Керима Чевик: «Нейроотличия и слово «нормальный»»

Источник: The Autism Wars

Маленькая девочка обращается к Азиму: «Это Бог вас покрасил?»
Азим: «Конечно»
Маленькая девочка: «Почему?»
Азим: «Потому что Аллах любит бесконечное разнообразие»
(Робин Гуд: принц воров)

Сейчас я стараюсь выбросить из всех своих разговоров об аутизме слово «нормальный». Основная причина того, почему я хочу это сделать, заключается в том, что где бы я ни находилась, с кем бы я ни общалась, я никогда не сталкиваюсь с «нормальными» людьми. Слово «нормальный» используется в аутичном дискурсе для обозначения идеализированного «среднего» ребенка. Но нейроотличия детей, как и цвет кожи, не могут быть описаны через идеализированные образы. У нас слишком много отличий. Так почему не должно быть различий в нашей неврологии?
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Нейроотличия и слово «нормальный»»»

Айман Экфорд: «Моя культура. Очень личная история»

— Человек не может «стать» индейцем, если он им не родился, — написал мне читатель моей группы в ВКонтакте.

Я так и не смогла узнать, почему это невозможно. В одной из своих прошлых статей я писала о том, что моя культура не сформировалась в результате социализации и подражания, как культура большинства моих знакомых. Но, похоже, многие этого не поняли.
Что еще влияет на формирование культуры? На этот счет есть много научных и антинаучных теорий. Все дело в земле? В семье и предках? Или, может, все дело в общем опыте угнетения и в общих привилегиях? Ведь люди, которые говорят, что тот, кто не был рожден индейцем, не может им стать, часто говорят о дискриминации индейцев и об их опыте угнетения.

Культуру индейцев я понимаю не лучше, чем русскую культуру, и поэтому я не решусь говорить о них. Но я могу рассказать, как вышеперечисленные вещи повлияли на мою культуру.

О земле, на которой я родилась.

1.
Я родилась в Донецке, в Восточной Украине. И уже в пять лет четко осознавала, что я точно не украинка.
Я родилась в русской семье, и в моем отказе признавать украинскую идентичность не видели ничего необычного. Тем более, что тогда я еще называла себя русской.
«Я русская» значило: «Я не хочу говорить на украинском языке, и ненавижу ложь, которой меня пичкают в садике!».
Конечно, я не хотела говорить на украинском языке! Мне и на русском было сложно формулировать свои мысли.
И, конечно же, я ненавидела непонятную дребедень, которую вещала нам воспитательница с целью привития патриотизма.
Я ненавидела, что в садике нам говорили про то, что все мы украинцы, потому что в моей семье никто не был украинцем – это я знала точно.
Я ненавидела, что нам часто повторяли, что «без калини нема Украiни», потому что это был абсурд. Какая связь между государством и деревом? Тогда я еще не понимала, что это метафора.
Я ненавидела, что рассказы об истории Украины не совпадают с той историей Украины, которая изложена в советских книгах моего деда, а советская история, как мне говорил дед, не совпадает с той, что была написана во времена Российской Империи.
Это выработало у меня стойкое неприятие к любой пропаганде и иммунитет к любым попыткам привить мне патриотизм.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Моя культура. Очень личная история»»

Джим Синклер: «Является ли лечение решением?»

Источник: Jim Sinclair 
[Другой ответ на часто задаваемый вопрос]

Я давно уже продвигаю идею: «другой – не значит неправильный». У меня есть несколько особенностей, благодаря которым я являюсь «другим» и «ненормальным», но сами по себе они не мешают мне жить счастливой и полноценной жизнью. Одной из этих особенностей является леворукость, другой – интерсексуальность, и еще одной – аутичность. Все эти вещи, в той или иной степени, провоцировали у меня социальные и психологические конфликты с моим окружением, но они не приводили меня к конфликтам с собой. Другие вещи, вроде катаплексии и фибрамиалгии, мешают мне функционировать так, как мне бы этого хотелась. Они мешают мне добиваться поставленных целей. Они не являются частью моей личности, и они ничем не компенсируют ту потерю дееспособности, неудобство и боль, которые они мне причиняют. Именно по таким критериям я выбираю, хочу ли я «исцелиться» от какой-то своей особенности.

