Джуди Эндоу: «Аутичные взрослые не похожи на аутичных детей»

Источник: Ollibean

Недавно я выступала в зале, полном людей, и говорила на тему Аутичные Люди и Грамотность. Через несколько дней я выступила перед другой группой людей и говорила на другую тему, касающуюся аутизма. Вне зависимости от того, какую тему об аутизме мы обсуждаем и перед какой группой я выступаю — перед преподавателями, врачами или родителями аутичных детей, почти всегда находится кто-то, кто хотел бы знать, почему я не выгляжу и не говорю как те аутичные дети, которых он знает.

Существует много причин, благодаря которым аутичные взрослые не похожи на аутичных детей. Вот некоторые причины, которые стоит учитывать:

Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Аутичные взрослые не похожи на аутичных детей»»

Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется сделать выбор и решить, на чьей вы стороне.

Вы не сможете этого избежать. Вы не сможете это игнорировать. Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется выбирать между парадигмой патологии и парадигмой нейроразнообразия.
Это не просто политика и это не пустая болтовня. От подхода, который вы выберете, зависит жизнь реальных людей: вас самих, ваших детей, учеников, ваших родителей, коллег и всех тех аутистов, ради которых вы сейчас читаете эту статью.
Я создала этот блог для того, чтобы аутизм перестали воспринимать как болезнь, которую надо лечить и искоренять.

Пожалуй, это должен был быть первый пост в моем блоге.
Когда я встречаю где-то упоминание о принятии аутизма и о нейроразнообразии, то натыкаюсь на то, что люди не видят смысла делать выбор. Я пишу это с целью доказать обратное, опровергнув несколько аргументов, которые мне доводилось слышать чаще всего.
Прежде всего эта статья рассчитана на родителей аутичных детей, потому что с их стороны я чаще всего встречала недопонимание, когда говорила или писала на эту тему.

Продолжить чтение «Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется сделать выбор и решить, на чьей вы стороне.»

Лидия Браун: «Мое сердце разрывается из-за вашего ребенка»

Источник: Autistic Hoya

«Мне не нужен ребенок-инвалид»

Я прочла эту фразу из истории, которую написала мать о рождении своего ребенка-инвалида, и первые несколько недель она создавала у меня ужасное, щемящее ощущение — вы знаете, то самое, когда вам кажется, что внутри у вас все высохло и дыхание перехватывает где-то в задней части горла, и оно переходит в слезы, или хрип или в какой-либо другой звук сдавленного потрясения.

Легко разозлиться.

Через какое-то время ты перестаешь злиться. Ты перестаешь возмущаться, какую бы угнетающую чушь не несли люди, и ты просто начинаешь чувствовать усталость. Эта боль, смертельная усталость гнездится в твоих костях и обвивает корни вокруг твоего сердца, сжимая и удерживая его в плену своей запутанной завесы.

Так что когда вы читаете очередной испуганный вопль родителя — «Мне не нужен ребенок-инвалид»- вы всего лишь чувствуете, как все силы покидают ваше тело. Ваши плечи опущены, вы забываете все, что вы когда-либо помнили об осанке, и вы хотите рухнуть в ваше кресло или упасть, прислонившись к стене, у которой вы сейчас находитесь.

Я вспоминаю, что я одна из тех детей, которые не должны были родится.

Я одна из тех детей, которых не хотят иметь новые родители.

Продолжить чтение «Лидия Браун: «Мое сердце разрывается из-за вашего ребенка»»

Джулия Баском: «Ваши мечты будут сокращены настолько, что вы будете мечтать только о дыхании. И вы будете благодарны»

(Примечание: Это — эссе аутичной женщины Джулии Баском. Все, кто считают, что аутистам надо притворятся нормальными, что нам надо согласиться с тем, что мы больные, и мы не можем быть счастливы, пожалуйста, прочтите это. Это важно прочесть также всем тем родителям, которые советуют своим детям притворяться. Потому что здесь написано, к чему может привести подобное притворство. Другое эссе Джулии Баском «тихие руки» изменило отношение миллионов людей к стиммингу и методам «терапии» аутизма)

Продолжить чтение «Джулия Баском: «Ваши мечты будут сокращены настолько, что вы будете мечтать только о дыхании. И вы будете благодарны»»

Нейроразнообразие и «методики терапии аутизма»

(Моя очень коротенькая заметка о том, насколько сильно парадигма патологии въелась в наше сознание)

Я бы исключила слово «терапия» из названий некоторых методик, помогающих аутичным детям овладеть необходимыми бытовыми навыками, научиться говорить, пользоваться альтернативной коммуникацией или стать более приспособленным к жизни в этом шумном и хаотичном мире. Но так уж вышло, что когда для неаутичных детей придумывают методику, чтобы обучить их необходимым навыком, ее называют методом или системой обучения. Но стоит кому-то ради той-же цели разработать методику для аутичных детей, ее обязательно назовут «терапией» аутизма. Это не значит, что от подобных методик надо оказаться, если они полезны. Это всего лишь заставляет нас задуматься, как сильно парадигма патологии въелась в наше восприятие.

Вы можете использовать некоторые виды терапии, чтобы помочь вашему ребенку обучиться необходимым навыкам, если эта терапия безвредна и помогает ему. Но вы должны относится к ней, как к методике обучения, а не как к терапии. То есть проводить ее не с целью «исцелить» вашего ребенка или сделать его наиболее похожим на большинство детей, а с целью научить его тому, что действительно необходимо ему для жизни.
И вы не должны лишать вашего ребенка детства, заставляя его заниматься большую часть времени. Это вредит и обучению, и психическому состоянию вашего ребенка.

