12 советов для родителей, которые планируют отдать своего аутичного ребенка в детский сад

Автор: Айман Экфорд

Как вы уже знаете, я думаю что подавляющее большинство детских садов на постсоветском пространстве не подходит для аутичных детей.
Тем не менее, я понимаю что в жизни бывают разные ситуации. Не у всех детей есть бабушки и дедушки, которые хотят и которые в состоянии с  ними сидеть. Не все родители могут сидеть дома со своим ребенком. Не у всех есть деньги то, чтобы нанять няню. Кроме того, некоторые дети, в том числе и аутичные дети, могут сами хотеть пойти в садик.
Поэтому я написала эти 12 советов для родителей, которые планируют отправить своего аутичного ребенка в обычный детский сад.


1) Еще раз подумайте о своем решении.

Подумайте еще раз, стоит ли отдавать ребенка в детский сад. Помните о том, что ваш ребенок может получить там травму – как физическую, так и психологическую. Он может еще сильнее замкнуться в себе, у него могут усилится проблемы с речью, у него может появится социофобия или обсессивно-компульсивное расстройство. Если он не ценит свою жизнь (а есть дети, которые не ценят свою жизнь и не боятся смерти), он может в уже таком раннем возрасте начать задумываться о самоубийстве.
Сможете ли вы гарантировать, что ваш ребенок будет в безопасности в детском саду? Как вы будете узнавать о том, что с ним происходит в садике? Сможете ли вы определить «критический момент» и срочно забрать его из детского сада? Где он будет проводить большую часть дня, если не сможет ходить в садик?
Прежде чем отправлять ребенка в детский сад, подумайте о возможных путях отступления и о том, как быстро вы сможете ими воспользоваться.

2) Тщательно выбирайте детский сад.
Как руководство детского сада и его работники восприняли новость об особенностях вашего ребенка? Уверены ли вы в том, что они смогут его защитить? Есть ли в садике тихое и доступное для ребенка место, в котором он может прийти в себя в случае сенсорной перегрузки? Не слишком ли плотный график занятий? Не слишком ли много детей в группе? Насколько часто меняется расписание?

Лучше всего отдать ребенка в небольшой частный садик, с небольшим количеством детей в группе, в котором воспитатели с уважением относятся к детям и учитывают мнение их родителей.
Очень хорошо, если работники детского сада уже имеют позитивный опыт работы с аутичными детьми.
Было бы прекрасно, если бы вы смогли найти детский сад, в котором работает ваш знакомый или родственник, чтобы он мог  время от времени проверять, все ли  в порядке у вашего ребенка.
Продолжить чтение «12 советов для родителей, которые планируют отдать своего аутичного ребенка в детский сад»

3 причины, из-за которых мне нравится мода на игрушки для стимминга

Автор: Айман Экфорд

Спиннер и фиджет-куб

В детстве мне запрещали стимить. На меня кричали за то, что я бегаю из стороны в сторону, трясу ногой, верчу что-то в руках, жую завязки и пряди волос, грызу карандаши, издаю странные звуки, раскачиваюсь из стороны в сторону, трусь лицом об свою подушку.

Некоторая критика была обоснованной  — волосы от жевания становились грязными, завязки портились, а своей беготней я могла мешать спать соседям снизу. Но даже эта, на первый взгляд, логичная критика, была странной. Ведь, в конце концов, волосы являются частью моего тела, а значит, у меня есть право ими распоряжаться. Завязки свисали с моей одежды, а значит, я могла делать с ними все, что захочу. Да, я действительно могла мешать соседям спать и мне не стоило бегать в помещении… но почему меня ругали за то, что я бегаю на улице? Почему родители смеялись над тем, как я при этом трясу руками и в какую сторону смотрю, если это никому не мешало? И почему отец называл естественные для меня телодвижения признаком «распущенности»?

