Самодиагностированный аутизм – это не синдром «Особенной Снежинки»

 

self-diagnosis
Девушка со стетоскопом. У нее на лице -медицинская маска.


Источник: NOS Magazine
Переводчик: Людмила Епифанцева

Недавно тролли в духе форума 4chan захватили хэштег #autchat. Для непосвященных, Autchat (аутчат) — это собирающаяся два раза в неделю дискуссионная группа для аутистов. Последними обсуждаемыми темами были дружба, представление аутизма в СМИ и стратегии по борьбе с исполнительной дисфункцией. Это сообщество всегда отличалось дружелюбной, доброжелательной атмосферой и было отличным местом для того, чтобы чему-то научиться. Теперь же участникам было предложено совершить самоубийство или выпить отбеливатель, чтобы «вылечить» аутизм. Причина их нападок? Регулярная участница Autchat средних лет и мать двоих детей, описавшая себя как «неофициально диагностированную».

Самодиагностика аутизма – это тема, которая способна вызвать бурю эмоций у многих людей. Для взрослых людей не является чем-то необычным поставить самим себе диагноз. Не является необычным и сопротивление, и даже неистовые угрозы в ответ на самодиагностику. Почему люди реагируют на это с такой агрессией? И, что более важно, почему люди первым делом прибегают к самодиагностике? Враждебность, направленная на самодиагностику, в сущности, основана на незнании тех факторов, которые ведут к ней: недоступность медицинской помощи, быстро меняющиеся средства диагностики и меняющееся представление о том, как же выглядит аутизм и аутисты.
Частое обвинение, предъявляемое людям, которые сами ставят себе диагноз, заключается в том, что они якобы демонстрируют симптомы синдрома «Особенной Снежинки». Этот синдром – термин, который иронично используется, чтобы описать желание быть особенным и непохожим на других. Загвоздка в том, что кто из нас не хочет быть особенным? Этот термин клеймит безобидные формы творческого самовыражения. Вера в то, что у тебя душа леопарда Лизы Франк или идентификация своего гендера как «галактический» никому не причинит вред. Хотела бы я, когда была моложе, иметь ту изобретательность и простор для самовыражения, которые есть у людей сейчас. Словом, причина самодиагностики проистекает совсем из другого источника. Самодиагностика помогает объяснить, кто ты. Есть еще несколько социологических аспектов, объясняющих, почему она так распространена. Эти аспекты не связаны с Tumblr или другими популярными социальными сетями.

Продолжить чтение «Самодиагностированный аутизм – это не синдром «Особенной Снежинки»»

О родительском активизме и войнах вокруг аутизма

Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик
Переводчик: Людмила Епифанцева

 

«Китайская бамбуковая книга, раскрытая, чтобы показать содержание и крепление. Данная копия книги Сунь Цзы «Искусство войны» (надпись на обложке: «孫子兵法») является частью коллекции Калифорнийского университета в Риверсайде. Обложка также гласит «乾隆御書». Это значит, что книга была также выполнена по заказу или переписана Императором Цяньлуном.» За фото из Википедии спасибо vlasta2, bluefootedbooby на сайте flickr.com — http://flickr.com/photos/bluefootedbooby/370458424/

«Победители вначале одерживают победу и затем идут в бой, а побежденные сперва ввязываются в битву и только потом ищут победы».
Сунь Цзы, «Искусство войны»


С Новым Годом!
Мне потребовалось много времени, чтобы решить, какую тему затронуть в этом году первой. Важных тем так много, и столько всего сейчас происходит. Думаю, что могла бы начать 2016г. с обсуждения союзничества по отношению к аутистам, и того, что такое союзничество должно из себя представлять.

Некоторые из нас, родителей-активистов, находятся сейчас в состоянии своего рода эйфории из-за того, что аутичные активисты считают нас своими союзниками. И это, если задуматься, может привести к серьезной ошибке. Потому что многие союзники среди родителей видят себя в качестве посредников в этой войне между родителями и профессионалами из сторонников медицинской модели аутизма, родителями в целом, и взрослыми аутистами, защитниками прав инвалидов и борцами за права человека. В сущности, союзники не должны брать на себя эту роль сами, и они не должны сампровозглашать себя связующими звеньями между родителями и взрослыми аутичными членами нашего сообщества. Эти звенья (т.е. потенциальные посредники) уже существуют. Нам следует понять, что роли «родителей-союзников» нам не принадлежат.