Я много думал о том, что многие люди склонны выбирать одну характеристику (которая даже может и не быть одной из основополагающих аутичных особенностей), и провозглашать, что эта характеристика и является аутизмом. Например, аутичные авторы вроде Шона Бэррона и Донны Уильямс, часто рассказывают о негативном опыте, который обусловлен скорее обсессивно-компульсивным расстройством (ОКР), чем аутизмом. (Зацикленность на определенных мыслях и склонность к рутине свойственна аутичным людям, но описания того, как эти вещи мешают жить полноценной жизнью, скорее похоже на описание обсессивно-компульсивного расстройства). ОКР приводит к тому, что люди оказываются в ловушке собственных мыслей и поведения, которое им мешает, но которое они не в силах контролировать. Разве кто-то может хотеть оказаться в подобной ситуации? У аутичных людей ОКР действительно бывает чаще, чем у неаутичных. Но у многих аутичных людей нет ОКР. И если у аутичного человека вылечат ОКР, он от этого не перестанет быть аутичным. Аутизм и ОКР — это разные вещи. Продолжить чтение «Джим Синклер: «Является ли лечение решением?»»

Наши видео.

У нас появился свой канал на YouTube! Теперь Вы сможете смотреть новые видео об аутизме, аутичных людях и нейроразнообразии, переведенные на русский язык, или изначально снятые с русскоязычной «озвучкой», и узнать больше о наших акциях и мероприятиях. Наши видеоматериалы будут пополняться. Надеемся, они будут Вам полезны. Желаем Вам приятного просмотра.

Ссылка на канал.

Тони Эттвуд рассказывает, о чём он на самом деле думает

(Примечание администрации сайта: Тони Эттвуд – один из самых известных специалистов по синдрому Аспергера в мире. Данная статья опубликована здесь в качестве ответа на вопрос о том, почему его критикуют многие люди в англоязычном аутичном сообществе. Начало истории о синдроме Кассандры на русском языке вы можете прочесть здесь)

Источник: ASAN
Перевод: Есения Якумо

http://www.autismhangout.com/news-reports/feature-programs.asp?id2=103

Примечание: Кампания против «Кассандры» не имеет ничего против самого Тони Эттвуда, дело касается одобрения им «Феномена Кассандры» (также известного как «аффективная депривиация», «аффективное расстройство Кассандры» и так далее). Мы надеемся, что доктор Эттвуд разъяснит ситуацию и откажется от этой теории даже после релиза этого видео.

Данные комментарии здесь для тех, кто по каким-либо причинам не может просмотреть целиком всё видео.
В этом видео от девятого апреля 2009 года, опубликованном на «AutismHangout» Тони Эттвуд прямо говорит (7:47):
«Существует такая вещь как феномен Кассандры. В греческой мифологии Кассандра была прорицательницей, но из-за проклятия никто не верил в её слова. Вот что может случиться дома, когда вы видите подобные вещи, но другие люди могут удивиться: «Ты сумасшедший, зачем тебе отношения?» и так далее»

«Сейчас вы можете чувствовать себя одиноким. По иронии судьбы, часто партнёр аутичного человека социально активно и это даёт некоторую поддержку: это заботящийся, любящий человек, который имеет свою точку зрения, но может совершенно не слышать ваших слов»
«Следовательно, может быть такая проблема: одиночество, непонимание, аффективная депривиация» (8:47) Продолжить чтение «Тони Эттвуд рассказывает, о чём он на самом деле думает»

Аркен Искалкин: «Лицо московского аутизма»

Сказки учат нас, что если ждать Героя, рано или поздно он является. И я, читая сказки про то, как рано или поздно появлялись люди, готовые выйти и, как минимум, рассказать людям о дискриминации своей группы, не важно, какой, а так же сам, сочиняя подобные рассказы, ждал Храбреца. У нас есть много гражданских активистов самых разных течений, которые выходят на улицы плакатами и красивыми лозунгами, но не одна идея ни одного из них не была мне близка. Разве что зажигательный стиль мышления. Оно и не удивительно, ведь все эти гражданские активисты были аллистами, следовательно, никто не мог знать, какие сейчас нужды у таких, как я, и поэтому и не имел даже планов, чтобы их учитывать или решать.

И тут я прочитал пост. И посмотрел видеозапись. О том, как Герой, Наш Герой вышел в Москве, на Патриарших Прудах (где я сам со своим другом-аутистом недавно гулял), на одиночный пикет. При том, что сам он не из Москвы, он приехал в Москву из Сибири. Конечно, он – не Жанна Д’Арк и не Джим Рейнор в окружении рейдеров с гауссовыми винтовками, производящие впечатление реально крутых и пафосных бойцов, чем так пропитана история и фантастика.

