяют никому обесценивать своих детей. Они не позволяют никому оценивать своих детей на основании того, что эти дети могут делать, и ценят их просто потому, что они люди». Эми Секвензия. autismwomensnetwork.org

Прошло много времени с тех пор, как аутичные люди начали говорить о том, что информирования об аутизме недостаточно.

Прошло много времени с тех пор, как аутисты начали говорить о том, что существующее мейнстримное информирование об аутизме причиняет им вред.

Но с тех пор так называемые «Правозащитные организации помощи аутистам» не сильно изменились (речь не только о группах ненависти вроде Autism Speaks, я имею в виду и те, что считают себя «союзниками аутичного сообщества»).

Они продолжают использовать «информирование», и они используют в качестве символа кусок пазла.

Они продолжают акцентировать внимание на последних «пугающих цифрах», которые должны показать миру, что наше существование является частью растущей ужасающей эпидемии.

Продолжить чтение «Принятие аутизма должно выражаться в действиях»

«Никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру»…. и знаете почему?

Автор: Кассиан Асасумасу
Источник:  Radical Neurodivergence Speaking  Переводчик: Валерий Качуров

(Если вы хотите прочитать мне лекцию о том, что не все родители такие плохие, то сейчас не время и не место. Потому что все родители из тех, кто посылал моей подруге непрошеные советы, являются “такими плохими”. Все родители из тех, которые знают об этих вещах, и всё равно предпочитают орать на аутичных людей, являются “такими плохими”. Как и все родители, которые поддерживают те вещи, которые я здесь опишу. Поэтому, если вы чувствуете, что вы не такие, и что я оскорбляю вас, то это ваша проблема. Если вы будете выливать эти негативные эмоции на меня, то это только подтвердит то, о чём я пишу. Поэтому хотя бы сейчас попробуйте не соответствовать ожиданиям).

Давайте поговорим о том, как родители оправдывают практически все плохие и сомнительные вещи, которые они делают для своих детей с инвалидностью:

«Но ведь никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру, когда меня не будет!»

И да, у этого страха есть обоснование. Скорее всего, вы правы. Вашим детям никто не поможет, или почти никто.

И теперь особенно неудобная часть — я собираюсь объяснить вам, почему им никто не поможет. Увы, но в этом виноваты именно вы. Потому что каждый день вы поддерживаете те действия и те мнения, которые испортят жизнь вашему ребенку в будущем.

Давайте начнем с самого ужасного — с терапий аутизма. Вы об этом говорите, и делаете ради “терапии” самые разные вещи, многие из которых очень жестоки, и при этом ругаете то, что существует так мало служб, которые могут вас в этом поддержать. Вы хотите добиться большего количества сервисов «для семей с аутизмом». Но, увы, вы ведете речь только о тех сервисах, от которых хорошо именно вам, родителям, потому что эти сервисы помогают только аутичным детям. Вы ставите на первое место только себя, а не своего ребенка.

Продолжить чтение ««Никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру»…. и знаете почему?»

Об аут-родителях

Источник: Echolaliachamber

Настало время поговорить о «пространствах для поддержки аут-родителей» и антиаутичной риторике.

Многие из нас знают об «аут-родителях». О тех, которые постоянно пишут нечто вроде: «аутизм моего ребенка причиняет мне тааааакую боль», «я люблю своего ребенка, но ненавижу его аутизм», «не хочу, чтобы наш маленький Тимми нуждался в поддержке» и «вы не похожи на моего ребенка». И, практически всегда, эти родители позиционируют себя как аллистских (неаутичных) родителей аутичных детей. Я же хочу рассказать о еще одном похожем типе родителей. Мы часто слышали, что «не все родители являются антиаутичными». Хорошо. Но не все родители, в том числе не все антиаутичные родители, являются аллистами.

Многие родители аутичных детей узнают о том, что они сами являются аутичными. И они хотят создать собственное родительское пространство поддержки, в котором не было бы речей ненависти, которые часто можно встретить в пространствах родителей-аллистов. Я видела подобные пространства аутичных родителей, наблюдала за ними, и теперь знаю правду. Вы можете познакомить родителей с аутичной культурой, но вы не можете сделать так, чтобы они ее приняли. Продолжить чтение «Об аут-родителях»

На пути к нейрокосмополитическому обществу

Источник: Neurocosmopolitanism
Автор: Ник Уолкер Переводчик: Григорий Пеньков

В моей предыдущей статье «Аутизм, айкидо и системно-ориентированное мышление» я привел свой ответ на вопрос, который мне задал легендарный Стив Сильберман (Steve Silberman) в рамках работы над своей книгой «Нейрокланы: наследие аутизма и будущее нейроразнообразия».

