Генри Фрост: «Это — аутизм»

Источник: Оllibean
(Примечание: Статья неговорящего аутичного подростка об аутизме и о семейных отношениях)


(Описание изображения: Белая надпись на красном фоне: «Это аутизм». Надпись на английском языке)

В семье должны любить и поддерживать друг друга. Когда вы думаете о ненависти, о том, что аутизм это болезнь- потеря ребенка- убийство – развод, вы вредите ребенку, которого вы должны защищать.

Каждый раз, когда ваша семья говорит о плохой – и — ужасной – жизни – с аутизмом, вы вредите своему сыну или дочери.

Такая семья вредит ребенку изнутри.

Бабушка мальчика может даже не знать о том, как окружающие относятся к аутистам.

Это нехорошо. Это очень тяжело.

Очень тяжело, когда люди относятся к вам так, словно вы не совсем человек. Но такова реальность. Реальность, заключающаяся в том, что каждый день люди относятся к вам как к недочеловеку.

Продолжить чтение «Генри Фрост: «Это — аутизм»»

Кас Фаулдс: «Меня не существует, или Все в синем цвете»

На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТ+ аутисты
Источник: Un-Boxed Brain
(ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ: Речи, патологизирующие гомосексуальность и аутизм, упоминание о стирании и игнорировании опыта определенных групп населения) 

Обратите внимание: я использую много кавычек на протяжении этого поста, потому что мы не можем отрицать того, что мы являемся патологизируемой группой. Я не стал_а бы использовать слова, которые я поместил_а в кавычки, и поэтому я их и выделил_а.

У вас когда-нибудь был странный зуд от того, что определенная идея уже фактически сформировалась в вашем мозгу, и вам осталось только соединить точки?

У меня так было.

Подобное было у меня в прошлом году, когда я читал_а историю патологизации и депатологизации гомосексуальности. Вероятнее всего, большинство читателей этот блога знают эту историю, но я хочу перечислить несколько фактов (очень коротко) для тех, кто их не знает:
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Меня не существует, или Все в синем цвете»»

Бет Раян: «Смягчите тон»

Источник: Love explosions
Пожалуйста, прекратите играть в полицейских и пытаться контролировать наш тон.

tone-focus.jpg(Мультяшный человечек на желтом фоне, который держит поднятую руку. Текст гласит: Я был неправ. Но, давайте лучше сосредоточимся на вашем тоне) 

Что такое Тоновая полиция?
Я приведу несколько примеров, основанных на своем опыте общения с людьми. Они часто говорят нечто подобное. Слишком часто. Тоновая полиция затрагивает не только разговоры, касающиеся Autism Speaks. Но в последнее время я думала именно об этих разговорах.

Пример 1:
Человек A:  Autism Speaks — ужасная организация, которая распространяет ненависть к аутичным людям. Жертвуя им свои деньги, вы помогаете тем, кто нас ненавидит. Я аутист, и ваши деньги идут на то, чтобы таких как я еще больше ненавидели.
Человек В: Я вас понимаю, но если вы будете так говорить, люди не будут к вам прислушиваться, считая вас злой и капризной. Вы должны отказаться от этого подхода. Если вы хотите, чтобы люди вас слушали, вы должны говорить с ними мягче.

Пример 2:
Человек А: Вы не должны поддерживать Autism Speaks, потому что на предоставление прямых услуг аутичным людям идут только 4% их дохода. Аутичные люди не могут принимать значимого участия в работе организации, и их нет в ее управлении. Да и вообще, Сюзанна Райт, одна из соучередителей Autism Speaks, недавно написала явное антиаутичное заявление.
Человек B: Я с вами согласен, но почему вам так нравиться критиковать Autism Speaks?  Почему вы не можете заниматься чем-то созидательным, не критикуя при этом их?  Было бы лучше, если бы все организации делали свое дело так, как могут. Сосредоточьтесь на чем-то позитивном, вместо того, чтобы тратить свое время и энергию на протесты. Да, вы должны двигаться вперед и мыслить более позитивно! И хватит быть такой агрессивной.


