«Почему вы меня бросили, бро?» и новые проблемы фонда Выход



В Месяц информирования об аутизме фонд «помощи людям с аутизмом» Выход проводит новую кампанию «Почему меня все бросили», которая вызывала у меня множество вопросов.

Синий медведь Петруша. Надпись рядом с ним: «Почему меня все бросили, бро?»

Вы можете подробнее узнать о ней на их сайте и составить собственное представление, но лично меня многие аспекты описания программы (да и ее самой) довольно сильно настораживают.

К сожалению, проблемы начинаются с первых абзацев: «В России, по прогнозным данным Министерства здравоохранения, аутизм есть у 1% детской популяции, а значит, более 300 тыс. детей имеют расстройства аутистического спектра. Этим детям нужно […] При этом система государственной помощи людям с аутизмом и их семьям фактически отсутствует».

Сейчас я не буду писать о том, считаю я аутизм расстройством или нет, потому что, увы, ругать фонд Выход за патологизирующую риторику уже довольно банально, потому что она является неотъемлемой частью их политики.

Но вот тот факт, что работники фонда не понимают, что аутичные дети вырастают и становятся аутичными взрослыми, у которых тоже есть свои потребности, не может не настораживать. Иначе как объяснить, что они пишут о том, что именно 1% ДЕТЕЙ является аутичным, и посвящают весь первый абзац — фактически, введение в свою кампанию — исключительно аутичным детям и их семьям? Учитывая, что последние, кстати, и не должны являться главной целевой аудиторией фонда, помогающего АУТИСТАМ.

Во всяком случае, потребности аутичных взрослых для этого фонда точно должны стоять выше потребностей неаутичных родственников аутичных детей. Точно так же как для любой нормальной феминистской организации потребности женщин должны стоять выше потребностей их мужей, а организация помощи бездомным должна думать о бездомных прежде, чем думать о том, как помочь их родне, у которой есть дом.

Продолжить чтение ««Почему вы меня бросили, бро?» и новые проблемы фонда Выход»

С такими спасателями и катастрофы не надо

Источник: Генератор экзистенциального ужаса
Настало второе апреля – день, также известный как «Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма». Сегодня принято устраивать сомнительные конференции, шумные гулянки по широким улицам в центре крупных городов и подсвечивать синим цветом архитектурные сооружения. Также в это время месяца увеличивается количество текстов про аутизм от деятелей из фондов, частой темой которых является «как аутисты живут с ментальными и сенсорными отличиями от нейротипиков». В подобных текстах обычно говорится про сенсорные перегрузки (которые непременно приводят к истерике и неадекватному взаимодействию с окружающими), стимминг, специальные интересы, сложности в коммуникации и так далее. У читателя создаётся ограниченное и местами ошибочное впечатление, что жизнь аутистов состоит из непреодолимых сложностей, которые появляются исключительно из-за того, как функционирует их нервная система. Однажды я даже видел флешмоб, в котором участникам предлагалось на день отказаться от пользования социальными сетями, чтобы «почувствовать себя аутистами» – вероятно, его авторы думают, что люди, в которых предлагается перевоплотиться, не знают, что такое интернет.

Сегодняшний текст будет не про аутичную физиологию. В нем не будет ничего про то, что мне иногда приходится выживать при слишком ярком свете или разнообразном шуме, у меня проблемы с планированием и лицевая агнозия (то есть я плохо различаю людей по лицам) кроме как в этом абзаце. Я напишу про то, с чем мне приходится сталкиваться по причине «информирования» благотворительных фондов и вы, возможно, сможете лучше войти в мое положение, чем если будете проводить над собой эксперименты, связанные с изоляцией или органами чувств. Я начну с причин и перейду к следствиям.

Организация Autism $peaks пользуется риторикой ненависти, запугивая общественность и давя ей на жалость. Она ориентирована только на работу с родителями аутистов, а их самих нет в руководстве. Аутисты для них – просто бессловесный объект для причинения помощи, желательно путем обнаружения до рождения и принятия дальнейших мер.

Иногда фонды используют цитаты и рисунки аутичных активистов, не давших на это согласие, как будто авторское право их не касается.

Центр «Антон тут рядом» делает «смешные открытки» с детским почерком из цитат своих студентов, которые представляют собой ничем особо не интересные повседневные фразы, которые могли бы сказать и нейротипики – но их речи записывают не экспромтом, а с подготовкой и корректировками.

