Вся моя жизнь подчинена определенным интересам. Я ищу информацию по этим интересам, людей — так устроено мое восприятие. Если человек не попадает в группу специальных интересов, скорее всего, я его/ее просто не замечу, или наше общение продлится не очень долго, потому что нам будет не о чем говорить, нам будет скучно вместе.
Для меня важно быть соратниками, иметь общую цель и общее дело или общее хобби, если человек не участвует в моей деятельности, он для меня не более чем приятный знакомый/мой.
Также для меня важно знать что происходит, что все идет по плану, как задумано — это снижает мою социальную тревожность, поскольку стереоскопов и представлений «как надо» у меня нет. То есть садиться за стол и обсуждать что и как будем делать, и почему, а не ориентироваться на таинственную эмпатию и «я так чувствую». Чтобы мне говорили прямо я хочу от тебя это или то, потому что. В противном случае мне становится не на что ориентирования и я волнуюсь, потому что не понимаю что от меня хотя, значит, не могу выбрать стратегию поведения актуальную для текущей ситуации.
Отдельно о тревожности. Мне нужно знать что происходит с человеком. Я не имею ввиду постоянные звонки или общение каждую минуту — мне нужна обратная связь. Мне будет достаточно пары сообщений день описывающих в общих чертах чем занят человек. Пример: я на лекции такой-то, я решаю такую-то задачку, сегодня на работе будет делать то и то. Сообщения в пару строк. Приду усталый/ая, или что можно вечером сходить погулять. Можно написать хотя бы за час или два чтобы я смогла распланировать свой вечер.
Меня часто упрекают в моей черствости или слишком рациональном подходе в отношении людей, хотя я могу заплакать от вида болеющей кошки. Обвиняли в отсутствии радости, неумении выражать эмоции, в слишком большом прагматизме.
Уважаемые мои, это не прагматизм и не черствость — я так функционирую, я не хочу и мне неудобно по-другому. При попытки сделать превалирующими эмоции я начала тихо ненавидеть того человека с которым строила контакт, в итоге расстаться пришлось совсем грубо, потому что ничего общего между нами не было, но он этого не понимал и вежливые объяснения игнорировал, потому что был как вы любите — не обделен эмоциональным «интеллектом».
Я не отрицаю важности эмоционального контакта, но на первом месте для меня всегда будут общие интересы и цели, я просто не смогу построить контакт на голых эмоциях даже при огромном уважении к человеку — нам будет нечего делать вместе, мы будем только мешать друг другу.
Уважаемые, это для вас важны разговоры ни о чем, меня они обычно перегружают — я так не могу. И не надо мне сочувствовать потому что мое правильно не соответствует вашему. В отличии от вас я никому свои представления не навязываю.
Не надо мне писать о недостатке любви или проведении большого количества времени вместе. Вы любите своих соседей по квартире если вам доводилось снимать жилье? Нет. Тогда почему в случае дружбы и романтики это должно работать? Риторический вопрос.
Я не люблю сантименты — я предпочитаю помощь делом. Это не значит что я ничего не чувствую, но я не испытываю потребности что-то выражать, и в сочувствии не нуждаюсь.
Сейчас будет заключительная часть которая покажется вам не очень приятной. Опасны не отстраненные аутисты, а те из вас, кто слишком рьяно делит мир на своих и чужих. Потому что эмпатия это не только помощь своей группе, но и неприязнь ко всему иному. Опасны многие необратимые поступки основанные на голых эмоциях, в лучшем случае это будет необдуманное заключение брака, в худшем… убийство человека с другим цветом кожи, или убийство в порыве аффекта.
Мы ни к кому не лезем со своей философией, да, мы можем пройти мимо пока нас прямо о чем-либо не попросили голосом. Зато мы не будем поддерживать людей только потому что они нам приятны, и не будет оспаривать взгляды человека который по другим причинам может быть противен. И да, мы способны оказать помощь на уровне действия, но если вам предпочтительнее обнимашки — мы не будем вас осуждать. Вы можете жить как угодно, только пожалуйста, не лезьте к нам со своей философией и проекциями!
Рубрика: Аутизм в России
Айман Экфорд. Бесючая правда
Я хочу сказать кое-что, что наверняка выбесит многих родителей и аутистов.
