Рубрика: Избавление от парадигмы патологии

Наши специальные интересы принадлежат нам

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Autism Womens Network  Автор: С. L. Бридж

maxresdefault.jpg
Персонажи из Заботливых Мишек

В детском саду я больше всего на свете любила Заботливых Мишек (Care Bears). Мне нравилась радужная расцветка этих мишек и их волшебный мир облаков. К сожалению, мои одноклассники не разделяли моего увлечения. Из-за этого меня стали доставать с первого школьного дня: «Заботливые Мишки для малышей!», «Эй, C.L., у тебя за спиной Заботливый Мишка!». Я давала сдачи своим обидчикам, за что меня несколько раз оставляли после уроков.

Я уже умела читать, писать и считать. Чтобы скрасить скуку на дополнительных занятиях, я рисовала на рабочем листе Заботливых Мишек. Мне казалось, что их считать интереснее, чем круги и ящики. Конечно, учитель решил иначе. Вскоре над моим специальным интересом стали издеваться не только дети.

— Вы можете брать здесь любые книги с картинками, — сказал учитель моим одноклассникам, показывая нам школьную библиотеку. — Это касается всех, кроме C.L. Ей нельзя брать книжки про Заботливых Мишек.

— Я тебя не наказываю, — говорила мама, снимая со стены моей комнаты плакат с Мишками (она собиралась вернуть мне его только через неделю). — Но ты просто помешалась на этих медведях!
Продолжить чтение «Наши специальные интересы принадлежат нам» →

Почему не нужно нас менять

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Ballastexistenz Автор: Мелл Беггс
Переводчик: Валерий Качуров

Неважно, почему вы хотите изменить своего ребенка. Это не хорошо и не плохо. Важно то, что именно вы хотите изменить.

У неаутичных родителей, видимо, есть инстинктивное понимание того, что можно и что нельзя изменять у неаутичных детей. Хотя во многих случаях даже эти ощущения несовершенны, если рассмотреть все возможные комбинации детей и родителей. Но в целом они, скорее всего, работающие.

Но когда родители сталкиваются с аутичным ребенком, то многие неаутичные родители, или даже те из аутичных родителей, система убеждений у которых сформировалась под влиянием господствующего неаутичного большинства, просто не знают, что можно делать, а чего нельзя.

Да, у родителей есть хорошие намерения, но они просто не знают, как выглядит нормальное развитие и взросление аутичных детей. Иногда эти родители знают настолько мало, что могут даже принимать развитие аутичного ребенка за деградацию, и начинают паниковать.

Продолжить чтение «Почему не нужно нас менять» →

Список позитивных аутичных качеств

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: SO MUCH STRANGER, SO MUCH DARKER, SO MUCH MADDER, SO MUCH BETTER
Переводчик: Валерий Качуров

Иногда аутичным людям бывает сложно почувствовать себя хорошо, потому что все описания аутизма фокусируются только на наших недостатках.

Поэтому я считаю, что в этом мире, который всеми способами говорит нам, что мы неправильные, очень важно находить подтверждения того, что с нами все в порядке.

Поэтому я взял список аутичных качеств, написанный аллистами, и перефразировал их так, чтобы показать наши сильные и позитивные стороны. Помните, что все люди разные, поэтому не все высказывания подойдут для всех. Но надеюсь, что вы найдёте те пункты, которые позволят вам, как аутичному человеку, почувствовать себя лучше.

Этот список не претендует на полный охват аутичных особенностей, и я уверен, что есть другие аутичные качества, которые здесь не упомянуты. Если вы хотите что-то добавить, то пишите в комментарии.

Вот список:

1) Аутичные люди смотрят на людей другим образом, который позволяет им лучше наблюдать за движениями тела и за окружающим миром.

2) Они знают свои физические границы, и готовы отстаивать их, независимо от социальных норм.

Продолжить чтение «Список позитивных аутичных качеств» →

Подождите… вы хотите, чтобы я сделала ЭТО?