Пример 3:
Человек А: Не могу поверить, что вы дали деньги Autism Speaks, несмотря на то, что вы знаете, сколько вреда они нам причиняют! Autism Speaks – ужасная организация. Она дегуманизирует таких, как я. Родители должны знать обо всем том вреде, который наносит нам эта организация.
Человек В:  Вы слишком сильно рассержены, вообще вы так агрессивно настроены! Я не хочу, чтобы мой аутичный ребенок стал таким же, как вы. Почему бы вам не заняться своими собственными делами? Ваша враждебность раскалывает сообщество, и если мы и дальше будем продолжать говорить в том же духе, то никогда не сможем сотрудничать.

— Такая проверка тона выводит разговор из нужного русла. Она смещает внимание от темы и содержания разговора. Часто это и является целью Тонового полицейского, потому что он /она не желает признавать своих ошибок.
— Тоновая полиция старается аннулировать/игнорировать содержание и ценность аргументов собеседника, потому что жертва Тоновой полиции якобы была слишком агрессивная/эмоциональная/предвзятая/полная негатива.
Продолжить чтение «Бет Раян: «Смягчите тон»»

Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»

Источник: Plos

jessy.park_.flame_
(«Структура пламени». Рисунок аутичного художника Джесики Парк)
В 2007 году Организация Объединенных Наций приняла резолюцию, благодаря которой 2 апреля стал Всемирным Днем Информирования о Проблемах Аутизма. Это дало различным фондам ежегодную возможность для проведения широкомасштабных программ по сбору средств, чтобы привлечь внимание общественности к состоянию, которое еще десятилетие назад считалось очень редким.

Сейчас общество уже понимает, что аутистический спектр — не такое уж редкое явление (понимание широкого аутистического спектра может измениться после пересмотра DSM-5, который произойдет в следующем году). Как сказал на пресс-конференции, которая прошла неделю назад, Томас Фриден, глава Американского центра по контролю и профилактике заболеваний: «аутизм очень распространен».
Конференция была посвящена новому отчету Центра по контролю за заболеванием, составленному на основе данных 2008 года, в котором отмечено, что распространенность аутизма среди американских детей составляет от 1 из 110 детей до 1 из 88.

Заявление Центра по контролю за заболеваниями вызвало обычный в таких случаях шквал заявлений и споров о причинах аутизма и методах его излечения. Марк Роизмаир, президент некоммерческой организации Autism Speaks, немедленно окрестил отчет доказательством «эпидемии», в то время как Фриден и другие эксперты были более сдержанными и посчитали результаты скорее «следствием более качественной диагностики», чем реальным увеличением количества аутичных детей.

Эта теория подтверждается двумя исследованиями в Южной Корее и Великобритании, по которым можно предположить, что аутизм всегда встречался чаще, чем у одного из 10,000 человек, даже когда диагностические критерии были более узкими. К тому же сейчас в спектр включили такие диагностические субкатегории, как синдром Аспергера и атипичный аутизм. Кроме того, сейчас врачи, учителя и родители гораздо лучше распознают аутизм, причем они могут распознать его даже у очень маленьких детей. Это очень хорошо, потому что, рано распознав аутизм,  родители смогут обеспечить детей необходимую им поддержку, терапию, подобрать для них правильные методы обучения и вспомогательные технологии, которые помогут ребенку использовать весь потенциал своего нетипичного разума.

Но вне зависимости от того, в чем причина этой увеличивающейся статистики, нельзя отрицать, что она может шокировать. Эти дети вырастут, и общество не сможет обеспечить каждому 88-му ребенку здоровую, безопасную, независимую и полноценную жизнь. Когда дети в спектре заканчивают школу, то, чаще всего, и они, и их семьи оказываются брошенными на произвол судьбы – на милость плохо работающих социальных служб. Их обеспечивают скудным уровнем аккомодации, которая гораздо ниже по качеству, чем та, что доступна людям с другими видами инвалидности.

