Рубрика: Аутизм в России

Автор: Валерий Качуров
(Очевидно, что все эти мои проблемы вызваны не аутизмом, а жизнью в эйблизированном социуме).

— У меня в физическом мире не только нет друзей, но и вообще я не знаю никого, похожего на меня. Ни у кого нет такого же опыта и интересов. Я живу в небольшом городе, и мне не с кем пообщаться в физ.мире вообще. Я пробовал посещать разные сборища и сходки, но только убедился, что рядом нет людей, с которыми можно было бы интересно взаимодействовать.

— Если я вижу весело общающихся людей, то мне становится очень плохо, потому что у меня такого нет, и может, никогда и не будет.

— Я не могу общаться в физическом мире с непохожими на меня людьми, потому что между мной и ими большой разрыв в опыте и интересах, нам не о чем говорить, и мне вообще не нравится такая форма коммуникации.

— Я боюсь взаимодействовать с людьми в физическом мире, потому что в российской культуре до сих пор существует грубость и нетолерантность к людям, не похожим на большинство. И у меня не особо получается «делать пасс», изображать нормальность.

Продолжить чтение «Проблемы 33-летнего аспи» →

(Примечание: Идея таких списков появилась благодаря блогу Demand euphoria)

1. Почаще говорите ребенку о том, что цените его жизнь и благополучие превыше всего, а потом заставляйте его ходить в школу, которую он ненавидит, когда он готов из-за нее покончить с собой.

2. Говорите ребенку, что «здоровье – это главное», и заставляйте его ходить в школу с температурой.

3. Жалуйтесь ребенку, что босс задерживает вам зарплату, и вам приходится «работать бесплатно», а затем заставляйте его в свободное время бесплатно выполнять работу по дому. И не забывайте заставлять детей ходить на школьные субботники, когда они этого не хотят, и когда у них мало времени. Возможно, они не поймут вашей логики, но пусть тоже привыкают к бесплатному труду!

4. Говорите ребенку, как ужасно сидеть подолгу за компьютером, а после этого проведите за ним весь вечер.

5. Заставляйте ребенка пораньше ложиться спать, и сидите всю ночь перед телевизором.

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «25 способов запутать аутичного ребенка и испортить с ним отношения»» →

(Примечание: Исполнительная дисфункция — расстройство, которое встречается у многих аутичных людей. Поэтому информация из данной статьи будет полезна многим родителям и, возможно, поможет им лучше понять своего ребенка)

Термином «исполнительная дисфункция» обозначаются неврологические особенности, которые ухудшают способность планировать, делают человека менее мобильным, нарушают организаторские способности и ослабляют самоконтроль. Исполнительная дисфункция часто сопутствует патологическому состоянию тревоги, аутизму и обсессивно-компульсивному расстройству). (источник: Блог Аутизм и Нейроразнообразие в России)

Но большинство людей, особенно, из СНГ, с этим заболеванием не знакомо. Они знакомы с кое-чем другим.

Лодырничество.

Кстати, особенно ясно иллюстрирует данную особенность восприятия в русской культуре само слово «лодырь» и его происхождение, и факт, что слово «лодырь» так сильно прижилось в русском языке.

Интересной версией происхождения слова «лодырь» является версия Муравьева. Он был поклонником интересных московских фраз и слово, «лодырь» не стало в этом отношении исключением. Связывает Муравьев происхождение слова «лодырь» с фамилией известного немецкого врача первой половины XIX века Лодера.
В это время Лодер жил и работал на территории Москвы и славился своей профессиональной деятельностью. Поскольку Лодер представлял собой профессионального врача и профессора Московского университета, ему было поручено ответственное задание по устройству госпиталей военного назначения. В это же время Лодер занимается развитием анатомического театра. В 1828 году Лодером было открыто «Заведение искусственных минеральных вод», в котором многим своим пациентам он советовал быструю ходьбу в качестве профилактики болезни.
Пациенты Лодера, по большей части, были достаточно обеспеченными господами и приезжали на собственных экипажах с кучерами, и пока больные ходили в течение трех часов по парку, кучерам необходимо было их ожидать. Подобный процесс для простых людей выглядел бессмысленной тратой времени. Подобная история приведена и в произведении Сергея Васильевича Максимова «Крылатые слова»: «Тяготясь мучительными ожиданиями господ, кучера, недоумевая при виде этой суетни и беготни взапуски, отвечали испуганным прохожим на вопросы, что это делается, так: «Лодыря гоняют. Мы сами видели, как из Москвы-реки воду брали”. (Источник: Сайт Плешкова Евгения) Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Лодырь перед нами или человек с исполнительной дисфункцией?»» →

Источник: Леворадикал

            Айман Экфорд на мероприятии Queer-Peace, организованном ЛГБТ-сетью.

 

Айман, здравствуйте! Если среднестатистический житель России захочет выяснить, что такое аутизм, он первым делом прочтет в Википедии примерно следующее: аутизм – это расстройство… и т.д. Что такое аутизм с точки зрения теории нейроразнообразия и в чем суть самой теории?

Для начала следует отметить, что само по себе «нейроразнообразие» – не теория. Это слово, обозначающее тот факт, что мозг и нервная система разных людей устроены по-разному. Некоторые подобные отличия незначительны, другие более заметны. Некоторые являются заболеваниями, а другие – нет.

