Рубрика: Аутизм в России

Айман Экфорд: «Autistic Pride Day. Взгляд спустя неделю»

Опубликовано от Ayman and Co

Прошла неделя после того, как наша инициативная группа отпраздновала свой первый День Гордости Аутичных людей. Так дословно переводят название международного праздника Autistic Pride Day, который отмечается ежегодно 18 июня. Понятие «гордость», в данном контексте, звучит довольно странно. Слово pride — одно из самых сложных английских слов для перевода, особенно когда речь заходит о «гордости» меньшинств. Мы не можем гордиться тем, что мы родились с аутичным нейротипом, точно так же как мы не можем гордиться цветом глаз или волос, потому что ни в том, ни в другом нет нашей заслуги. Зато мы можем гордиться тем, что мы остаемся собой, и тем, что многие из нас продолжают бороться, несмотря на всю дискриминацию и стигматизацию, с которой мы сталкиваемся в обществе. В данном случае, выражение Autistic Pride  скорее стоит переводить как чувство собственного достоинства аутистов или принятие аутистами своей аутичности.

Для некоторых из нас этот день – это день гордости за свое сообщество, для других – это празднование того факта, что они, несмотря на принудительное лечение, остались собой, и могут, наконец, жить так, как они хотят. Для кого-то это еще один повод подумать о тех, кто заперт в психиатрических учреждениях, или находится на попечении людей, которые упорно стараются их изменить.

Для меня это был день, когда я много думала о своей активисткой деятельности, о русскоязычном аутичном сообществе в целом, и о нашей инициативной группе в частности.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Autistic Pride Day. Взгляд спустя неделю»» →

Создание контактной базы данных специалистов, работающих с аутистами

Опубликовано от Ayman and Co

Внимание! Мы создаем базу данных психологов, пcихиатров и психотерапевтов, которые умеют работать с аутичными людьми.

К нам очень часто обращаются за помощью аутичные люди и их близкие, в надежде на то, что мы поможем им найти таких специалистов. К сожалению, в России и в странах бывшего Советского Союза большинство психиатров не умеют диагностировать аутизм, а большинство психологов и психотерапевтов не могут ни распознать аутичность своих клиентов, ни учитывать особенности их нейротипа в своей работе. Грамотных специалистов крайне мало, их крайне сложно найти и еще сложнее с ними связаться. Поэтому мы решили создать собственную базу данных.

Это будет международная база данных специалистов, которые либо знают русский язык (в том числе туда будут включены специалисты, проживающие и ведущие практику в России), либо те, кто имеет опыт работы с русскоязычными клиентами с помощью переводчика.
Вы можете помочь нам в создании этой базы.

Подробности вы можете узнать на сайте  Аутичная Инициатива За Гражданские Права

Финансовый отчет

Опубликовано от Ayman and Co

10 июня мы объявили на наших информационных сайтахмы объявили на наших информационных сайтах о том, что начинаем сбор денег для продления действия доменного имени сайта «Нейроразнообразие в России», и для печати листовок к мероприятию на Autistic Pride Day.

Теперь мы с радостью сообщаем вам, что нам удалось собрать даже больше, чем мы планировали. Мы продлили действие доменного имени на год, и напечатать в два раза больше листовок, чем мы собирались напечатать изначально! Теперь эти листовки будут распространяться среди населения и среди работников организаций, которые так или иначе могут взаимодействовать с аутичными людьми, и которые с нами сотрудничают. Кроме того, теперь у нас есть электронный макет листовок, который мы сможем использовать для следующей печати.
Информацию о проведенном мероприятии вы можете найти здесь.

Прежде всего, мы хотим выразить благодарность тем девяти жертвователям, которые перечислили нам свои деньги. Мы надеемся, что не разочаровали вас, и надеемся на дальнейшее сотрудничество с вами.