Опубликовано от Ayman and Co

По материалу: Respectfully Connected Автор: Наоми Калаган

(Этот пост был написан в апреле 2013 года, через шесть месяцев после того, как у моей младшей дочери диагностировали аутизм. Блога, в котором я публиковала этот пост, больше нет, но я постоянно возвращаюсь к этому тексту)

Понятия не имею, знаете ли вы о том, что когда вы получаете официальный диагноз для своего ребенка, вы в значительной мере остаетесь предоставленными сами себе.

Нет никакого «плана лечения, нет четких указаний, что вам теперь делать. Нам врач сказал нечто вроде: «Хелирование опасно, диеты не помогают, вам самим решать, что делать. Увидимся примерно месяцев через шесть. И все.

Если честно, меня это удивило, но при этом я почувствовала облегчение. Значит, мы сами можем решать, что нам надо, а что не надо. Значит, у нас есть время и мы можем провести собственное исследование. Узнать больше информации. Понять, что важнее всего для человека, которого диагноз касается в первую очередь, — для нашей прекрасной и великолепной Ниндзя-Девочки, — и что ей на самом деле надо.

Конечно, мы считали, что мы должны что-то сделать.

Но с самого начала мы (как обычно) стали делать все не так, как принято.

Обычно после диагностики детей родители изучают огромный (и странный) список того, чему их ребенок никогда не научится, и выбирают вмешательства и терапии, которые могут это предотвратить. Почему бы и нет? Вы же желаете своему ребенку всего самого лучшего, верно? Вы хотите, чтобы он был счастливым, успешным, чтобы он мог вписаться в детский и семейный коллектив, чтобы у него появились друзья? Так что, почему бы не убедиться, что вы делаете для этого все возможное? Продолжить чтение «Подождите… вы хотите, чтобы я сделала ЭТО?» →

Осторожно! Красные сигналы

Опубликовано от Ayman and Co

По материалу: Yes, That Too
Автор_ка: Элис Хиллари

Предупреждение: Обсуждение презумпции некомпетентности и попыток заткнуть инвалид_ок

Многие организации помощи аутист_кам заявляют, что у них благие намерения. Многие их работники даже искренне в это верят.

К сожалению, зачастую они разделяют вредные стереотипы об аутизме, и строят свою работу на этих стереотипах. И это является серьезной проблемой. Например, подобные организации могут разделять презумпцию некомпетентности, игнорировать мнение аутичных людей (якобы из-за того, что те не могут общаться), считать, что аутист_ок надо, прежде всего, учить быть неотличимыми от неаутист_ок, и продвигать другие вредные идеи. И, повторюсь, это проблематично.

И это может проявляться очень, очень подлым способом. Иногда вы начинаете с ними сотрудничать, думая, что вы сможете их изменить, но в результате это они вас меняют. Иногда вы не замечаете, что в этих вопросах все не так просто, и поэтому не можете заранее осознать проблематичность какой-то организации, пока не усвоите множество вредных стереотипов, которые он_а пропагандирует. И вот вы уже пытаетесь понять, как можно использовать эти идеи, не притворяясь тем, кем вы не являетесь, и при этом нормально взаимодействовать с окружающим миром (или помочь свое_й ребенк_е нормально с ним взаимодействовать).

Продолжить чтение «Осторожно! Красные сигналы» →

Магия радикального анскулинга и принятия аутизма

Опубликовано от Ayman and Co

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Гостевой пост Кэрис О’Салливан Источник: Respectfully Connected

april-13-6-9pmwoodstocks-pizza416-broadway-avenue
Надпись на бежевом фоне: «Когда я научилась принимать и ценить своего ребенка, я поняла, какая она у меня замечательная, и поняла, что я не должна поддаваться общественному давлению и пытаться ее изменить»

Вау! Это было потрясающее приключение. Оно было эмоционально насыщенным. Мне пришлось многому научиться и многое оставить позади. Это был настоящий сдвиг парадигм. Сейчас радикальный анскулинг кажется нам настолько естественным, что я даже не воспринимаю этот термин. Мы просто живем и наслаждаемся совместным времяпровождением! Полагаю, я создала маленький пузырь безопасной и искренней дружбы, и теперь образ жизни других людей кажется мне чем-то странным и зачастую даже шокирующим.

