Рубрика: Аутичное сообщество

Принятие, Любовь и забота о себе. #AutismPositivity2015

Опубликовано от Ayman and Co

Эми Секвензия.

Аутичная Позитивность становится сильнее после апреля

Вместе с усталостью,

Определенным разочарованием

И отсутствием ложек.

Но она сильнее.

Аутичная позитивность — это тени красного цвета, отказ от синих огней и синих кусочков пазлов ненависти.

Мы продолжаем проводить кампанию ПрогулкаВКрасном (#WalkInRed), мы встречаем старых и новых друзей, принимающих аутизм.

Как Элвис Костелло поёт уже несколько десятилетий, даже ангелам иногда хочется надеть красные туфли.

Принятие, любовь (и Ангелы в красных туфлях) = позитивность

Аутичная позитивность — это когда мы «возвращаем» себе слова, которые используются для того, чтобы нас обесценивать, и даём им правильные определения.

Продолжить чтение «Принятие, Любовь и забота о себе. #AutismPositivity2015» →

Ярлыки функционирования: Предполагается, что мы должны быть неловкими

Опубликовано от Ayman and Co

Терра Вейнс 

Предупреждение: иногда сомнительная лексика. 

Всякий раз, когда вы смотрите старый фильм или ситком, вам, вероятно, стыдно из-за того, что было приемлемым для той эпохи: расистские шутки, мизогинные эпитеты, открытая ксенофобия… и вам должно быть стыдно. Для большинства людей совершенно очевидно, насколько оскорбительным и бесчеловечным было бы сказать Черному или Коричневому человеку: «Молодец, что говоришь как белый». Вы никогда не скажете женщине: «Прекрасная работа в суде. Ты сегодня держалась как настоящий мужчина»

Какими бы оскорбительными и социально неумелыми ни были эти утверждения, существуют схожие определения, которые продолжают оставаться приемлемыми как в мейнстриме, так и в академическом языке: «Высокофункциональный» или «низкофункциональный» аутизм.

И вот почему:

С аутичными людьми всегда следует советоваться по поводу того, что значит быть аутистом. Именно их голоса наиболее важны, когда речь идет о понимании реальных различий в восприятии и уникальных трудностей, связанных с их нейротипом. Поэтому, чтобы продемонстрировать лучшую практику принятия разнообразия, я попросила некоторых действительно аутичных (#actuallyautistic) описать, что они чувствуют, когда им или их близким навешивают ярлыки в соответствии с их предполагаемым уровнем функционирования.

И вот их ответы:

«Когда я иду на очень риск и открываю кому-то, что у меня аутизм, особенно если это социально прогрессивный или работающий с аутичными людьми человек, мне очень больно, когда он в ответ рассуждает о том, какой я высокофункциональный. Как будто парадигма в наших отношениях внезапно сместилась, и я стал другим — объектом исследования или набором симптомов, а не человеческим существом. Я не понимаю, почему считается приемлемым комментировать, насколько правильно кто-то существует в этом мире»

  • Исаак, музыкант, США

Когда люди говорят, что я «высокофункциональный», я слышу либо: «Ты не похож на кузена моего друга, который запомнил всех президентов и кричит, когда видит велосипед», либо: «Ты почти похож на такого же настоящего человека, как и я».  Моя проблема с этим «ты почти как я» заключается в том, что это стирает мою аутичную идентичность и делает ее ненормальной и нежелательной. Я считаю, что аутизм — фундаментальная часть моей личности»

  • Фланнери, аспирантка, Канада

«Слышать ярлык «высокофункциональный» — это оскорбительно, потому что он не учитывает огромную цену, которую человек с аутизмом может быть вынужден платить за «функционирование». Возможно, мне повезло, и я могу работать, но если я весь день профессионально изображаю, что я не аутичная, это означает, что в остальные дни у меня не остается сил ни на приготовление пищи, ни на хобби, ни на общение с кем-либо. Я работаю три дня в неделю, а остальные четыре трачу на восстановление и изоляцию от всех, кого знаю, только для того, чтобы сделать это снова. Это не функционирование. Это выживание.»