На своих сайта мы также писали о том, что в течение недели после Autistic Pride Day мы опубликуем финансовый отчет.
Итак, вот он. Продолжить чтение «Финансовый отчет» →

Лидия Браун: «О том, что значит пустая комната»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание Вероники Беленькой: Я перевела эту статью, потому что не прошло и недели с тех пор, как я сама столкнулась с подобной ситуацией. 17 июня, в преддверии Autistic Pride Day, наша инициативная группа «Аутичная инициатива за гражданские права» совместно с инициативной группой  ЛГБТ-инвалидов Queer-Peace провела семинар «Гордые: Борьба аутичных ЛГБТ за свои права». На семинаре, в частности, рассказывалось о проблемах ЛГБТ-аутистов в целом, и российских ЛГБТ-аутистов в частности. О проведении семинара объявлялось в крупнейших российских ЛГБТ-группах в ВКонтакте. В группе в ВКонтакте, созданной специально для этого мероприятия, участниками числились 8 человек, и еще 23 считались потенциальными участниками. В итоге, если не считать меня, их было трое. Ни одного ЛГБТ-активиста или работника ЛГБТ-организации среди нас не было. Среди нас не было ни одного человека из тех, кто рекламировал мое мероприятие. Более того, среди нас был только один нейротипик – девочка, которая узнала о нашем мероприятии из расписания той площадки, где мы его проводили. Еще двое слушателей были аутичными активистами и активными волонтерами моих проектов. Причем оба они проживают не в Санкт-Петербурге. Один из них из Тулы, другой из Израиля. После этой встречи я много думала о том, кого же в нашем городе больше всего волнуют права аутичных ЛГБТ. И мои чувства и мысли об этом очень похожи на те чувства и мысли, которые Лидия Браун излагает в данном тексте.)

Источник: Аutistic Hoya

Сегодня в Центре Джорджтаунского университета по работе со студентами (который раньше назывался Центром Студенческих Программ) состоялся ланч и встреча студенческого управления. Подобные встречи проводятся для того, чтобы у студенческих лидеров появились новые знания и навыки, которые могут помочь им управлять университетскими организациями. Темы таких ланчей могут быть самыми разными – от привлечения дополнительного финансирования для осуществления студенческих программ, до сотрудничества с другими студенческими группами. Сегодня планировалась встреча о том, как создавать инклюзивную среду во время проведения мероприятий.

Почти месяц назад, Центр работы со студентами (ЦРС) спросил у меня о том, смогу ли я провести встречу о создании инклюзивной среды. Я ответила что да, конечно, с удовольствием. В план мероприятия входило вступление от ЦРС, презентация от Офиса поддержки людей с инвалидностью Джорджтаунского университета о том, как просить аккомодацию, и, наконец, моя презентация о важности доступности и инклюзии, и о том, какие могут быть виды аккомодации и дополнительной помощи. Я должна была рассказать о видах аккомодации для того, чтобы организаторы мероприятий и программ могли учитывать это в своей работе.

Когда я сегодня пришла в кампус, то увидела, что два служащих — один работник из университетского офиса поддержки инвалидов и другой из ЦРС – сидят одни за огромным столом, накрытым на восемь человек. Из трех коробок с другого конца стола доносился запах пиццы. Рядом с пиццей стояли три ящика с различными видами содовой. Столы были чистыми и отполированными. Они были такими белыми и блестящими, что это очень резко контрастировало с приглушенным паркетом. В комнате с легкостью могло бы разместиться сто человек или даже больше, по 30-40 человек за каждым столом.

Вот только здесь никого не было. Ни одна студенческая организация не прислала ни одного своего члена для участия в обсуждении. ЦРС не выслал заранее ни одного приглашения (хотя в них не  было необходимости, т.к. о мероприятии было объявлено). Стрелки часов уже перевалили за 12:30, но к нам так никто и не пришел.
Продолжить чтение «Лидия Браун: «О том, что значит пустая комната»» →

Наша акция к Autistic Pride Day

Опубликовано от Ayman and Co

Примечание Вероники Беленькой.
Это была моя самая спокойная акция, не считая очень суматошного времени до его начала. За день до акции я провела лекцию об ЛГБТ-аутистах, ночью перед акцией я дописывала текст к Autistic Pride Day о своем активистском опыте. В день акции, рано утром, я прочла одно очень неприятное обвинительное сообщение в ВКонтакте, которое сильно подпортило мне настроение, и, не успев успокоиться (да и до конца проснуться), я практически сразу же я поехала в центр – забирать листовки из Копицентра. У меня осталось немного времени, и я решила еще раз немного обдумать свою речь перед журналистами и набрать на планшете основные тезисы. Хорошо, что я это сделала! Я говорила гораздо более последовательно и четко, чем во время прошлых интервью.
И, по-моему, радио Свобода достаточно хорошо передало мои слова. Несмотря на то, что в статье, которая вышла в день акции, ни слова не было сказано о нашей инициативной группе, они исправили это два дня спустя, когда выпустили видео с моим выступлением, где в описании видео сказали о нас.
Сама акция действительно прошла без происшествий. Правда, одна немолодая женщина, назвавшая себя журналисткой, упорно пыталась поставить под сомнение то, что я аутистка, потому что я «что-то соображаю». Было явно видно, что она ничего не знает об аутизме. Она постоянно путала, что такое аутизм и что такое синдром Дауна и утверждала, что люди с обеими диагнозами не могут трезво мыслить, осознавать свои потребности и проблемы. Мне даже пришлось ссылаться на МКБ-10 и DSM-V, чтобы оспорить ее слова; иногда приходится это делать, даже если ты не считаешь аутизм болезнью.
Но, к сожалению, без подобных субъектов не обходится ни одно мероприятие. Только немного неприятно еще раз осознавать, насколько безграмотные вокруг нас люди. И понимать, что те, кто верит нелепейшим стереотипам, чаще всего, говорят увереннее всего.
Мое видео-интервью для Радио Свободы.

