Автор: Айман Экфорд
Написано для книги Рисунки из воздуха
ВСТУПЛЕНИЕ.
Около трех лет назад я создала первый русскоязычный сайт об аутизме, который рассматривает аутизм с позиции нейроразнообразия — идеи, которая гласит, аутизм (как и некоторые другие нейроотличия) является не заболеванием, которое надо лечить и искоренять, а частью личности человека. С этого начался мой активизм.
С тех пор я обзавелась несколькими интернет-проектами, консультировала различные организации по созданию инклюзивной среды на мероприятиях, проводила лекции и семинары об аутизме и инвалидности, и организовывала одиночные пикеты.
Все это время я взаимодействовала с людьми и организациями, которые считали себя прогрессивными и инклюзивными. В основном, это были люди и организации, занимающиеся правозащитной и социальной деятельностью, и разделяющие неолиберальные или левые взгляды. Они не являются типичными представителями российской общественности, но по ним можно судить по той «прогрессивной» части постсоветского общества, которая хочет помогать инвалидам ради достижения равноправия. Кроме того, многие из этих людей в прошлом были работниками организаций, которые занимались помощью людям с инвалидностью.
Я не могу говорить об опыте всех инвалидов, и об отношении ко всем видам инвалидности, поэтому написанное мною в первую очередь касается моего личного опыта работы в области создании инклюзивной среды для аутичных и нейроотличных людей.
ЧАСТЬ 1. ПОНИМАНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ.
Большинство людей на постсоветском пространстве рассматривает инвалидность исключительно как медицинскую проблему, и считает ее чем-то постыдным.
Рассуждая об инвалидности, люди думают о «дефекте», который есть у человека, а свое хорошее отношение к инвалидам видят в попытках скрыть или не замечать этот «дефект».
На самом деле, этот подход не совсем корректный.
Инвалидность является не медицинским, а социальным и юридическим конструктом.
Понятие «инвалид» означает, что из-за особенностей устройства тела или из-за особенностей работы мозга у человека меньше возможностей, чем у большинства людей в этом обществе. Сама по себе эта особенность не обязательно должна являться чем-то отрицательным.
Инвалидность может быть заметна только в условиях определенного общества. Поэтому понятие «инвалидность» скорее характеризует общество, в котором живет человек, чем его состояние.
Например, зрячий человек в мире незрячих обладал бы физиологическим преимуществом, но находился бы в невыгодном положении, потому что окружающий мир (все общественные заведения, институты и культура), был бы рассчитан на незрячих людей, которых не «отвлекают» зрительные образы.
Во многих западно-европейских странах дислексия является инвалидностью. Но в обществе, в котором большинство людей не может читать, она незаметна. В этом обществе люди с дислексией и люди без дислексии имеют одинаковые возможности, и поэтому дислектикам не нужна инвалидность.
Поэтому очевидно, что инвалидность и болезнь — не одно и то же.
В нашем мире практически все аутичные люди согласны с тем, что аутизм является инвалидностью, но многие аутичные люди, включая меня, не считают аутизм болезнью. Аутизм влияет на то, как я воспринимаю окружающий мир, как я общаюсь и как я отношусь к своим интересам, и поэтому он неотделим от моей личности.
У аутичного образа мышления есть свои преимущества и недостатки, перед неаутичным образом мышления.
Но наша культура, система образования, система здравоохранения, политические институты и даже обстановка в торговых центрах рассчитана на неаутичных людей. И поэтому государство должно компенсировать отсутствие инклюзии для аутичных людей. То есть, аутистам нужна инвалидность, пока общество не будет рассчитано на аутичных людей так же, как и на неаутичных.
Как аутист, я хочу открыто говорить о своей инвалидности, потому что, говоря об инвалидности, я говорю о том, что я принадлежу к меньшинству, потребности которого не удовлетворяются. Я этого не стыжусь, потому что это — проблема общества, а не проблема моего восприятия.
Фактически, любой разговор об инвалидности является разговором о проблемах общества.