Но по меркам современного общества его поступок можно приравнять к подвигу. Подвигу, который вряд ли сможет заметить аллист. Его может заметить только зритель-аутист, смотрящий его ролик, тот зритель, который не по наслышке знает, что сейчас может происходить в голове у аутиста, совершающего, по меркам аллистов, простой поход с бумажкой. Зритель-аутист, который сам проходил через кучу подобных ситуаций, и помнит свои переживания, а потому прекрасно знает, что сейчас происходит в голове у человек, идущего по улице с плакатом. Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Лицо московского аутизма»»

Айман Экфорд: «Когда убивают аутичных детей»

(Примечание: Мое бывшее имя, по которому я вам, вероятнее всего, известна — Вероника Беленькая)
Недавно я рассказывала одному человеку о том, что многие западные журналисты оправдывают убийства аутичных детей их родителями. Этот человек, как и многие другие, стал говорить мне о том, что этих родителей можно понять. Действительно, этих родителей можно понять. На чисто логическом уровне понять можно кого угодно, начиная от Усамы бен Ладена, и заканчивая буддистским аскетом. Но значит ли это, что любого, кого можно понять, надо оправдывать? Что-то я не видела, чтобы эти самые журналисты оправдывали бен Ладена после теракта 11 сентября, потому что «его тоже можно понять». Люди, которые оправдывают убийц аутичных детей, тоже редко оправдывают других преступников. Мой собеседник их тоже не оправдывал.

Мой собеседник упомянул о том, что родителям-убийцам, «доведенным до предела», можно посочувствовать. Но у меня нет сочувствия к таким родителям, потому что сочувствие – это чувство. Для того, чтобы испытать к кому-то сочувствие, недостаточно на логическом уровне осознать его беды. Сочувствие – это то, что возникает само собой. В данном случае я испытываю его по отношению к жертвам, по отношению к моим людям, к детям с моим нейротипом.
Более того, с сочувствием к убийцам есть одна большая проблема.
Проблема заключается не в самом этом сочувствии, а в том, что если СМИ и общество и дальше будут сочувствовать убийцам аутичных детей больше, чем жертвам, таких убийств станет больше. Я читала англоязычную статистику, показывающую, что количество убийств и домашнего насилия по отношению к аутичным людям возрастает пропорционально симпатии, которую СМИ испытывают к родственникам-убийцам аутичных детей. Думаю, никто из нас не будет отрицать, что на большинство людей сильно влияет пропаганда и общественное мнение. Особенно на нейротипичных людей, которые находятся в психически неустойчивом состоянии. А родители-убийцы –это именно такие люди. Некоторые из них не решились бы убить своего ребенка, если бы в обществе убийство аутичного ребенка считалось настолько же неприемлемым, как убийство нейротипичного ребенка.
Некоторые родители, которые убивали своих аутичных детей, прежде пытались выставить себя мучениками, размещая в интернете информацию о «тяжелых периодах жизни» их детей. Они винили аутизм своего ребенка во всех своих бедах. Они искали сочувствия от интернет-сообщества родителей аутичных детей. Они все больше погружались в свое отчаяние, а другие родители и специалисты лишь убеждали их в том, что они действительно очень несчастные люди, и что у них нет никакого выхода. В конце концов, они убивали своих детей (зачастую, поверив в собственные преувеличения). На английском языке на эту тему есть хорошая статья Каримы Чевик, которую я, возможно, когда-нибудь переведу на русский язык.

Но это все разговоры. Для того, чтобы остановить убийства, разговоров недостаточно. Но что мы можем сделать для того, чтобы их остановить?
Вот вам 10 идей, которые могут помочь родителям аутичных детей, и спасти жизнь их аутичным детям.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Когда убивают аутичных детей»»

Айман Экфорд: «Аутизм и эмоции»

Позавчера я провела дискуссию после просмотра фильма «Темпл Грендин».
С одной стороны, это был очень интересный опыт, потому что в дискуссии, кроме меня, участвовали еще три аутичных человека, которые мне очень помогли.
С другой стороны, это было не так просто. Передо мною стояло слишком много задач. Мне нужно было уследить за тем, чтобы люди не перебивали друг друга. Мне надо было прокомментировать, в чем я не согласна с Темпл Грендин. Мне надо было рассказать об ошибках в фильме и о том, что у большинства женщин аутичность проявляется не так, как у Темпл. Мне надо было комментировать слова другого ведущего и отвечать на вопросы. Вопросов было много, они были самые разные и некоторые довольно неожиданные. Мы обсуждали все — от особенностей эмоционального восприятия аутичных людей, до этических проблем постройки скотобоен.

Сейчас я хочу еще раз обратить внимание на вопросы, касающиеся эмоций, и, возможно, объяснить некоторые вещи более понято, чем я смогла объяснить тогда.

