Аутичные дети и эйджизм

Радужный знак бесконечности — символ движения за нейроразнообразие.

Мы продолжаем сообщать о новостях сайта Антиэйджизм. И наша новая тема — влияние эйджизма на жизни аутичных детей, пересечение эйблизма и эйджизма, и то, как сильно эйджизм влияет на угнетение аутистов.

Продолжить чтение «Аутичные дети и эйджизм» →

Финансирование медицинских исследований?

Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Автор: Джим Синклер
Перевод: Валерий Качуров

[Из «Нашего голоса», рассылки Autism Network International, 1995, том 3, выпуск 1]

Эта статья первоначально была размещена в рассылке ANI-L после того, как в другом месте я прочитал жалобу на то, что Национальный Институт Здравоохранения выделяет больше грантов на исследование кистозного фиброза, чем аутизма, хотя кистозный фиброз и аутизм встречаются у населения примерно с одинаковой частотой. Далее в этом сообщении продолжали сравнивать частоту появления и количество грантов для исследования детского рака, болезни Хантингтона, и мышечной дистрофии, с частотой и количеством грантов по аутизму. Авторы сообщения призвали людей связаться с сенаторами и представителями, и попросить у них объяснения, почему кистозный фиброз получает в четыре раза больше грантов, чем аутизм.

Я не думаю, что это такой сложный вопрос. Кистозный фиброз, рак, болезнь Хантингтона, мышечная дистрофия — это болезни! Они делают людей больными. Они приносят невероятное количество горя и страданий, и они убивают людей. Конечно же, Национальный Институт должен финансировать их исследования!

Аутизм — это не болезнь. Он не делает людей больными, и не убивает людей. Есть разные мнения о том, сколько страданий и горя вызывает аутизм. Некоторые люди из-за него много страдают, а у некоторых страдания вызваны в первую очередь другими людьми, а не аутизмом. Но даже в самых разрушительных случаях, люди, больше всего пострадавшие от аутизма — сами аутисты — сообщают о гораздо меньших страданиях, чем люди с кистозным фиброзом. Может быть, исследование кистозного фиброза получает больше грантов, чем аутизм, потому что КИСТОЗНЫЙ ФИБРОЗ — ЭТО СМЕРТЕЛЬНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, КОТОРОЕ ДЕЛАЕТ ЛЮДЕЙ БОЛЬНЫМИ И НЕМОЩНЫМИ, И ОТ КОТОРОГО ОНИ УМИРАЮТ!

Продолжить чтение «Финансирование медицинских исследований?» →

Письмо аутичного студента о предоставлении аккомодации

Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Автор: Джим Синклер
Перевод: Валерий Качуров

Это мое аккомодационное письмо, которое сейчас находится в моем деле в университете.
Некоторые из этих пунктов могут быть полезны для разработки аккомодаций для других аутичных людей. Но важно помнить, что каждый аутичный человек уникален, и то, что помогает мне, может не подходить для кого-то ещё.

17 мая 1995 по 17 мая 1999
Для предъявления по месту требования
От советника студенческих служб
Re: Джим Синклер

По просьбе вышеназванного студента, мы подтверждаем, что у него присутствует инвалидность, которая может потребовать специальных условий в соответствии с разделом 504 Закона о реабилитации от 1973 г. и с Законом об американцах с инвалидностью от 1990 г.

Джим Синклер имеет несколько неврологических инвалидностей, наиболее очевидной из которых является аутизм. Аутизм является распространенным состоянием, которое может повлиять на развитие любых функций или на все функции сразу, включая ощущения, восприятия, движения, организацию и интеграцию навыков, и особенно на социальное восприятие и взаимодействие.

КОММУНИКАЦИЯ/ОБЩЕНИЕ
У Джима часто есть трудности с интерпретацией значений слов или фраз, особенно если один термин используется по-разному в различных контекстах. Ему трудно обобщать информацию между контекстами. Ему сложно обрабатывать входящую информацию, которая противоречит или не связана с его предыдущим опытом, или с другими контекстами. Ему часто необходимы дополнительные разъяснения, точная и специфическая информация. А так же ему может понадобиться изучить значение контекста для конкретной интерпретации термина, который имеет несколько возможных интерпретаций. Эти просьбы о разъяснении основаны не на желании создать окружающим дополнительные сложности, они лишь являются следствием естественного способа коммуникации аутичных людей.

