Рубрика: Бойкот Autism Speaks

Кассиан Александра Сибли: «Я информирована о вашей ненависти»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Еще немного о проблемах патологизирующего информирования. В статью добавлены ссылки  на русскоязыную информаию, объясняющие то, о чем пишет автор)
Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Еще один день «информирования о проблемах аутизма». Или день принятия аутизма, если вы вращаетесь в моих кругах.

Риторика не становится лучше. Мы можем одевать красную одежду вместо синей, носить ленточку «информирования о проблемах аллизма», зажигать все золотым вместо синего, призывать всех отказаться от «зажги синим», и делать все, что нам заблагорассудиться, но это не поможет сменить риторику.

Вне зависимости от того, чем я занимаюсь, мне приходится «быть информированной» вот о чем:

Ваша ненависть ко мне поистине безгранична.

Так продолжается из года в год. Моих аутичных собратьев убивают, и сообщения в СМИ полны симпатии к убийцам…  Люди, собирающие средства на то, чтобы найти способ избавиться от нас.

Эпидемия. Бедствие. Бремя. Национальная проблема. Трагедия.

Эти слова никогда не перестанут звучать в моих ушах, но если иногда они и могу затихнуть, то только в те 11 месяцев, когда вы не обсуждаете, какое я бремя, и когда вы воспринимаете меня почти как полноценного человека.
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Я информирована о вашей ненависти»» →

Мег Мурри: «Это мой первый апрель»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully connected
(Примечание: Эта история аутичной матери аутичного ребенка, написанная год назад. Это история о том, что представляет собой «месяц информирования о проблемах аутизма» на Западе. Надеюсь, когда вы это прочтете, то поймете, чем черевата неправильная подача информации об аутизме).

Это первый апрель, во время которого я была аутичным человеком.

Конечно, это не совсем правда. Я была аутичной всю свою жизнь. Но я впервые прохожу через «месяц информирования о проблемах аутизма», зная, что я аутист. Видите ли, официально меня диагностировали только в этом апреле, спустя полгода после того, как я окончательно поняла, что я в спектре. Через неделю после этого аутизм диагностировали у моего сына Чарльза (окончательные результаты еще не пришли, но я уже знаю, что в них будет написано). Я не планировала получать диагноз в разряженной атмосфере мероприятий по так называемому «информированию». Просто так получилось. На самом деле, прежде всего я думала о Чарли но, наверное, им проще иметь дело со взрослыми, чем с детьми, и я прошла все три психиатрические экспертизы раньше, чем он смог пройти две.

Но даже если бы у меня не наступило бы это прозрение, и в этом году меня бы не диагностировали, этот апрель все равно был бы другим, потому что это первый год, когда я по-настоящему понимаю, что значит Принятие аутизма. Чарли пять, и он тоже всю свою жизнь был аутичным. Я понимала это последние два (уже почти три) года. Но только в этом году я по-настоящему поняла, что же это на самом деле значит.
Продолжить чтение «Мег Мурри: «Это мой первый апрель»» →

Лидия X.Z. Браун: «Уважаемые незнакомцы-доброжелатели»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Autistic Hoya

Начиная с завтрашнего дня, на вас будут сыпаться тонны социальной рекламы, информации с билбордов, писем, электронных сообщений, различных видео и картинок на тему «информирования о проблемах аутизма».

Вот вам революционная идея.

Всякий раз, когда вы видите или слышите что-то о том, что апрель «месяц информирования о проблемах аутизма», заменяйте выражение «информирование о проблемах» на слово «принятие». Между принятием и информированием существует огромная разница. Не каждое информирование является положительным информированием. Информирование от принятия может отделять бездонная пропасть.