Способность чувствовать

1) Итак, аутичные люди могут чувствовать. Они могут испытывать эмоции. И, уважаемый слушатель, чьего имени я не знаю, они испытывают те же эмоции, что испытывают неаутичные люди. Во всяком случае, я так думаю. Аутисты и неаутисты испытывают одинаковые эмоции, насколько вообще два человека, вне зависимости от их нейротипа, могут испытывать одинаковые эмоции.

2) Умение описывать эмоции и способность их испытывать – не одно и то же. Многим аутичным людям сложно описывать свои эмоции словами. Некоторые аутичные люди могут путать психическое состояние с физическим. Например, моя девушка, в подростковом возрасте, путала тревожность с симптомами чисто физиологических проблем со здоровьем.

3) Умение понимать слова, обозначающие эмоции, и способность испытывать эти эмоции – не одно и то же. У многих аутичных людей бывают проблемы с пониманием абстрактных понятий, в том числе слов, обозначающих эмоции. Я поняла значение слова «ярость» лет в 15, но впервые испытала ярость еще в раннем детстве. Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Аутизм и эмоции»»

Эмоциональные дискуссии

(Примечание: На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТ+ аутисты. Так как эта тема часто затрагивается, когда речь заходит о чьих-то правах и дискриминации, внизу приведен список статей на русском языке для тех, кто хочет узнать о ней больше)

Источник: Chavisory’s Notebook

В последнее время мои собеседники пытались унизить меня за то, что я, якобы, говорю «слишком эмоционально», и поэтому они, якобы, не могут воспринимать серьезно то, что я говорю.

Мне потребовалось очень много времени на то, чтобы понять, что когда кто-то говорит вам, что вы слишком эмоциональны, имеется ввиду, что, на самом деле, ваши эмоции совершенно справедливы, и этот человек просто не хочет думать или знать о том, о чем вы говорите. Эмоции – это не то, что обесценивает ваше мнение. Эмоции – это часть человеческого существования.

Если кто-то не эмоционален, это не значит, что его аргументы рациональны, и эмоции точно не являются индикаторами действий человека. Эмоциональность не связана с владение фактами, научными данными, или понимание нынешнего положения дел.
Эмоциональность – это не признак личностной атаки. Личностная атака – это личностная атака. Когда-то эмоционален, это не значит, что он набрасываться на кого-то беспричинно, когда в этом нет необходимости.

Если кто-то говорит эмоционально, это не значит, что он не может или не хочет изложить свои аргументы логически и рационально.

Человек может быть рациональным и эмоциональным одновременно. Между эмоциональностью и рациональностью нет никакой корреляции, это не взаимоисключающие характеристики. Разве не может быть бесстрастных и крайне нелогичных людей, или очень логичных и очень эмоциональных людей? Если оппонент говорит эмоционально, это не отменяет логической сути его аргументации и не является причиной того, чтобы игнорировать суть самой аргументации. Эмоции не являются доказательством, но они и не являются показателем отсутствия доказательств.

Если человек говорит эмоционально, это не значит, что он совершает логическую ошибку во время приведения эмоционального аргумента, так что нельзя утверждать, что интенсивность эмоций собеседника показывает правильность или неправильность его позиций. Как ни странно, ничего не стоят именно аргументы тех, кто считает недействительной эмоциональную позицию и переходит на обсуждения эмоций, вместо того, чтобы говорить на тему разговора. Потому что обсуждения эмоций являются уходом от дискуссии.
Продолжить чтение «Эмоциональные дискуссии»

Браяна Ли: «Одна штука, о которой надо говорить родителям»

Источник: Respectfully Сonnected

Несмотря на огромное количество информации, и советов о том, как нам лучше всего поддерживать своих детей, все почему-то забывают сказать нам одну важную штуку: нам очень важно задуматься о собственных нейроотличиях. Вы должны обратить на это внимание. Это может изменить жизнь вашей семьи.

Я обращаюсь к родителям нейроотличных детей, (к тем, у кого есть аутичные дети, гиперактивные дети, дети с дислексией, биполярные дети, дети с повышенной тревожностью, и т.п.). Пожалуйста, найдите время для того, чтобы задуматься над тем, как вы двигаетесь, думаете и общаетесь.

Если воспоминания о детстве не причиняют вам слишком много боли, постарайтесь вспомнить его как можно более четко. Вспомните о том, что доставляло вам радость, и что вам давалось вам с трудом. А теперь посмотрите на своего замечательного ребенка, и задумайтесь над тем, что доставляет ему радость, а что дается ему с трудом. Подумайте над этим, задайте себе вопросы: «В чем наш опыт пересекается, а в чем нет?», «Насколько мы похожи?»
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Одна штука, о которой надо говорить родителям»»