  • Ребека, Новый Южный Уэльс, Австралия

«Я думаю, что высокофункциональный — это то, что люди говорят, когда не могут сразу понять, что вы аутист. Или говорят, когда с вами все в порядке, что вы живете в пределах выдуманных НТ границ нормального поведения. Я ненавижу эту идею. Для меня это звучит так: «Ты просто почти в порядке, в отличие от этих остальных!». Я очень, очень аутичный. У меня есть высшее образование, я хорошо разбираюсь в разных вещах, но это не делает меня высокофункциональной. Я испытываю большие трудности в повседневной жизни, как и все аутичные люди. IQ не является мерой оценки  аутизма»

  • Лео Йейтс, художник, Великобритания

«Меня это бесит. Говорить мне, что я высокофункциональный, — это не комплимент. Это отвержение. Мне не нужно ваше одобрение, чтобы существовать. Мои родственники говорят о том, что Аутизм моего сына «приходит и уходит» и что в некоторые дни он даже не выглядит аутичным. Нет. Каждый Аутист  всегда Аутичен. В некоторые дни маскироваться легче, чем в другие. Этот мусор вроде  «ты такой высокофункциональный» заставляет аутичного человека чувствовать, что это тот уровень, который он должен поддерживать для получения признания и одобрения, даже несмотря на то, что поддерживать такое впечатление для него совершенно изнурительно, мучительно и  практически невозможно. Аутичные люди должны быть приняты как Аутичные, с пониманием уникальных проблем, с которыми сталкивается каждый человек. Ярлыки высокого/низкого функционирования нужны только для того, чтобы нейротипики чувствовали себя лучше, рассуждая о той области, в которой ничего не смыслят»

  • Джейми, программист, США

«Функциональные ярлыки не помогают, потому что аутичные люди зачастую представляют собой смесь высокого и низкого функционирования. Например, я могу маскироваться и работать, но другие сферы моей жизни страдают. А люди с ярлыком «низкофункциональные» могут и добиваться больших успехов, и функционировать в некоторых областях лучше, чем я»

  • Лиза, профессор, США

«Честно говоря, я не знаю, что значит «высокофункциональный». И я не знаю,  нуждаюсь ли я в еще одном ярлыке. Я никогда не был их поклонником. Я всегда хотел быть собой. Что касается того, что другие «делают мне комплименты по поводу того, что я высокофункциональный», я просто чувствую себя неловко из-за этого. Это просто… то есть, конечно, комплимент может быть настоящим и искренним, но какой смысл говорить, что кто-то «лучше» другого?»

  • Роджер, музыкальный терапевт, США

«Функциональные ярлыки — это эвфемизм, политкорректный способ сказать «отст*лый» или «не отст*лый». Я действительно слышала, как люди говорили это в 2018. Это ставит меня в положение, когда мне приходится постоянно объяснять, как и почему неуместно использовать такой язык, а меня считают «социально проблемной аспи, которая любит поправлять людей». Ирония в том, что меня считают «слепой к чужому разуму», «лишенной эмпатии» и «социально неловкой», несмотря на то, что я не желаю ничего так же сильно, как быть освобожденной от бремени постоянной необходимости объяснять людям, почему нехорошо говорить о человеческих существах в соответствии с их уровнем способностей. Честно говоря, если это возможно, я бы предпочла, чтобы меня называли низкофункциональной. Функциональные ярлыки дают людям разрешение видеть меня с точки зрения моего IQ, моих вербальных способностей и моей способности общаться так, как это делают нейротипичные люди. Это несет в себе последствия для моей эмоциональной стабильности и способности сохранить работу. Все, что связано с аутизмом, сложнее, чем набор слишком упрощенных банальностей» 

  • Райма, писательница, США

«Такое ощущение, что они в некотором смысле «благодарят» меня за то, что я не заставляю их чувствовать себя некомфортно. Как будто я просто существую, пытаюсь справиться с миром, который с первого дня стремится понять меня неправильно, и все, что они видят, это: «Ты не такой, как все, но ты подстраиваешься ради моего комфорта, и это здорово!» Нет. Я живу так, как умею. Вы не играете в этом никакой роли, и все же из-за вас мне хочется заползти в нору и избегать всего мира».»

  • Рэй, специалист прямой поддержки, США

«Хотя я только недавно узнала, что я Аспи, я воспитываю аутичных людей уже 15 лет, а 19 лет назад я вышла замуж за одного из них! Моих детей постоянно сравнивали друг с другом. Моего старшего, который оченьразговорчив и умеет скрывать свои симптомы, часто называют «высокофункциональным». Моего младшего, у которого задержка экспрессивной речи и некоторые формы поведения, более заметно аутичные, называют «низкофункциональным». Мне кажется нелепым, что профессионалы, формирующие общественное мнение о нас, настолько ограничены и присваивают людям такие субъективные ярлыки. Я понимаю человеческое желание классифицировать все вещи, включая людей, чтобы расставить приоритеты и присвоить ценность. Здесь кроется опасность ярлыка «высокофункциональный». Он присваивает приоритет и ценность. Мои дети ранжируются в соответствии с их предполагаемыми, произвольными уровнями способностей. Мне, как человеку, которому трудно получить правильный диагноз, ярлык «высокофункциональный» причиняет большой стресс, потому что я знаю, что только другие Аспи узнают меня и понимают, сколько усилий мне требуется, чтобы прожить день. Ярлык «высокой функциональности» оказывает давление, заставляя соответствовать и подчиняться, что угнетает и повышает риск развития изнурительных ментальных расстройств и других проблем со здоровьем, связанных со стрессом. Я знаю это не понаслышке, поскольку это моя история и история моей нейроотличной семьи». 