______
Заметка Радио Свободы о нашей акции.
Источник: Svoboda

В центре Санкт-Петербурга в субботу, в Международный день гордости аутичных людей, правозащитники провели перформанс-пикет «Кокон». Как сообщает корреспондент Радио Свобода Виктор Резунков, акцию “Кокон» на углу Невского проспекта и Малой Садовой улицы провела аутистка, основательница проектов“Аутизм и нейроразнообразие в России” и “ЛГБТ-аутисты” Вероника Беленькая при поддержке“Альянса гетеросексуалов и ЛГБТ за равноправие”.
Продолжить чтение «Наша акция к Autistic Pride Day» →

Айман Экфорд: «Мой первый год в активизме»

Опубликовано от Ayman and Co

Cегодня, 18 июня, отмечают Autistc Pride day. День гордости аутичных людей.
Слово гордость в данном контексте может показаться вам странным. Как можно гордиться тем, что ты аутист? Это так же абсурдно, как гордится русыми волосами, оттопыренными ушами или голубыми глазами. Все это врожденные особенности, в которых нет твоей заслуги. Но все дело в том, что перевод «гордость» в данном контексте не совсем точен. В более точном переводе «гордиться своей аутичностью» значило бы принимать ее, отмечать то, что, несмотря на всю стигматизацию и дискриминацию, мы можем оставаться собой, иметь чувство собственного достоинства, и открыто говорить о том, что быть аутистом – это хорошо. Я стала полностью понимать значение слова «гордость» в английском языке только когда сама занялась актвизмом. Это было год назад. И сегодня я хочу рассказать вам о своем активистском опыте. Возможно, он вам пригодиться. Возможно, вы найдете в нем что-то близкое для себя. Возможно, вы учтете кое-какие мои заметки и пожелания.

Прошло около года с тех пор, как я стала заниматься активизмом. 14 июня 2015 года я сделала первые публикации на сайте «Нейроразнообразие в России». Та публикация, которая числится на моем сайте седьмым июня, была сделана гораздо позже, и это была та самая публикация на которой я училась планировать время постов.

После сайта  «Нейроразнообразия в России», который до сих пор остается моим самым главным информационным проектом, появились другие сайты. Кроме сайтов появились группы в социальных сетях.
Постепенно интернет-активизма стало недостаточно. Я и мои союзники стали проводить группы поддержки для аутичных людей. Позже мы создали собственную инициативную группу. Это первая инициативная группа в России, созданная аутичными людьми для аутичных людей.
С момента создания первого сайта до момента создания инициативной группы прошел почти год, но мне кажется, будто прошло гораздо больше времени. За это время в моей жизни многое изменилось.
Аутичный активизм постепенно перешел в ЛГБТ-активизм, и, похоже, скоро у меня появится третье направление работы – отстаивание прав детей и подростков. Я провела два одиночных пикета, участвовала в публичных акциях и выступлениях. Я теряла и находила союзников.
Фактически, начало активизма разделяет мою жизнь на две части. Мои сайты помогали мне успокоиться, когда мне было плохо. Когда я не знала, что делать, я всегда вспоминала о планах на переводы или на написание текстов, и эти занятия помогали мне прийти в себя. В моменты, когда мне казалось, что я потеряла все, я думала о своих активистких планах и о своих проектах. В этом году были моменты, когда мне казалось, что я хочу куда-то сбежать, туда, где никто не будет знать кто я. Но мысли о том, что я уже сделала в активизме и что я планирую сделать, возвращали меня к реальности.