До того, как я открыла для себя радикальный анскулинг, я не знала, что значит быть аутистом. Изучение того, что такое анскулиг, помогло мне больше узнать о нейроразнообразии и разобраться с внутренним эйблизмом, что в свою очередь позволило мне построить более глубокие и искренние отношения со своим ребенком. Когда я научилась принимать и ценить своего ребенка, я поняла, какая она у меня замечательная, и поняла, что я не должна поддаваться общественному давлению и пытаться ее изменить.

Радикальный анскулинг позволил нашей семье удовлетворять потребности нашей дочери. А ей нужна свобода, много свободного времени и пространства для того, чтобы исследовать этот мир и обучаться естественным для нее образом.

На что похожа наша жизнь в стиле радикального анскулинга?

Это — полуночные блинчики, на каждый из которых мы накладываем одинаковое количество каждой начинки.

Это — нормальное отношение к тому, что наша дочь может менять одежду каждые тридцать минут. Или, если ей этого хочется, носить одну и ту же пижаму несколько дней подряд (знаете, чуваки, а пижамы очень даже удобные!).

Это — уважительное отношение к тому, что подстригание ногтей и стрижка волос причиняют ей боль, и что она стрижется только тогда, когда хочет. Продолжить чтение «Магия радикального анскулинга и принятия аутизма» →

Нажимая на тормоза

Опубликовано от Ayman and Co

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected
Автор: Эми Бин

Некоторые люди пренебрегают парадигмой нейроразнообразия, считая, что она приводит к игнорированию проблем аутистов. Эти люди ошибаются. Иногда нам, аутистам, действительно приходится непросто. Но мы способны справляться со своими проблемами, если нам оказывают необходимую поддержку, и делают это с должным уважением.

Я хочу рассказать, как мы скачем по волнам своей жизни. И как важно иногда нажать на тормоз.

В нашей семье иногда бывают непростые дни. Иногда нормальная жизнь может начаться уже на следующий день… а потом все может начаться заново. Иногда все меняется очень быстро и просто, а иногда проблемы цепляются одна за другую, и тяжелый период длится несколько дней, недель или еще больше.

Когда у нас дома наступают непростые времена, жизнь выбивается из нормального графика, все идет не так, и я не могу понять перемены в поведении того члена семьи, с которого все началось, что может вызвать конфликтные ситуации. Такое ощущение, словно я перестаю понимать, что вообще происходит вокруг, и обычно это приводит к слезам, и к ярости — из-за чего ситуация только ухудшается.
Продолжить чтение «Нажимая на тормоза» →

Посмотрите правде в глаза: Что вы на самом деле имеете в виду, говоря о «тяжелых» аутистах

Опубликовано от Ayman and Co

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected Автор: Мореника Джива Онаиву

Меня чертовски достали люди, использующие ярлыки функционирования. «Высоко-» функциональный аутизм. «Низко-» функциональный аутизм. «Легкий», «средний» и «тяжелый» аутизм.

В них нет никакого смысла — даже если не брать во внимание, что эти ярлыки являются произвольными, неточными, меняющимися в течение жизни и их очень часто можно оспорить. Как заметил один человек (не я): «Низкофункциональный аутизм означает, что твои сильные стороны будут игнорировать; высокофункциональный аутизм означает, что никто не обратит внимание на твои проблемы».

Вот несколько потрясающих постов о ярлыках функционирования, написанных взрослыми аутичными людьми и их союзниками — родителями аутичных детей, которые осуждают ярлыки функционирования гораздо красноречивее, чем я, и я советую вам их прочесть. Этот пост является лишь моим небольшим вкладом в эту дискуссию.