При этом львиная доля тех денег, которые удается выручить от компаний по «информированию», проводимых звездами, тратится на изучение генетических и экологических факторов риска, а не на помощь тем миллионам аутистов, которые уже здесь и которым эта помощь жизненно необходима. Эти аутисты ежедневно сталкиваются с травлей, насилием и злоупотреблениями, в том числе в своем собственном доме.
Продолжить чтение «Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»»

Вероника Беленькая: «Какое информирование об аутизме я бы хотела видеть»

Апрель – месяц информирования об аутизме. Или о Проблемах Аутизма, как его принято называть в России. У меня это название вызывает странные ассоциации, например, «информирование о еврейской проблеме». Такая ассоциация, в свою очередь, вызывает ассоциацию с планом фашистской Германии по «окончательному решению еврейского вопроса». Учитывая то, что крупнейшие российские фонды, проводящие мероприятия в Месяц Информирования О Проблемах Аутизма, сотрудничают с организацией Autism Speaks, которая тратит большую часть свои средств на изобретения методов уничтожения аутичных людей (т.е. на поиски способов предотвращения их рождения), это сравнение не совсем беспочвенно.

Когда я, следуя примеру зарубежных аутичных актвистов, объявила апрель Месяцем Принятия Аутичных Людей, многие читатели моих блогов, особенно родители аутичных детей, стали у меня спрашивать: «Почему вы не поддерживаете информирование? Неужели вы думаете, что у людей с аутизмом нет проблем, о которых надо информировать общество?»

Что же, я поддерживаю информирование. Более того, я сама занимаюсь информированием.  Практически каждый день я трачу часы на информирование об аутизме, потому что я веду три проекта на аутичную тематику. К апрелю я создала специальный информационный сайт под названием Принятие.
Второго апреля я вышла на улицу с одиночным пикетом, рискуя тем, что меня могут депортировать из России, потому что на момент проведения акции у меня не было регистрации. На плакатах, которые я по очереди держала во время этого самого пикета, в частности, было написано следующее: «каждый сотый человек – аутист» и «аутизм – это не болезнь, а особенность». Что же это, если не информирование?
Я борюсь за правильное информирование.
Я пишу эту статью ради информирования.
Продолжить чтение «Вероника Беленькая: «Какое информирование об аутизме я бы хотела видеть»»

Джеймс Эллис: «Топ-7 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»

(Примечание: Изначально написано для сайта «Аутичный ребенок«)
По-хорошему, я должен был написать этот текст так давно, что даже вспоминать стыдно. Долгое время я не делал ничего полезного в активизме. какую-то часть этого времени я плавал на длинные и не очень дистанции через ледяные колодцы депрессии, какую-то часть времени расстройство отпускало меня, и я мог ходить на собеседования на всякие губительные для меня работы, связанные с общением (эти собеседования выпили немало моей крови), а потом мне посчастливилось найти работу – мечту депрессивного аутиста с социофобией: Я сижу дома и перевожу статьи. Теперь у меня появилась лишняя ложечка (теория ложек:http://vk.cc/1lofNO) на этот текст.

Итак, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей. Некоторые из этих пунктов (кроме самых страшных) произошли со мной лично, поэтому вы сможете из первых рук узнать, почему это плохо и неприемлемо.

1)Не убивайте своего аутичного ребёнка. я не знаю, что это за мир, в котором мы живём, если я должен говорить, просить, взывать к вам – просто не убивайте своего аутичного ребёнка. Ваш ребёнок – это живое существо и личность. Зарубите себе это на носу. Он заслуживает жизни ничуть не меньше, чем вы сами и другие неаутичные люди. Инвалидность вашего ребёнка не только не делает его менее ценным, но и не делает его жизнь трагедией, а его самого обузой. Если вы думаете о том, что, убив вашего ребёнка, вы совершите акт милосердия – у меня для вас новости: вы ошибаетесь. Ну, во-первых, никто не давал вам права отнимать жизнь у другого человека, даже если вам посчастливилось стать дорогой, по которой он пришёл в мир. Во-вторых, но не менее важно – у вашего ребёнка ничуть не меньше шансов, чем у вас, на счастливую жизнь. Счастливую! А ярлыки функциональности оставьте, пожалуйста, для техники – для людей они не подходят. Впрочем, о них позднее.

