Каждое 1 марта сообщество инвалидов оплакивает тех из нас, чьи жизни оборвались слишком рано. Особенно тех из нас, кто стал жертвой собственных родственников или опекунов из-за предрассудков, связанных с нашей инвалидностью. Инвалиды могут преждевременно гибнуть по различным трагическим причинам. Иногда мы умираем из-за проблем с физическим здоровьем. Иногда дело в недостатке помощи и в нищите, которая может привести к летальным последствиями. Иногда, как в случае с недавно погибшей активисткой за права инвалидов Кэрри Энн Лукас, виноваты — хотя бы частично — страховые компании и/или правительственная политика жесткой экономии. Иногда дело в медицинской халатности или некомпетентности, патернализме со стороны врачей, а иногда даже в том, что некоторые врачи намеренно убивают инвалидов или дают им умереть. В любом случае, медицинская система слишком часто обесценивает жизнь инвалидов, и это приводит к их гибели.
Тем не менее, одна из наиболее значительных причин смерти инвалидов — как детей, так и взрослых — замалчивается за пределами инва-сообщества, несмотря на то, что она широко обсуждается в сообществе инвалидов. Речь идёт об эпидемии насилия по отношению к инвалидам со стороны членов их семей и опекунов. Именно это насилие часто является причиной смерти инвалидов.
Источник: https://www.wonderzine.com/wonderzine/life/life/248097-autism ОТВЕТЫ НА БОЛЬШИНСТВО ВОЛНУЮЩИХ НАС ВОПРОСОВ мы привыкли искать онлайн. В этой серии материалов задаём именно такие вопросы — животрепещущие, неожиданные или распространённые — профессионалам в самых разных сферах.
Согласно последним исследованиям, примерно каждый сороковой человек аутичен. Аутичные люди могут появиться на свет в любой семье и в любой стране. Вы встречаете их на улице, в магазинах и в школах; они бывают разного пола, возраста и происхождения. Но при этом аутизм окружает множество стереотипов.
Сейчас аутизм считается психическим расстройством — именно так это состояние отмечено в Международной классификации болезней 10 и новой МКБ 11-го пересмотра, которыми пользуются многие специалисты. Точнее, аутизм там отмечен как целая совокупность расстройств под зонтичным названием «расстройство аутистического спектра» (РАС). В другой классификации DSM-5, которой пользуются в США, они объединены в один диагноз. При этом многие аутичные люди не считают аутизм болезнью и выступают за его депатологизацию. С помощью экспертов разбираемся, что это значит.
В ТЕКСТЕ ИСПОЛЬЗУЕТСЯ ЛЕКСИКА, которую употребляют эксперты, например слово «аутист». Часть людей выбирают такое самоназвание, чтобы привлечь внимание к стигматизации слова и избавить его от негативных и оскорбительных коннотаций.
Чтобы утверждать, что какое-либо состояние — это болезнь, необходимо, чтобы это состояние мешало человеку. То есть не просто не соответствовало статистической норме: рыжий цвет волос редкий, но это не болезнь. Не просто считалось необычным: многим жителям России могут показаться таковыми буддисты, но их религию не будут считать болезнью. Не просто означало дискриминацию: дискриминация и маргинализация афроамериканцев не делала их цвет кожи болезнью даже в самые ужасные годы рабства.
Автор – Элоиз Старк, докторант Оксфордского университета
Меня зовут Элоиз и у меня много лиц – я закончила Оксфордский университет; я преподаватель; занимаюсь греблей; я феминистка, внучка, дочь, сестра, приемная дочь, друг. Еще я аутистка.