Ниже размещена еще одна выдержка из той же беседы со Стивом, мои ответы на еще два интригующих его вопроса.
Мой зал айкидо, который Стив посетил перед этим разговором, называется Айкидо Шусекай (Aikido Shusekai). Шу означает стремление к совершенству (более широкое объяснение этого понятия для тех, кто любопытен, можно найти здесь). Секай означает мир или общество. То есть Айкидо Шусекай можно приблизительно (очень приблизительно) перевести как Айкидо для Совершенного Мира. Вот что имеет в виду Стив в своем первом вопросе, когда он берет слово «совершенный» в кавычки. Он цитирует слово, использованное в названии моего зала и в моих объяснениях концепции своей работы.

Q: Почему общество, которое признает и уважает нейроразнообразие будет «совершеннее»?
Я полагаю, для того чтобы ответить на этот вопрос, нам сначала должны задать другой: по каким критериям мы можем оценить совершенство общества?
Прежде всего, по степени, в которой общество удовлетворяет базовые потребности его членов, в то же время, обеспечивая их основополагающие права (среди прочих, такие как свободный доступ к знаниям, физическая неприкосновенность, стремление к счастью, отсутствие насилия, свободу волеизъявления и собраний).

Во-вторых, по той степени, в которой общество стремится (и преуспевает в этом) к развитию системной гибкости и многогранности, необходимой для совмещения и объединения наиболее широкого спектра личностных особенностей в гармонично функционирующее единое целое, основанное не на подчинении, а на различных элементах, работающих совместно, но при этом сохраняющих различия (учение Бахаи, а также философа Эдгара Морина (Edgar Morin), большим поклонником которого я являюсь, определяют это как «единство в разнообразии»). Продолжить чтение «На пути к нейрокосмополитическому обществу»

Что же особого в «особых интересах»?

(Внимание: Информация в этом тексте может распространяться на всех аутистов,  а не только на людей с синдромом Аспергера)

Источник: Musings Of An Aspie
Автор: Синтия Ким

Прежде всего, я хочу заметить, что ненавижу выражение «особый интерес». Оно формирует упрощенное и покровительственное отношение к аутичным интересам. Когда я его слышу, то сразу же вспоминаю свою старую крупную тетку, которая смотрела через мое плечо на мою коллекцию марок, и говорила:
— Ну, в них же нет ничего особенного.

Мне гораздо больше нравится слово «одержимость», или, если это определение кажется вам слишком радикальным, то лучше говорить «специальный интерес». Но в англоязычных сообществах, связанных с РАС, чаще используется термин «особый интерес», и поэтому я решила использовать его в этом тексте, хоть у меня каждый раз сжимается сердце, когда я его пишу.

ОК, а теперь, после этого лингвистического отступления, давайте обсудим тему, которую так любят многие аспи: давайте поговорим об особых интересах. Согласно критериям диагностики синдрома Аспергера по DSM-IV, многим аспи свойственна: «Деятельность по одному или более стереотипному и ограниченному интересу, который является аномальным или по интенсивности или по направлению». Это является одним из критериев диагностики.

Думаю, вы обратили внимание на два слова из этих критериев: интенсивность и направление. Особый интерес может представлять собой интенсивный  интерес к определенной области (архитектура), или более узко сфокусированный интерес (цистерцианские монастыри середины 12 века). Как правило, узко сфокусированные интересы также являются очень сильными, но при этом особый интерес не обязательно должен быть узким. Продолжить чтение «Что же особого в «особых интересах»?»

О том, как важно рассказывать о человечности инвалидов и о разрушительных последствиях эйблизма

Источник: SOCIAL SKILLS FOR AUTONOMOUS PEOPLE.
Автор:  realsocialskills Переводчик: Валерий Качуров

Надо рассказывать о том, что инвалиды тоже люди, и о том, какими разрушительными последствиями обладает эйблизм. Это — одно из самых важных и доступных для нас действий. Когда мы свидетельствуем о нашей человечности, то это изменяет весь ход разговора, потому что такие истории о нашей жизни обладают ценностью.

Некоторые люди живут с привилегией того, что их жизнь почти не затронута эйблизмом. (или не затронута какими-то определенными видами эйблизма). Большинство людей, у которых есть эта привилегия, даже не знают о том, насколько сильно страдают инвалиды от своей маргинализации. (Я использую инвалидность в качестве примера, но это относится и ко всем другим видам маргинализации).

Нас, инвалидов, дегуманизируют, и многие люди даже не замечают, что с нами это происходит. Людей учат игнорировать нашу человечность, и поэтому многое из того, что происходит с нами, им незаметно. Люди начинают о нас беспокоиться только когда начинают замечать эту дегуманизацию. Продолжить чтение «О том, как важно рассказывать о человечности инвалидов и о разрушительных последствиях эйблизма»

Пересечение аутизма и гомосексуальности

Источник: Advocate Автор: Луи Мулнар Переводчик: Валерий Качуров

Большую часть жизни мне казалось, что все остальные люди могут выражать себя беззаботно и просто. С детства было ясно, что я не похож на большинство людей. Мне приходилось скрывать свое настоящее поведение, манеры и желания. Позже, когда я узнал, почему я отличаюсь от других, и что это отличие неприемлемо в обществе, у меня появилось желание скрываться и дальше.