Некоторые аутисты решили вернуть апрель себе, сделав его по-настоящему своим месяцем, и назвали его Месяцем принятия аутизма. Паула Дурбин-Вестби создала блог Acceptance Day and Month, потом эту идею переняли Thinking Person’s Guide for Autism, Аутичное общество Северной Вирджинии, а потом эта идея расползлась по всему интернету. Наберите в гугле «autism acceptance month» (месяц принятия аутизма). Я подожду пару минут, чтобы вы могли это сделать.
Продолжить чтение «Лидия X.Z. Браун: «Уважаемые незнакомцы-доброжелатели»» →

Ник Уолкер: «Аутизм, апрель и союзники»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Neurocosmopolitanism

Каждый апрель организации вроде Autism Speaks, которые используют аутичных людей для заработка денег на их стигматизации и на том вреде, который они им причиняют,  устраивают большую пропагандистскую штуку, которую они называют «Месяц информирования о проблемах аутизма».  И каждый апрель аутичное сообщество и его настоящие союзники противостоят этим организациям, объявляя о «месяце принятия аутизма», призывая покончить с запугиванием, стигматизацией и с патологизацией, и, прежде всего, призывая людей прекратить поддержку Autism Speaks.

И каждый раз, когда мы призываем людей прекратить поддержку Autism Speaks, люди начинают с нами спорить. Некоторые из них ведут себя агрессивно и набрасываются на нас, некоторые пытаются втянуть нас в спор, и даже самый доброжелательный их вопрос мы уже слышали сотни раз: «Что не так с Autism Speaks?»

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Аутизм, апрель и союзники»» →

Керима Чевик: «Проблемы крестоносцев: Наблюдая за тем, как Autism Speaks уничтожает свой имидж»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: The Autism Wars

r-ANITA-BRYANT-BOB-GREEN-large570
Боб Грин и Анита Брайнт, фото из архивов Huffington Post.

Увидев что-то однажды, вы уже не можете этого забыть. К сожалению, я вынуждена снова смотреть на это. От этого мне становится очень грустно. Профессиональная фотография Боба и Сюзанны Райт, для которой им, видимо, пришлось вытерпеть целую фотосессию, и во время которой они использовали в качестве декорации собственного внука. Это был еще один шаг в их рекламировании себя в качестве «героев-крестоносцев», сражающихся с аутизмом. К сожалению, за десять лет Райты так и не поняли, что используя инвалида в качестве декорации и говоря от его имени, они разочаровывают многих инвалидов и любящих их членов семьи. Нас огорчает их вопиющее непонимание того, что такое эйблизм, и то, что их поведение служит примером для других и увековечивает уродливые стереотипы о людях с инвалидностью. Но я должна сказать, что People Magazine все правильно написал. Боб и Сюзана Райт начали крестовый поход против аутизма, против аутичных людей и против всех, кто родился с мозгом, который отличается от общепринятых стандартов нормы. Я не уверена, что этим они заслужили звание героев. Я много об этом думала, потому что это словосочетание напоминает мне другую пару, за которой я наблюдала в юности, в 70-е.

Возможно, многие из вас не помнят эту чету. Они тоже были очень религиозными и верили, что их крестовый поход справедлив, и Бог на их стороне. Они тоже считали себя героями. Боб Грин и Анита Брайант объявили крестовый поход правам геев и порнографии. Все дошло до прямого эфира с Филом Донахью, когда люди поняли, что с ними что-то явно не так. Ярую ненависть и всепоглощающую гомофобию госпожи Брайант было невозможно скрыть, и она выглядела довольно шокирующее. У мистера Грина в прошлом была интрижка с 17-летней девушкой, которая вернулась, чтобы преследовать его и уничтожать его тщательно созданный имидж борца за нравственность. Интервью обернулось настоящей катастрофой. Это был поворотный момент, полный неловкостей и ставший началом их безвестности и банкротства. Брайант чуть не покончила с собой, а ее бывший муж Грин был полон горечи, которую он унес с собой в могилу.

Продолжить чтение «Керима Чевик: «Проблемы крестоносцев: Наблюдая за тем, как Autism Speaks уничтожает свой имидж»» →

Керима Чевик: «Понимание движения за права инвалидов. О статье о нейроразнообразии из «Вашингтон Пост»»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: статья Вашингтон Пост была переведена на русский язык Фондом помощи аутичным людям «Выход». Советуем ознакомиться с переводом данной статьи, прежде чем читать эту критику).
Источник:  Тhe autism wars

Я только что прочла статью  о движении за нейроразнообразие Сандьхи Сомашекхар «Как аутичные люди объединились и основали движение» в Вашингтон Пост.  Когда я ее читала, у меня сложилось ощущение, что Вашингтон Пост пытается создать статью, которая бы не разозлила носителей доминирующего представления об аутизме, т.е. обращая внимание на движение за права аутистов, но не представляя его тем движением, которым оно является. Не говоря о нем как о полноценной часть движения за права инвалидов. Я считаю это непростительным, особенно в годовщину Американского Акта о Правах Инвалидов.