Хотела бы я что-то исправить в своей активистской жизни? Пожалуй, нет, потому что это спровоцировало бы «эффект бабочки»,  и могло бы слишком многое изменить.
Но вот вещи, о которых я хотела бы напомнить год назад своему двойнику из альтернативной реальности, или любому начинающему активисту, который решил защищать права аутичных людей.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Мой первый год в активизме»» →

Мы создали собственную инициативную группу!

Опубликовано от Ayman and Co

Итак, Аутичная Инициатива За Гражданские Права — это первая в России инициативная группа, созданная аутичными людьми для аутичных людей.  Прежде всего, мы ставим своей целью помощь другим аутичным людям, но мы также готовы помогать их неаутичным родственникам и наутичным специалистам широкого профиля, которые  в своей работе так или иначе соприкасаются с аутистами.

Наша задача – сделать так, чтобы у аутичных людей были те же права и возможности, что и у неаутичных людей. Фактически, наша цель – создать общество, в котором не будет смысла в таких инициативных группах, как наша, потому что аутичные люди станут в нем полноправными членами общества. Это непростая цель, и для ее выполнения должны быть предприняты шаги в самых разных направлениях.

Над этим должны работать не только сами аутичные люди, а и неаутичные люди, которые нас окружают. Поэтому мы готовы к сотрудничеству с неаутичными союзниками, которые разделяют наши цели и убеждения.
Продолжить чтение «Мы создали собственную инициативную группу!» →

Помогите нам спасти сайт и провести акцию!

Опубликовано от Ayman and Co

На нашем сайте появилась кнопка для пожертвований.  Так что теперь вы можете оказывать нам денежную помощь и, если честно, сейчас нам она необходима.

18 июня заканчивается срок действия доменного имени нашего сайта«Нейроразнообразие в России». После этого его нельзя будет найти по старому адресу, и его гораздо сложнее будет найти с помощью поисковиков.

Для того, чтобы продлить действие доменного имени сайта, нам надо собрать 26 долларов, т.е. примерно 1700  рублей.

По странному стечению обстоятельств, день, когда мы теряем доменное имя совпал сAutistic pride day. Это праздник, придуманный аутичными людьми для аутичных людей, день, когда мы говорим о принятии себя и своей аутичности, и когда мы говорим о том, что нам не надо «лечение», для того чтобы быть счастливыми и жить полноценной жизнью.

В этот день нам бы очень хотелось провести в центре города публичную акцию. Такие акции обычно привлекают внимание прохожих и, что еще более важно, если на акции приходят журналисты, то материалы о сути этих мероприятий информируют среднестатистического обывателя лучше, чем любые статьи на специализированных сайтах. Так было с моей акцией Второго апреля. Только на YouTube видео о ней просмотрели 8000 человек. Для сравнения, за прошлый год самой популярной статьей  блога «Нейроразнообразие  в России» оказалась статья об истории аутизма, которую прочли всего лишь 5000 человек.

18 числа мы планируем кроме пикета организовать еще и раздачу листовок, и для того, чтобы мы смогли это сделать, нам нужна ваша помощь.

Печать 50 цветных двухсторонних листовок стоит 1800 рублей, и 1200 рублей стоит работа над макетом.

Т.е. до 18 июня нам надо собрать 4700 рублей.

Вы можете перечислить нам столько, сколько захотите. Даже маленькая сумма может сильно нам помочь!

Те, кто перечислил деньги, если напишут мне об этом, могут получить приз: раньше других  посмотреть два видео-интервью американских аутичных активистов, с русскими субтитрами.

ВНИМАНИЕ! Если будет собрано больше денег, то они пойдут на нужны нашей инициативной группы Аутичная Инициатива За Гражданские Права.
Они могут пойти на:
— Покупку новых доменных имен для других сайтов.
— Модернизацию наших сайтов.
— Издание печатной продукции об аутизме.
— Проведение мероприятий на аутичную тематику  и мероприятий для аутичных людей.
— Проведение курсов по самоадвокации для аутичных людей.
— Распространение непатологизирующей информации об аутизме.
— Работу со специалистами широкого профиля по повышению понимания нужд аутичных людей.

Полный финансовый отчет о собранных деньгах я опубликую в течение недели после 18 июня.

Айман Экфорд: «Какие права есть у детей?»