Но я выбрал более сложный путь. Я решил жить открыто.

Это звучит знакомо, не так ли? Но я не ссылаюсь на то, что я гей. Да, я гей, но это история о втором похожем отличии — аутизме.

Когда мне было 40 лет, то мой друг детства, который по совпадению является психотерапевтом, предположил, что я могу быть аутичным человеком. Он указал на социальную неловкость, на сенсорную чувствительность к яркому свету, цветам, определенным тканям, запахам и звукам, и на склонность к логике, которая организует мою жизнь до мельчайших деталей.

После того, как я проконсультировался со специалистом, специалист подтвердил, что я аутичный человек. С тех пор началось мое путешествие. Я начал замечать параллели моего опыта, как гомосексуального мужчины и как аутичного человека.

1973 году — в год моего рождения — Американская Психиатрическая Ассоциация проголосовала за удаление гомосексуальности из списка психических заболеваний. Отец современной психотерапии, Зигмунд Фрейд, считал, что гомосексуальность и паранойя неразделимы. То, что он считал «симптомами» гомосексуальности, часто было следствием жизни изгоев в тени: изоляция, низкая самооценка, и саморазрушительное поведение. Подобные вещи сказываются на мышлении. На протяжении многих десятилетий общество винило в возникновении гомосексуальности всё, что угодно — от плохого воспитания до вакцин. Гомосексуалисты подвергались поведенческой конверсионной терапии, шоковой терапии, инъекциям, побоям, удалению от воображаемых катализаторов, и социальному позору. Все это делалось лишь для того, чтобы заставить их перестать быть гомосексуалами.

Все эти вещи в настоящее время происходят и в мире аутизма.

Продолжение на сайте Пересечения.

Как общаться с аутичным человеком?

Автор: Айман Экфорд

Я решила публиковать некоторые свои избранные работы на сайте Мел, который посещают многие родители и учителя.

И решила начать с этой заметки:

«Знаете ли вы, что примерно каждый сотый человек является аутичным?

Мы те, кого вы встречаете каждый день.
Мы ваши соседи, ученики из ваших школ, ваши сотрудники и знакомые.

Аутичные люди отличаются друг от друга так же сильно, как и неаутичные. И аутизм у всех проявляется по-разному. Мой диагноз называется «синдром Аспергера» –то есть аутизм без задержки речи.
Но я предпочитаю называть себя просто аутистом, а не «аспи» и не «человеком с синдромом Аспергера», потому что людей с синдромом Аспергера обычно считают «лучше» людей с другими диагнозами из аутистического спектра.

Кроме того, я, как и многие другие аутичные люди, предпочитаю называть себя «аутистом», а не «человеком с аутизмом». Я не называю себя «человеком с женским полом», или «человеком с гомосексуальностью», тогда зачем называть себя «человеком с аутизмом»?

Аутизм влияет на мою жизнь больше, чем женский пол и гомосексуальность.Он определил то, как на меня повлияла культура и социализация, как я воспринимаю общение, как я чувствую сенсорную информацию (как я ощущаю звуки, запахи, освещение, и т. п.), и даже на то, как я отношусь к своим интересам.

Без аутизма я была бы совершенно другой личностью, и именно поэтому я не хотела бы от него избавиться.

Я встречала множество аутичных людей (как в реальной жизни, так и в интернете), которые разделяют мой подход к аутизму. Эти люди совершенно разные. Некоторые из них очень успешные (например, среди них есть первый открыто аутичный президентский назначенец в истории США), других же большинство людей посчитало бы беспомощными, потому что они не могут использовать устную речь, и не могут жить самостоятельно.
Продолжить чтение «Как общаться с аутичным человеком?»

Я аутичн_ая человек, и хочу, чтобы вы знали…

Источник: Introvert Doodles
Перевод: Валерий Качуров

pXpoT7m0wRA

ОПИСАНИЕ ИЗОБРАЖЕНИЯ И КОММЕНТАРИИ СМ. НИЖЕ

Продолжить чтение «Я аутичн_ая человек, и хочу, чтобы вы знали…»

Говоря о потребностях без дегуманизации

Автор: Кас Фаулдс
По материалам: Un-boxed Brain

Раньше я уже писала о ярлыках функционирования.

Мои основные претензии к ярлыкам функционирования заключаются в том, что они вредят реальным людям. Из-за них люди считают, что некоторым («высокофункциональным») аутистам вообще не нужна помощь, а некоторые («низкофункциональные») являются практически бесполезными.

К тому же, у этих ярлыков нет четких определений. Если вы поговорите с пятью разными людьми, вероятно, вы услышите пять разных определений.

И после подобных претензий «заботливые» тролли обычно начинают донимать нас расспросами о том, как они могу понять и удовлетворять наши потребности, не используя ярлыков функционирования.

Продолжить чтение «Говоря о потребностях без дегуманизации»