  • Джен Блюм, актриса, Миннеаполис, штат Массачусетс.

«Я нахожу термины «высокофункциональный» и «низкофункциональный» вредными барьерами для нейроотличных людей из любой части спектра. Низкофункциональный» человек считается по сути неспособным, а «высокофункциональный» человек считается в основном нормальным — может быть, только причудливым или странным. Но не существует такого понятия, как «немного аутичный». Как аспи, я каждый день сталкиваюсь с проблемами, которые не воспринимаются всерьез. Я почти постоянно перегружен звуками, запахами, а иногда даже яркими/флуоресцентными цветами. Я гиперэмпатична, поэтому социальные взаимодействия часто кажутся мне утомительными и эмоционально болезненными, потому что я как будто чувствую эмоции других людей. Когда я нахожусь в общественных местах, мне приходится постоянно быть «на взводе», и я научилась хорошо ориентироваться в обстановке. Но когда я возвращаюсь домой, я измотана, напряжена и перегружена. Мне приходится выделять время для отдыха в тишине и использовать навыки, чтобы расслабиться. Но внешний мир не видит этой моей стороны, поэтому они называют меня «высокофункциональной» и не заинтересованы в том, чтобы понять или помочь мне»

  • Бритни, работница сферы дошкольного образования, США

И что теперь?

Перестаньте использовать функциональные ярлыки и поправляйте тех, кто их использует. Аутичные люди раскрыли перед вами свои сердца и поделились тем, как на них влияют эти ярлыки, и продолжать использовать их — значит, сознательно способствовать давлению, которое они оказывают на аутистов. 

Замечание о термине «синдром Аспергера«

Синдром Аспергера — это аутизм, и хотя это название было исключено из DSM-V, в большинстве стран за пределами США он остается отдельным диагнозом. В течение долгого времени этот термин использовался для характеристики людей с аутизмом, у которых нет интеллектуальной инвалидности. Во многих кругах считалось, что этот ярлык применяется к людям, обладающим устной речью. В мейнстриме это архетип причудливого, но милого нерда со своеобразным умом и слабыми социальными навыками. Внутри сообщества большинство из нас использует слова «аутист» и «аспи» как взаимозаменяемые и не пытается дифференцировать их по каким-либо критериям.

Оригинал: https://neuroclastic.com/the-journey-begins/

Денацификация — начните с себя

Опубликовано от Ayman and Co

Апрель — месяц принятия аутичных людей, вот только мне в связи со всеми последними событиями ничего к апрелю писать не хотелось. Не было сил.

Но в контексте ситуации в Украине, видимо, придется….

Как вы знаете, Россия сейчас проводит «де-нацификацию» Украины.

Так что, думаю, стоит напомнить некоторым россиянам, ЧТО им лучше «денацифицировать»…

Например, почему б им не заняться де-нацификацией свой ВУЗовской программы в вопросах аутизма? Да и вообще свое отношение к аутистам и инвалидам?

К примеру, в Российской медицинской практике все еще популярно деление аутистов на «высокофункциональных» и «низкофункциональных». Поясню для тех, кто не в теме — «высокофункциональными» называют аутистов, которые по мнению конкретного специалиста лучше приспособлены к жизни в обществе. Низкофнукциональными соответственно тех, кто хуже.

Деление это совершенно необоснованное, потому что такие понятия как «нормальная жизнь в обществе» ну очень субъективны, а уж мнение отдельно взятых специалистов тем более может быть предвзятым и ошибочным.

Более того, аутичный человек может в одном быть «высоко» а в другом «низкофункциональным». Да и вообще, навыки в течение жизни меняются.

Но главное даже не это, а то, что аутичное сообщество десятилетиями выступает против этих самых ярлыков функционирования: во-первых, это выставляет аутизм чем-то негативными, хотя в реальности это часть личности людей, во-вторых создаёт ложное впечатление что проблемы в самом состоянии, а не в недостатке инклюзии, и, наконец ярлыки функционирования приводят к тому, что проблемы «высокофункциональных» игнорируют, а «низкофункциональных» считают одной большой проблемой, дегуманизируя их как личностей.

И вот тут начинается интересное — потому что знаете кто впервые придумал это деление?

Нацисты. Буквально, австрийские специалисты 1930-х годов, работающие в условиях нацистской пропаганды!

Первые исследователи аутизма, Лео Каннер и Ганс Аспергер были вынуждены работать в условиях, навязанных Третьим Рейхом, где инвалидов считали гражданами второго сорта, недостойными жизни, и людей оценивали по их полезности.