Продолжить чтение «О родительском активизме и войнах вокруг аутизма»

Деконструируя аргументы о любви

Автор: Айман Экфорд

Я – аутистка. И я ненавижу говорить о любви. Мне неудобно использовать само это понятие.

Для меня «любовь» похожа на знаменитый «сапор» из анекдота. Люди говорят:

— Я люблю картошку.

— Я  люблю своего ребенка.

— Я люблю мать.

— Я люблю мужа/жену (подразумевая эротику).

— Я люблю друга (без какой-либо эротики).

— Я люблю кошек (надеюсь, без эротики).

— Я люблю родину.

Для меня этот термин настолько расплывчатый и избитый, что его почти невозможно использовать всерьез.

Обычно я стараюсь об этом не говорить, потому что наше общество настолько зациклено на любви, что тебя могут посчитать недочеловеком, если ты ее не понимаешь. С тобой могут начать спорить и пытаться убедить тебя в том, что, конечно же, ты можешь любить, что, конечно же, ты любишь своих родителей и всех, кого в нашем обществе любить положено. Или меня могут посчитать опасным и бесчувственным существом.

Умение любить и показывать любовь в нашем обществе является мерилом человечности. Возможно, поэтому в большинстве немедицинских статей на аутичную тематику говорится о том, что аутичные люди хотят быть любимыми.

В большинстве случаев, так оно и есть. Огромное количество аутичных людей стремятся любить и быть любимыми. Многие аутичные люди переживают, что их проявления любви воспринимают неправильно, и ищут новые способы ее продемонстрировать. Некоторые аутичные люди (особенно дети и подростки),  считают понятие «любовь» слишком абстрактным, но, несмотря на то, что они не понимают самого слова, они способны испытывать любовь.

Но не об этом пойдет речь в данной статье. Я хочу обратить внимание на злоупотребление понятием «любовь», и на случаи, когда идеализация любви причиняет вред. Продолжить чтение «Деконструируя аргументы о любви»

Лидия X.Z. Браун: «Почему я думаю, что я аутичн_ая…»

Источник: Autistic Hoya

На самом деле, первоначально это был вопрос в опросе, входящем в исследование (в котором меня спросили, почему я считаю себя аутичн_ой, не считая того, что однажды мне был выдан документально подтвержденный диагноз, – да, у меня есть классовая привилегия в виде возможности его получить), но мой ответ оказался настолько развернутым, что я собираюсь изложить его здесь, на случай, если это окажется полезным для тех, кто сомневается в своей аутичности или задумывается над тем, может ли он быть аутичным.

Это не основано на научных исследованиях и полностью ненаучно. Это основано на личных наблюдениях, на взаимодействии с сотнями/тысячами других аутичных людей. Как с официально диагностированными, так и недиагностированными официально, как говорящими, так и неговорящими, и т.д. По-видимому, все эти особенности *чаще встречаются* среди аутичных людей, чем среди неаутичных людей, и чем больше этих характеристик имеется у человека, тем более вероятно, что этот человек аутичен. Безусловно, любые неаутичные люди – включая нейроотличных людей, которые не являются аутичными – также могут иметь любые из указанных характеристик, одну или несколько. И, несомненно, существуют характеристики, свойственные аутичным людям, которые, по-видимому, действительно широко распространены среди аутичных людей, (особенно по сравнению с неаутичными людьми, для которых они редкость), которые я не учел_а.
Как и многие (конечно же, не все) аутичные люди, я…

— У меня нарушенный режим сна, и часто я веду ночной образ жизни, по причине как врожденной склонности, так и предпочтения.

— Полн_ая неудачни_ца в исполнительной функции, что включает в себя планирование дел, расстановку приоритетов, инициацию действий, доведение дел до конца, завершение к нужному сроку, организация сложных многоступенчатых задач, и т.д.
Продолжить чтение «Лидия X.Z. Браун: «Почему я думаю, что я аутичн_ая…»»

Браяна Ли: «Аутичные женщины, материнство и дружба»

Источник: Briannon Lee

Когда я стала матерью, я еще не знала о своей аутичности. И неожиданно я вдруг стала по-настоящему понимать, насколько сильно я отличаюсь от других женщин.

