Принятие ярлыков

Источник:  Respectfully Connected   Автор: Лея Соло

label.jpg
Маленький мальчик и его папа идут по улице, держась за руку.

Я прочла несколько комментариев родителей аутичных детей в группах в соц.сетях. Эти родители не хотят получать диагнозы для своих детей, чтобы на них не навесили «аутичных ярлыков». Я помню что чувствовала, когда думала о том, что лучше для моего трехлетнего сына. Я не фанат медицинской модели, которая сводит все человеческие особенности к симптомам, требующим лечения.

Я тоже беспокоилась о том, как аутичный диагноз может отразиться на моем сыне, когда он станет старше. Я боялась, что его будут воспринимать только как носителя медицинского диагноза. Я боялась, что это может отразиться на том, как к нему отнесутся другие люди, потому что они, узнав о диагнозе, могут видеть только «аутизм» и строить на основании своих предрассудков об аутизме все свои представления о моем сыне.

Я решила, что для того, чтобы понять, нужен ли сыну аутичный диагноз, стоит найти аутичных взрослых и попросить у них совета. Я узнала, что в подавляющем большинстве случаев аутичные взрослые, которые были диагностированы в детстве, рады тому, что на них «повесили ярлык «аутизм»». При этом большинство аутичных взрослых, которых не диагностировали в детстве, жалело о том, что они не узнали об аутизме раньше. Я считаю, что аутичные люди являются лучшими экспертами в вопросах аутизма, и если они говорят, что «ярлыки» важны, значит, к этому стоит прислушаться.

Вот о чем мне рассказали аутичные взрослые. Продолжить чтение «Принятие ярлыков»

Почему нельзя лгать аутичному ребенку?

Автор: Варвара Царенко

Для начала нужно прояснить, что тут понимается под словом «лгать». Для большинства рядовых носителей русского языка это слово кажется довольно сильным. Все же в языковом сознании слова «врать» и выражение «говорить неправду» чувствуются иначе, чем «лгать». Но идея в том, что даже маленькая неправда для аутичного ребенка становится ложью.

Объясняю на примерах. Если вы сказали: «Давай сегодня вечером посмотрим с тобой «Историю игрушек»? Как тебе идея?», а ребенок согласился, то в случае, если договор не будет выполнен – вы солгали. Если вы обещали ребенку, что будете рядом в кабинете врача, но тот попросил вас выйти, а вы сказали ребенку: «Давай как взрослый, а я подожду за дверью» — вы солгали. Если вы обещали ребенку купить зеленое яблоко, но купили красное или не купили вообще – вы солгали.

Да, трудновато и даже обидно. Такова уж терминология. Потерпите, ведь всему этому есть объяснение, которое вы обязательно поймете, если оставите обиду в стороне.

Продолжить чтение «Почему нельзя лгать аутичному ребенку?»

Микро-переходы

Источник: Respectfully Connected
Автор: Лея Соло

planner
Ребенок у стены. На ребенке розовая одежда. Стена розового цвета. Надпись: «Визуальное расписание исчезло со стены? Попробуйте микро-переходы».

Как и у многих других аутичных людей, у нашего сына есть проблемы с переходом от одного вида деятельности к другому. Садиться в машину, выходить из машины, идти в ванну, выходить из ванной – список подобных сложностей можно продолжить.

Когда его диагностировали, решение этой проблемы посчитали главной задачей, которую надо выполнить. В конце концов, в течение дня есть множество переходов от одного вида деятельности к другой, и если все они причиняют проблемы, то вам предстоит проблемный день. Следующий день будет тоже проблемным. И следующий.

Продолжить чтение «Микро-переходы»

Дети не обязаны ни к кому привязываться

Источник: Respectfully Connected Автор: Эми Бин

12977246_226296204426176_6933844559628259711_o.jpg
На фотографии ноги на песке. У фотографии рамка желтого цвета. Надпись: «Если ребенок не хочет, чтобы вы «показывали физическую привязанность», а вы это игнорируете, вы создаете отношения, которые воспринимаются ребенком как не комфортные». Эми Бин. Respectfully Connected

Недавно родственник назвал мою трехлетнюю дочь «холодной».