Поэтому «исследователи» вешали столь любимый вами ярлык «высокофункциональный» на тех из нас, кого они хотели спасти, называя его «полезным для общества». Мне, как аутичному человеку, это очень напоминает ситуацию в нынешней России где все, даже либералы предпочитают рассуждать о нас с точки зрения «полезности» и все споры об инвалидности сводятся к тому, какую пользу для общества мы приносим.

В Рейхе были те же идеи. И так называемых «низкофункциональных» аутичных людей просто убивали.

Точно так же как вы запираете «низкофункциональных аутичных людей (а иногда даже и условно «нормализированных, высокофунциональных») в психо-нейрологических интернатах, лишая нас свободы и гражданских прав — и это мягко говоря.

(Более подробно про это Каннера и Аспергера можете прочесть здесь: https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2018/06/24/%D0%B3%D0%B0%D0%BD%D1%81-%D0%B0%D1%81%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B3%D0%B5%D1%80-%D0%BD%D0%B0%D1%86%D0%B8%D1%81%D1%82%D1%8B-%D0%B8-%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%B7%D0%BC-%D0%B1%D0%B5%D1%81%D0%B5%D0%B4%D0%B0/)

Поэтому, «денацификаторы» вы наши, если вы и правда против нацизма, почему у вас в официальных учебных программах по аутизму все ещё присутствуют эти ярлыки функционирования? Почему вы учите студентов оценивать нас по нашей «нормальности» и «полезности», и работать над внешней нормализацией, а не над улучшением качества жизни?

Почему, наконец, ваши студенты учатся по старым книжкам Каннера и Аспергера, написанным в условиях нацистской пропаганды и под влиянием существовавших тогда идей социал-дарвинизма, а не по книгам, написанным самими аутичными людьми?

И, наконец, просто помните, что нацисты начали массовые убийства с «эвтаназии неполноценных». То есть прежде чем взяться за евреев, рома и всех прочих, нацисты убивали инвалидов. Включая аутистов.

Ага, таких как я.

И, уважаемая либеральная публика, если вы хотите увидеть на что способны ваши соседи, потому что «в Украине конечно же массовые убийства устраивают не они» а черти с рогами…. просто поговорите с ними о правах инвалидов, и как только услышите «да запереть этих убогих» и «зачем таким жить» — все, «черти с рогами» перед вами.

А если вы сами не хотите быть частью этой системы, хватит уже говорить о том, что «Путин просто поехал, а раньше был нормальным».

Нет — это вы были расистами, ксенофобами и эйблистами что не замечали что он творил, и заметили только когда дошло до «нормальных» людей с Украины. Говоря о «сумашествии» Путина, вы тем самым дегуманизируете людей с психическими заболеваниями и нейроотличиями, выставляя их опасными. И вдобавок ещё игнорируя те же преступления Путина по отношению к его собственным гражданам — инвалидам и квирам, по отношению к чеченцам, грузинам, сирийцам.

А вот считать одних людей лучше других по праву рождения и есть один из главных признаков нацизма.

Всем удачной денацификации своего сознания!

Лина Экфорд. «Ради моего народа»

Опубликовано от Ayman and Co



Сейчас я скажу, возможно, неожиданную для многих вещь.
Лично мне, если думать только о том, как люди относятся ко мне, и не думать об обществе в целом, плевать, считается аутизм болезнью, или нет. Для меня нет и не может быть никакой разницы. Для меня «болезнь» — то, что считается таковой, по МКБ и прочим классификациям. Если я «больная», но не хочу «лечиться», я должна иметь на это право. Даже в случае, если бы «лечение» существовало. Если кто-то хочет — его дело. Если кто-то «здоровый» хочет «заболеть» — тоже, если бы это было возможно.
У меня нет никаких проблем с используемой обществом лексикой. Меня не задевают неправильные определения аутизма — пока это только слова, а не указания, что людям делать и как жить.

Но я знаю, что других людей это задевает.
Я знаю, что многих это не просто задевает, — у многих аутичных людей обострялись психические расстройства, появлялись суицидальные мысли, многих по-настоящему травмировало чтение патологизирующих статей об аутизме. На подобное жаловались многие мои аутичные знакомые, об этом писали западные активисты.

Вторая подобная тема — ABA.
В основе ABA-терапии лежит неплохой метод. Который и правда можно использовать в критических ситуациях. Не думаю, что ребёнку навредит приучение к горшку при помощи бихевиористских методик. Но полноценная ABA-терапия — это не приучение к горшку и не обучение использованию альтернативной коммуникации. Полноценная ABA-терапия — это десятки часов в неделю, а в идеале, — создание среды, где практически вся жизнь ребёнка является частью терапии. Я не общалась лично с людьми, которые подвергались этим издевательствам, но неоднократно видела, как люди из Штатов, где ABA используется уже десятки лет, рассказывали о том, как годами лечатся от ПТСР, вызванного такой «терапией». Даже в тех случаях, когда не применялись наказания и терапия выглядела примерно так же, как в наше время. Это и невербальные люди, и так называемые «высокофункциональные», и даже «исцелившиеся», — те, кому сняли диагноз (разумеется, на самом деле их не «вылечили», а всего лишь сломали психику и приучили к неподходящим моделям поведения — таким, как имитация нейротипичного поведения 24/7).