Я узнала ответы на эти вопросы только когда выросла. Родители хотели, чтобы внешне я была «как все», «неотличимой от сверстников». Я узнала, что многих аутичных детей в свое время стыдили за то, что они раскачиваются, крутят в руках всякие предметы и трясут кистями рук. Некоторых знакомых мне аутистов за это били, опускали их руки в неприятные субстанции, на них кричали, их лишали их имущества…

По-сути, подобное насилие является насилием на почве ненависти, даже если те, кто совершает его, этого не понимают.

Ведь стимминг является естественным поведением для аутичных людей – для некоторых настолько естественным, что они его даже не замечают. Стимминг помогает нам думать, успокаиваться, и иногда он является даже способом выражения эмоций. Многим аутистам – особенно детям , приходится тратить много сил на то, чтобы не стимить, и это те самые силы, которые они в это самое время могли бы использовать для того, чтобы слушать учителя на уроке, решать задачи или формулировать свои мысли словами.

Многие взрослые аутичные люди усиленно борются со стереотипами, которые заставляют взрослых ограничивать стимминг аутичных детей, и стимминг стал своеобразным символом аутичной культуры.

И поэтому когда фитжеты – игрушки для стимминга – стали модными и ими  начали пользоваться самые разные люди, некоторые аутисты почувствовали себя оскорбленными.

Аутичные подростки видят, как те самые дети, которые били их за тряску руками, теперь смотрят на табличку «у нас продаются спиннеры», и считают деньги, чтобы купить вертящуюся штуку. Аутичные взрослые видят детей, играющих с фиджет-кубами, и никто их не ругает за игры с этими кубиками, никто не пытается их ограничить.

Наоборот, благодаря рекламе подобное поведение стало модным.

Я понимаю, что подобные двойные стандарты могут быть неприятны. Но сам факт того, что аллисты (не-аутисты) и нейротипики (те, чья нервная система соответствует доминирующим представлениям о норме), стали покупать игрушки для стимминга, не является чем-то отрицательным. И вот  3 причины, из-за которых мне нравится подобная мода, и не нравятся попытки ограничивать использование фиджетов нейротипиками и аллистами.

1. ИГРУШКИ ДЛЯ СТИММИНГА СТАЛИ ДОСТУПНЕЕ.

Два года назад я купила себе несколько машинок с колесами разных размеров и разной текстуры, для того, чтобы носить машинки в карманах и вертеть колеса. Мне нравится ощущение вращающегося предмета в руке, нравится вращать круглые предметы, нравится, когда предметы, которые я вращаю, разные на ощупь.

Но вращать маленькие колеса машинок далеко не так удобно, как вращать спиннеры.

Раньше мне приходилось подбирать машинки, а теперь на многих магазинах появилась надпись: «у нас есть спиннеры» — и у них есть самые разные спиннеры. Они разных размеров, они разные на ощупь, некоторые из них беззвучные, а другие издают приятный треск, некоторые легко крутить, а для того, чтобы крутить другие, нужно прикладывать усилие. И я могу выбирать их, покупать те, которые мне больше подходят, и не тратить на поиски подходящей «крутилки» уйму времени!

ПРОДОЛЖЕНИЕ НА САЙТЕ ПЕРЕСЕЧЕНИЯ.

Монологи ЛГБТ-активистов с инвалидностью о борьбе за свои права

Источник: Афиша Daily


«Афиша Daily» поговорила с активистами движения за права ЛГБТ-людей с инвалидностью о двойной дискриминации, правозащитной деятельности в условиях закона о гей-пропаганде и предрассудках внутри самого сообщества.
Спикер и два активиста движения Queer-Peace на фестивале ЛГБТ-кино Бок о Бок.
 
Айман Экфорд, 21 год
Создательница Аутичной инициативы за гражданские права, активистка Queer Peace

 

О дискриминации

Я аутистка в обществе, созданном для неаутистов. В этом обществе на неаутистов рассчитано все — от торговых центров до системы образования, от методик обучения до представлений о приемлемом поведении детей.