Когда я была чуть старше двадцати, я уехала из города, в котором жила прежде, оставив позади своих друзей, с которыми общалась в старших классах. Я решила заниматься вопросами социальной справедливости, работать и общаться с теми, кто занимается этими вопросами. Днем я могла работать с увлеченными людьми, разделяющими мои интересы, а вечером возвращаться домой к моему партнеру (которая также является аутичной женщиной), которая уважает мои потребности, включая потребность в отдыхе.

Мы купили дом и щенка. А потом я забеременела. У нас родился прекрасный ребенок. Я ушла в декретный отпуск. И эти первые дни были такими удивительно прекрасными, и такими чертовски тяжелыми.

Я была одинока. О господи, как я была одинока! И еще я была потеряна.

Я была лишена своей любимой работы, и той дружбы, которая основывалась на моих рабочих интересах. Мои дни были заполнены родительскими делами, которые давались мне особенно тяжело из-за исполнительной дисфункции, и все это на фоне недостатка во сне.

IMG_0888.JPG
Бри, только что ставшая матерью, прижимает к себе своего первенца

Я познакомилась с соседкой, у которой тоже был маленький ребенок. Она рассказывала мне о своем малыше. Сон. Кормление. Основные этапы развития. Я поняла, что мы можем общаться, ведь у нас есть общие темы. Она познакомила меня с целой сетью своих друзей. Какое-то время я думала, что наконец-то у меня появятся подружки, которых у меня не было с тех пор, как я окончила школу. Мы ходили за кофе. По вечерам гуляли с детьми.

Я была одной из них. Во всяком случае, так мне казалось.

ПРОДОЛЖЕНИЕ НА САЙТЕ ЛГБТИ+ АУТИСТЫ.

Интервью с основательницей «Аутичной инициативы за гражданские права» Айман Экфорд

Источник: Леворадикал

Айман Экфорд на мероприятии Queer-Peace, организованном ЛГБТ-сетью.

            Айман Экфорд на мероприятии Queer-Peace, организованном ЛГБТ-сетью.

 

Айман, здравствуйте! Если среднестатистический житель России захочет выяснить, что такое аутизм, он первым делом прочтет в Википедии примерно следующее: аутизм – это расстройство… и т.д. Что такое аутизм с точки зрения теории нейроразнообразия и в чем суть самой теории?

Для начала следует отметить, что само по себе «нейроразнообразие» – не теория. Это слово, обозначающее тот факт, что мозг и нервная система разных людей устроены по-разному. Некоторые подобные отличия незначительны, другие более заметны. Некоторые являются заболеваниями, а другие – нет.

В нашем обществе практически все нейроотличия, заметные со стороны, считаются патологией, болезнью, (и, следуя логике наших «специалистов», тем, что надо лечить и искоренять). В соответствии с парадигмой нейроразнообразия (которую не следует путать со словом «нейроразнообразие», обозначающим просто факт, а не идею), многие нейроотличия не являются болезнью. Например, аутизм, биполярное «расстройство» и СДВГ. По мнению сторонников парадигмы нейроразнообразия, эти нейроотличия являются частью личности человека и сами по себе не являются чем-то отрицательным. У этих «нетипичных» нейротипов есть свои сильные и слабые стороны, примерно как у «нормального», нейротипичного нейротипа. Они являются частью естественного человеческого разнообразия, как разнообразие форм ушей и разнообразие сексуальных ориентаций. И, как в случае с сексуальной ориентацией, проблема заключается не в самом разнообразии, а в том, что большинство людей дискриминирует тех, кто от них отличается и патологизирует их особенности.

Продолжить чтение «Интервью с основательницей «Аутичной инициативы за гражданские права» Айман Экфорд»

Ник Уолкер: «7 главных принципов курса на аутичную тематику»

Источник: NEUROCOSMOPOLITANISM
Переводчик: Sinn Fein

 

1. К ЧЕРТУ «БАЛАНС».
Хороший курс об аутизме (да и вообще это касается любого письменного источника, имеющего отношение к аутизму, сферы образования или статей в журналах об аутизме в любом формате) – это не попытка достичь некого «баланса» между парадигмой нейроразнообразия и парадигмой патологии. Парадигма патологии – всего лишь результат культурного эйблизма и предрассудков.

