Нора: «Аутизм и самодиагностика»

Источник: A Heart Made Fullmetal

В сообществе аутистов, как и в сообществе родителей и специалистов по вопросам аутизма, ведется много споров на тему самодиагностики. Самодиагностированным аутистам приходиться слышать о том, что их аутичная идентичность «ненастоящая», или что они недостаточно аутичные, и другие подобные вещи. И это серьезная проблема.

Прежде всего, прочтите это.
А теперь я скажу, почему я выступаю против тех, кто отрицает самодиагностику.

1) Это классизм. Аутичная диагностика стоит дорого, и зачастую она не покрывается страховкой.

2) Аутичная диагностика крайне сильно выматывает эмоционально. И зачастую все психические проблемы, которые могу быть после диагностики, не стоят получения этой бумажки.
Продолжить чтение «Нора: «Аутизм и самодиагностика»»

Кас Фаулдс: «Прекратите бросать людей под автобус»

Источник: Un-Boxed Brain

Слишком часто я слышу, как подобное заявляет родитель аутичного ребенка или сам аутичный человек:
«Аутизм ведь не психическое заболевание!».

Итак, вы не хотите, чтобы аутичные люди и/или члены их семей подвергались той стигматизации, с которой сталкиваются люди с психическими заболеваниями, да? Аутизм – это нормально, ведь он не похож на те, другие формы нейроотличий, верно?

Неверно!
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Прекратите бросать людей под автобус»»

Создание контактной базы данных специалистов, работающих с аутистами

Внимание! Мы создаем базу данных психологов, пcихиатров и психотерапевтов, которые умеют работать с аутичными людьми.

К нам очень часто обращаются за помощью аутичные люди и их близкие, в надежде на то, что мы поможем им найти таких специалистов. К сожалению, в России и в странах бывшего Советского Союза большинство психиатров не умеют диагностировать аутизм, а большинство психологов и психотерапевтов не могут ни распознать аутичность своих клиентов, ни учитывать особенности их нейротипа в своей работе. Грамотных специалистов крайне мало, их крайне сложно найти и еще сложнее с ними связаться. Поэтому мы решили создать собственную базу данных.

Это будет международная база данных специалистов, которые либо знают русский язык (в том числе туда будут включены специалисты, проживающие и ведущие практику в России), либо те, кто имеет опыт работы с русскоязычными клиентами с помощью переводчика.
Вы можете помочь нам в создании этой базы.

Подробности вы можете узнать на сайте  Аутичная Инициатива За Гражданские Права

Финансовый отчет

10 июня мы объявили на наших информационных сайтахмы объявили на наших информационных сайтах о том, что начинаем сбор денег для продления действия доменного имени сайта «Нейроразнообразие в России», и для печати листовок к мероприятию на Autistic Pride Day.

Теперь мы с радостью сообщаем вам, что нам удалось собрать даже больше, чем мы планировали. Мы продлили действие доменного имени на год, и напечатать в два раза больше листовок, чем мы собирались напечатать изначально! Теперь эти листовки будут распространяться среди населения и среди работников организаций, которые так или иначе могут взаимодействовать с аутичными людьми, и которые с нами сотрудничают. Кроме того, теперь у нас есть электронный макет листовок, который мы сможем использовать для следующей печати.
Информацию о проведенном мероприятии вы можете найти здесь.

Прежде всего, мы хотим выразить благодарность тем девяти жертвователям, которые перечислили нам свои деньги. Мы надеемся, что не разочаровали вас, и надеемся на дальнейшее сотрудничество с вами.

На своих сайта мы также писали о том, что в течение недели после Autistic Pride Day мы опубликуем финансовый отчет.
Итак, вот он. Продолжить чтение «Финансовый отчет»

Кас Фаулдс: «Аутичная гордость: Нам надо, чтобы наши пространства оставались нашими»

(Примечание Вероники Беленькой: По-моему, это очень хорошо подходит не только для аутичного интернет- пространства, но и для групп поддержки и мероприятий, которые проводятся аутичными людьми исключительно для аутичных людей)

Источник: Un-boxed Brain

Если считать по австралийскому времени, я пишу этот пост на день позже Autistic Pride Day , но для остального мира я пишу этот пост вовремя.
(И, хочу заметить, часовые пояса – очень странная штука. Но это не относится к теме поста)

Как известно большинству людей, аутисты создали свои собственные интернет-ресурсы, предназначенные исключительно для аутичных людей. Это не место для неаутичных родителей, друзей и союзников. Это те места, где мы можем просто быть аутичными, никому ничего не доказывая. В этих интернет- пространствах мы можем быть вдали от остального мира, открыто выражать свои чувства, общаться с такими же людьми, как мы сами, и поддерживать друг друга.