Мне поставили диагноз несколько лет назад, когда мне было 27. Но, оглядываясь назад, можно увидеть, что симптомы присутствовали всегда. Я с головой погружалась в специфические увлечения, балансируя между страстью и навязчивыми идеями. Например, еще ребенком я была поглощена коллекционированием кукол Барби не для того, чтобы играть в них, а ради создания идеального кукольного домика, обставленного мебелью. Я сделала его из пустых коробок из-под крупы и невероятного количества клея и блесток. У большинства нейротипичных людей есть любимые занятия, но они сродни хобби, которые можно и отложить, когда слишком много дел. Для аутичных персон вроде меня все с точностью до наоборот. Нам нужны эти специфические интересы, чтобы сохранять ясность ума в таком сложном малопонятном мире – такие интересы обеспечивают предсказуемость, сосредоточенность и огромную награду за усилия.
Моя увлеченность людьми из пластика постепенно переросла в глубокую заинтересованность реальными людьми, чтобы понять их. Мне очень повезло, что я изучаю психологию как часть моей докторской диссертации. Еще один мой специальный интерес – это художественная литература. С самого детства я читала одну книгу за другой. Для меня самым замечательным было то, что чтение давало возможность узнать о социальных нормах, ожиданиях, о том, как справляться с трудностями и многом другом, не покидая удобного кресла безо всякого риска сказать какую-нибудь глупость или сделать ошибку. Это свойственно аутичным людям, особенно женщинам, но и некоторым мужчинам — узнавать об устройстве общества из книг. Они также узнают о мире, смотря сериалы, фильмы или тщательно наблюдая за теми, которых считают важными для себя. Мы используем потом эти знания, чтобы скрыть отсутствие социальной интуиции и вести себя в соответствии с социальными нормами, принятыми в определенной ситуации.
04/04/18 — BOSTON, MA. — Lydia Brown, L’18, poses for a portrait on April 4, 2018. Photo by Adam Glanzman/Northeastern University
[Фото: Портрет Лидии Браун, молодой азиатской персоны на фоне стилизованного расплывчатого синего и жёлтого цвета. Персона смотрит вдаль. На ней клетчатая рубашка и чёрный пиджак. Фото Адама Гланцмана]
Краткая биография: Лидия X. Z. Браун — активистк_а за права инвалидов, модератор, организатор, писатель и публицист, чья работа в основном посвящена вопросам насилия по отношению к инвалидам, которые принадлежат к нескольким маргинализированным группам: особенно полицейскому, институциональному и политическому насилию. На данный момент он_а занимается правовыми вопросами в Барселонском центре правосудия по вопросам ментального здоровья (Bazelon Center for Mental Health Law), защищая и продвигая права мерилендских учеников с психическими и интеллектуальными инвалидностями, и с инвалидностями в области обучения, от которых требуют невыполнимых для них дисциплинарных правил, изолируют, отстраняют от занятий и выгоняют из школ. Также он_а является основателем и со-директором Фонда общественной поддержки для выживания, создания независимой жизни и расширения возможностей аутичных расовых меньшинств (Fund for Community Reparations for Autistic People of Color’s Interdependence, Survival, and Empowerment), который оказывает непосредственную адресную помощь и поддержку аутичным не-белым людям. Ранее Лидия создал_а и преподавал_а курс обучения теории инвалидности, политики в вопросах инвалидности и изучения движения за права инвалидов как приглашённый лектор в Тафтском университете (Tufts University). Также он_а является председателем Совета по вопросам инвалидности развития штата Массачусетс (Massachusetts Developmental Disabilities Council), став самым молодым председателем совета по вопросам инвалидности развития в истории какого-либо штата.
Лидия — со-издатель и инициатор написания первой когда-либо существовавшей антологии, написанной и проиллюстрированной аутичными представителями расовых и национальных меньшинств «All the Weight of Our Dreams» (значимость наших мечтаний) опубликованной Сетью аутичных женщин и небинарных людей (Autistic Women & Nonbinary Network). Она получила многочисленные награды, в том числе награды от представителей Белого дома, Американской ассоциации людей с инвалидностью (American Association of People with Disabilities) и Общества исследований инвалидности (Society for Disability Studies). Также он_а является автором нескольких общественных и академических трудов.
