Рубрика: Аутичное сообщество

Автор: Айман Экфорд

Спиннер и фиджет-куб

В детстве мне запрещали стимить. На меня кричали за то, что я бегаю из стороны в сторону, трясу ногой, верчу что-то в руках, жую завязки и пряди волос, грызу карандаши, издаю странные звуки, раскачиваюсь из стороны в сторону, трусь лицом об свою подушку.

Некоторая критика была обоснованной  — волосы от жевания становились грязными, завязки портились, а своей беготней я могла мешать спать соседям снизу. Но даже эта, на первый взгляд, логичная критика, была странной. Ведь, в конце концов, волосы являются частью моего тела, а значит, у меня есть право ими распоряжаться. Завязки свисали с моей одежды, а значит, я могла делать с ними все, что захочу. Да, я действительно могла мешать соседям спать и мне не стоило бегать в помещении… но почему меня ругали за то, что я бегаю на улице? Почему родители смеялись над тем, как я при этом трясу руками и в какую сторону смотрю, если это никому не мешало? И почему отец называл естественные для меня телодвижения признаком «распущенности»?

Я узнала ответы на эти вопросы только когда выросла. Родители хотели, чтобы внешне я была «как все», «неотличимой от сверстников». Я узнала, что многих аутичных детей в свое время стыдили за то, что они раскачиваются, крутят в руках всякие предметы и трясут кистями рук. Некоторых знакомых мне аутистов за это били, опускали их руки в неприятные субстанции, на них кричали, их лишали их имущества…

По-сути, подобное насилие является насилием на почве ненависти, даже если те, кто совершает его, этого не понимают.

Ведь стимминг является естественным поведением для аутичных людей – для некоторых настолько естественным, что они его даже не замечают. Стимминг помогает нам думать, успокаиваться, и иногда он является даже способом выражения эмоций. Многим аутистам – особенно детям , приходится тратить много сил на то, чтобы не стимить, и это те самые силы, которые они в это самое время могли бы использовать для того, чтобы слушать учителя на уроке, решать задачи или формулировать свои мысли словами.

Многие взрослые аутичные люди усиленно борются со стереотипами, которые заставляют взрослых ограничивать стимминг аутичных детей, и стимминг стал своеобразным символом аутичной культуры.

И поэтому когда фитжеты – игрушки для стимминга – стали модными и ими  начали пользоваться самые разные люди, некоторые аутисты почувствовали себя оскорбленными.

Аутичные подростки видят, как те самые дети, которые били их за тряску руками, теперь смотрят на табличку «у нас продаются спиннеры», и считают деньги, чтобы купить вертящуюся штуку. Аутичные взрослые видят детей, играющих с фиджет-кубами, и никто их не ругает за игры с этими кубиками, никто не пытается их ограничить.

Наоборот, благодаря рекламе подобное поведение стало модным.

Я понимаю, что подобные двойные стандарты могут быть неприятны. Но сам факт того, что аллисты (не-аутисты) и нейротипики (те, чья нервная система соответствует доминирующим представлениям о норме), стали покупать игрушки для стимминга, не является чем-то отрицательным. И вот  3 причины, из-за которых мне нравится подобная мода, и не нравятся попытки ограничивать использование фиджетов нейротипиками и аллистами.

1. ИГРУШКИ ДЛЯ СТИММИНГА СТАЛИ ДОСТУПНЕЕ.

Два года назад я купила себе несколько машинок с колесами разных размеров и разной текстуры, для того, чтобы носить машинки в карманах и вертеть колеса. Мне нравится ощущение вращающегося предмета в руке, нравится вращать круглые предметы, нравится, когда предметы, которые я вращаю, разные на ощупь.

Но вращать маленькие колеса машинок далеко не так удобно, как вращать спиннеры.

Раньше мне приходилось подбирать машинки, а теперь на многих магазинах появилась надпись: «у нас есть спиннеры» — и у них есть самые разные спиннеры. Они разных размеров, они разные на ощупь, некоторые из них беззвучные, а другие издают приятный треск, некоторые легко крутить, а для того, чтобы крутить другие, нужно прикладывать усилие. И я могу выбирать их, покупать те, которые мне больше подходят, и не тратить на поиски подходящей «крутилки» уйму времени!

ПРОДОЛЖЕНИЕ НА САЙТЕ ПЕРЕСЕЧЕНИЯ.

Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик
Переводчик: Юлия Зассеева

Это происходит каждый февраль, сразу же после Дня святого Валентина. По мере приближения Месяца Аутизма в СМИ нарастает шумиха по поводу «новых исследований», «прорывов», «новой надежды» для аутизма. Обычно мы просто сжимаем зубы и проходим через это, но последний «прорыв» переполнил чашу терпения моего мужа. Он был действительно зол, как и я, на этот бесконечный цикл, прокладывающий дорогу в никуда, вместо того, чтобы помочь нашему сыну.

Как это происходит: какая-либо незначительная вещь раздувается прессой до масштабов медицинского чуда, подкрепляясь некоторым количеством новой информации, которая ничего не меняет и не может помочь нашему 14-летнему неговорящему аутичному сыну с его образованием, заботой о здоровье, поддержкой общества и вопросами альтернативной и агументативной коммуникации. Вот как были озаглавлены эти ВАЖНЫЕ НОВОСТИ ДЛЯ АУТИЗМА:

Обнаружение аутизма может стать возможным в раннем возрасте

Продолжить чтение «Утомительный бой за исследования аутизма» →

По материалу: Facebook
Переводчик: Валерий Качуров

В апреле 2014 года малоизвестный, но очень корыстолюбивый музыкант Джонни Орр решил вставить в разговоры об аутизме свои пять копеек, несмотря на то, что у него не было связи с аутичным сообществом (кроме его предполагаемой подруги, у которой двое аутичных детей), и он сам не аутичный человек. Этими «пятью копейками» оказалась банальная песня, в которой говорилось, что аутизм — это «тюрьма», аутичные дети живут «с болью», и в целом фокус делался на то, как аутизм влияет на родственников, живущих с аутичными людьми, а не на самих аутичных людей. И всё под видом — ну вы догадались — «информирования об аутизме». Но на самом деле это делалось для того, чтобы разрекламировать свою группу и собрать средства. Ну вы знаете, как это делают в апреле. [смайлик с закатывающимися глазами]

Известная организация «Сеть Аутичных Женщин» (Autism Women Network), пропагандирующая инклюзию, права аутистов, принятие и другие позитивные для аутичного сообщества вещи, разместила пост про эту песню. И было достаточно проницательное письмо Джонни Орру от 14-летней «Е», аутичной девушки, которая написала:

Уважаемый Орр,

Меня зовут Е, мне 14 лет. Я услышала вашу песню, и это огорчило меня. Я потрясена и обижена. Мне грустно, что вы описали меня как какую-то поломку. Вы сказали, что я являюсь «серьезной проблемой», и что моя мама плачет каждый день из-за меня.

Вы изобразили аутизм похожим на тюрьму, которая ограничивает эмоции, или похожим на болезнь, но это не так. То, что вы аутист, не означает, что вы больны и сводите с ума всю семью. Это просто означает, что вы другой. Мы такие же люди, только воспринимаем вещи немного по-другому. Мы любим, едим, спим и дышим, как и все «нормальные» люди.

Продолжить чтение «О происхождении «Вечеринки Жирафов»» →