В нашем обществе практически все нейроотличия, заметные со стороны, считаются патологией, болезнью, (и, следуя логике наших «специалистов», тем, что надо лечить и искоренять). В соответствии с парадигмой нейроразнообразия (которую не следует путать со словом «нейроразнообразие», обозначающим просто факт, а не идею), многие нейроотличия не являются болезнью. Например, аутизм, биполярное «расстройство» и СДВГ. По мнению сторонников парадигмы нейроразнообразия, эти нейроотличия являются частью личности человека и сами по себе не являются чем-то отрицательным. У этих «нетипичных» нейротипов есть свои сильные и слабые стороны, примерно как у «нормального», нейротипичного нейротипа. Они являются частью естественного человеческого разнообразия, как разнообразие форм ушей и разнообразие сексуальных ориентаций. И, как в случае с сексуальной ориентацией, проблема заключается не в самом разнообразии, а в том, что большинство людей дискриминирует тех, кто от них отличается и патологизирует их особенности.

Продолжить чтение «Интервью с основательницей «Аутичной инициативы за гражданские права» Айман Экфорд» →

Я решила написать эту статью после того, как один мой аутичный знакомый написал мне, что он стал реже испытывать необоснованное чувство вины после того, как узнал о своем аутизме. Узнал он о нем уже во взрослом возрасте. Всю свою сознательную жизнь он винил себя в том, что не он не может сделать то, что могут сделать другие люди, винил себя за это просто потому, что не видел объективных причин своих особенностей.
Я множество раз слышала подобное. Я читала о таких случаях в интернете, мне рассказывали об этом мои аутичные знакомые…
Каждый раз, когда я слышу о подобном, я вспоминаю себя в прошлом. Потому что я сама пережила подобное.
И еще я думаю о всех тех аутичных детях, которые не знают о том, что они аутисты. Многие из них, в отличие от меня в детстве, уже имеют диагноз. Но они не знают о нем из-за того, что родители решили скрыть его от них.

Снова и снова я натыкаюсь на истории, когда родители скрывают от своих аутичных детей правду об аутизме! Снова и снова мне хочется написать им и попросить их не делать этого… И поэтому я решила написать эту статью — для тех родителей, кто еще не уверен, стоит ли говорить своему ребенку об аутизме.
Итак, 10 причин, почему вам стоит сказать своему ребенку об аутизме. На самом деле их гораздо больше, я перечислю лишь несколько из них, те, на которые особенно стоит обратить внимание из-за их распространенности. Возможно вы решили соврать именно для того, чтобы оградить своего ребенка от последствий, к которым обычно приводит ложь.

1) «Возможно, если он не будет знать, он будет больше стараться изменить свое поведение, и ему будет легче преодолеть аутизм»

Я встречала подобные аргументы. И я хочу, чтобы вы знали — ваш ребенок не может «преодолеть аутизм». Невозможно, да и ненужно преодолевать часть себя! И он никогда не сможет стать таким, как вы. Я знаю, с этим может быть сложно смириться. Возможно, до конца вы никогда не смиритесь с этим, но у вас никогда не будет ребенка, которого вы ожидали. Вместо этого у вас есть ваш ребенок, и вам придется научиться принимать его таким, какой он есть, вместе с его аутизмом, который является значительной его частью. Вы не сможете сделать его нейротипичным. Вы не сможете изменить его восприятие мира и образ мышления, даже если его поведение станет более «нормальным» с точки зрения большинства. Аутизм нельзя отделить от него, от его личности, даже если вам так этого хочется! И не имеет значения, знает ваш ребенок об аутизме или нет — вне зависимости от этого он не может превратиться в другого, нейротипичного ребенка! Но он может быть счастливым, оставаясь тем, кто он есть.

2) Сказав ребенку правду, вы можете избавить его от чувства вины и/или ощущения, что с ним что-то не так.

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «10 причин, по которым вы должны сказать своему ребенку о его аутизме»» →

Как я писала ранее, Ближний Восток является моим специальным интересом. Я читала уйму книг и статей на Ближневосточную тематику, в том числе авторства «западных» людей, и я говорила со многими знакомыми на различные темы, которые, так или иначе, касаются Ближнего Востока. Так я заметила, что рассуждая о жизни в Ближневосточных странах или о жизни мусульман в целом, люди допускают те же ошибки, которые они допускают в рассуждениях об инвалидах.
И, что самое странное, зачастую подобные ошибки допускают те, кого никто из «новичков» не заподозрил бы в эйблизме, расизме или исламофобии. Эти ошибки зачастую допускаются нашими союзниками «из лучших побуждений», и именно поэтому они так опасны. Поэтому я хочу обратить на них ваше внимание.

Вот 5 вещей, касающихся инвалидов и жителей Ближнего Востока, которые вы должны запомнить, чтобы не нанести вред инвалидам и представителям Ближневосточной культуры.

1) Мы не ваше вдохновение.
Самой популярной литературой о жизни на Ближнем Востоке является так называемая «мотивационная литература». Эта литература публикуется для того, чтобы люди, читающие о жизни на Ближнем Востоке, чувствовали, что их жизнь не такая уж плохая.
Эти книги часто являются автобиографическими и публицистическими, как, например, автобиография Малалы Юсуфзай или книги Грега Мортенсона, но некоторые люди ради этого эффекта читают художественную литературу о Ближнем Востоке.
Как сказала об одной подобной книге моя мать:
— Я бы советовала всем психотерапевтам предлагать ее своим пациенткам, чтобы они понимали, что у них в семьях все не так плохо, как им кажется.

Вам это ничего не напоминает? Разве это не похоже на тревожную тенденцию, связанную с инвалидностью? Обратите внимание на то, что самой популярной в России книгой автора-инвалида является мотивационная книга Ника Вуйчича. И практически всех моих аутичных знакомых донимали тем, что они «очень вдохновляющие» просто из-за того, что они живут обычной жизнью.
Но, как сказала активистка за права инвалидов Стелла Янг: «Нет уж, спасибо, я не ваше вдохновение!»

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «5 вещей, которые помогут вам не нанести вред инвалидам и представителям Ближневосточной культуры»» →