Например, паралич является медицинской проблемой, когда мы говорим исключительно о его физиологических аспектах в кабинете у врача. Но когда мы договариваемся об установке пандуса, чтобы парализованные люди могли попасть в здание больницы на инвалидном кресле, мы говорим о правовой и социальной проблеме.
Мы говорим о сегрегации, из-за которой люди не могут получить медицинскую помощь исключительно из-за особенностей своего тела.
Но при этом активисты, которые борются с общественными проблемами, предпочитают этого не замечать.
Их риторика направлена на то, чтобы скрыть инвалидность.
Они настаивают на том, чтобы использовать выражение «человек с инвалидностью», а не слово «инвалид», тем самым показывая, что инвалидность надо отделить от человека. Подобные настаивания показывают, что по мнению общества (в том числе прогрессивной его части) человек становится «хуже», если у него есть инвалидность. Ведь никто не считает, что интеллектуалы должны говорить о себе исключительно как о «людях с высоким интеллектом», а женщин надо называть «люди с женским полом и гендером». Потому что и женский пол, и высокий интеллект не считаются чем-то, что надо отделять от человека ради «политкорректности».
При этом инвалидность считается именно таким явлением. Среди активистов распространен стереотип, что общаясь с инвалидом, надо «смотреть на человека, а не на инвалидность», несмотря на то, что невозможно адекватно воспринимать человека, игнорируя значительную часть его опыта.
Кроме того, о каком равенстве можно говорить, если игнорировать источник неравенства?
Но весь «прогресс» большей части нашего «прогрессивного общества» заключается в игнорировании проблем и отличий.
Для этого члены прогрессивного общества используют еще один не очень удачный лингвистический прием — т. е. Слова-ширмы, которые, якобы, корректнее использовать вместо слова «инвалидность».
Эти слова-ширмы не помогают в создании равных условий.
Например, выражение «человек с ограниченными возможностями» указывает на то, что проблема в человеке, а не в обществе. Кроме того, оно просто абсурдно, потому что возможности всех людей (в том числе и «возможности здоровья» всех людей) ограничены.
Выражение «человек с особыми потребностями» не менее абсурдно, и снова выставляет проблемой человека, а не общество. Это выражение «оправдывает» общество, показывая, что у инвалида есть «особые потребности», которое это общество должно удовлетворить, хотя на самом деле речь идет о самых обычных человеческих потребностях. Возможность получить нормальное образование, попасть в здание и безопасно перейти дорогу — не особые потребности. Это самые обычные человеческие потребности.
Но, говоря о языке ,стоит заметить, что одна из проблем русского слова «инвалидность» заключается в том, что оно ассоциируется у многих с понятием «слабый», «не-ценный», из-за его лингвистического происхождения и звучания. Но при этом разговор ведется не о том, как изменить ассоциации, которые вызывает это слово, и как «вернуть его себе», избавив от негативного оттенка, и даже не о том, как создать новый юридический термин, а о том, как подобрать неточную «ширму» для существующего термина. Это отлично показывает общее настроение среди людей, которые понимают, как язык влияет на восприятие и мышление большинства.
ЧАСТЬ 2. ДВОЙНЫЕ СТАНДАРТЫ.
1) Двойные стандарты и язык
То, как большинство людей привыкло воспринимать инвалидность, видно не только по тем словам, которыми они обозначают инвалидов, а и по тем словам, которые они используют в качестве ругательств.
Я множество раз сталкивалась с ситуациями, когда на первый взгляд «прогрессивные» люди обзывали своих оппонентов: «дебилами», «даунами», «умственно отсталыми», «слепыми» и «калеками».
Особенности тела и мышления инвалидов используются в качестве оскорбления, тем самым показывая, что эти вещи считаются чем-то ужасным по определению. Обычно использование подобной лексики оправдывается тем, что люди, которые используют ее, не «имеют в виду то, что они говорят», и что эти слова «всего-лишь метафоры». Но вещи, которые считаются нейтральной чертой, не используют в качестве метафор для объяснения чего-то крайне негативного.
Иногда я сталкивалась с более изощренными способами дискредитации оппонентов за счет сравнения с инвалидами.
Продолжить чтение «Эйблизм в российском активистском сообществе» →
Нейроразнообразие 