Продолжить чтение «Лина Экфорд. «Ради моего народа»» →

Ради моего народа

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Лина



Сейчас я скажу, возможно, неожиданную для многих вещь.
Лично мне, если думать только о том, как люди относятся ко мне, и не думать об обществе в целом, плевать, считается аутизм болезнью, или нет. Для меня нет и не может быть никакой разницы. Для меня «болезнь» — то, что считается таковой, по МКБ и прочим классификациям. Если я «больная», но не хочу «лечиться», я должна иметь на это право. Даже в случае, если бы «лечение» существовало. Если кто-то хочет — его дело. Если кто-то «здоровый» хочет «заболеть» — тоже, если бы это было возможно.
У меня нет никаких проблем с используемой обществом лексикой. Меня не задевают неправильные определения аутизма — пока это только слова, а не указания, что людям делать и как жить.

Но я знаю, что других людей это задевает.
Я знаю, что многих это не просто задевает, — у многих аутичных людей обострялись психические расстройства, появлялись суицидальные мысли, многих по-настоящему травмировало чтение патологизирующих статей об аутизме. На подобное жаловались многие мои аутичные знакомые, об этом писали западные активисты.

Вторая подобная тема — ABA.
В основе ABA-терапии лежит неплохой метод. Который и правда можно использовать в критических ситуациях. Не думаю, что ребёнку навредит приучение к горшку при помощи бихевиористских методик. Но полноценная ABA-терапия — это не приучение к горшку и не обучение использованию альтернативной коммуникации. Полноценная ABA-терапия — это десятки часов в неделю, а в идеале, — создание среды, где практически вся жизнь ребёнка является частью терапии. Я не общалась лично с людьми, которые подвергались этим издевательствам, но неоднократно видела, как люди из Штатов, где ABA используется уже десятки лет, рассказывали о том, как годами лечатся от ПТСР, вызванного такой «терапией». Даже в тех случаях, когда не применялись наказания и терапия выглядела примерно так же, как в наше время. Это и невербальные люди, и так называемые «высокофункциональные», и даже «исцелившиеся», — те, кому сняли диагноз (разумеется, на самом деле их не «вылечили», а всего лишь сломали психику и приучили к неподходящим моделям поведения — таким, как имитация нейротипичного поведения 24/7).

Продолжить чтение «Ради моего народа» →

«А если я не аутич_на?»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: https://vk.com/wall-197564981_110
Пересеклась с этим вопросом несчетное количество раз за последние две недели. Хочу сказать все, что я об этом думаю, учитывая российские (и, я так понимаю, СНГшные в целом) реалии.

Если у вас есть возможность, диагноз с высокой вероятностью сделает ваш мир проще.
Но диагностируют в РФ плохо, особенно если бонусом нет умственной отсталости. Хуже диагностируют людей с приписанным при рождении женским полом. Совсем ничего не ставят после 18. Поэтому реальность, в которой вы думаете, что аутичны, но диагноз вам не получить ближайшие дофига лет — это нормальная реальность для нефиговой части аутичного СНГ-народа.
Так что:

  1. Вы не одни.

Если вы оказались в аутичной группе и такие: а вдруг у меня не аутизм, ощущаю себя самозванцем — добро пожаловать в клуб, мы здесь все так периодически (или все время) думаем. Большая часть точно.
Эти мысли есть практически у всех кого я знаю. Даже у тех, кто был официально диагностирован, они иногда появляются. Вокруг вас — такие же как вы, сомневающиеся и борющиеся с этим. Вы — не крайнее звено, вы не выделяетесь, вы не лишний.

  1. По-настоящему адекватное аутичное сообщество инклюзивно.

Если кто-то говорит, что без диагноза вы не аутичны — это либо а) плохие люди, и с ними разговаривать не надо, либо б) люди, которые совершенно не осведомлены и нифига не понимают в том, какая сейчас ситуация с аутичными диагнозами. Всё.
На стороне недодиагностированных людей, которые получают диагноз во взрослом возрасте, наука и статистика в передовых странах. Официальные журналы, посвященные аутизму. Все всё понимают. Кто не понимает, тот глупый или не в теме.

  1. А что случится если у человека правда нет аутизма, а он только так думает?