Я лесбиянка в обществе для гетеросексуалов. В отличие от гетеросексуалов я не могу удочерить ребенка так, чтобы опека над ним принадлежала и мне, и моему партнеру. Я не могу получить российское гражданство, несмотря на то что у моего партнера оно есть (но могла бы, если бы моя девушка была парнем). Я не могу быть родственником моей партнерши, и в случае чего не смогу навестить ее в больнице. Я не могу даже открыто говорить о своей сексуальной ориентации и о своих отношениях, не рискуя при этом выслушать уйму оскорблений. А гетеросексуалы говорят об этом свободно.

Я выгляжу младше своего возраста. Меня не воспринимают всерьез, поэтому даже посторонние люди готовы поучать меня. Я женщина в мире, где большинство руководящих должностей занимают мужчины.

Не знаю, отказываются меня брать на работу из-за гражданства, внешности или аутичного поведения. Я не представляю, каково принадлежать к доминирующему большинству. Я не вижу проблемы в своих особенностях. Проблема в нашем обществе, которое не хочет их принимать.

О травле

У меня диагностировали аутизм во взрослом возрасте. Так часто бывает в постсоветском пространстве, особенно в не очень крупных городах вроде Донецка, откуда я родом.

В подростковом возрасте я практически никогда не чувствовала себя в безопасности. Я ассоциировала себя с евреями, которых уничтожали во время холокоста. Они тоже никому не мешали, а их ненавидели. Меня били, душили, отнимали мои вещи — просто за то, что я — это я. Я воспринимала ненависть других людей как нечто совершенно нормальное. Когда я еще не понимала значения слова «ненависть», я уже знала, как люди относятся к тем, кто от них отличается.

Мне казалось, что единственный способ оказаться в безопасности — это заработать уйму денег и стать сильнее своих обидчиков. Аутичные особенности и гомосексуальность, о которой я тогда только подозревала, воспринимались мной как угроза. Я винила себя в проблемах, потому что не понимала, что они привязаны к моему образу мышления.

Продолжить чтение «Монологи ЛГБТ-активистов с инвалидностью о борьбе за свои права»

Акция на Autistic Pride Day и закон подлости

Автор: Айман Экфорд

Рома, изображающий моего отца «бьет» меня ремнем. Рядом стоит Енот с плакатом: «Ударить взрослого — заключение сроком до двух лет (ст.115 УК РФ), ударить ребенка — воспитание?»

С самого начала все шло так, словно эта акция не должна была состояться. Но мы провели ее – несмотря ни на что.

I. ОБ ИДЕЕ АКЦИИ.

Я думала провести акцию против детского бесправия еще к Первому Июня, ко Дню Защиты Детей. Дело в том, что после принятия закона о декриминализации домашнего насилия очень много говорили о домашнем насилии по отношению к женщинам, и очень мало – о насилии по отношению к детям. Мне это казалось крайне несправедливым и нелогичным. Разумеется, многим женщинам по самым разным причинам – от финансовых до психологических – сложно уйти от мужей-агрессоров, но у них есть юридическая возможность это сделать. Женщины могут подать на развод, найти работу и обеспечить себя деньгами, выбрать себе новое место жительства и даже переехать в другой город. Несовершеннолетние же полностью зависимы от своих родителей или опекунов, какими бы ужасными эти родители или опекуны ни были.

В особо уязвимом положении находятся дети-представители маргинализированных групп, чьи родители принадлежат к доминирующему большинству. Я имею в виду ЛГБ-подростков, трансгендерных и интерсекс детей всех возрастов, аутичных детей, детей-инвалидов, детей, чья религия или культура не совпадают с религией и культурой их родителей.

Чтобы привлечь внимание к этой проблеме, я решила провести акцию-перфоманс с плакатами, демонстрирующими двойные стандарты, и со сценками, в которых я изображала бы ребенка, а кто-то из старших активистов – консервативного и жесткого родителя.

Но к Первому Июня все знакомые мне активисты были заняты, а план акции не был до конца продуман, и поэтому идею пришлось отложить. Но уже к вечеру того дня, когда активисты Альянса гетеросексуалов и ЛГБТ за равноправие провели другую акцию, посвященную детям, я знала, как и когда смогу использовать свою идею.