Опубликовано от Ayman and Co

1.
 Сегодня первое июня – День Защиты Детей. Я бы назвала этот иначе. Для меня это день, когда взрослые люди говорят о защите детей и подростков. Это второе апреля движения за права детей. День, когда говорят о правах детей, не спрашивая самих детей, какие права им нужны. Если дети и участвуют в праздновании, то исключительно как объекты благотворительности, которым можно дарить подарки и чьи таланты можно развивать. В тех редких случаях, когда детей и подростков все-таки допускают на обсуждение вопросов, касающихся их прав, эти дети и подростки являются теми, кто полностью разделяет позицию пригласивших их взрослых.

2.
Когда я была ребенком, я писала на больших круглых листах бумаги «Малыши не хуже взрослых». Я называла эти листы бумаги плакатами, и расставляла их на книжных полках. Это была моя первая акция протеста. И мой первый некорректно сформулированный лозунг. Как и многие аутичные люди, я не мыслю словами, и тогда мне просто не хватало слов.

Я хотела написать о том, что мне плохо в школе и что из-за школы я хочу умереть. Хотела написать о том, что я устала жить среди инопланетян. Взрослые, которые говорили мне, что мне «повезло», ведь я «еще в школе учусь», и что мне повезло тем, что я не работаю, казались мне инопланетянами. Потому что только инопланетяне могут завидовать человеку, которому не принадлежит своя жизнь. В отличие от меня, у этих взрослых был выбор, они выбирали то место, где они проводят полный рабочий день, а я не выбирала школу.  Они могли заниматься любимым делом, а я нет. Они тратили свое время за деньги, а я за свои труды получала только издевательства одноклассников, эйблистскую критику преподавателей и новые задания от родителей.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Какие права есть у детей?»» →

Вероника Беленькая: «О подмене понятий»

Опубликовано от Ayman and Co

(Статья написана после посещения одного русскоязычного семинара по психологии и чтения многочисленных статей специалистов об аутичных особенностях)

Одна из основных проблем в обсуждениях тем, касающихся аутизма, состоит в том, что люди – специалисты по вопросам аутизма, психологи, психотерапевты, психиатры, педагоги, родители и иногда даже сами аутисты – подменяют понятия. Некоторые термины, которые встречаются в текстах на аутичную тематику, многозначны либо имеют вполне конкретное значение в данном контексте, о котором люди забывают. Поэтому при чтении и обсуждении этих текстов могут возникнуть недоразумения. Собеседник может просто не понимать, о чем идет речь во время разговора. А при чтении статей на аутичную тематику, автор и читатель могут думать о совершенно разных вещах.
Чаще всего люди ошибаются, когда используют четыре понятия, которые довольно часто встречаются в текстах на аутичную тематику.
Именно на них я и хочу обратить ваше внимание.

1) Эмпатия.

Ошибочно считается, что у аутичных людей нет эмпатии.

Это миф, если подразумевать под эмпатией способность понимать  других людей. У аутичных людей могут быть проблемы с считыванием эмоций и пониманием общепринятых культурных норм, но при этом они зачастую умеют считывать и понимать эмоции других аутичных людей. Кроме того, аутисты, живущие в мире нейротипиков, ради того, чтобы выжить, вынуждены изучать «язык» нейротипиков. Очень многие аутичные люди в период взросления пытаются понять образ мышления нейротипичных людей, изучая персонажей художественных книг и описания их мотиваций, статьи о разнице аутичного и нейротипичного мышления, книги по психологии, лекции родственников о том, как думают «все люди». И зачастую на логическом уровне аутичные люди понимают особенности мышления и возможные причины действий нейротипичных людей лучше, чем сами нейротипичные люди, потому что нейротипичные люди понимали эмоции и особенности других нейротипиков автоматически, и у них не было необходимости заниматься глубоким изучением их мотиваций и их образа мышления.

Если понимать под эмпатией способность сочувствовать, то это еще один миф, причем очень опасный. Аутичные люди могут испытывать сочувствие и сострадание по отношению к другим людям или животным, точно так же, как и нейротипичные. Те, кто говорит о том, что аутичные люди не способны сочувствовать, зачастую подвергают жизни аутистов опасности, выставляя их  черствыми существами, способными на любые преступления. Например, я встречала, как убийство аутичной девочки оправдывали тем, что такие как она вырастают «серийными убийцами», потому что аутисты «лишены эмпатии и не могут никому сочувствовать». При этом аутичные люди склонны к насилию не меньше и не больше, чем нейротипичные.
Продолжить чтение «Вероника Беленькая: «О подмене понятий»» →