Я  очень требовательная женщина. Мне приходится быть требовательной. Я борюсь за право моего сына быть собой, и за его право прожить лучшую жизнь, чем та, о которой говорят специалисты, утверждающие, что им лучше знать, что такое аутизм и что надо аутичным людям, при этом исключая их из разговора. Полумер мне недостаточно.

Такое ощущение, будто бы у самые влиятельные средства массовой информации владеют способом избегать изображать аутичное движение как часть движения за права инвалидов, и эта статья отличный пример того, как работает этот способ. Вот рецепт того, как игнорировать значение движения за гражданские права аутистов.

Рецепт игнорирования за счет реализации структурного эйблизма:
1) Искажайте термин «нейроразнообразие» так, чтобы он ассоциировался с хобби чудаковатых гиков;

2) Убедитесь, что вы растянули этот искажающий покров над всеми членами группы, о которой вы пишет;

3) Постарайтесь показывать все так, словно движение за права аутистов началось с основания The Autistic Self Advocacy Network (ASAN), тем самым полностью игнорируя существование тех активистов, которым сейчас за 30, и тех, кто связан с движением за права аутистов, но не связан с ASAN. Закрепите это утверждение. Разделяй и властвуй;
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Понимание движения за права инвалидов. О статье о нейроразнообразии из «Вашингтон Пост»»» →

Ирис Грей: «Это — аутизм»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: данный пост был написан для проекта в котором аутичные люди писали о том, что такое аутизм и что аутизм для них значит. Проект был создан как ответ на скандальную социальную рекламу «This is autism» снятую организацией Autism speaks)

Источник: This is autism flash blog

Что такое аутизм? Это хороший вопрос. На него нет однозначного ответа. Для кого-то аутизм – это проклятие, это то, что должно быть искоренено. Для кого-то аутизм – это новый этап человеческой эволюции.

Я могу говорить только за себя. О том, что аутизм значит для меня.
Аутизм это часть меня. Большую часть времени эта часть не хорошая и не плохая, она просто есть и все. У меня голубые глаза, светлые волосы и еще я аутист. Это просто факт. Как поет Леди Гага: «I was born this way».
Продолжить чтение «Ирис Грей: «Это — аутизм»» →

Айман Экфорд: «Почему ты против выявления причины аутизма?»

Опубликовано от Ayman and Co

Я уже устала отвечать на этот вопрос. Ответ сводится к элементарной математике, к элементарной этике, к простому здравому смыслу. Здесь нет идеологии или каких-то сложных концепций, просто здравый смысл. Итак, я должна повторить эти две вещи еще раз.
1) Я не против прогресса, я не против науки, более того, я считаю что существует уйма проблем, которые наука, в том числе и медицинская наука, должна решить. Это не просто «желательно», это необходимо.
2) Я против того, чтобы организации, чья цель помогать аутичным людям, тратили больше всего средств — да и вообще тратили средства — на поиски причины возникновения аутизма.

Почему? Потому что это организации помощи аутичным людям. Это не научные исследовательские центры и не медецинские институты. Это — организации, чья цель помогать аутичным людям.

