Когда говорят о том, что «официально-диагностированные» считают аутизм болезнью…

Автор: Айман Экфорд

I.
Для начала, давайте избавимся от обобщений. Среди «официально-диагностированных» аутичных людей полно тех, кто не считает аутизм болезнью. В конце концов, большая часть людей, чьи статьи размещены на моем сайте, являются официально диагностированными аутистами.

— Но это же не русскоязычные люди, — можете заметить вы, — У тебя на сайте мало статей официально диагностированных русскоязычных людей.
Что же, тогда давайте посмотрим, КТО, чаще всего, является официально диагностированным аутичным человеком в России.

Продолжить чтение «Когда говорят о том, что «официально-диагностированные» считают аутизм болезнью…»

Принятие или информирование?

Почему именно принятие?

Итак, апрель считается месяцем информирования о проблемах аутизма. Почему тогда мы объявили о месяце принятии аутизма или, как я говорю, месяце принятия аутичных людей?Думаю, на этот вопрос лучше всего ответят сами аутичные люди.
О том, что такое принятие аутизма, и в чем оно может выражаться, смотрите здесь.

1) История этого месяца говорит не в пользу «информирования».
Дело в том, что «месяц информирования о проблемах аутизма» был создан фондами, которые считают, что аутизм – это болезнь, которую надо лечить и искоренять.

«Каждый апрель организации вроде Autism Speaks, которые используют аутичных людей для заработка денег на их стигматизации и на том вреде, который они им причиняют,  устраивают большую пропагандистскую штуку, которую они называют «Месяц информирования о проблемах аутизма».  И каждый апрель аутичное сообщество и его настоящие союзники противостоят этим организациям, объявляя о «месяце принятия аутизма», призывая покончить с запугиванием, стигматизацией и с патологизацией, и, прежде всего, призывая людей прекратить поддержку Autism Speaks
Ник Уолкер.

Продолжить чтение «Принятие или информирование?»

Оценка организаций «помощи» аутистам

Источник: Un-Boxed Brain
Автор: Кас Фаулдс
Переводчик: Каролина Куприянова

Похоже, самый популярный вопрос, который многих волнует: «А это хорошая организация помощи аутистам?». Видимо это начало происходить после того, как стало понятно, что некоторые организации помощи аутистам являются несколько проблематичными. В этой статье не будет указано названия какой-либо конкретной организации. Я скорее собираюсь выделить несколько вещей, которые, как я считаю, помогут определить, является ли та или иная организация проблематичной.
В основном, большинство организаций утверждают, что они хотят помочь аутичным людям или их семьям. На первый взгляд они могут казаться прекрасными организациями, но если вы посмотрите на то, как они работают, то легко заметите, что их намерения едва ли хорошие. Итак, ниже приведены пять фактов, на которые я хочу обратить внимание.

1. ДОМИНИРУЮЩАЯ ПАРАДИГМА.
На самом деле это является ключевым вопросом, потому что все последующие решения относятся именно к нему.

Я следую парадигме нейроразнообразия. Это значит, что я не верю в то, что какой-то нейротип является расстройством/болезнью. Это не означает, что, по моему мнению, аутичные люди не сталкиваются с проблемами или не испытывают никаких трудностей из-за своего аутизма. Мы испытываем их, но я не верю в то, что корень этих трудностей заключается в том, что мы – аутисты. У нас есть трудности из-за того, что значительная часть общества просто не имеет понятия о том, как работает наш мозг.

К сожалению, многие организации помощи аутистам придерживаются парадигмы патологии. Если вы хотите узнать больше об аутизме и парадигме патологии, прочитайте статью Ника Уолкера. Когда «аутичные» организации действуют в соответствии с парадигмой патологии, это значит, что они воспринимают аутистов как вещи, которые необходимо исправлять. Если люди думают, что я сломан_ая или нуждаюсь в починке, то я меньше всего склонн_а верить в то, что они действительно хотят мне помочь.
Продолжить чтение «Оценка организаций «помощи» аутистам»

Autism Speaks больше не ищет «лечения», что не убавляет беспокойства этого аутичного человека.

Источник: THE CAFFEINATED AUTISTIC
Дата публикации: 15.10.16

Вчера Disability Scoop опубликовало статью о том, что Autism Speaks больше не будет использовать в своей риторике слово «лечение».

Раньше организация Autism Speaks говорила о том, что специалисты, родители и все, кому не безразлична тема аутизма, должны объединиться против того, что организация окрестила «глобальным кризисом здравоохранения, требующим срочного решения».
«Мы нацелены на финансирование глобальных биомедицинских исследований с целью выявления причин, профилактики, терапии и возможного лечения аутизма. Мы стремимся повысить информированность общественности об аутизме и его последствиях для отдельных лиц, семей и общества в целом: и мы работаем, чтобы дать надежду всем, кто имеет дело с трудностями данного расстройства », — так они раньше определяли свои цели.