Продолжить чтение «С такими спасателями и катастрофы не надо»

Скоро апрель, и мы хотим напомнить вам, почему не надо поддерживать акцию Зажги Синим:

— Она придумана организацией Autism $peaks (далее в тексте: A$. Знак доллара вместо буквы S в названии стали вставлять аутичные люди, чтобы показать, что работникам этой организации нужны только ваши деньги, а помогать они аутистам не будут).

Против A$ выступают аутичные люди со всего мира. Не надо «поддерживать» аутичных людей, давая деньги организации, которую многие из них ненавидят.

A$ Не прислушивается к мнению аутистов, унижает их, и защищает родителей, убивающих своих аутичных детей.

Об A$: https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2015/07/15/2014-c%D0%BE%D0%B2%D0%BC%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%BD%D0%BE%D0%B5-%D0%BF%D0%B8%D1%81%D1%8C%D0%BC%D0%BE-%D1%81%D0%BF%D0%BE%D0%BD%D1%81%D0%BE%D1%80%D0%B0%D0%BC-autism-speaks/

Заметки других аутистов о том, почему не надо поддерживать A$:

https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2017/04/13/%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%BB%D0%B0%D0%BC%D0%BF%D0%BE%D1%87%D0%BA%D0%B8-%D0%BC%D0%BD%D0%B5-%D1%81%D0%BE%D0%B2%D1%81%D0%B5%D0%BC-%D0%BD%D0%B5-%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B0%D1%8E%D1%82/

— Деньги собираются не на то, чтобы сделать жизнь аутичных людей лучше. Аутичных людей никто не спрашивает. Деньги будут идти на «информирование» от их имени, которое будет заглушать голоса настоящих аутичных людей, и на «решение проблемы аутизма» (новая формулировка A$ вместо старого «лечения» https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2017/03/27/autism-speaks-%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8C%D1%88%D0%B5-%D0%BD%D0%B5-%D0%B8%D1%89%D0%B5%D1%82-%D0%BB%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%8F-%D1%87%D1%82%D0%BE-%D0%BD%D0%B5-%D1%83%D0%B1%D0%B0/)

Мое существование — не проблема, а аутизм — часть моей личности. Так что если какую-то проблему и надо решать, так это невежество подобных организаций.

Можете мне поверить, большинству аутистов так же не надо «решение проблем аутизма» как большинству евреев было не надо «окончательное решение еврейского вопроса».

— В России акцию проводят в основном союзники Autism $peaks, центр Наш Солнечный Мир, фонд «помощи людям с аутизмом» Выход, и центр Антон тут ₽ядом.

Выбор союзников уже хорошо характеризует данные организации, которым известно о проблематичности A$, потому что два года назад мы писали их руководителям письма вроде этого:
https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2015/07/25/%D0%BF%D0%B8%D1%81%D1%8C%D0%BC%D0%BE-%D0%BB%D1%8E%D0%B1%D0%BE%D0%B2%D1%8C-%D0%B0%D1%80%D0%BA%D1%83%D1%81-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B7%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%83-%D1%86%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%80/

— Фонд Выход и Антон тут ₽ядом известны своим неуважительным отношением к аутичным людям, и распространением стереотипов.

https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2017/04/16/%D1%80%D0%B5%D0%BA%D0%BB%D0%B0%D0%BC%D0%B0-%D0%B8-%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%BE%D1%80%D0%B8%D0%BA%D0%B0-%D1%84%D0%BE%D0%BD%D0%B4%D0%B0-%D0%B2%D1%8B%D1%85%D0%BE%D0%B4/

https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2017/04/15/%D1%86%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%80-%D0%B0%D0%BD%D1%82%D0%BE%D0%BD-%D1%82%D1%83%D1%82-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BE%D0%BC-%D1%81%D1%83%D0%B2%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%80%D1%8B-%D1%80%D0%B5%D0%BA%D0%BB/

— Синий цвет был выбран для того, чтобы показать что аутизм у мальчиков встречается намного чаще, чем у девочек.

https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2017/04/18/g-for-giraffe/

Но на самом деле это не так! Аутичные девочки просто долгие годы оставались невидимыми из-за сексизма психиатров двадцатого века