Я хочу просто рассказать все, как есть. Дело в том, что пора оставить в стороне рассуждения о семантике и просто признать, что не существует «тяжелого» и «мягкого» аутизма, нет никаких «высокофункциональных» и «низкофункциональных» аутистов. Их просто не существует. Точно так же, как не существует Зубной Феи. Вы же не будете спорить, что когда родители забирают выпавший зубик ребенка из под подушки, они волшебным образом не превращаются в зубных фей. Точно так же ярлыки функционирования не становятся более обоснованными или точными от того, что о них говорят миллионы родителей и профессионалов.

Технически, таких диагнозов как «низкофункциональный» и «высокофункциональный» аутизм никогда не существовало. Их просто никогда не было в МКБ (международной классификации болезней), и в какой-либо еще классификации. И, конечно, у несуществующих диагнозов нет никакого кода, который можно было бы вписать при диагностике. Продолжить чтение «Посмотрите правде в глаза: Что вы на самом деле имеете в виду, говоря о «тяжелых» аутистах» →

У меня потрясающие дети

Опубликовано от Ayman and Co

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)
Источник: Respectfully Connected  Автор: Мишель Сеттон

great-kids.png
Дети играют в воде. Взрослый стоит на песке и присматривает за ними. Надпись: «Они важны, просто потому, что они есть».

— Сколько у вас детей?

Мне не дают самой рассказать свою историю.

— У меня шесть детей, от 2 до 19 лет.

Я отвечаю на вопросы.

— Да, я была еще молодой, когда родила старшего ребенка. (Как ИМЕННО должен выглядеть человек, который «выглядит достаточно зрелым, чтобы у него мог быть 19-летний ребенок»?)

— Мне нравится, что у моих детей такая большая разница в возрасте. (Вы не можете представить, что это такое, если у вас только двое или трое детей примерно одного возраста).

— Да, думаю, теперь у меня полный комплект. (Но мне не нравится это выражение. В нем есть какие-то нотки негатива, которые заставляют меня каждый раз произносить его с большой неохотой. Моя семья не является ношей, которую я таскаю с собой, и без которой я была бы свободнее).

И затем мы доходим до той части, когда я говорю:

— У четырех из моих детей есть инвалидность. Продолжить чтение «У меня потрясающие дети» →

Когда стигматизируют поведение

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон Переводчик: Валерий Качуров

screen-shot-2017-07-24-at-4-23-40-pm
Рисунок на белом фоне. Группа детей стоит в кругу. Одинокая девочка стоит в стороне. Надпись: «Когда стигматизируют поведение»

Все проявляют какое-то поведение, и все используют его в качестве формы общения. Мы все оцениваем чужое поведение, и какое-то поведение считаем «хорошим», а какое-то — «плохим». В разговорах об инвалидах часто обсуждаются вопросы поведения. И очень часто упоминаются такие вещи, как «проблемы поведения» и «терапия поведения». Но я бы хотела, чтобы люди начали больше говорить о стигматизации поведения.

В словаре написано, что “поведение” — это:

— Способ, которым человек действует и самовыражается, особенно по отношению к другим людям. «Он может поручиться за её хорошее поведение».

— Способ, которым животное или человек реагирует на определенные раздражители или ситуации. «Пищевое поведение хищников».

— Способ функционирования механизмов или явлений природы. «Неустойчивое поведение старых автомобилей».

По моему опыту, когда в разговорах об инвалидах начинают говорить о поведении, разговор сразу становится неприятным. Да, у всех людей есть своё поведение, но поведение инвалидов почти всегда относят к каким-то проблемным категориям, в зависимости от того, как разные люди его воспринимают. Подобные стереотипы используются по отношению к небелым и к беднякам, но в случаях расизма или классизма предрассудки более заметны, чем в случае эйблизма.

Например, аутичным людям навязываются поведенческие терапии и курсы развития социальных навыков. Почему? Потому что естественное поведение аутичных людей кажется нейротипикам чем-то неадекватным. Продолжить чтение «Когда стигматизируют поведение» →