Иногда в такие места проникают неаутичные люди. Этими людьми оказываются неаутичные родители аутичных детей – практически никогда не бывает, чтобы этими людьми были другие члены семей аутистов или их друзья. Родители. Такое ощущение, словно некоторые неаутичные родители считают, что они имеют полное право находиться в пространстве, созданном аутистами для аутистов. Как будто они считают, что каким-то образом они «заслужили» это право.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Аутичная гордость: Нам надо, чтобы наши пространства оставались нашими»»

Лидия Браун: «О том, что значит пустая комната»

(Примечание Вероники Беленькой: Я перевела эту статью, потому что не прошло и недели с тех пор, как я сама столкнулась с подобной ситуацией. 17 июня, в преддверии Autistic Pride Day, наша инициативная группа «Аутичная инициатива за гражданские права» совместно с инициативной группой  ЛГБТ-инвалидов Queer-Peace провела семинар «Гордые: Борьба аутичных ЛГБТ за свои права». На семинаре, в частности, рассказывалось о проблемах ЛГБТ-аутистов в целом, и российских ЛГБТ-аутистов в частности. О проведении семинара объявлялось в крупнейших российских ЛГБТ-группах в ВКонтакте. В группе в ВКонтакте, созданной специально для этого мероприятия, участниками числились 8 человек, и еще 23 считались потенциальными участниками. В итоге, если не считать меня, их было трое. Ни одного ЛГБТ-активиста или работника ЛГБТ-организации среди нас не было. Среди нас не было ни одного человека из тех, кто рекламировал мое мероприятие. Более того, среди нас был только один нейротипик – девочка, которая узнала о нашем мероприятии из расписания той площадки, где мы его проводили. Еще двое слушателей были аутичными активистами и активными волонтерами моих проектов. Причем оба они проживают не в Санкт-Петербурге. Один из них из Тулы, другой из Израиля. После этой встречи я много думала о том, кого же в нашем городе больше всего волнуют права аутичных ЛГБТ. И мои чувства и мысли об этом очень похожи на те чувства и мысли, которые Лидия Браун излагает в данном тексте.)

Источник: Аutistic Hoya

Сегодня в Центре Джорджтаунского университета по работе со студентами (который раньше назывался Центром Студенческих Программ) состоялся ланч и встреча студенческого управления. Подобные встречи проводятся для того, чтобы у студенческих лидеров появились новые знания и навыки, которые могут помочь им управлять университетскими организациями. Темы таких ланчей могут быть самыми разными – от привлечения дополнительного финансирования для осуществления студенческих программ, до сотрудничества с другими студенческими группами. Сегодня планировалась встреча о том, как создавать инклюзивную среду во время проведения мероприятий.

Почти месяц назад, Центр работы со студентами (ЦРС) спросил у меня о том, смогу ли я провести встречу о создании инклюзивной среды. Я ответила что да, конечно, с удовольствием. В план мероприятия входило вступление от ЦРС, презентация от Офиса поддержки людей с инвалидностью Джорджтаунского университета о том, как просить аккомодацию, и, наконец, моя презентация о важности доступности и инклюзии, и о том, какие могут быть виды аккомодации и дополнительной помощи. Я должна была рассказать о видах аккомодации для того, чтобы организаторы мероприятий и программ могли учитывать это в своей работе.

Когда я сегодня пришла в кампус, то увидела, что два служащих — один работник из университетского офиса поддержки инвалидов и другой из ЦРС – сидят одни за огромным столом, накрытым на восемь человек. Из трех коробок с другого конца стола доносился запах пиццы. Рядом с пиццей стояли три ящика с различными видами содовой. Столы были чистыми и отполированными. Они были такими белыми и блестящими, что это очень резко контрастировало с приглушенным паркетом. В комнате с легкостью могло бы разместиться сто человек или даже больше, по 30-40 человек за каждым столом.