Если человек так думает — значит, у него все равно есть какие-то вещи, с которыми у него проблемы. Абсолютно здоровый и нейротипичный человек вряд ли будет так думать.
Ничего страшного не произойдет. Человек придет в наше комьюнити. Получит поддержку. Может быть, какие-то советы и хитрости помогут ему справиться с жизнью и окружающим миром, вряд ли они сделают хуже. Потом, может быть, человек решит, что это не его, и это нормально. Если человек, который не соответствует критериям полностью, но у него есть какие-то отдельные аутичные вещи или социальные трудности (иначе бы он не пришел, я полагаю), останется в комьюнити — ну и хорошо. От этого никому не плохо. Поддержка не дозирована только на своих (это для меня сложный тезис на самом деле, я когда-нибудь напишу все, что я о нем думаю, но да).

  1. Вещи в отрыве от комьюнити. Поиск себя.

А я — кто? А я правда отличаюсь или это я придуриваюсь? Люди мыслят как я или не так? Может, мне кажется?
Щас будет вещь, которой меня мой профессор научил. Ее намного проще применять в более толератных странах, конечно, но она в голове, может и сработать.

Ярлык — это вещь, которую мы на себя клеим. Я аутич_ен — это ярлык.
Есть причины, по которым мы на себя его наклеили. Они валидны вне зависимости от ярлыка. Они первичны. Им надо уделять внимание.

Я — вот так_ой.
Я плохо понимаю других людей.
Мне плохо в шумных местах.
Мне сложно заставить себя разговаривать с людьми.
Я не различаю лиц.
Мне нужно постоянно ходить по комнате и двигаться.
Я не хочу\ не могу \ не люблю смотреть людям в глаза.
Я не контролирую интонацию.

Эти вещи можно признать в себе вне зависимости от диагноза. Начать в себе их уважать. Сказать: нет, я не выдумал это себе, у меня вот так. Это — моя особенность. Это есть. Другим людям об этом сказать.

Это не решение всех проблем, но это может сделать восприятие мира для вас и других проще.

[кошка черная в елке из-под веток выглядывает. это у меня дома кошка, Шило зовут]

Принятие аутизма 2020

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: https://hellomichelleswan.com/autism-acceptance-2020/
Автор: Мишель Свон
Переводчик: Аня Гончарова
Ремарка о содержании поста для тех, кто может захотеть воздержаться от прочтения: темами этого поста являются коронавирус и осведомленность об аутизме.

Сегодня всемирный день информирования об аутизме. Я бы написала об этом, но я полностью отказываюсь считать информирвание об аутизме чем-то хорошим. Два года назад я положила конец моей привычке писать про месяц информирования об аутизме и составила список статьей (https://hellomichelleswan.com/autism-awareness/ англ.) , с которыми вы можете ознакомиться, если пожелаете узнать мое мнение про «осведомленность» об аутизме, а также мнение других аутичных людей. Для меня гораздо предпочтитетльнее говорить о принятии аутизма.

В этом году, мы еще и живем во время глобальной вирусной пандемии и все озабочены этим актуальным вопросом. Рискуя показаться слишком большой авантюристкой, и взяться за то, что мне заведомо не по зубам, я собираюсь рассказать о коронавирусе и принятии аутизма в одном посте. Эти две темы связаны некоторым нетривиальным образом.

Немного предыстории, на случай, если вы не читали статьи по ссылке выше.

Информирование об аутизме – это концепция, которая широко продвигается родителями аутичных детей, которые хотят «проинформировать» всех о сложностях своей жизни, и некоммерческими организациями, которые в эти дни собирают пожертвования для своих программ. Как родители, так и НКО заинтересованы в том, чтобы вызвать вашу жалость. Из-за этого их рассказы содержат много информации о трудностях и наполнены словами вроде «бремя», «трагедия», «борьба» и «расстройство». Родители и организации часто полагаются на стереотипы в попытках вызвать эмоциональный отклик, и, хотят они этого или нет, закрепляют клеймо, изображая аутистов такими людьми, с которыми тяжело жить, которым проблематично сопереживать и которых необходимо постоянно контролировать.

Поддержка обществом концепта информированности об аутизме означает, что сейчас значительная часть общества считает, что она знают, что такое аутизм. Эти люди жертвовали деньги на помощь «семьям, страдающим от аутизма» или «семьям с жизненным опытом [cоприкоснования с аутизмом]» (при том оба этих явления существенно отличаются от помощи аутичным людям). Следовательно, общественность думает, что понимает, что такое аутизм, и что они сделали что-то хорошее…Однако, они получили все свои знания об аутизме от неаутичных людей. В этом и заключается проблема.