Но,несмотря на то, что теперь мы знаем, что, вероятно, среди аутичных людей столько же женщин, сколько и мужчин, многие специалисты, журналисты и родители аутичных девочек об этом до сих пор не знают.

https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2017/02/15/%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%B7%D0%BC-%D0%BD%D0%B5%D0%B8%D1%81%D1%81%D0%BB%D0%B5%D0%B4%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%BD%D1%8B%D0%B9-%D0%BF%D0%BB%D0%B0%D1%81%D1%82-%D0%BC%D0%B0%D1%82%D0%B5%D1%80%D0%B5/

А синий цвет укрепляет стереотипы, поддерживая невидимость аутичных женщин, девочек и небинарных людей. Это негативно сказывается на их диагностике, и понимании причины своих отличий.

Желаем вам безопасного и интересного Месяца Принятия Аутизма.


И еще — мы еще раз предлагаем Вам принять участие в флешмобе #незажигайтесиним

Более подробно о наших апрельских флешмобах: https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2018/03/11/%D1%84%D0%BB%D0%B5%D1%88%D0%BC%D0%BE%D0%B1-%D0%BA-%D0%BC%D0%B5%D1%81%D1%8F%D1%86%D1%83-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%8F%D1%82%D0%B8%D1%8F-%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%B7%D0%BC%D0%B0/

Не все аутисты любят монотонную работу

Не все аутисты любят монотонную работу.
И уж конечно, не все аутисты мечтают учиться на поваров, слесарей, уборщиков… или на кого там ещё учат в мастерских различных благотворительных фондов?
Конечно, есть аутисты, которые хотят быть поварами, или стоять у конвейера. Среди аутистов таких людей, вероятно, даже больше, чем среди нейротипиков, потому что — да! — многие из нас любят монотонный труд.
Но многие — не значит «все». Среди нас есть люди, предпочитающие самые разные профессии.
Вот я, например, люблю торговлю, бизнес, активизм, политику и журналистику!
А ещё я знаю аутистов, которым нравилась работа тренеров, преподавателей ВУЗов, издателей, программистов, юристов, учителей в додзё…
И знаете, что это значит?

Что вместо того, чтобы создавать «мастерские», стоило бы поработать над созданием инклюзивной среды в обычных ВУЗах, техникумах и колледжах! Потому что именно там учат самым разным специальностям.

-Но ведь мастерские зачастую предлагают не только обучение, но и трудоустройство, а иногда ещё и сопровождение на работе, — можете заметить вы.

Хорошо, но вместо того, чтобы работать над трудоустройством конкретных инвалидов, выгоднее было бы просто помогать кампаниям, которые этого хотят, создавать более инклюзивную среду. И да, инклюзия включает в себя также и возможность разрешить тем аутичным людям, которым нужна помощь на рабочем месте, получать необходимую поддержку. В том числе, если эта поддержка заключается в предоставлении специального помощника во время первых месяцев работы.

Кроме того, надо обучать специалистов по кадрам, рассказывая им о специфике аутичной невербалики и аутичных речевых особенностях.

И надо менять общество в целом, с раннего возраста рассказывая детям о том, что все мы разные, что мы можем думать по-разному и по-разному себя вести, и это нормально! И что нетипичное поведение не делает кого-то плохим специалистом или плохим человеком.

Вот на это действительно стоило бы тратить время и деньги!

О том, как не надо критиковать парадигму нейроразнообразия

Автор: Айман Экфорд

К сожалению, очень часто парадигму нейроразнообразия критикуют люди, которые понятия не имеют, что это такое.

Точно так же, как сексисты часто пишут: «феминистки хотят править мужиками», а гомофобы: «геи хотят пропагандировать свои извращения», противники нейроразнообразия пишут: «активисты за нейроразнообразие считают аутизм особым даром» или «активисты за нейроразнообразие считают, что аутистов не надо лечить, если у них есть психические проблемы».

И, к сожалению, недавно именно такую заметку опубликовала одна из активисток движения «Психоактивно» Саша Старость, и для примера того, КАК НЕ НАДО критиковать парадигму нейроразнообразия, я хочу разобрать эту заметку от начала до конца.


1) «Меня постоянно спрашивают, почему я, являясь одной из создательниц первой самоадвокатской организации в России, критикую нейроразнообразие».