Ну, это хорошо, правда? В смысле, хорошо, что они больше не ищут лечения, да?

Что же, возможно.

В новой версии, которую, по словам представителей организации, они разработали примерно в конце прошлого года, обозначены совершенно другие цели.
«С помощью поддержки и адвокации Autism Speaks предлагает решение проблем широкого спектра на протяжении всей жизни людей с аутизмом и их семей. Мы работаем над повышением понимания и принятия расстройств аутистического спектра. И мы будем продвигать исследования причин расстройства аутистического спектра и связанных с ним состояний, и исследования различных видов вмешательства» — говориться в обновлении. – «Autism Speaks улучшает жизни сегодня и способствует решению проблем завтра».

Мало того, что это выглядит как красивая пустая болтовня, которая не несет в себе никакого четкого смысла, так организация еще и по-прежнему уделяет слишком большое внимание родителям, и обращает мало внимания на аутичных людей. Да, конечно, возможно, нас уже не называют «национальным кризисом здравоохранения», так что в этом смысле мы видим перед собой явный шаг вперед (который, как мне кажется, похож на медленное и неохотное отступление). Полагаю, разработчики этого документа использовали язык сторонников нейроразнообразия просто для того, чтобы казаться более современной организацией.

Но Autism Speaks не сделала то, что должна была бы сделать любая так феерично напортачившая организация.

— Они не извинились за плагиат работы аутичного активиста. (Информация на русском)

— Они не извинились за ложное и мерзкое видео под названием “I Am Autism”.

Продолжить чтение «Autism Speaks больше не ищет «лечения», что не убавляет беспокойства этого аутичного человека.»

Семья — Тема Месяца Принятия Аутизма 2017

74703b9eafd0bf5544cf80ed2a24e3ac.jpg
Фото семьи на фоне заката.

Апрель является месяцем информирования об аутизме. К сожалению, это Информирование зачастую превращается в дезинформирование. Идея о введении «Месяца Информирования» принадлежит организации Autism Speaks, которая никогда не могла представлять интересы аутичных людей, потому что этой организацией никогда не управляли аутичные люди. После того, как 2007 году Генеральная Ассамблея ООН объявила 2 апреля всемирным днем информирования об аутизме, идея «месяца» и «дня» информирования стала популярной во всем мире. И, «по традиции», этим информированием продолжили заниматься крупные фонды, возглавляемые людьми, которые никогда не были аутистами, которые не прислушиваются к мнению аутистов и зачастую ненавидят их настолько, что не хотят, чтобы аутисты появлялись на свет.

Представьте, что Месяц Истории Афроамериканцев традиционно проводят Ку-Клукус-Клановцы, а 1 мая, День Международной Солидарности Трудящихся, превратился в день, когда хозяева крупных корпораций традиционно выступают по телевидению и делятся «историями успеха» борьбы с профсоюзами. Возможно, тогда вы поймете, что значит традиционный «Месяц Информирования об Аутизме» для аутичных людей. И, возможно, поймете, почему аутичные люди решили превратить этот месяц в месяц «Принятия Аутизма», предложив говорить не о том, «что не так» с аутичными людьми, а о том, как понять (и принять) их, сделав полноправными членами общества.

В этот месяц во всем мире аутичные люди выступают против негативных стереотипов об аутизме, распространяемых СМИ и крупными фондами, против насилия по отношению к аутичным людям, против высокого уровня безработицы среди аутистов и других подобных проблем.

Год назад мы решили присоединиться к аутичному празднованию Месяца Принятия Аутизма и создали специальный апрельский проект – Принятие. Целый год мы размещали на нем статьи-ответы на вопросы читателей и планируем делать это и в дальнейшем.

Но первые 10 дней апреля мы, как и в прошлом году, посвятим этот сайт нашей Ежегодной теме.

В прошлом году у нас было две темы – одна для аутистов («Принятие своей аутичности»), другая – для нейотипиков («Аутисты говорят об аутизме»). В этом году мы выбрали одну большую общую тему – семья.

Продолжить чтение «Семья — Тема Месяца Принятия Аутизма 2017»

То, что произошло с Чальзом Кинси – это не только расизм, но и эйблизм

 screen_shot_2016-07-27_at_5.00.42_pm.png
Чернокожий человек лежит на земле, подняв руки. Еще один темнокожий человек сидит рядом. Скрин видео с YouTube.