Коммуникационные, моторные и визуальные барьеры накладываются друг на друга в сложных условиях, например при деятельности в группе. Это приводит к поведению, которое может показаться странным и быть непонятым окружающим, например он может принимать участие в работе группы, находясь на расстоянии от группы.
Чтобы Джим лучшим образом функционировал в учебной среде, его нужно назначить в группу, а не предлагать ему подобрать членов группы самостоятельно. Причина этого заключается в трудностях восприятия при распознании людей и в умении отличать их один от другого.
Продолжить чтение «Письмо аутичного студента о предоставлении аккомодации» →

Когда цена слишком высока

Источник: Respectfully Connected
Автор: Наоми Калаган

Когда сегодня я просматривала новости на Facebook, то наткнулась на информацию о молодой аутичной девушке, которую решили депортировать из Австралии за то, что она аутистка, и от этого, по мнению властей, является бременем для налогоплательщиков. Ее мать (практикующий врач) и брат могут остаться в стране, но девочка должна уехать.

История и без того ужасающая – история о выборе, с которым столкнулась семья шестнадцатилетней девушки, и о безнаказанной жестокости миграционной службы, которую они прикрывают поддельным сочувствием и добротой.

Но самое ужасное я увидела в комментариях. Справедливости ради надо заметить, что довольно много комментаторов писали об абсурдности ситуации, о том, насколько она несправедливая и неправильная, и о том, что мы должны помогать друг другу. Но множество других комментаторов писали, что, КОНЕЧНО ЖЕ, правительство должно было принять это решение. КОНЕЧНО ЖЕ, мы не можем позволить ребенку остаться в стране, с которой связана ее жизнь, где живут ее бабушка и дедушка, которые о ней заботятся (они резиденты), где она ходит в школу, где у нее есть друзья. КОНЕЧНО ЖЕ, мы должны принимать в наши «безграничные Австралийские равнины» только лучших из лучших. А как же иначе?

Продолжить чтение «Когда цена слишком высока» →

Эйджизм как одна из основ других дискриминаций.

Автор: Айман Экфорд

ЧАСТЬ 1. УГНЕТЕНИЕ ДЕТЕЙ.

Когда я начала заниматься активизмом, я не планировала поднимать тему эйджизма.

Я стала поднимать ее автоматически, когда писала и переводила статьи об издевательствах над аутичными детьми и задавалась вопросом, какие же права есть у детей.

Вскоре я поняла, что практически невозможно говорить о правах аутистов, правах людей с инвалидностью и правах ЛГБТИ+, не учитывая проблемы эйджизма.

Это заставило меня задуматься о том, как эйджизм влияет на другие системы угнетения.

Я пришла к выводу, что такое влияние можно разделить на две части – психологическое и идеологическое.

Психологическое влияние основано на том, как опыт, полученный в детстве, сказывается на самооценке дискриминируемых людей, на их психическом здоровье и на  качестве их жизни.

Идеологическое влияние основано на том, как эйджистский менталитет, переплетаясь с другими стереотипами, используется для оправдания различных видов дискриминаций.

В первой части этой статьи я расскажу о психологическом влиянии.

1) СЕКСИЗМ.
Сексизм – это дискриминация по половому и гендерному признаку.

Мы живем в обществе, в котором дети могут получать самую разную информацию о гендерных нормах. Уже никого не удивляют отважные и «неженственные» героини из диснеевских мультфильмов и мальчики из каталогов зарубежных производителей игрушек, которые радостно играют в «мини-кухню». Разумеется, интересных женских персонажей в фильмах все еще не так много, а мальчикам редко покупают «девчачьи» игрушки. И все-таки в современном обществе у детей есть возможность увидеть альтернативу «патриархальной» культуре.

Если этой возможности их не лишают родители. Основа сексизма и внутренней мизогинии в наше время заключена не в законодательстве, и даже не в СМИ, а в нормах, навязываемых семьей.

Продолжить чтение «Эйджизм как одна из основ других дискриминаций.» →

Самодиагностированный аутизм – это не синдром «Особенной Снежинки»

 

self-diagnosis
Девушка со стетоскопом. У нее на лице -медицинская маска.