 

Просто потому, что она не показывала свою привязанность так, как привык этот родственник. Она не хотела, чтобы ее обнимали и целовали. Она не видела этого родственника в течение многих месяцев, и у нее не сформировалось к нему никакой эмоциональной привязанности. И она не проявляет нежности ни кому кроме меня и моего партнера.

Моему ребенку не надо, чтобы я указывала ей, кого ей обнимать, ласкать и целовать. Я не должна даже указывать ей, кто к ней может прикасаться. Ей всегда явно не нравилось, когда к ней прикасаются, и она очень явно огорчается, когда ее тыкают и подталкивают со всякими «ну поцелуй меня» и «обними на прощание».
Иногда мне кажется, что я живу в защитном режиме, стараясь, насколько это вообще возможно, отталкивая навязчивых окружающих и защитить своего ребенка от неудобств и вторжений в ее личное пространство. При этом меня воспринимают как человека, который стоит между нею и другими людьми. Продолжить чтение «Дети не обязаны ни к кому привязываться»

Я не могу болтать с людьми на работе, и из-за этого мне не дают повышения

(Примечание администрации сайта-переводчика: Подобные проблемы очень часто встречаются у аутичных людей)

Источник: Ask a manager  Автор: Элисон Грин   Переводчик: Валерий Качуров

Читательница New York Magazine описала свою проблему:

«Я работаю в юридической сфере. Я не юрист, но мне нравится то, чем я занимаюсь. Эта работа прекрасно подходит для меня, потому что мне нравится работать с мелкими деталями. Просто оставьте меня в комнате наедине с кучей документов, ноутбуком, и неотсортированными файлами, и я буду счастлива как улитка, анализируя и организуя эти данные. Для других такая работа кажется скучной и изолированной, но для меня это просто нирвана.

Я определенно интроверт, и взаимодействие с людьми отбирает у меня энергию. Я могу сыграть некоторую социальную роль, если это нужно. Например, у меня неплохо получается брать интервью, и какое-то время я могу этим заниматься. Но я определенно не болтливый и не общительный человек. Даже когда я беру у кого-то интервью, то чувствую, что веду себя неестественно, потому что я могу быть такой только 1 или 2 часа в неделю, но не все 40 часов.

Продолжить чтение «Я не могу болтать с людьми на работе, и из-за этого мне не дают повышения»

Об аут-родителях

Источник: Echolaliachamber

Настало время поговорить о «пространствах для поддержки аут-родителей» и антиаутичной риторике.

Многие из нас знают об «аут-родителях». О тех, которые постоянно пишут нечто вроде: «аутизм моего ребенка причиняет мне тааааакую боль», «я люблю своего ребенка, но ненавижу его аутизм», «не хочу, чтобы наш маленький Тимми нуждался в поддержке» и «вы не похожи на моего ребенка». И, практически всегда, эти родители позиционируют себя как аллистских (неаутичных) родителей аутичных детей. Я же хочу рассказать о еще одном похожем типе родителей. Мы часто слышали, что «не все родители являются антиаутичными». Хорошо. Но не все родители, в том числе не все антиаутичные родители, являются аллистами.

Многие родители аутичных детей узнают о том, что они сами являются аутичными. И они хотят создать собственное родительское пространство поддержки, в котором не было бы речей ненависти, которые часто можно встретить в пространствах родителей-аллистов. Я видела подобные пространства аутичных родителей, наблюдала за ними, и теперь знаю правду. Вы можете познакомить родителей с аутичной культурой, но вы не можете сделать так, чтобы они ее приняли. Продолжить чтение «Об аут-родителях»

Поддержите автора проекта

Меня зовут Айман Экфорд, и я автор проектов Нейроразнообразие в России, Пересечения, Аутичный Ребенок, Принятие и Антиэйджизм.
Также я являюсь главой инициативной группы Аутичная Инициатива за Гражданские Права.

Сейчас я пытаюсь получить статус беженца в Англии, но все равно стараюсь вести блоги, и, если вам нравятся мои проекты, вы можете помочь мне. Вы можете поддержать меня и мои проекты, которые отнимают у меня много времени и сил, перечислив деньги на мою банковскую карточку:  5536 9137 7398 0673
Это Тинькофф-банк, карточка принадлежит моей жене, Осиповой Екатерине.
ВНИМАНИЕ! СВОЕЙ СТАРОЙ КАРТОЧКОЙ СБЕРБАНКА Я ПЕРЕСТАЛА ПОЛЬЗОВАТЬСЯ, И НА НЕЕ ДЕНЬГИ ПЕРЕЧИСЛЯТЬ НЕ НАДО.