Источник: Sojo
Переводчик: Алена Лонерз

Люди с черной и коричневой кожей – особенно если они квир, трансгендерные, инвалиды или глухие– ежедневно подвергаются насилию со стороны политики государства.  В частности, некоторые чернокожие пострадали после недавно выпущенных видео о том, как полиция расстреливает чернокожих задержнных, которые не пытались даже сопротивляться и нанести вред полицейским.

На прошлой неделе появилось видео, на котором запечатлено насилие со стороны полицейских. На нем двое небелых мужчин: Чарльз Кинси, черный мужчина, ведущий когнитивно-поведенческую терапию в интернате для взрослых инвалидов, лежит на земле, подняв руки вверх, и Арнальдо Риос-Сото, коричневый аутист и постоялец этого интерната, которого можно принять за афро-латиноамериканца, латиноамериканца или, возможно, за коренного американца, сидит на земле, скрестив ноги, и играет с машинкой. Кому-то эта картина показалось потенциально опасной, и побудила этого человека позвонить в полицию.

На этом видео (Внимание: видео содержит сцены насилия) офицер полиции приближается к Кинси и стреляет ему в ногу. Позже Кинси заявил в своих показаниях, что спросил офицера: «Почему вы выстрелили в меня?». Он ответил: «Не знаю». Кинси оставался лежать на земле в наручниках, истекая кровью, еще 20 минут, пока ему не оказали медицинскую помощь. После этого полицейские повалили на земле и Риос-Сото, арестовали и держали его в полицейской машине 4 часа.

Впоследствии офицер полиции утверждал, что целился в Риос-Сото, чтобы защитить Кинси, будто бы стрелять в коричневого аутиста с машинкой в руках лучше, чем стрелять в лежащего на земле чернокожего человека.
Продолжить чтение «То, что произошло с Чальзом Кинси – это не только расизм, но и эйблизм»

Как принять участие в Месяце Принятия Аутизма

Источник: WikiHow

Апрель — Месяц Принятия Аутизма! Поддержите аутичных людей в интернете и в «реальной» жизни, используя эти простые советы.

МЕТОД 1. СОЦИАЛЬНЫЕ СЕТИ.

900px-Autism-Discussion-Space.png
Рисованный аутичный блог.

1. Исследуйте мнение аутичных людей. Так вы сможете избавиться от распространенных заблуждений и стать лучшим союзником.

 

900px-Autism-Acceptance-Group.png
Группа на facebook о нейроразнообразии.

2. Распространяйте правдивую информацию об аутизме. Используйте социальные сети и личное общение для того, чтобы рассказать людям о Месяце Принятия Аутизма. Дайте им ссылки на организации, созданные аутичными людьми для аутичных людей, такие как Autism Self-Advocacy Network и Autism Women’s Network.
Будьте осторожны с организациями «помощи аутистам», которыми не управляют аутичные люди. Особенно если они говорят о «лечении аутизма» или рассказывают о том, как аутизм «разрушает семьи». Эта риторика дегуманизирует аутичных людей и только усиливает их стигматизацию.

Продолжить чтение «Как принять участие в Месяце Принятия Аутизма»

5 способов, которые помогут вам сделать феминизм более доступным для аутичных женщин

Автор: Айман Экфорд

Светловолосый человек стиммит, перебирая пальцы. На ней наушники с радужным символом бесконечности — символом движения за нейроразнообразие. Автор_ка изображения: Adeger Rist

Примерно каждая сотая женщина является аутичной.
Но при этом практически весь российский феминизм рассчитан исключительно на нейротипичных женщин. Зачастую это не является выбором феминисток. Просто в России настолько мало известно о нейроотличиях, что большинство людей просто не знают, как их учитывать в своей работе.
Поэтому в феминистических блогах, сайтах, группах и пабликах опыт нейротипичных женщин описывается как единственно правильный и нормальный. Феминистические статьи пишутся исключительно с расчетом на нейротипичную аудиторию. А на феминистических мероприятиях лучше всего себя чувствуют именно нейротипичные женщины, потому что и формат мероприятий, и их анонсирование, и условия самих мероприятий рассчитаны исключительно на нейротипиков.

Говоря о нейротипичных женщинах, я имею в виду женщин, соответствующих медицинскому и статистическому представлению о норме. И практически всегда они находятся в более привилегированном положении, чем нейроотличные женщины.

Многим нейроотличным женщинам сложно (или даже опасно) обращаться  к гинекологам.

Девочки с нейроотличиями, влияющими на поведение, чаще становятся жертвами сексистской «терапии», призванной навязать гендерные нормы, потому что у родителей этих девочек есть право использовать по отношению к ним практически любую поведенческую терапию.