Парадигма патологии образовалась по причине культурного эйблизма и предрассудков. Работы, основанные на данной парадигме, имеют столько же научной ценности, сколько работы, содержащие расизм, мизогинию и гомофобию. Парадигма патологии совершенно неверна. То, что почти все современные научные работы основываются на ней, не делает ее правильной. Было время, когда почти все научные работы, касающиеся расы, были расистскими, и это совершенно не значит, что подобное верно и с этим нужно считаться.

Задача хорошего преподавателя – давать студентам верную информацию, а не пичкать предрассудками и предубеждениями. Соблюдение «баланса» между верным и неверным – это неправильный подход; «баланс» между верной информацией и невежественными предрассудками – не гарант качества. Поэтому к черту такой «баланс». Представьте, если бы вы вели курс Афро-Американской культуры, стали бы вы настаивать, что половина списка литературы для занятий должна состоять из раситских по содержанию книг, написанных белыми угнетателями, только ради достижения пресловутого баланса? Очень надеюсь, что нет.

Учитывая, что парадигма патологии доминирует как в образовательной среде, так и в обществе в целом, все студенты, изучающие какие-либо курсы, связанные с аутизмом, погрязли в ее допущениях и скорее всего почти все, что им известно об аутизме, базируется на данной парадигме. Студенты приходят с убеждениями, смещенными в сторону парадигмы патологии, с предрассудками насчет аутизма, порожденными данной парадигмой. Вне класса они продолжают двигаться в том же направлении. Поэтому даже если бы нашим приоритетом был бы «баланс», курсы, в которых превалирует парадигма нейроразнообразия – это капля в море.

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «7 главных принципов курса на аутичную тематику»»

Лидия Х. Z. Браун: «Гендервагью: Пересечение аутичного и транс* опыта»

Источник: National LGBTQ Task Force
На русскомязыке впервые опубликовано 4 августа 2016 года на сайте ЛГБТИ+ аутисты.

Я аутичный активист, который очень сильно интересуется квир политикой, и я вырос_ла, не вписываясь в гендерные рамки. Когда я рос_ла, все вокруг говорили обо мне как о девочке, потому что я родил_ась с женскими гениталиями, но мне всегда было неудобно от того, что меня называют «девочкой» и «женщиной». Я не чувствовал_а себя женщиной, но я знал_а, что я точно не мужчина. Сейчас я идентифицирую себя как небинарный человек или гендерквир. До колледжа я еще не определял_а себя подобным образом, хоть и задумывал_ась о том, что гендер может для меня значить, потому что, благодаря своему активизму, я сталкивал_ась со многими открытыми транс* аутичными людьми.
Lydia picture for blog post Feb 2015

(Лидия X. Z. Браун выступает в Дерневре, в штате Колорадо в феврале 2015 года, на конференции PEAK Родительского Центра за Инклюзивное образование. Она говорит на тему: «Достижение правосудия в вопросах инвалидности: вне эйблизма и воображаемой нормы»)

 

В действительности, огромная часть аутичного сообщества идентифицирует себя как транс*, гендерквир, небинарные, или агендеры, и мы даже придумали множество шуток на эту тему, и создали свою терминологию, которой мы описываем это интерсекциональное пересечение. Недавно я стал_а определять себя как гендервагью, этот термин появился внутри сообщества аутистов для того, чтобы описать особенности нашего нейроотличного опыта, который влияет на нашу транс/гендерквир идентичность. Для многих из нас гендер, сам по себе, мало влияет на нашу жизнь, если не считать того, как на нашу жизнь влияют предположения других людей о нашем гендере.

Продолжить чтение «Лидия Х. Z. Браун: «Гендервагью: Пересечение аутичного и транс* опыта»»

Джуди Эндоу: «Спокойной ночи, Кусочки Пазла»

Источник: Judy Endow
Переводчик: Степан Гатанов

Возможно, вам нравится зажигать синим или использовать кусочки пазла в качестве символа информирования об аутизме.

Лично мне не нравится ни то, ни другое по многим причинам, о чём я неоднократно писала в блогах и статях о заголовках в СМИ.

По моему мнению, насколько бы ни были сильны различия между мной и вами, это НЕ говорит о том, что мой аутизм не дает мне понять вашу точку зрения. Это говорит лишь о том, что у нас разные точки зрения.