18 июня, Autistic Pride Day, считается радостной датой в аутичном сообществе. В отличие от Дня Информирования об Аутизме, которое отмечают 2 апреля, Autistic Pride Day придумали сами аутичные люди. В отличие от 2 апреля, это не день «информирования о проблемах аутизма», когда неаутичные родители и специалисты говорят о том, что аутизм – это ужасное заболевание, которое надо лечить и предотвращать. Это – день, когда аутичные люди говорят о том, что они могут принимать себя и быть собой несмотря ни на что.

Но проблема в том, что многие аутичные люди не могут быть собой. Многие из них являются несовершеннолетними, и полностью зависят от своих родителей, которые пытаются их переделать. Некоторые становятся жертвами принудительной госпитализации. Некоторых родители доводят до самоубийства, вынуждая жить в среде, не предусмотренной для аутистов ради того, чтобы внешне казаться «нормальным». Некоторые аутичные подростки кончают с собой, потому что им с детства внушают, что они неполноценные, и они начинают в это верить и у них не остается надежды на полноценное будущее. Многим после всего этого удается выжить, но они уже не могут принимать себя такими, какие они есть, и даже считать себя полноценными людьми.

Как в такой ситуации можно говорить об аутичной гордости и о возможности быть собой?

Поэтому вопрос домашнего насилия крайне важная тема для Autistic Pride Day, которая затрагивает саму идею этого праздника.

Продолжить чтение «Акция на Autistic Pride Day и закон подлости»

Наш проект ЛГБТИ+ аутисты стал чем-то большим!

Ссылка на наш проект.

Автор: Айман Экфорд
Знаете ли вы, что такое интерсекциональность?

Возможно, вы слышали нелепые шутки про «хромых чернокожих лесбиянок», которые, якобы, являются самой привилегированной социальной группой в Западных Странах. О подобном сочетании обычно говорят как о чем-то забавном, почти невероятном, что могут учитывать только сторонники «толерастии».

На самом деле, в этом сочетании нет ничего смешного. Мне всегда было неприятно слышать подобные шутки. Я сама являюсь аутичной лесбиянкой, у меня есть ментальное расстройство (ОКР),  я не соответствую представлениям о гендерных нормах, принадлежу к религиозному меньшинству, на данный момент живу по статусу временного убежища, и моя культурная идентичность и принадлежность не совпадает с культурой моей семьи.

Продолжить чтение «Наш проект ЛГБТИ+ аутисты стал чем-то большим!»

Толерантность или принятие

Источник: Erin Human
Переводчик: Валерий Качуров

Xx3iP1HgY9o

Описание изображения приведено ниже:
Продолжить чтение «Толерантность или принятие»

Как я сходил к психиатру, или почему почти всем аутичным людям не ставят в России диагнозы

Автор: mnuaspie

— На что жалуетесь?

— У меня синдром Аспергера, и я хочу получить диагноз и инвалидность.

— А вы кто? Дайте паспорт. Вы работаете?

— Да, работаю.

— Вы что, хотите потерять работу, и жить только на пенсию? Зря вы к нам пришли.

— Нет, я хочу работать и одновременно получать пенсию. Это же не такая большая инвалидность.

— Вы понимаете, что если вы встаете на психиатрический учет, то вас выпнут с работы сразу же? И вы нигде не сможете официально устроиться. Зря вы к нам пришли.

— Но у меня проблемы. Исполнительная дисфункция. Я не могу делать то, что мне не интересно.

— Как вы сказали? Исполнительская что? Ха-ха. [достает книжку, скорее всего МКБ, и начинает в ней искать].

— Я быстро устаю, мне сложно что-то делать.

— Вот мы тоже быстро утомляемся, уже с утра устали, и ничего. Вам сколько лет? Вы же раньше никогда не жаловались, а теперь у вас проблемы. Когда у вас отпуск? Просто отдохните, а то придумываете воображаемые болезни.