В этих двух моих заявлениях нет «противоречия», «мракобесия», «двойных стандартов», «средневековья» и «повторения за другими сторонниками нейроразнообразия», хоть другие сторонники нейроразнообразия, которых я встречала, думают точно также.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Почему ты против выявления причины аутизма?»» →

Лидия Браун: «Аутичное расширение возможностей и влияния: модель гражданских прав»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Мероприятие, о котором говориться в данной статье и вопросы, которые на нем поднимались, я считаю практически идеальным вариантом, и это — одна из тех конференций, в которых я хотела бы принимать участие. Очень надеюсь, что подобные мероприятия вскоре будут проходить и в России. Возможно опыт данной конференции пригодиться для тех, кто планирует мероприятия на тему аутизма)
Источник: Autistic hoya
Переводчик: Антон Егоров

Это был напряженный день.
Начался он в 9:03 утра, когда моя Аутичная подруга, собиравшаяся приехать в Джорджтаун из Пенсильвании, позвонила и сказала, что не приедет, потому что ее сумочка пропала – или была украдена. Следующие несколько часов количество сообщений и звонков только росло, грозя свести меня с ума и расплавить мой телефон. (Сегодня он зависал не меньше 19 раз, а день еще на закончился. Я всерьез подумываю заорать, посылая проклятья «Research in Motion» – или как там называется фирма, виновная в создании Blackberry.) У меня в «пропущенных» 4 звонка за последние 12 часов, тогда как обычно – один за неделю.

Я долго шла к сегодняшнему дню: месяцы ушли на придумывание идей и попытки все распланировать. (Серьезно – программу мероприятия я составила накануне ночью.) Панель должна была начаться в 17:30, и нам удалось собрать всех к 17:20. А начали мы в 17:52.

Мероприятие называлось «Аутисты добиваются власти: модель гражданских прав». Насколько я знаю, это было первое в Джорджтаунском университете событие, посвященное нейроразнообразию в целом и Аутичному сообществу в частности. (Я искренне надеюсь, что не последнее).
Продолжить чтение «Лидия Браун: «Аутичное расширение возможностей и влияния: модель гражданских прав»» →

Эми Секвензия: «Расскажите мне о своем Месяце информирования об аутизме»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: В последнее время все чаще речь заходит о публичных акциях, об информировании об аутизме и о том, как правильно преподнести информацию. Поэтому я решила перевести статью неговорящей аутичной женщины Эми Секвензии о том, как не надо заниматься информированием или как заниматься информированием так, чтобы добиться как можно меньше результатов и нанести вред. Фактически, это статья об акциях по «информированию о проблемах аутизма», которые проводит организация Autism speaks.  В статье очень точно показан обывательский взгляд на вопросы аутизма, сформировавшийся у граждан США после такого «информирования», которое в США длиться уже 10 лет. Вся статья — практически не преувеличенная пародия на эти взгляды, т.е. это описание «месяца информирования» с точки зрения не аутичного обывателя.
Плохое информирование лучше, чем российская ситуация — т.е. полное непонимание со стороны большинства специалистов того, что такое аутизм. Но ситуация в США гораздо хуже, чем могла бы быть при корректном информировании в ключе принятия, основанном на нуждах и желаниях самих аутичных людей. И американский опыт поможет нам избежать их ошибок. В текст добавлены ссылки на поясняющую информацию, чтобы он был более понятен русскоязычным читателям)

Источник: Autism womens network

Итак, все вы просто в восторге от кампанию по Информированию об аутизме, потому что у вас есть аутичный ребенок — пардон, я хотела сказать ребенок «с аутизмом» или у ваших друзей ребенок «страдает аутизмом» или друг ваших друзей знает кого-то «с аутизмом», или потому что все эти знаменитости говорят, что в течении апреля они будут «информировать» об аутизме.

Знаменитости просто чудесные люди, правда? Это же надо — целый месяц быть в курсе того, что происходит у этих несчастных борющихся семей!

Вы купили синие лампочки; возможно вы выходили на мероприятия со всеми этими командами, в которых полно детей «с аутизмом». Некоторые из этих детей казались такими проблемными! Все эти истерики… возможно они просто были «низкофункциональными». Вы удивлялись, почему они не радуются происходящему: вокруг играла чудесная громкая музыка, счастливая толпа накатывала на них со всех сторон, и вся эта еда так замечательно пахла! Бедные родители, они постоянно сталкиваются с подобным! Вы называете их героями. Возможно, вы сами один из ГЕРОЕВ. Ваш ребенок похож на Человека дождя?
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Расскажите мне о своем Месяце информирования об аутизме»» →