Вчера я участвовала в дебатах в социальной сети с женщиной, которая настаивала на том, что пазл символизирует то, что значимо для неё, а я объясняла, почему он мне больше не нравится. Эта дискуссия велась в очень уважительном тоне, до тех пор, пока под конец она не сказала: «К сожалению, ваш аутизм не дает вам возможности понять мою точку зрения. Я помолюсь за вас. Всего вам доброго». На дворе было лишь 3 апреля, а я уже поняла достаточно о подобных переговорах.

Правда в том, что в 2015 году уже неважно, нравится ли нам пазл как таковой или нет. Это более не вопрос личных предпочтений. Как и не важна изначальная история символа, или какие теперешние организации намерены использовать кусочки пазла. Когда-то все это имело значение, но в 2015 ситуация принципиально изменилась.

Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Спокойной ночи, Кусочки Пазла»»

Ник Уолкер: «Это – аутизм»

Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Алена Лонерз

11 ноября экстремистская антиаутичная группа ненависти с ироничным названием «Autism speaks» — хорошо финансируемая организация, пропагандирующая стигматизацию, замалчивание, лишение прав, насилие, убийства и евгеническое уничтожение таких как я – выпустила «призыв к действию», автором которого был один из ее основателей.

Как и большинство других спонсированных «Autism Speaks» антиаутичных речей ненависти, этот «призыв к действию» характеризует само существование аутичных детей как «великий кризис здравоохранения», «национальную катастрофу» и как ужасную трагедию, которая рушит жизни семей. И совсем не упоминается существование миллионов взрослых аутистов, что характерно для риторики «Autism Speaks». Если бы они признали наше существование, то им стало бы трудно продолжать распространение ложных сведений о том, что аутизм – растущая «эпидемия» (а не проявление биологического разнообразия человечества, которое отвечает эволюционным целям и, скорее всего, присутствовало среди представителей вида со времен общества охотников и собирателей в первобытные времена).

Этот «призыв к действию» порождает панику и отчаяние – и это является характерной чертой стиля «Autism Speaks» с момента ее основания. В нем собраны мелодраматические описания ужасов, с которыми якобы ежедневно встречаются родители аутичных детей. Перечисляя ужасы, автор трижды повторяет предложение: «Это – аутизм», – и выделяет его полужирным шрифтом для большего драматического эффекта.

В ответ на это блоггерка-аутистка Синтия Ким создала флэш-блог «This Is Autism Flash Blog».

Для тех, кто не знает, что такое флэш-блоги, поясню: это когда много людей пишут посты на конкретную тему, и все они публикуются в один день.

Этот пост – мой вклад в «This Is Autism Flash Blog».

В этот день я и огромное множество участников выступают против лжи, риторики ненависти и навязывания страха со стороны организации «Autism Speaks». Вы можете прочитать остальные посты по этой ссылке.
____

ЭТО — АУТИЗМ. 

Старина Катер Джон приезжает в город. Выехав из Лас-Вегаса до рассвета, он едет в Беркли, пересекая пустыню и горы, без остановок и сна, заправившись одним кофе и шоколадом, с кучей дисков с музыкой, которые можно проигрывать снова и снова, включив громкость взятой на прокат машины на 11.

Эти диски – составленные им сборники и сборники, которые я для него сделал. Несколько лет мы оба были одержимы составлением сборников музыки, которыми потом делились друг с другом, и с нашими друзьями. На каждом диске – коллекция наших любимых песен, объединенных определенной темой или сложным набором взаимосвязанных тем. Это музыкальные истории или трактаты. Это саундтреки к несуществующим фильмам о волнующей нас в тот момент стороне жизни. Темы не такие простые как: «Это коллекция моих любимых песен о любви, а это – танцевальный сборник для вечеринок». Названия наших разнообразных сборников включают: «Каинова печать», «100 лет одиночества», «Где никогда не случаются неприятности», «Логистическое дифференциальное уравнение».

Как и я, старина Каттер Джон – аутичный активист. А еще он мой отец. Недавно я выяснил, что многие в аутичном активистском сообществе, включая тех, кто много лет дружит и со мной, и со старым Каттером Джоном, не знали, что он мой отец. Мы никогда не скрывали это. Просто никто не спрашивал, и нам не приходило в голову рассказать это самим.

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Это – аутизм»»