Коронавирус создает ситуацию, при которой каждый человек, аутичный и неаутичный, инвалид и не-инвалид, богатый и бедный, в каждой стране и любой профессии, …абсолютно каждый из нас…внезапно начал жить жизнью, которую мы едва узнаем, которая непредсказуема, и у которой есть некомфортные и новые для нас правила. В аутичном сообществе говорят, что мы теперь словно наблюдаем, как неаутичные люди оказались на нашем месте и вынуждены справляться с теми проблемами, с которыми мы постоянно имеем дело. В этом нет никакого злорадства, это просто констатация факта.

Аутичное сообщество также замечает кое-что еще. Неаутичные люди стали строить предположения и приходить к необоснованным выводам. Кажется, они думают, что всем аутичным людям нравится самоизоляция, что это что-то, к чему мы привыкли, и что-то, с чем у нас не будет проблем. Их предположения основаны на информации, которую они получили, будучи «осведомленными» об аутизме. И они неправы.

Как и среди любых других групп населения, среди аутистов есть те, кто хорошо переносят то, что социальное взаимодействие теперь сведено к минимуму. Я лично знаю аутичных людей, которые чувствуют себя довольно из-за того, чтобы какое-то время не выходить из дома. Но я знаю и неаутичных людей, которые чувствуют себя так же. Все это не означает, что пандемия не вызывает у них никакого стресса и тревоги, однако, им легко переносить самоизоляцию.

Существуют и такие аутичные люди, которым очень нравится общаться, которые всей душой желают почувствовать эмоциональную связь с другими, и которым действительно тяжело самоизолироваться.

Некоторым аутичным людям очень тяжело даются изменения в повседневных делах и социальных ожиданиях. Это могут быть как аутичные люди, которые чувствуют себя нормально при самоизоляции, так и те, кто ее ненавидит.

Какие-то аутичные люди настолько тревожны, что еле-еле держат себя в руках каждый день, а какие-то нормально справляются со своей тревогой. Мы можем наблюдать оба этих явления и в неаутичном сообществе. Все модели поведения, считающиеся необычными в нормальное время, становятся широко распространенными (например, излишняя запасливость, паническая скупка товаров, проявления самоотверженной щедрости и солидарности).

Идея принятия аутизма в том виде, в каком его хочет видеть и продвигать аутичное сообщество, учитывает, что аутичные люди очень похожи на неаутичных по многим параметрам. Коронавирусная пандемия это только подчеркивает. Диапазон реакций на внешние события, ответных мер по отношению к ним, а также стратегий адаптаций у аутичного сообщества столь же широк и разнообразен, сколь и у неаутичного.

Принятие аутизма позволяет нам посмотреть на вещи, которые необходимо делать аутичным людям для нормального существования как на допустимое и целесообразное поведение. На данный момент мы видим, что в связи с трудной и необычной ситуацией коронавирусной пандемии, среди неаутичных людей резко начали преобладать модели поведения, характерные для типичных травмированных людей и людей в состоянии сильного стресса. Эти модели поведения никем не ставятся под вопрос, поскольку все мы признаем, что фактор стресса является очень реальным и вызывает напряжение. Принятие аутизма призывает всех нас признать, что факторы стресса, с которыми аутичные люди сталкиваются ежедневно в мирное время, являются действительно реальными и тяжелыми для них, даже если другие люди их не замечают.

И прямо сейчас, во время пандемии, с которой мы все вынуждены бороться, принятие аутизма призывает признать и попытаться понять тот факт, что даже если стереотипы об аутизме могут указывать, что аутичным людям может быть «нормально во время всей этой самоизоляции», большинству из нас она кажется тяжелой.

Нам страшно, нам тревожно, мы подстраиваемся под еще одну серьезную непредсказуемую ситуацию с постоянно меняющимися правилами. Наш привычный распорядок дня исчез, привычную для нас еду тяжело достать, наши типичные стратегии преодоления трудностей скорее всего временно запрещены, люди, которые нам помогают, не могут к нам приехать, и мы не знаем, как долго все это продлится или кого попросить о помощи. Мы ведем себя прямо как неаутичные люди. Не считая того, что в большинстве случаев многие сообщества, кажется сплочаются и поддерживают других, в то время как аутичные люди не уверены, хочет ли кто-либо их поддержать, и волнуют ли они кого-то вообще, потому что мы все время читаем, что нам должна нравиться самоизоляция!!

Неспокойно сейчас практически всем. Все ощущают страх, неопределенность и неудобства, и вынуждены быстро и изощренно к этому адаптироваться. Аутичные люди могут помочь неаутичным с этими вещами, если нас поддерживают достаточно хорошо для того, чтобы нам было несложно контролировать наш собственный стресс, и если мы действительно верим в то, что наши мысли и советы будут услышаны и оценены по достоинству. Прямо сейчас некоторые наши нужды будут очень похожи на нужды неаутичных людей. Некоторые будут отличаться. Но все они важны.