Когда я говорю про исламофобию, антисемитизм, ненависть к мигрантам, права ЛГБТ или феминизм, я не «отвлекаюсь от темы аутизма».
Среди аутичных людей есть женщины. Вероятно, женщин среди аутистов не меньше чем мужчин. Статистика постоянно уравнивается.
Ещё среди аутичных людей есть небинарные люди.
Так что вопросы феминизма касаются аутичных людей.
Среди аутичных людей есть ЛГБТ-люди.
По статистике, даже больше открытых ЛГБТ-людей, чем среди нейротипиков.
Так что вопросы прав ЛГБТ касаются аутичных людей.
Среди аутичных людей есть евреи. Более того, я сама аутичная еврейка по происхождению, как и многие мои друзья-аутисты.
Проблемы антисемитизма в самом широком смысле касаются аутичных людей.
Среди аутичных людей есть мигранты. И есть люди с самым разным цветом кожи
Так что вопросы расизма и мигрантофобии касаются аутичных людей.
Среди аутичных людей есть мусульмане. Много мусульман.
Поэтому вопросы исламофобии касаются аутичных людей.
Список можно продолжить.
Аутичные люди не существуют в вакууме.
Аутичность — не единственная наша черта.
Белые цисгендерные гетеросексуальные русские православные аутичные мужчины среднего возраста — МЕНЬШИНСТВО среди аутистов, причём наиболее привилегированное меньшинство.
И я не хочу тратить все своё время только на защиту этого особо привилегированного меньшинства аутистов.
Я не хочу отказываться от себя и от других аутичных людей, похожих на меня.
Айман Экфорд: «О проблемах российских мейнстримных изданий на тему инвалидности»
Айман Экфорд: «О проблемах российских мейнстримных изданий на тему инвалидности»
Многие русскоязычные читатели, интересующиеся темой инвалидности, регулярно читают такие интернет-издания как Милосердие.ру, «Православие и мир» и НЕ ИНВАЛИД.RU.
Среди читателей этих изданий есть даже мои знакомые, в том числе те, кто интересуется феминизмом, правами ЛГБТ-людей и другими движениями за социальную справедливость и права меньшинств, и для меня остаётся загадкой, как они совмещают любовь к этим изданиям с пониманием правовых и социальных вопросов.
Лично я уже давно не могу читать эти сайты: слишком токсичными и эйблистскими кажутся мне большинство статей, которые там появляются. Особенно, если эти статьи просвещены вопросам инвалидности.
Разумеется, я понимаю, что русскоязычных ресурсов на тему инвалидности не так уж и много, что авторы перечисленных мною изданий неплохо понимают российский контекст и что на мою оценку этих изданий может влиять не только мой опыт аутичного человека и активиста за права инвалидов, а и культурная пропасть, которая отделяет меня от большинства жителей бывшего СССР.
Но все же я считаю свою оценку объективной и очень надеюсь, что мои замечания к российским мейнстримным СМИ, которые пишут об инвалидности, заставят их читателей по-новому взглянуть на работу полюбившихся изданий и, возможно, переосмыслить своё понимание инвалидности.
Я не надеюсь, что моя статья сможет повлиять на авторов Милосердия.ру, «Православие и мир», НЕ ИНВАЛИД.RU и других подобных изданий, но если бы это случилось, если бы я хоть немного смогла изменить их позицию, я считала бы это огромным достижением.
Итак, вот восемь основных проблем русскоязычных специализированно-мейнстримных СМИ, которые пишут об инвалидности. (Разумеется, я отмечаю лишь основные тенденции, и некоторые пункты более актуальны и распространены, чем другие, но все они, в той или иной степени, присутствуют в упомянутых мною СМИ.)
1. ОНИ СЧИТАЮТ ЖИЗНЬ ИНВАЛИДОВ ТРАГЕДИЕЙ.