Источник: NOS Magazine
Переводчик: Людмила Епифанцева

Недавно тролли в духе форума 4chan захватили хэштег #autchat. Для непосвященных, Autchat (аутчат) — это собирающаяся два раза в неделю дискуссионная группа для аутистов. Последними обсуждаемыми темами были дружба, представление аутизма в СМИ и стратегии по борьбе с исполнительной дисфункцией. Это сообщество всегда отличалось дружелюбной, доброжелательной атмосферой и было отличным местом для того, чтобы чему-то научиться. Теперь же участникам было предложено совершить самоубийство или выпить отбеливатель, чтобы «вылечить» аутизм. Причина их нападок? Регулярная участница Autchat средних лет и мать двоих детей, описавшая себя как «неофициально диагностированную».

Самодиагностика аутизма – это тема, которая способна вызвать бурю эмоций у многих людей. Для взрослых людей не является чем-то необычным поставить самим себе диагноз. Не является необычным и сопротивление, и даже неистовые угрозы в ответ на самодиагностику. Почему люди реагируют на это с такой агрессией? И, что более важно, почему люди первым делом прибегают к самодиагностике? Враждебность, направленная на самодиагностику, в сущности, основана на незнании тех факторов, которые ведут к ней: недоступность медицинской помощи, быстро меняющиеся средства диагностики и меняющееся представление о том, как же выглядит аутизм и аутисты.
Частое обвинение, предъявляемое людям, которые сами ставят себе диагноз, заключается в том, что они якобы демонстрируют симптомы синдрома «Особенной Снежинки». Этот синдром – термин, который иронично используется, чтобы описать желание быть особенным и непохожим на других. Загвоздка в том, что кто из нас не хочет быть особенным? Этот термин клеймит безобидные формы творческого самовыражения. Вера в то, что у тебя душа леопарда Лизы Франк или идентификация своего гендера как «галактический» никому не причинит вред. Хотела бы я, когда была моложе, иметь ту изобретательность и простор для самовыражения, которые есть у людей сейчас. Словом, причина самодиагностики проистекает совсем из другого источника. Самодиагностика помогает объяснить, кто ты. Есть еще несколько социологических аспектов, объясняющих, почему она так распространена. Эти аспекты не связаны с Tumblr или другими популярными социальными сетями.

Продолжить чтение «Самодиагностированный аутизм – это не синдром «Особенной Снежинки»» →

Почему навязывание людям, что они должны развиваться — это эйблизм

Внимание! Примеры эйблизма с провокационной лексикой.
Автор: Валерий Качуров

Кто угодно может быть кем угодно! У человеческих возможностей нет границ. Человек без рук и ног в 30 лет стал крутым оратором, создал большую и крепкую семью, его все любят и уважают, а ты этого не можешь, лошара! Почему? Потому что ты мало стараешься. Все могут развиваться и достигать хоть чего.

Даже чтобы стоять на месте, надо постоянно бежать. А кто не может бежать, те чёртовы лузеры, ахах. Ты страдаешь, потому что ты квир и не соответствуешь стереотипам? Так беги в спортзал со всех ног, качайся, занимайся спортом, не будь ленивой какашкой. Ведь только сила воли и экстрим — это лекарство от всех болезней и проблем. Естественно, свой характер можно и нужно переделывать и развивать. Победить себя — вот единственный путь к успеху! Нужно стать общительным экстравертом, гетеросексистом, крутым мачо, или полюбить гетеросексистов и крутых мачо. А кто не может соответствовать этим высоким нормам, те просто ленивые ничтожества, ничего в жизни не достойные, ну и наплевать на них.

Вот такое мышление у большинства людей, нейротипиков и аллистов. Они считают, что всё так и должно быть, «должен же быть смысл жизни», “без этого не выжить”. Они обожают сравнивать людей, ставить высокие нормы, и конечно же хвалить победителей и гнобить неудачников. Унижая тех, кто «хуже их», они возвышают себя. Прямо как школьная гопота, да.

Продолжить чтение «Почему навязывание людям, что они должны развиваться — это эйблизм» →

Обновление на сайте Антиэйджизм. Часть 4.

shutterstock_266426816
Нарисованное разноцветное лицо на черном фоне.

На нашем сайте Антиэйджизм снова обновления.

На этот раз мы расскажем вам о том, как эйджизм влияет на другие виды дискриминации, например, на сексизм, эйблизм, гомофобию и расизм.

Такое влияние можно разделить на две части – психологическое и идеологическое.