Выпускница университета из Питтсбурга и кандидатка в палату представителей Пенсильвании может, если будет избрана, стать первой не скрывающей своего аутизма женщиной, работающей в законодательном органе штата.
У Джессики Бенхам (Д – Демократическая партия) есть кое-что общее с другими кандидатами, которые попали в заголовки новостей на национальном уровне.
Как и Даника Роем (Д), первая транс*женщина, избранная в Палату представителей в штате Виргиния, кампания Бенхам в первую очередь сфокусирована именно на инфраструктурной политике, несмотря на то, что ее избрание могло бы стать поворотным моментом по иной причине.
Как и у других кандидаток от демократов – Александрии Окасио-Кортес (Нью-Йорк) и Айанны Пресли (Массачусетс) – ее первым шагом станет борьба с давно работающими законодателями-демократами на предварительных выборах. Например, такими как Гарри Редшоу, который представлял 36-й округ штата на протяжении 25 лет. Бенхам сказала о нем в интервью: «Он уже давно утратил связь со своими избирателями», – указывая на то, какую позицию он занимал при обсуждении вопросов о труде, абортах и праве на ношение оружия.
Сторонники нейроразнообразия никогда не считают аутизм «милой особенностью».
Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что аутизм — это инвалидность.
Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что аутичных детей надо учить необходимым навыкам.
Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что у аутистов уйма проблем от того, что общество к ним не приспособлено (этому посвящён практически каждый второй пост активистов)!
Пожалуйста, вспомните об этом в следующий раз, когда захотите критиковать сторонников нейроразнообразия. Хватит критиковать свои фантазии.
Итак, оказалось, что обо мне есть упоминание в книге Алексея Мелии «Аутизм: 16 супергероев», изданной ЭКСМО.
Прежде всего, мне бы хотелось «поблагодарить» автора за упоминание обо мне в своей эйблистской книге, полной мифов и стереотипов об аутизме, и за то, что он не потрудился узнать о моих мотивах перед изданием книги, которая будет пропиарена во всех «либеральных» издательствах (точно так же, как не потрудился узнать, что такое «стимминг» и «специальные интересы»).
Но больше всего меня волнует другое. Обо мне написали, что мысли об ИГИЛ вызывают у меня «манию» и «возбуждение». Я гражданка страны, где террористов принято выискивать под каждым углом, а людей с ментальными диагнозами принято считать опасными.
Так что моя фраза о том, что «ИГИЛ — запрещённая в России террористическая организация» была не бессмысленным «механическим ритуалом», а вполне продуманным действием, и обосновывалась именно моим положением.
Тем более, что до этого выступления я получала угрозы от кадыровцев — которые, между прочим, пытали и убивали таких людей, как я — из-за предполагаемой симпатии к терроризму.
Не знаю, осознает ли Алексей Мелия, насколько опасным может его заявление о моей ИГИЛовской мании, тем более что я публичная персона и оппозиционерка.
Да, я сейчас прошу убежище в Англии, но учитывая, что у меня пока нет никакого статуса, подобные заявления все ещё представляют опасность для меня и моих близких, особенно в широко растиражированный книге.
Итак, вопрос в студию — что мне делать с этим автором? Если бы мы оба были гражданами США или Великобритании, я бы подала на него в суд, потребовав публичного извинения и денежной компенсации. Что делать сейчас и как обезопасить себя от возможного влияния этой книги, я не знаю.
Понимание своей аутичности такая невероятная штука, когда ты впервые узнаешь, что есть похожие на тебя люди и понимаешь, почему некоторые вещи влияют на тебя определённым образом. Это очень важно.
Когда я наконец понял, что я аутист, я смог наконец-то понять себя, разобраться в своих эмоциях и в своей личности, и понял почему я реагирую на многие вещи так, как реагирую.