Все наше существование сводится к преодолению испытаний, которые якобы послал нам Господь, к непрерывной борьбе и героизму. Большинство статей на этих сайтах превращаются в то, что активистска Стелла Янг назвала «мотивирующим порно». Это истории об инвалидах, написанные неинвалидами для того, чтобы вдохновить или растрогать других неинвалидов. В таких историях наша обычная жизнь выставляется как нечто особенно сложное и тем самым дегуманизируется. Разумеется, у инвалидов жизнь зачастую сложнее, чем у неинвалидов, но ведь и у жителей России жизнь в среднем сложнее, чем у жителей Норвегии. Тем не менее, большинство русских наверняка не хотели бы, чтобы самые простые аспекты их жизни использовались для мотивации богатых жителей скандинавских стран. Так и наши жизни гораздо более сложная вещь, чем истории, существующие для мотивации других людей
Кроме того, выставление жизни инвалидов в исключительно чёрном свете опасно, потому что при таком нарративе проще оправдать преступления ненависти против нас — даже убийство можно выставить милосердием.
2. МИЛОСЕРДИЕ ВМЕСТО РАВНОПРАВИЯ.
Истории на таких сайтах зачастую сводятся к обьективизирующим призывам «давайте поможем этим бедным-несчастным инвалидам, они без нас не справятся! Проявим же милосердие!»
Проблема заключается в том, что речь идёт не о каких-то по-настоящему «особых потребностях», а о самых базовых правах, которые есть у всех людей. О том, что нас не надо пытать в интернатах и избивать в школах, о том, что нам надо оказывать нормальную медицинскую помощь и что нам нужна инклюзивная среда для того, чтобы мы могли работать и реализовывать себя. Речь идёт о праве на работу и на досуг, о праве на образование, о праве на телесную автономию, на частную собственность и неприкосновенность жилища.
Согласно международному и российскому законодательству (а также законодательству большинства развитых стран), у нас есть эти права просто потому, что мы люди. Нас должны обеспечить этими правами ради существования самой системы права, а не ради некоего «милосердия».
Когда вопросы прав инвалидов сводят к милосердию, инвалидов тем самым выставляют некими «недолюдьми», на которых не распространяются базовые права человека и которых можно терпеть только из доброты душевной.
3. НЕПОНИМАНИЕ СОЦИАЛЬНОЙ МОДЕЛИ ИНВАЛИДНОСТИ.
Инвалидность — социальный конструкт, меняющийся в зависимости от общества. Он очень сильно связан с условиями конкретного общества.
Например, слышащий в мире глухих был бы инвалидом, потому что в таком мире был бы высокий уровень шума и ему понадобилась бы инклюзивная среда. Кроме того, там и вся культура была бы рассчитана на тех, кто не может слышать, и поэтому способ восприятия слышащего человека считался бы аномалией и патологией. Очень возможно, что слух в таком обществе стали бы «лечить», хотя мы понимаем, что сам слух не является заболеванием. В мире глухих слышащему человеку дали бы дать инвалидность, потому что ему нужны были бы дополнительные ресурсы, чтобы иметь те же возможности, что и другие граждане. Итак, слух — не болезнь, но он был бы инвалидностью в мире глухих. Это и есть социальная модель инвалидности, которую не понимают создатели подобных ресурсов. Для них слова «инвалидность» и «болезнь» — синонимы. Они рассматривают инвалидность как признак неполноценности, а не признак принадлежности к дискриминируемой группе/меньшинству. Авторы подобных проектов видят корень проблемы в человеке, а не в обществе. То есть, подход крайне эйблистский: без понимания того, что такое инвалидность на самом деле.
Приглашаю членов группы принять участие в научном исследовании!
Мое исследование посвящено изучению сенсорного
утомления.
Принять участие в нем может любой человек. Участие
в исследовании анонимное.
Результаты исследования будут представлены в
научных публикациях. Также будут разработаны практические рекомендации по
снижению сенсорного напряжения для лиц с разным уровнем здоровья.
Пройдя мое исследование, Вы поможете многим людям, которые часто испытывают
сенсорное утомление!
Обращаю Ваше внимание, что исследование состоит:
1. из теоретической части: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSff0QdZkRlCmNjX-XPXfRgeRJ90Clu06qYcbsH4KGTfiHiV1Q/viewform
2. и из практической части: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfpPYP6oj8AS-jNuNEwEXcQG4dzO8ijNX86DsejSEijmUaNNA/viewform
Нужно ответить на вопросы и выполнить задания обеих частей!
Спасибо большое за участие и помощь мне!