Вот только здесь никого не было. Ни одна студенческая организация не прислала ни одного своего члена для участия в обсуждении. ЦРС не выслал заранее ни одного приглашения (хотя в них не  было необходимости, т.к. о мероприятии было объявлено). Стрелки часов уже перевалили за 12:30, но к нам так никто и не пришел.
Продолжить чтение «Лидия Браун: «О том, что значит пустая комната»»

Наша акция к Autistic Pride Day

Примечание Вероники Беленькой.
Это была моя самая спокойная акция, не считая очень суматошного времени до его начала. За день до акции я провела лекцию об ЛГБТ-аутистах, ночью перед акцией я дописывала текст к Autistic Pride Day о своем активистском опыте. В день акции, рано утром, я прочла одно очень неприятное обвинительное сообщение в ВКонтакте, которое сильно подпортило мне настроение, и, не успев успокоиться (да и до конца проснуться), я практически сразу же я поехала в центр – забирать листовки из Копицентра. У меня осталось немного времени, и я решила еще раз немного обдумать свою речь перед журналистами и набрать на планшете основные тезисы. Хорошо, что я это сделала! Я говорила гораздо более последовательно и четко, чем во время прошлых интервью.
И, по-моему, радио Свобода достаточно хорошо передало мои слова. Несмотря на то, что в статье, которая вышла в день акции, ни слова не было сказано о нашей инициативной группе, они исправили это два дня спустя, когда выпустили видео с моим выступлением, где в описании видео сказали о нас.
Сама акция действительно прошла без происшествий. Правда, одна немолодая женщина, назвавшая себя журналисткой, упорно пыталась поставить под сомнение то, что я аутистка, потому что я «что-то соображаю». Было явно видно, что она ничего не знает об аутизме. Она постоянно путала, что такое аутизм и что такое синдром Дауна и утверждала, что люди с обеими диагнозами не могут трезво мыслить, осознавать свои потребности и проблемы. Мне даже пришлось ссылаться на МКБ-10 и DSM-V, чтобы оспорить ее слова; иногда приходится это делать, даже если ты не считаешь аутизм болезнью.
Но, к сожалению, без подобных субъектов не обходится ни одно мероприятие. Только немного неприятно еще раз осознавать, насколько безграмотные вокруг нас люди. И понимать, что те, кто верит нелепейшим стереотипам, чаще всего, говорят увереннее всего.
Мое видео-интервью для Радио Свободы.

______
Заметка Радио Свободы о нашей акции.
Источник: Svoboda

В центре Санкт-Петербурга в субботу, в Международный день гордости аутичных людей, правозащитники провели перформанс-пикет «Кокон». Как сообщает корреспондент Радио Свобода Виктор Резунков, акцию “Кокон» на углу Невского проспекта и Малой Садовой улицы провела аутистка, основательница проектов“Аутизм и нейроразнообразие в России” и “ЛГБТ-аутисты” Вероника Беленькая при поддержке“Альянса гетеросексуалов и ЛГБТ за равноправие”.
Продолжить чтение «Наша акция к Autistic Pride Day»

Айман Экфорд: «Мой первый год в активизме»

Cегодня, 18 июня, отмечают Autistc Pride day. День гордости аутичных людей.
Слово гордость в данном контексте может показаться вам странным. Как можно гордиться тем, что ты аутист? Это так же абсурдно, как гордится русыми волосами, оттопыренными ушами или голубыми глазами. Все это врожденные особенности, в которых нет твоей заслуги. Но все дело в том, что перевод «гордость» в данном контексте не совсем точен. В более точном переводе «гордиться своей аутичностью» значило бы принимать ее, отмечать то, что, несмотря на всю стигматизацию и дискриминацию, мы можем оставаться собой, иметь чувство собственного достоинства, и открыто говорить о том, что быть аутистом – это хорошо. Я стала полностью понимать значение слова «гордость» в английском языке только когда сама занялась актвизмом. Это было год назад. И сегодня я хочу рассказать вам о своем активистском опыте. Возможно, он вам пригодиться. Возможно, вы найдете в нем что-то близкое для себя. Возможно, вы учтете кое-какие мои заметки и пожелания.

Прошло около года с тех пор, как я стала заниматься активизмом. 14 июня 2015 года я сделала первые публикации на сайте «Нейроразнообразие в России». Та публикация, которая числится на моем сайте седьмым июня, была сделана гораздо позже, и это была та самая публикация на которой я училась планировать время постов.