 

Билл Питерс: «Быть аутистом и иметь возможность показать миру, на что ты способен»

Источник: Facebook

(Примечание: Эта статья также будет особенно интересна тем, кого недавно диагностировали, тем, кто недавно узнал о своем диагнозе, а также всем тем людям, которые считают, что аутизм является серьезной преградой для достижения цели!)

Аутизм не должен восприниматься как тупик и преграда, мешающая вам иметь полноценную жизнь, самосовершенствоваться, добиваться своих целей и осуществлять свои мечты.

Меня достали рассуждения, что быть аутистом – это значит жить жизнью, в которой вы не можете делать уйму вещей, что если у вас аутизм, вам остается только согласиться на скудную жизнь, в которой вы сможете заниматься очень ограниченным числом вещей, и что вы не можете рассчитывать на большее, чем то, о чем говорят врачи и другие специалисты.
Да, существуют проблемы, связанные с аутизмом, но ваша жизнь не состоит этих проблем! Они не являются приговором, который помешает осуществлению ваших целей и мечтаний.
Продолжить чтение «Билл Питерс: «Быть аутистом и иметь возможность показать миру, на что ты способен»»

Аутичным женщинам, которых недавно диагностировали, и тем, кто недавно узнал о своем диагнозе.

ИсточникAutism Women’s Network

(Примечание: Многие признаются, что период, когда они только узнали о своем диагнозе, является довольно сложным. Многим в этот период нужна чужая помощь и поддержка. Авторы этих заметок —  аутичные женщины, которые уже прошли через то, через что вы проходите сейчас. И они хотят поддержать вас и помочь вам в это непростое для вас время. Большинство этих советов также подойдет и аутичным парням.
Кроме того, меня часто спрашивают, какой должна быть организация, помогающая аутичным людям. Многие знают про ANI или ASAN, но считают их единственными организациями, которые не основаны на парадигме патологии, или ничего не знают о других организациях, подобных им, хоть и догадываются об их существовании. Поэтому я перевела также и информацию об AWN. Прочтите и сравните ее деятельность с подходом большинства организаций в России, пропагандирующих себя как организации, помогающие аутичным людям!)

Продолжить чтение «Аутичным женщинам, которых недавно диагностировали, и тем, кто недавно узнал о своем диагнозе.»

Родителям и опекунам аутичных девочек, которым недавно поставили диагноз.

ИсточникAutism Women’s Network

(Примечание: Это — cоветы для родителей недавно диагностированных аутичных девочек от родителей аутичных детей и взрослых аутичных женщин, собранные вместе Autism Women’s Network. Текст переведен полностью, включая вступление, посвященное  Autism Women’s Network, чтобы вы могли ознакомится с опытом работы и подходом иностранных организаций. Большинство советов также подходят и для родителей аутичных мальчиков)

Добро пожаловать в Autism Women’s Network! Мы сообщество аутичных женщин и девочек, созданное для аутичных женщин и девочек. Мы стремимся предоставлять информацию, защиту и поддержку аутичным девочкам и женщинам, а так же их семьям, друзьям и союзникам.

Что такое аутизм? Что значит аутичный? Куда нам теперь идти? Как я лучше могу поддержать и помочь своей аутичной дочери? Чтобы ответить на эти вопросы, мы обратились за помощью к настоящим экспертам — к самим аутичным женщинам. Еще мы попросили опытных родителей поделятся своими знаниями, пониманием и мудростью, которые могут помочь вам в этот непростой жизненный период. В наше время довольно сложно ориентироваться в довольно противоречивой информации об аутизме. В AWN мы уважаем аутичных людей и настаиваем на том, что их жизни имеют значение. Мы верим, что аутизм и инвалидность — естественная часть человеческого опыта. Поэтому мы стремимся поддерживать, принимать и уважать аутистов, поддерживая идею нейроразнообразия и гордясь своей аутичной идентичностью. Мы приветствуем всех, кто поддерживает нашу миссию, и надеемся, что поддержка нашего сообщества будет вам полезна.

Добро пожаловать в AWN!

Продолжить чтение «Родителям и опекунам аутичных девочек, которым недавно поставили диагноз.»

Эми Секвензия: «Вдохновлены? И что же вы собираетесь делать дальше?»

Источник: Ollibean

Вы слышали что-то подобное и раньше. Вы и сами могли это говорить:

-Ты такой вдохновляющий!
— (Имя) так вдохновляет!

Я слышала это, потому что я одна из этих якобы «вдохновляющих» людей.

И мне это очень не нравится.

Инвалиды часто становятся «жертвами» того, что известно как «вдохновляющее порно».
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Вдохновлены? И что же вы собираетесь делать дальше?»»

Генри Фрост: «Любовь вместо страха»

Источник: Ollibean

(Пояснение к статье: Статья написана невербальным мальчиком-аутистом, ставшим известным благодаря кампании, которую он развернул, отстаивая свое право учится в обычной общеобразовательной школе.
Таких, как он, часто называют «низкофункциональными аутистами», и в нашей стране большинство подобных детей живут в закрытых интернатах.
Часто, когда об аутизме пишут люди с синдромом Аспергера, говорят, что они «слишком высокофункциональны для того, чтобы говорить за остальных аутистов». Генри же, несмотря на то, что для коммуникации ему приходится использовать iPad, показывает, что он сам способен говорить за себя. В этой статье, впервые переведенной на русский язык, он затрагивает темы приятия, семьи и общественных предрассудков.)

Есть два дома. Есть два мальчика, которые живут в этих домах. В каждом доме живет одна семья. Члены каждой семьи непохожи друг на друга.

Продолжить чтение «Генри Фрост: «Любовь вместо страха»»