Принятие аутизма – это гораздо больше, чем просто осведомленность о том, что аутизм существует и аутичные люди отличаются от неаутистов. Принятие аутизма призывает видеть разнообразие как нечто необходимое и ценное, оно призывает нас осмелиться быть выше стереотипов и увидеть многообразие внутри социальных групп, и вынуждает обращать внимание на то, что нужды каждого человека удовлетворены, даже если они нетипичны.

В этот исторический момент, когда столь многие из нас прилагают усилия, чтобы справиться с новой и пугающей ситуацией, принятие всех наших нужд – самая добрая вещь, которую мы можем сделать друг для друга. Именно об этом всегда говорило принятие аутизма.

___
Переведено специально для проекта Нейроразнообразие.

Опубликовано от Ayman and Co

Сегодня день аутичной гордости.

Поскольку я не отношусь к аутичным людям, или по крайней мере обратного пока не показано, многого не скажу:

  1. Быть аутичным человеком — нормально. Полно великих представитель_ниц человечества, являющихся аутичными людьми.
  2. Аутичность — не болезнь или что-нибудь вроде того, а уникальный способ восприятия информации. Нейроразнообразие.
  3. Любой человек, имеющий предубеждения против аутичных людей — эйблист, недостойный находиться в нормальном обществе. Любопытный факт, эйблизм, как и ЛГБТ-фобия, наиболее распространён при тоталитарных режимах. Заставляет задуматься.
  4. Есть одно из проявлений эйблизма, когда нейроотличия используются как оскорбления. Например, про сглупившего или тормознувшего человека говорят, что он аутист. Бред и предубеждение. Это понятно. Однако данный вид эйблизма очень привязчивый, и я замечаю его и за собой. Например, периодически, разбирая в тексте чью-то противоречивую, непоследовательную позицию, я автоматически использую слово «шизофреническая». Не надо так. Шизофрения — сложная и разнообразная штука. В любом случае, использовать её как оскорбление абсолютно некорректно, и я работаю над собой, чтобы решить эту проблему.

Источник: https://vk.com/sophiehok

Что если я не аутичен?

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Марк
Источник: https://vk.com/@mark_rowe-chto-esli-ya-ne-autichen
За последние 4 года я организовывал два чата, в котором достаточно крупный процент участников был аутичным. За это время я несколько раз успел столкнуться с ситуацией, когда во время обсуждения несколькими людьми своих аутичных характеристик, к разговору подключался человек с рассуждением наподобие: «Наверное, я все-таки не аутичен. Я почитал, о каких своих качествах вы говорите и понял, что не похож на вас». Иногда он_а может добавить, что не испытывал_а таких сильных сложностей в быту или общении, про которые рассказали другие. Раньше я чувствовал в таких случаях плохо поддающееся объяснению раздражение, но теперь у меня появилась возможность сформулировать то, что думаю.

Для этого понадобится снова вернуться к мейнстримным представлениям об аутизме. Его обычно презентуют не в самых разнообразных формах, а как тяжелейшее и очень узнаваемое в своих признаках состояние без намёков на что-то промежуточное и допускающее разные толкования, что именно происходит с человеком. Если персона заподозрит в себе аутичные черты, она часто может столкнуться со скепсисом, выраженным как «Посмотри, где ты, а где они. Они не живут полноценной жизнью, им нужна непрерывная опека, они ведут себя не как ты», после чего вынужденно согласиться, испытать вину за «примазывание» к глубоко страдающей группе людей и решить, что она очень хорошо живет, ей не нужна никакая помощь, она наверное что-то придумала от скуки. Хотя всегда существуют какие-то причины, по которым человек начинает исследовать тему нейроотличий и сравнивать себя с их признаками.

Я смотрю на вывод «наверное, я не аутичен» через призму своей травмы — я много раз видел обесценивание недостаточно стереотипных аутистов. Человек может так сказать, потому что он провёл анализ и нашел свое настоящее нейроотличие, в его случае раздельное с аутизмом – например шизоидный тип личности или алекситимию. Есть также люди, не попадающие в строгое разделение между аутистами и неаутистами — люди с расширенным фенотипом аутизма. Это я автоматически вижу в таких признаниях последствия усвоенных неграмотности и обесценивания. Поэтому я вижу необходимость обратиться к тем людям, которые решили, что они недостаточно аутичны и что им стоит перестать получать поддержку от нейроотличного сообщества. Сообщество нейроразнообразия — это не уголок самых страдающих и не элитный клуб не для всех. Это движение, повышающее знания каждого человека, который с ним взаимодействует и улучшающее работу социума. Если чтение материалов из сообществ нейроразнообразия и общение с причастными к ним людьми способствует решению проблем, связанных с вашей непохожестью на людей, которым удобно в обществе, то все, что здесь делается — для вас и вы ни в коем случае не лишние.