Алексей Мелия и его ложь
Итак, оказалось, что обо мне есть упоминание в книге Алексея Мелии «Аутизм: 16 супергероев», изданной ЭКСМО.
Прежде всего, мне бы хотелось «поблагодарить» автора за упоминание обо мне в своей эйблистской книге, полной мифов и стереотипов об аутизме, и за то, что он не потрудился узнать о моих мотивах перед изданием книги, которая будет пропиарена во всех «либеральных» издательствах (точно так же, как не потрудился узнать, что такое «стимминг» и «специальные интересы»).
Но больше всего меня волнует другое. Обо мне написали, что мысли об ИГИЛ вызывают у меня «манию» и «возбуждение». Я гражданка страны, где террористов принято выискивать под каждым углом, а людей с ментальными диагнозами принято считать опасными.
Так что моя фраза о том, что «ИГИЛ — запрещённая в России террористическая организация» была не бессмысленным «механическим ритуалом», а вполне продуманным действием, и обосновывалась именно моим положением.
Тем более, что до этого выступления я получала угрозы от кадыровцев — которые, между прочим, пытали и убивали таких людей, как я — из-за предполагаемой симпатии к терроризму.
Не знаю, осознает ли Алексей Мелия, насколько опасным может его заявление о моей ИГИЛовской мании, тем более что я публичная персона и оппозиционерка.
Да, я сейчас прошу убежище в Англии, но учитывая, что у меня пока нет никакого статуса, подобные заявления все ещё представляют опасность для меня и моих близких, особенно в широко растиражированный книге.
Итак, вопрос в студию — что мне делать с этим автором? Если бы мы оба были гражданами США или Великобритании, я бы подала на него в суд, потребовав публичного извинения и денежной компенсации. Что делать сейчас и как обезопасить себя от возможного влияния этой книги, я не знаю.
Карманные карточки об аутизме
(На фото — Айман Экфорд с карточками)
В Англии популярны специальные карточки для аутичных людей.
Их раздают на тематических встречах и в аутичных организациях.
По размеру они не больше визитки, и на них написана основная информация о том, как взаимодействовать с аутичным человеком.
Аутичный владелец карточки может показать её, когда ему трудно общаться устно, тому, с кем он вынужден взаимодействовать, чтобы обьяснить причину своего поведения или дать краткую информацию об аутичных особенностях.
Также эти карточки могут быть полезны в случае шатдауна или мелтдауна. Если у человека в состоянии срыва в руках находится такая карточка, окружающие смогут лучше понять, что делать и как ему помочь.
Вот два адаптированных перевода подобных карточек.
Вы можете изготовить их самостоятельно, используя мой перевод, или создать свой собственный вариант, который лучше описывает именно ваши особенности.
Внизу оригинальных карточек приведены номера телефонов местных (т. е. английских) организаций, которые могут проконсультировать по вопросам аутизма.
Вы же можете дать ссылку на мой или любой другой сайт по аутизму, который вам нравится, и который, по вашему мнению, может быть полезен.
Или указать контакты своих родственников/лучших друзей, если хотите использовать эти карточки в экстренных ситуациях.
ВАРИАНТ 1.
По мотивам карточки от The National Autistic Society.
Критика статьи Медузы об Антоне Харитонове.
Автор: Айман Экфорд
Этот текст вызвал скандал между Медузой и Центром «Антон Тут Рядом», поэтому хочу высказать своё мнение.
По-моему, этот текст ужасен своим эйблизмом. Как и центр Антон Тут Рядом.
1. В тексте история Антона рассказана не как история отдельного аутичного ребёнка-Маугли, а как пример того, как живут аутисты в России.
Простите, нет. Многие аутичные люди, включая меня, не похожи на Антона. И, более того, проблемы Антона как раз в недостатке обучения и в опыте жизни в «психушках», а не в аутизме. С бытовыми навыками у него иногда было лучше чем у меня. И не аутизм виноват в том, что их не развивали, и что он может попасть в ПНИ.
2. Этот текст не про Антона, а про «нормальных людей» которые окружают Антона.
Желания Антона второстепенны. Человеку в качестве награды дают чай, и это считается нормальным.
Человека ограничивают, не давая говорить безобидные фразы, которые вероятно его успокаивают, и это считается нормальным.