2)Не отказывайтесь от своего аутичного ребёнка. Это может стать огромной травмой для любого ребёнка, даже неаутичного. Вообще мало что представляется ужаснее, чем идея доверить воспитание человека, особенно аутиста, бездушной государственной машине и отправить его в место, где он почти наверняка будет лишён всяких возможностей роста, будет подвергаться издевательствам, физическому (может быть, даже сексуальному) насилию, жить в условиях отсутствия личного пространства. Я не могу сказать многое про систему детских домов в России, потому что я знаю о них из медиа. Но я не вижу причин не доверять людям, которые пишут про ад и кошмар, который творится в подобных учреждениях. Если такое происходит по всей стране, нет никаких объективных причин для того, чтобы в данной области дела шли лучше.

3)Пункт, который на фоне залитых чёрной краской двух предыдущих, возможно, покажется смешным (это случилось со мной лично). Если ваш ребёнок приходит к вам и говорит, что он аутист – верьте ему. Если ваш ребёнок описывает свою жизнь, и это описание попадает на какую-то часть аутистического спектра, а вы уходите в отрицание и обесценивание того, что он говорит – вы дарите плохой подарок своему ребёнку. Если вы просите его смотреть вам в глаза, не выдумывать себе диагнозы для привлечения внимания или для того, чтобы стараться модным и необычным – это преступление. Этим вы пытаетесь снять с себя ответственность за то, что всю жизнь игнорировали его особенности, пытались переделать его под себя, не обращали внимания на его сенсорные перегрузки, называли его исполнительную дисфункцию ленью и недостатком мотивации, называли его мелтдауны истериками, пытались контролировать его стимминг («прекрати махать руками!!») и считали его невоспитанным, внушая ему чувство вины за каждое «неправильное» его действие, которое в итоге переросло в чувство вины за сам факт его существования. Таким поведением за многие годы вы «наградите» своего ребёнка тяжёлой депрессией. Я живу с ней несколько лет. У меня было несколько попыток суицида. Кто-то не выживает.

Продолжить чтение «Джеймс Эллис: «Топ-7 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»»

Нора: «Тем, кто прежде участвовал в акции «Зажги синим»»

(Примечание: Если вы не знаете, что не так с Autism Speaks и в том, что с ними сотрудничают крупные российские фонды, перейдите по ссылке Бойкот Autism Speaks)
Источник: A Heart Made Fullmetal
img_0577
(Пояснение изображения: разбитая синяя лампочка и текст: «Не зажигайте синим. Слушайте аутистов»)

Тому, кто принял участие в акции «зажги синим».

2 апреля считается днем информирования о проблемах аутизма, или чем-то в этом роде. Вы думали, что этот день «информирования» не такой, каким он является на самом деле. Сегодня вы знаете, что вы ошибались.

Вы думали, что Autism Speaks все делает правильно. Возможно, вы жертвовали деньги на их пропаганду. Возможно, вы не понимали, что их идеи об исцелении, по сути, являются евгеникой, направленной на то, чтобы прекратить наше существование.

Вы не знали, как обстоят дела на самом деле. Вы не думали, что на самом деле эти компании нам не помогают. Вы не думали, что они нас обесценивают и игнорируют. Вы не знали, что они над нами издеваются. Что они не слушают аутичных взрослых.