В первом предложении – уже фактологическая ошибка. «Психоактивно» не является ПЕРВОЙ самоадвокатской организацией в России.
«Аутичная Инициатива За Гражданские права» появилась раньше, чем движение «Психоактивно», а еще раньше появилось движение ЛГБТ-людей с инвалидностью «Queer-Peace».
Но и до этого были довольно масштабные проекты – например, проект «Синдром Аспергера» со своим сайтом, группой поддержки и форумом. И, вероятно, в различных городах России существовало множество мелких, но менее известных инициатив.

2) «В последнее время в моих личных сообщениях также часто всплывают вопросы относительно моей пропсихиатрической/антипсихиатрической позиции (и, автоматически, позиции нашей организации).
Поскольку, по всей вероятности, назрело, мое столкновение с этой статьей кажется судьбоносным.
Итак, я критикую не идею нейроразнообразия вообще, а её нелепое ответвление».

Продолжить чтение «О том, как не надо критиковать парадигму нейроразнообразия»

Аутичная инициатива: наши новости за 2018 год, и путь к свободному обществу.

wQgwUGstYLo

 На изображении человек в наушниках. На нем кулон с буквой П, который пересекает знак бесконечности. Авторка: Аделаида Гриф.
Ссылка на ее группу: https://vk.com/vulturenest

— Вам когда-нибудь казалось, что вас никто не понимает?

— Вы чувствовали себя инопланетянами среди землян?

— Боялись быть собой?

— А может, у вас есть ребенок (или любой другой близкий человек), который является потрясающей, необыкновенной личностью, но которого общество старается запихнуть в узкие рамки нормальности?

Если вы ответили «да» хотя бы на один из этих вопросов, то Аутичная Инициатива За Гражданские Права вас заинтересует!

И я хочу показать вам, чего мы добились за этот год, но перед этим… хочу напомнить вам, кто мы такие.

Ведь в России есть много «групп помощи аутичным людям», гораздо более богатых и известных, чем наша, вот только они обычно создаются неаутичными людьми, и их работа направлена на помощь СЕМЬЯМ, которые воспитывают аутичных детей, а не на помощь аутичным людям.

Продолжить чтение «Аутичная инициатива: наши новости за 2018 год, и путь к свободному обществу.»

О вакцинах, (не)вызывающих аутизм

Автор: Айман Экфорд

Знаете, почему мне противно слушать любого политика, конспиролога, журналиста, «специалиста» или родителя, который обвиняет вакцины в возникновении аутизма?
На то есть множество причин.

— Например, подобные предрассудки, если их распространяет кто-то известный и влиятельный, могут привести к массовому отказу от вакцинации, возрождению уже почти исчезнувших заболеваний, новым эпидемиям и гибели миллионов людей.

— Ещё они мешают родителям принять своих аутичных детей, сосредотачивая их внимание на «причинах» аутизма, — точнее на том, какую ошибку эти родители якобы допустили, вакцинируя ребенка — а не на жизни ребёнка. Эти стереотипы выставляют аутичный нейротип досадным недоразумением, следствием неудачной медицинской процедуры. А принять «трагическую случайность» сложнее, чем нейтральную, по своей сути, особенность, которой и является аутизм.
Продолжить чтение «О вакцинах, (не)вызывающих аутизм»

16 проблем с обучением, которые возникли у меня после школы

Автор: Айман Экфорд

Школа учит учиться, — говорили мне взрослые, убеждая меня в том, что я должна ходить в школу. И игнорируя тот факт, что учиться я умела всегда.
Какой бы темой я ни интересовалась — историей семьи Рокфеллеров, сицилийской мафией, комиксами W.I.T.C.H или уходом за младенцами, я погружалась в эту тему «с головой». Изучала все, что только могла найти. Готова была читать и говорить о ней часами, не испытывая усталости. И, конечно, очень быстро превращалась в эксперта.
Я до сих пор помню практически все, что узнала благодаря своим специальным интересам. Но я напрочь забыла школьную программу по подавляющему большинству предметов. И дело даже не в том, что эти знания мне не пригодились в жизни, а то, что благодаря стрессу, который я испытывала в школе, они теперь связаны с психологическими проблемами, и мой мозг просто отказывается иметь с ними дело. И, что самое неприятное, после школы все, что связано с обучением в «школьном» направлении, воспринимается мною как опасность, ради спасения от которой мой разум насылает на меня отупение.

Раньше я уже писала о том, как «социализация» в обычной школе чуть не убила меня (в буквальном смысле), лишила чувства безопасности и мешала развитию социальных навыков.