Продолжить чтение «Поддержите автора проекта»

Финансовый отчет 23.06.2016 — 15.10.2017 по пожертвованиям через сайты

23 июня 2016 года нами был представлен финансовый отчет, в котором мы указали, на что были израсходовали пожертвованные вами деньги.

На этот раз мы хотим представить вам новый финансовый отчет.

ВНИМАНИЕ! Этот отчет основан на расходах нашего яндекс-кошелька и содержит только информацию о деньгах, которые были пожертвованы через сайты.

На банковском счету на 23.06.16г. находилось 1 346.33 рублей.
За период с 23.06.2016 по 15.10.2017г. на счет поступило пожертвований на сумму 10 949.54 рублей.
Итого 12 295.87 рублей. Продолжить чтение «Финансовый отчет 23.06.2016 — 15.10.2017 по пожертвованиям через сайты»

Взрослым важно не забывать, что быть ребенком непросто

Источник: Scary mommy
Автор: Энни Ренау

 

shutterstock_116109028
Фото грустного ребенка

Взрослые любят говорить о подготовке детей к «реальной жизни». Мы используем уничижительные слова вроде «баловень», и часто обвиняем родителей в том, что они слишком сильно нянчатся со своими детьми. «Теория» подобных критиков такова: «как дети научатся справляться с реальными жизненными проблемами, если они ожидают поощрительного приза всякий раз, как не могут выиграть, и если они не могут справиться с обычными школьными дразнилками?»

Я понимаю желание подготовить детей к любым жизненным трудностям, и считаю, что очень важно помочь им разработать стратегии решения различных проблем, и обучать их практическим навыкам. Но я считаю, что несправедливо говорить о взрослой жизни как о «реальном мире», который намного сложнее детства, и что такими разговорами мы только вредим детям. Потому что на самом деле, это миф. Детство во многих отношениях сложнее «взрослой жизни».

Взрослые чаще всего забывают, что дети только начинают тренировать свою эмоциональную мышцу. Знаете, когда вы только начинаете тренироваться, вы быстро устаете, не можете долго бегать и поднимать тяжести, и в следующие три дня после тренировок чувствуете боль в тех местах, о которых раньше даже не подозревали. Детство похоже на этот опыт. Все ощущается впервые – разочарование, смущение, горе, растерянность – и дети ощущают все это крайне сильно.

Продолжить чтение «Взрослым важно не забывать, что быть ребенком непросто»

#AutisticWhileBlack: Мне очень жаль, что так вышло, Антонио

Предупреждение: ОЧЕНЬ ЖЕСТОКОЕ УБИЙСТВО АУТИЧНОГО РЕБЕНКА

Источник: The Autism Wars Автор: Керима Чевик

Мне очень жаль, Антонио.

636427264385373386-Antonio-DiStasio
Это — прекрасный Антонио ДиСтасио, чернокожий аутичный мальчик 4 лет. Он сидит в машине и улыбается. На нем черная куртка с желто-серой полосой. Он был убит своей матерью, которая связала его и сожгла живьем в ванной. Источник изображения: GoFundMe page

Я устроила себе перерыв от средств массовой информации, чтобы уделять больше времени своему неговорящему аутичному сыну-подростку, так что до прошлой ночи я не знала о твоей отвратительной и ужасно мучительной смерти. Один из моих лучших друзей и коллег рассказал мне, что случилось. Он понимал, что, возможно, я об этом не знаю. Он не мог говорить об этом. Он просто поделился ссылкой на новостное сообщение, и когда я его увидела, из моей груди вырвался звук, который я не могу описать. В нем было столько боли, что мой сын закричал в своей комнате, а муж примчался ко мне, думая, что у меня снова произошла остановка сердца. После этого крика я не могла произнести ни звука. Я просто передала мужу свой телефон, и тогда уже он издал звук, полный отчаяния и безнадежности. И после этого он встряхнул меня, потому что мы молча решили, что не будем рассказывать сыну о том, что сделала с аутичным дошкольником его собственная мать.

Продолжить чтение «#AutisticWhileBlack: Мне очень жаль, что так вышло, Антонио»