Продолжить чтение «Как я сходил к психиатру, или почему почти всем аутичным людям не ставят в России диагнозы»

Повторение фашизма?

Автор: Айман Экфорд

Прошла еще одна акция, к последствиям которой я не могу привыкнуть. Когда я задумывала эту акцию несколько месяцев назад и уговаривала провести ее своих товарищей из Queer-Peace, я по-разному представляла то, как она будет проходить, но не думала, что она пройдет именно так, как она прошла в реальности.
И я не думала, что на следующий день после акции у меня будет предобморочное состояние из-за случайной книжонки с антисемитскими теориями заговора, которую я возьму в руки в гостях.

I.
9 мая мы провели акцию «Повторение фашизма?», сравнивая проблемы нацистской Германии с проблемами современной России.
Кирилл и Ольга, которые участвовали в акции вместе со мной,  уже написали о том, как все прошло.
У нас были плакаты о людях, которые были казнены нацистским режимом за то, кем они были, во что они верили и как функционировали их тела. Их «преступления» состояли в том, что они были инвалидами, геями, Свидетелями Иеговы и людьми, выражающими свою оппозиционную точку зрения.

И мы говорили о том, что происходит в современной России.

Кирилл Шорохов рассказывал том, что в нацистской Германии Свидетелей Иеговы отправляли в концентрационные лагеря и о запрете Свидетелей Иеговы в Российской Федерации. О том, что в нашем официально светском государстве доминирует одна религия.

Ольга Размахова говорила об убийствах оппозиционеров в нацистской Германии, и о преследовании оппозиционеров в России. А ведь, как известно, с подавления оппозиции начинается диктатура в любом государстве.

Кирилл Федоров говорил о пытках и истреблении гомосексуалов в Германии, и о пытках и истреблении геев в современной российской Чечне.

У меня был плакат об инвалидах. Точнее, об Эльфриде Лозе-Вехтлер, художнице, убитой в рамках нацистской программы Т-4, и о положении инвалидов в современной России.
Программа Т-4 была создана ради «уничтожения тех, кто недостоин жизни».  И когда год назад в Москве мать убила своего аутичного ребенка, пресса и общественность во многом была на ее стороне. Люди писали, что ребенку и матери «так лучше». Что смерть ребенка – это благо и для него, и для матери.
Программа Т-4 сопровождалась речами ненависти против инвалидов, в сочетании с их тайным убийством. Студентов медицинских ВУЗов и врачей обучали делать смертельные инъекции «неполноценным». И я знаю, как одному из моих аутичных знакомых, у которого эпилепсия, и который учился в МГУ, преподаватель говорил, что «крысы с эпилепсией — неполноценные крысы, точно так же, как и люди с эпилепсией – неполноценные люди». А когда этот мой знакомый выступил в ВУЗе с докладом на тему нейроразнообразия, он слушал истории о том, что такие, как он, не должны размножаться.

Известны случаи принудительной стерилизации людей в психоневрологических интернатах. И именно идеи о том, что «недочеловеки» не должны размножаться, активно пропагандировались в нацистской Германии – настолько активно, что в концлагерях проводились эксперименты с целью стерилизации как можно большего количества людей.
Неужели вас не пугает то, что идеи, которые были распространены в профессиональном сообществе в нацистской Германии, и которые привели к смерти тысяч (а, возможно, и миллионов) инвалидов, пропагандируются в государственных российских ВУЗах? Что эти идеи распространены среди специалистов государственных российских учреждений, которые работают с инвалидами?
Продолжить чтение «Повторение фашизма?»

Эйблизм, антисемитизм и гордость за победу над фашизмом

Автор: Айман Экфорд

В постсоветской культуре есть множество вещей, которые не перестают меня удивлять. Например, такое преклонение перед победой над нацистской Германией в сочетании со взглядами, которые очень хорошо соотносятся с политикой Третьего Рейха.