Женщины с теми видами нейроотличий, которые влияют на понимание социальных ситуаций, чаще становятся жертвами изнасилований. К случаям изнасилования нейроотличных женщин обычно относятся с меньшей серьезностью, особенно если их нейроотличия заметны со стороны, потому что их считают слишком странными, а странное поведение зачастую рассматривается полицией как провоцирующее насильника. Кроме того, женщинам с некоторыми видами нейроотличий бывает сложно понять, как обратиться за помощью, или как сделать это обращение за помощью максимально безопасным.

Если продолжить этот список, структурировать его и добавить к нему подробные пояснения, описывающие особенности различных нейрологических отличий и заболеваний, то может получиться неплохая и очень толстая книжка.
Но на данный момент, моя цель заключается не в том, чтобы описать проблемы нейроотличных женщин, а в том, чтобы помочь вам стать более инклюзивными по отношению к нейроотличным женщинам. Чтобы помочь вам «навести мосты» между людьми с разными образами мышления.

К сожалению, я не могу говорить обо всех нейроотличных женщинах. Но я могу говорить об аутистках. Разумеется, не обо всех аутистках, потому что аутистки отличаются друг от друга не меньше, чем нейротипичные женщины. Но я сама аутистка, я переводила и читала статьи множества аутичных женщин, и у меня есть аутичные подруги, так что, несмотря на то, что написанное мною не будет полностью универсальным, оно будет довольно точным.

Я знаю, что многие феминистки действительно хотят учитывать особенности аутичных женщин, но не знают, как это сделать. Поэтому я опишу основные ошибки, которые они допускают, начиная от формулирования повестки и заканчивая работой, которая не связана с распространением феминистических идей.
И, вероятно, многие из этих пунктов помогут не только аутисткам, но и женщинам с другими нейроотличиями.

Итак, вот 5 ошибок, которых стоит избегать, если вы не хотите игнорировать опыт каждой сотой женщины.
Продолжить чтение «5 способов, которые помогут вам сделать феминизм более доступным для аутичных женщин»

Аутичные дети и эйджизм

Радужный знак бесконечности — символ движения за нейроразнообразие.

Мы продолжаем сообщать о новостях сайта Антиэйджизм. И наша новая тема — влияние эйджизма на жизни аутичных детей, пересечение эйблизма и эйджизма, и то, как сильно эйджизм влияет на угнетение аутистов.

Продолжить чтение «Аутичные дети и эйджизм»

Финансирование медицинских исследований?

Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Автор: Джим Синклер
Перевод: Валерий Качуров

[Из «Нашего голоса», рассылки Autism Network International, 1995, том 3, выпуск 1]

Эта статья первоначально была размещена в рассылке ANI-L после того, как в другом месте я прочитал жалобу на то, что Национальный Институт Здравоохранения выделяет больше грантов на исследование кистозного фиброза, чем аутизма, хотя кистозный фиброз и аутизм встречаются у населения примерно с одинаковой частотой. Далее в этом сообщении продолжали сравнивать частоту появления и количество грантов для исследования детского рака, болезни Хантингтона, и мышечной дистрофии, с частотой и количеством грантов по аутизму. Авторы сообщения призвали людей связаться с сенаторами и представителями, и попросить у них объяснения, почему кистозный фиброз получает в четыре раза больше грантов, чем аутизм.

Я не думаю, что это такой сложный вопрос. Кистозный фиброз, рак, болезнь Хантингтона, мышечная дистрофия — это болезни! Они делают людей больными. Они приносят невероятное количество горя и страданий, и они убивают людей. Конечно же, Национальный Институт должен финансировать их исследования!

Аутизм — это не болезнь. Он не делает людей больными, и не убивает людей. Есть разные мнения о том, сколько страданий и горя вызывает аутизм. Некоторые люди из-за него много страдают, а у некоторых страдания вызваны в первую очередь другими людьми, а не аутизмом. Но даже в самых разрушительных случаях, люди, больше всего пострадавшие от аутизма — сами аутисты — сообщают о гораздо меньших страданиях, чем люди с кистозным фиброзом. Может быть, исследование кистозного фиброза получает больше грантов, чем аутизм, потому что КИСТОЗНЫЙ ФИБРОЗ — ЭТО СМЕРТЕЛЬНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, КОТОРОЕ ДЕЛАЕТ ЛЮДЕЙ БОЛЬНЫМИ И НЕМОЩНЫМИ, И ОТ КОТОРОГО ОНИ УМИРАЮТ!

Продолжить чтение «Финансирование медицинских исследований?»