Автор рассказывает интимные подробности жизни Антона — например, как он не надел штаны, и это считается нормальным!
Черт, представьте если бы это был текст не об аутизме, а о правах женщин, но при этом все главные цитируемые лица были бы мужчинами, и в тексте были бы такие же «описания жизни» женщин. Например, как женщины надевают прокладки.
Или как мужья ограничивают их в чае.
3. В тексте полно вредных идей, например что «аутичным людям лучше всего общаться с неаутистами». Почему? Аутичные люди что, хуже, неполноценнее, менее достойны?
Простите, но высказывание «женщинам главное общаться с мужчинами» — это сексизм.
«Евреям главное общаться с гоями»- это антисемитизм.
«Аутистам главное общаться с неаутистами»- это эйблизм. Прямой и неприкрытый.
Как аутичный человек скажу, что неаутичные люди довольно странные, постоянное общение с ними выматывает и забирает силы, необходимые для «важного» общения (например в больнице, в магазине, на работе или на интересных мероприятиях). Кроме того, аутичным людям обычно интереснее и проще общаться с теми, кто мыслит как они — с другими аутистами. Моя жена — аутистка. Мои лучшие друзья — аутисты. И я этого не стыжусь.
Список проблемности текста можно пополнить, но у меня нет на это сил.
Аутичный ребёнок или ребёнок-Маугли?
Автор: Айман Экфорд
(Маленькая я косплею Маугли)
Очень часто люди списывают на аутизм проблемы, которые связаны с неправильным обучением аутичных людей или с недостатком инклюзии.
То есть, вначале аутичного ребёнка ничему не обучают, в надежде что он научится всему через подражание, как нейротипичный ребёнок, а потом говорят, какой он «бедный», «несчастный», «больной» и не может жить самостоятельно.
Если человек от этого попадает в ПНИ, то во всем тоже винят «аутизм», а не то, что родители/опекуны/государство не использовало уже существующие методики для обучения ребёнка, и тупо игнорировало его потребности в обучении.
Значительная часть «критики парадигмы нейроразнообразия» с которой я сталкиваюсь — это «критика» со стороны людей, которые путают понятия «ребёнок — Маугли» и «аутист».
Классический пример подобного «ребёнка — Маугли» — это Антон Харитонов из фильма Антон Тут Рядом, которого примерно за неделю научили варить суп, при том что считали полностью необучаемым.
Черт, ребятки, я так быстро готовить не учусь, как он!
То есть, он был и есть вполне обучаем, просто его не обучали!
Так вот, дорогие мои, среди нейротипиков тоже бывают дети-Маугли! Про них было написано уйма книжек.
Но это не делает неаутичных детей больными!
Анон. «Информаторам» об аутизме
Привет всем!
Я давно хотела написать этот пост, но все никак не находила время. Сейчас апрель, и я думаю, что это идеальное время чтобы высказать накопившееся.
Все время слышу их – многоуважаемых *информаторов* о «проблеме аутизма». Они повсюду, и даже когда время совсем не апрель, я могу их слышать. Это могут быть родители «неудобных» детей, другие родственники, учителя…. Неважно кто это, важно то, что они говорят. А их разговоры всегда об одном – прогрессе. Вот моему сыну уже 4/6/8/10/… а он все еще не умеет ходить в туалет, наверное, это синдром Каннера, то есть, «низкофункциональный» ребенок, который никогда не научиться жить в обществе, (тут еще много текста какой аутизм плохой, как он «похитил» ее мальчика) пожертвуйте деньги на лечение, пожалуйста. Я не против благотворительности в принципе, но вот наболело и хочется высказаться.
Особенности аутистов?
Источник: Генератор экзистенциального ужаса
Каждый раз, читая подобное, я не могу понять, какое недоступное нейротипикам восприятие они имеют в виду, потому что видеть инфракрасный и ультрафиолетовый цвета я не умею, слышать сверхнизкие и сверхвысокие частоты и мигрировать по ощущению магнитного поля тоже. Не знаю, что сказать про маски, но например, я периодически надеваю маску вежливой терпимости, когда собеседник начинает окружать понятие аутизма аурой очень сильного колдунства, хотя надо бы по существу объяснить ему, чем он занимается.
Нейроразнообразие 