Теперь я хочу написать о том, как «обучение» в обычной школе значительно ухудшило мою память и когнитивные способности.

Вот 16 самых явных проблем с обучением, которые возникли у меня благодаря «инклюзии» в школе. Думаю, это будет отличным примером того, почему запихивание ребёнка-аутиста в обычную школу не является инклюзией, и почему те, кто занимаются настоящей инклюзией, считают важным внимательное отношение к когнитивным особенностям ребёнка. Как и того, почему опасно перегружать ребёнка — любого ребёнка — школьными занятиями.

1. Только в школе у меня начались проблемы с восприятием прочитанного. Я могла прочесть несколько страниц, не понимая, что я читаю, или забывая об этом спустя несколько дней.
Продолжить чтение «16 проблем с обучением, которые возникли у меня после школы»

О бессмысленности оправданий (или о том, почему современным активистам стоит не забывать о том, о чем писал Жаботинский сто лет назад)

Автор: Айман Экфорд

Триггеры: антисемитизм, эйблизм, краткие упоминания насилия и убийств.

Если ты интересуешься историей меньшинств, и сам принадлежишь к меньшинствам, может возникнуть ощущение дежавю. Особенно если все эти меньшинства в каком-то смысле – твои. Возникает ощущение, будто ты попал в какой-то «день сурка», и вынужден снова и снова наблюдать, как твои люди совершают одну и ту же ошибку. Может меняться время, место, декорации, иногда даже речь идёт о разных меньшинствах, но суть остаётся прежней. Потому что «правила», по которым общество дискриминирует тех, кого ненавидит, редко меняются вне зависимости от того, о какой дискриминируемой группе идёт речь. Поймёшь основы одной дискриминации, отбросишь свои предрассудки — и вот ты уже что-то знаешь о проблемах других угнетенных групп. В том числе замечаешь, как история одной твоей группы в определенных аспектах систематически, прямо-таки с удивительной точностью, повторяется в другой.

В последнее время я много думаю о том, как часто на серийных убийц навешивают ярлык «аутист». И вне зависимости от того, подтверждается этот диагноз психиатрами или нет, стоит кому-то заявить, что убийца был аутистом, как СМИ начинают «смаковать» эту новость, обвиняя в преступных наклонностях всех аутистов.

Это очень распространённая практика в англоязычных странах, где большинство людей информированы об аутизме. В Россию эта «мода» пришла относительно недавно, и я наблюдала, как она начинает набирать обороты, когда проходила диагностику, и наблюдала за ее развитием все пять последующих лет, в том числе все годы активизма. Я даже видела, как убийство аутичных людей — убийство таких, как я — оправдывалось тем, что все мы «потенциальные преступники».

Продолжить чтение «О бессмысленности оправданий (или о том, почему современным активистам стоит не забывать о том, о чем писал Жаботинский сто лет назад)»

Инклюзия, интеграция, сегрегация

В начале нового учебного года мы решили напомнить вам о значении этих понятий с помощью картинки, найденной на просторах англоязычного интернета.

hEQIQ-hRt_0

На картинке четыре больших круга. Зеленые точки в первом большом круге символизируют «обычных» учеников. Разноцветные — учеников-инвалидов (а также представителей любых меньшинств, например, чернокожих учеников или детей мигрантов)
Обычное отсутствие инклюзии — цветные точки хаотично вынесены за большой круг с «нормальными» учениками.

Следующий круг — Сегрегация — цветные точки изолированы в специальный маленький кружочек (спец.школы) вне большого круга с зелеными точками.

Интеграция — внутри большого круга с «обычными» учениками (зеленые точки) «специальный» маленький круг с разноцветными точками (специальные классы для детей-иностранцев; система, при которой дети-аутисты вынуждены учиться «как все» с незначительной поддержкой, и поэтому не могут полностью раскрыть свой потенциал)

Инклюзия — в большом круге есть точки разных цветов (система, в которой учитываются потребности и особенности всех учеников, и поэтому в ней нет привилегированного большинства, которое принимают за норму — свой потенциал могут развить все, вне зависимости от того, к какой социальной группе они принадлежат. Это — система в которой у меньшинства есть доступ ко всей необходимой помощи, и именно эта помощь (тьютер, переводчик, меньше учебных часов), и является основой равных возможностей)