За последний год я пережил невероятный эмоциональный рост. Теперь я знаю не только как справляться со своими собственными эмоциями, а и как взаимодействовать с другими людьми, потому что я наконец-то позволил себе вести себя так, как мне удобно, а не притворяться нейротипиком.
Я не ходил на терапию (и вообще не делал ничего подобного), я просто осознал, что мне не надо быть таким, как все, потому что я не такой как все. И я понял как у меня работает мозг. И понял, что есть люди похожие на меня. Это позволило мне почувствовать себя намного свободнее.
(Говорят, что аутичные люди не справляются с переменами и не переносят неожиданные события, настаивают на рутине и проявляют «негибкое мышление», если не получают того, что хотят).
На самом деле, все не так просто.
Во вторник вечером я, как и обычно перед сном, составляла список дел на следующий день.
В мои планы входили: несколько вещей, которые мне надо было сделать после того, как я отвезу детей в школу, несколько бытовых дел, написание нескольких текстов для моего сайта и довольно важный телефонный звонок. К тому же, на вечер у меня была запланирована встреча с клиентом.
Я знала, что смогу справиться со всем запланированным только если я более-менее хорошо высплюсь (субъективное утверждение! по меркам большинства людей я сплю довольно плохо) и если не случится ничего неожиданного. Но я спала плохо, даже по моим меркам.
Я проснулась в среду уставшей, понимая что я не справлюсь со всеми запланированными делами. Поэтому я изменила список планов, убрав оттуда работу над текстами и бытовые дела.
Так я просчитала, чтобы у меня хватило энергии на то, чтобы справиться с самыми неотложными делами из списка, и чтобы после этого у меня остались силы на встречу с клиентом.
Я запланировала два «свободных периода», во время которых я буду отдыхать, хотя обычно у меня только один «перерыв» в день.
Я собралась, отвезла детей в школу, разобралась со всеми поручениями. Мне было сложно принимать кое-какие решения. И поэтому после этого я решила воспользоваться первым запланированным перерывом.
И тут оказалось, что у меня не заводится машина.
Проблема была довольно простой — с ней было несложно разобраться. Потребовалось два часа на то, чтобы снова выехать на дорогу, сделать все необходимое, чтобы у меня больше не возникло подобных проблем, и вернуться домой.
Но, в течение этих двух часов, мне пришлось два раза звонить по телефону, общаться с четырьмя разными людьми, с которыми я и не планировала взаимодействовать, проторчать час в шумном и неудобном окружении и решить несколько неотложных финансовых задач. И это вместо отдыха и сенсорной регуляции, которые были мне просто необходимы во время всего этого процесса!
За эти два часа я израсходовала весь энергетический запас, что был у меня на весь день.
А теперь вернемся к моему начальному заявлению. Конечно, я предпочла бы не заниматься всей этой возней с машиной. Никто бы не хотел с этим возиться. Готова поспорить, что неожиданные неотложные проблемы не нравятся никому. И да, у меня сбились все планы. Но главная проблема не в этом. Проблема в том, что мне пришлось обрабатывать уйму сенсорной информации и тратить уйму сил на проблемы с исполнительной дисфункцией, на что у меня изначально не было ресурсов.
Если бы рядом был кто-то, кто понимал бы мои потребности и мог бы поддержать меня и помочь, мне было бы намного проще. Если бы я взяла с собой наушники с шумоподавляющей функцией, мне тоже было бы легче. Но ни того, ни другого у меня не было.
Мы продолжаем рассказывать про замечательные организации, поддерживающие нейроразнообразие. Про организации, которые аутичные люди создали сами для себя. И на этот раз настала очередь АУТИЧНОГО КНИЖНОГО ИЗДАТЕЛЬСТВА!
Да-да, вы все прочли правильно. Книжного издательства, созданного аутичными людьми, чтобы публиковать полезные книги об аутизме, художественные произведения с аутичными персонажами и другие интересные штуки, на публикацию которых могли бы не осмелиться крупные мейнстримные издательства.