В фашистской Германии уничтожали гомосексуалов и инвалидов.

В фашистской Германии детей воспринимали как собственность государства (о чем свидетельствую «воспитательные» программы Гитлерюгенда), и именно так воспринимают детей многие российские патриоты.

В фашистской Германии Свидетелей Иеговы истребляли в концентрационных лагерях, и именно Свидетели Иеговы являются одним из самых безобидных, но при этом преследуемых религиозных меньшинств на постсоветском пространстве – а в Российской Федерации они и вовсе запрещены.

В фашистской Германии убивали цыган, и именно цыгане являются самой ненавистной национальной группой у тех русских, которых я знаю.

Но истории этих преследований не настолько известны, как история Холокоста. Поэтому особенно странным мне кажется ярый антисемитизм тех, кто гордится своим государством за то, что оно «победило фашизм». Лично я сталкивалась с таким ярым антисемитизмом два раза, и в обоих случаях этот антисемитизм пересекался с другими формами дискриминации, которые  были очень распространены в нацистской Германии (и во всех тоталитарных государствах)– с эйблизмом и эйджизмом.
Я хочу рассказать об этих двух случаях подробнее, потому что они являются отличной иллюстрацией того, как действует интерсекциональное пересечение дискриминаций. Но еще лучше они демонстрируют, насколько у нас  странное общество, и как глубоко в нем укоренились двойные стандарты.

Продолжить чтение «Эйблизм, антисемитизм и гордость за победу над фашизмом»

День виктимблейминга (мое задержание на Первомае)

Автор: Айман Экфорд

Я в момент задержания за радужный зонт. Стараюсь сдержать нервный смех. Черно-белая фото. На фото полицейский ведет меня к машине.

I.
Мы шли по Невскому с моим новым знакомым Риной. Шли в согласованной феминистской колонне, которая была частью согласованной оппозиционной колонны. Рина достал радужный флаг. Я достала маленький флажок, с которым я в прошлом году прошла всю Первомайскую демонстрацию. В этом не было ничего противозаконного, ведь радужная символика не запрещена.
Но когда нас попросили убрать флаги, мы согласились. Мы не хотели неприятностей. Рина повязал свой флаг в качестве юбки. Я заправила свой флажок за воротник кофты.
Просто элементы одежды. Каждый человек имеет право носить все, что угодно. Никто не должен к нам придраться.

***
Никто и не придрался к одежде. Юбка и странный галстук, больше похожий на салфетку, которую в фильмах иногда надевают перед обедом, никому не были интересны. Их заинтересовали наши зонты, которые мы открыли, как только у нас освободились руки. Это были самые обычные яркие зонты – расцветки радужного спектра, в котором есть такие цвета, как черный и бордовый. Это не цвета ЛГБТ-радуги, так что зонты даже не были ЛГБТ — символикой.

Но полицейский приказал их закрыть.
— Почему? – спросила я. –Это же просто зонты. Они не цвета ЛГБТ-радуги.
Он не ответил.

— Они не могут арестовать нас за зонты, – сказала я Рине – это же просто зонты. Мы имеем право на то, чтобы ходить с любыми зонтами!

***
Все произошло так быстро, что я не успела до конца осознать, что происходит. Нас  окружили полицейские, и обвинили нас в том, что мы не закрыли эти дурацкие зонтики!
Вот вокруг нас уже собралась целая толпа. Вспышки фотоаппаратов. Все что-то кричат, голоса сливаются воедино.
Стараюсь найти в толпе хоть кого-то знакомого. Вижу рюкзак своего друга, потом его лицо – хоть он и стоит лицом ко мне, я не сразу смогла его узнать. Что-то ему говорю, уже не помню, что.
Полицейский выхватывает мой зонт.
Я готова идти с ними, но меня тащат спиной вперед. Прошу отпустить меня. Говорю, что пойду, куда они скажут.
Они развернули меня, и, когда я прошла несколько шагов, толкнули в машину.
Продолжить чтение «День виктимблейминга (мое задержание на Первомае)»