Продолжить чтение «Нора: «Тем, кто прежде участвовал в акции «Зажги синим»»»

Вероника Беленькая: «Моя первая публичная акция»

Апрель считается месяцем «информирования о проблемах аутизма». Может быть, вы знаете, что в этом месяце по телевизору показывают репортажи, информирующие об аутизме, в крупных городах проводятся публичные мероприятия, а вечером 2 числа здания подсвечиваются синим цветом. Я аутичный человек и, наверное, вы думаете, я должна быть счастлива. Но это не так. Дело в том, что идея информирования принадлежит организации Autism Speaks, которая объявила «крестовый поход против аутизма» , а это значит, что они объявили крестовый поход против меня. И в этот день  российские фонды, которые с ним сотрудничают, информируют людей о том, как тяжело живется несчастным аутистам и что аутизм – это нечто, чего надо бояться и остерегаться.
bhGHJQkp-i8.jpg

(Описание изображения: Синий медведь закрывает глаза лапами. Надпись на плакате: «если ребенок не смотрит вам в глаза, вам придется посмотреть в глаза правде». Плакат фондов Выход и Антон Тут Рядом, партнеров Autism Speaks)

Они говорят о тяжелой болезни и о расстройстве, которое надо лечить, исправлять и искоренять. Но аутизм неотделим от того, как я воспринимаю мир, как я воспринимаю общение, как я отношусь к своим интересам, он неотделим от моей личности. Я не нуждаюсь в том, чтобы меня «исправляли», потому что я не сломанная. И я точно не нуждаюсь в том, чтобы другие люди, те, которые не могут знать, что значит быть аутистом, говорили мне, как тяжело быть мною. Я не хочу, чтобы они говорили об «искоренении» таких как я и о проблеме моего существования.
Продолжить чтение «Вероника Беленькая: «Моя первая публичная акция»»

Ли Кайон: «Не зажигайте синим»

(Примечание: К Бойкоту Autism Speaks и Зажги Синим присоединились другие русскоязычные авторы. Заметка написана ко 2-му апреля)
Источник: ВКонтакте
Акция «Зажги  Синим», которая проходит по всему миру 2 апреля, в День распространения информации об аутизме, была придумана организацией Autism Speaks.
Против этой организации протестуют аутичные люди по всему миру, поскольку она сделала для аутичного сообщества больше плохого, чем хорошего:
Продолжить чтение «Ли Кайон: «Не зажигайте синим»»

Снова апрель, и я хочу рассказать вам историю

(Примечание: О том, почему многие аутичные люди и их сторонники на Западе не просто не поддерживают акции «информирования о проблемах аутизма» в виде централизованных прогулок в синей одежде, которые проводит Autism Speaks, а надевают в красное вместо синего и устраивают свои прогулки, как своеобразный протест против «пойти в синем»).

Источник: Тhe caffeinated autistic
Сегодня всемирный День Информирования о Проблемах аутизма, а для аутичных людей это день Принятия Аутичных людей. Это значит, что сегодня многие из нас используют хештеги вроде #redinstead (или #walkinred – я использую оба) и  #toneitdowntaupe.redinstead-shoes

 

(Описание изображения:  фотография ног человека в красных кедах и синих джинсах. Под ногами человека узорчатый ковер).

Прошло четыре года с тех пор, как я начала вести блог об аутизме, и я заметила кое-какие интересные вещи.

На Facebook есть приложение, которое показывает, что вы делали и размещали на своей странице  в этот же день год назад, два года назад и т.п. Иногда бывает интересно вернуться и посмотреть, что вы делали несколько лет назад. Иногда тяжело видеть фотографии людей, которых больше нет в вашей жизни. Иногда интересно посмотреть, насколько далеко вы ушли. За последние четыре года я вижу посты о прогулке в красном, вместо прогулки в синем и о об акции по ношению светло-серой ленты информирования о тех, кто живет без аутизма. У меня есть несколько замечательных друзей-активистов, которые поделились со мной кучей интересных вещей, и чьи посты я размещала на своей странице.

Продолжить чтение «Снова апрель, и я хочу рассказать вам историю»