Психологическое влияние основано на том, как опыт, полученный в детстве, сказывается на самооценке дискриминируемых людей, на их психическом здоровье и на  качестве их жизни.

Идеологическое влияние основано на том, как эйджистский менталитет, переплетаясь с другими стереотипами, используется для оправдания различных видов дискриминаций.

В этом списке мы рассмотрим оба этих вида. Надеемся, это поможет вам понять, что эйджизм  — не только проблема детей, подростков и стариков, и что избавление от эйджизма сделает наше общество более свободным и счастливым.

Продолжить чтение «Обновление на сайте Антиэйджизм. Часть 4.» →

О родительском активизме и войнах вокруг аутизма

Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик
Переводчик: Людмила Епифанцева

 

«Китайская бамбуковая книга, раскрытая, чтобы показать содержание и крепление. Данная копия книги Сунь Цзы «Искусство войны» (надпись на обложке: «孫子兵法») является частью коллекции Калифорнийского университета в Риверсайде. Обложка также гласит «乾隆御書». Это значит, что книга была также выполнена по заказу или переписана Императором Цяньлуном.» За фото из Википедии спасибо vlasta2, bluefootedbooby на сайте flickr.com — http://flickr.com/photos/bluefootedbooby/370458424/

«Победители вначале одерживают победу и затем идут в бой, а побежденные сперва ввязываются в битву и только потом ищут победы».
Сунь Цзы, «Искусство войны»


С Новым Годом!
Мне потребовалось много времени, чтобы решить, какую тему затронуть в этом году первой. Важных тем так много, и столько всего сейчас происходит. Думаю, что могла бы начать 2016г. с обсуждения союзничества по отношению к аутистам, и того, что такое союзничество должно из себя представлять.

Некоторые из нас, родителей-активистов, находятся сейчас в состоянии своего рода эйфории из-за того, что аутичные активисты считают нас своими союзниками. И это, если задуматься, может привести к серьезной ошибке. Потому что многие союзники среди родителей видят себя в качестве посредников в этой войне между родителями и профессионалами из сторонников медицинской модели аутизма, родителями в целом, и взрослыми аутистами, защитниками прав инвалидов и борцами за права человека. В сущности, союзники не должны брать на себя эту роль сами, и они не должны сампровозглашать себя связующими звеньями между родителями и взрослыми аутичными членами нашего сообщества. Эти звенья (т.е. потенциальные посредники) уже существуют. Нам следует понять, что роли «родителей-союзников» нам не принадлежат.

Продолжить чтение «О родительском активизме и войнах вокруг аутизма» →

Вы уверены, что знаете своего ребенка?

Автор: Айман Экфорд

На прошлой неделе мама рассказывала мне о том, как мой младший брат выбирает одежду.
— Он настоящий «конкретный пацан», – сказала она. – Его не заставишь надеть одежду, которую он не хочет носить. Не то, что ты – ты только в старшем возрасте стала сопротивляться, когда тебе что-то давит на горло.

Ее слова меня очень сильно удивили, потому что я точно помню, как я ненавидела прилегающие к горлу шарфы, которые были такими мерзкими и колючими! Я помню, как сильно я старалась не провоцировать конфликт с родителями, но шарфы были настолько гадкими, что я не сдерживалась, и иногда даже пыталась сорвать их с себя. То же самое было с шерстяными свитерами с горлом, с куртками, которые застегиваются до конца – в общем, со всем, что, так или иначе, касается моей шеи.

Когда я сказала об этом маме, она принялась рассказывать мне о новых детских куртках с замками, которые не могут прищемить горло, или о чем-то в этом роде.
Но речь шла совсем не об этом! Потому что мне больше не нравилась не вероятность того, что замок может защемить кусок кожи, а любое соприкосновение ткани с шеей, особенно если это было соприкосновение с неприятной тканью. И я очень ясно давала это понять. Я об этом говорила, и не один раз.

Это был не первый случай, когда один из моих родителей вел себя так, словно совсем меня не знает.
Несмотря на мои активные протесты против любого платного обучения в ВУЗе, потому что «ВУЗ бессмысленный», мама считает, что я мечтала о высшем образовании.
Мой отец думает, что я верю в теории заговора, которые я читала в подростковом возрасте только потому, что они казались мне смешными.
Продолжить чтение «Вы уверены, что знаете своего ребенка?» →