После сайта  «Нейроразнообразия в России», который до сих пор остается моим самым главным информационным проектом, появились другие сайты. Кроме сайтов появились группы в социальных сетях.
Постепенно интернет-активизма стало недостаточно. Я и мои союзники стали проводить группы поддержки для аутичных людей. Позже мы создали собственную инициативную группу. Это первая инициативная группа в России, созданная аутичными людьми для аутичных людей.
С момента создания первого сайта до момента создания инициативной группы прошел почти год, но мне кажется, будто прошло гораздо больше времени. За это время в моей жизни многое изменилось.
Аутичный активизм постепенно перешел в ЛГБТ-активизм, и, похоже, скоро у меня появится третье направление работы – отстаивание прав детей и подростков. Я провела два одиночных пикета, участвовала в публичных акциях и выступлениях. Я теряла и находила союзников.
Фактически, начало активизма разделяет мою жизнь на две части. Мои сайты помогали мне успокоиться, когда мне было плохо. Когда я не знала, что делать, я всегда вспоминала о планах на переводы или на написание текстов, и эти занятия помогали мне прийти в себя. В моменты, когда мне казалось, что я потеряла все, я думала о своих активистких планах и о своих проектах. В этом году были моменты, когда мне казалось, что я хочу куда-то сбежать, туда, где никто не будет знать кто я. Но мысли о том, что я уже сделала в активизме и что я планирую сделать, возвращали меня к реальности.

Хотела бы я что-то исправить в своей активистской жизни? Пожалуй, нет, потому что это спровоцировало бы «эффект бабочки»,  и могло бы слишком многое изменить.
Но вот вещи, о которых я хотела бы напомнить год назад своему двойнику из альтернативной реальности, или любому начинающему активисту, который решил защищать права аутичных людей.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Мой первый год в активизме»»

Кас Фаулдс: «Мы должны продолжать сражаться»

(Примечание Вероники Беленькой: Замечательная статья для активистов в Autistic Pride Day)
Источник:Un-boxed Brain

Этот пост, дорогой друг, должен стать вдохновляющей речью и для меня, и для любого, кто хочет (или кому нужно) прочесть нечто подобное.

Мы уже знаем, как они нас ненавидят. Мы уже знаем о том, что всякий раз, когда они о нас говорят, они исключают нас из разговора. Мы знаем, что они нас дегуманизируют.

Мы знаем, что они не считают нас настоящими людьми. Тогда почему мы продолжаем сражаться?

Это кажется бессмысленным.

Кажется, словно мы никогда не добьемся равенства, но тогда зачем мы заставляем себя бороться за это равенство?

Почему мы кричим: «Хватит делать вид, что вы ничего не замечаете», если мы знаем, что большинству людей просто наплевать на нас, и они не хотят слушать, о чем мы говорим?

Мы слышим истории о том, как тяжело нашим родителям, призывы представить себя в «их обуви», и мы кричим: «Так прогуляйтесь в нашей обуви! У нас тоже есть своя обувь, наш опыт тоже непростой!», но мы знаем, что других людей не интересует ни наш опыт, ни наша «обувь». Они не хотят нас слушать, они хотят и дальше симпатизировать тем, кто над нами издевается. Они хотят и дальше слушать не нас, а истории о нас, в которых мы предстаем настоящими чудовищами.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Мы должны продолжать сражаться»»

Кас Фаулдс: «Итак, ты хочешь быть союзником? Часть 2»

Источник: Un-boxed Brain
Перевод: Есения Якумо

Это вторая часть моего поста. Первую часть можно прочитать здесь.

1.Слушайте наше мнение.
Все группы, которые борются за свои права, чаще всего являются угнетаемыми со стороны другой, обычно более многочисленной, доминантной группы, но важно понять, что все мы принадлежим одновременно к нескольким социальным группам. В аутичном сообществе есть очень разные люди. Важна интерсекциональность, поскольку часто людей дискриминируют по нескольким признакам. Читая или слушая различные перспективы, вы сможете лучше понять ситуацию. Потому вместо того, чтобы слушать исключительно ваших трёх друзей-аутистов, лучше поищите еще и других аутичных людей, у которых можно поучиться.

Но и не ожидайте, что все аутичные люди будут отвечать на ваши вопросы. Очень утомляет постоянно отвечать на одни и те же вопросы, потому принимайте термины, которыми говорим мы. Читайте блоги, участвуйте в дискуссиях с аутичными людьми и уважайте нас, когда мы даём вам ссылки на чьи-то слова в ответ на ваши вопросы. Когда мы это делаем, то просто экономим время, и если мы сбрасываем ссылку, то точно согласны с написанным. Я писала об этом раньше, и вы можете почитать об этом здесь.

2.Поймите, это не про вас.
Это не про вас, но касается вас. В обществе, в котором у  людей есть равные права, от этого выигрывают все. Люди научатся ценить разнообразие лишь тогда, когда  меньшинству будут давать слово. Свобода от угнетения означает, что меньшинства будут говорить о своих отличиях на своем языке, и от этого выиграют все,  том числе и вы.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Итак, ты хочешь быть союзником? Часть 2»»