Автор: Ayman and Co

Подождите… вы хотите, чтобы я сделала ЭТО?

Опубликовано от Ayman and Co

По материалу: Respectfully Connected Автор: Наоми Калаган

(Этот пост был написан в апреле 2013 года, через шесть месяцев после того, как у моей младшей дочери диагностировали аутизм. Блога, в котором я публиковала этот пост, больше нет, но я постоянно возвращаюсь к этому тексту)

Понятия не имею, знаете ли вы о том, что когда вы получаете официальный диагноз для своего ребенка, вы в значительной мере остаетесь предоставленными сами себе.

Нет никакого «плана лечения, нет четких указаний, что вам теперь делать. Нам врач сказал нечто вроде: «Хелирование опасно, диеты не помогают, вам самим решать, что делать. Увидимся примерно месяцев через шесть. И все.

Если честно, меня это удивило, но при этом я почувствовала облегчение. Значит, мы сами можем решать, что нам надо, а что не надо. Значит, у нас есть время и мы можем провести собственное исследование. Узнать больше информации. Понять, что важнее всего для человека, которого диагноз касается в первую очередь, — для нашей прекрасной и великолепной Ниндзя-Девочки, — и что ей на самом деле надо.

Конечно, мы считали, что мы должны что-то сделать.

Но с самого начала мы (как обычно) стали делать все не так, как принято.

Обычно после диагностики детей родители изучают огромный (и странный) список того, чему их ребенок никогда не научится, и выбирают вмешательства и терапии, которые могут это предотвратить. Почему бы и нет? Вы же желаете своему ребенку всего самого лучшего, верно? Вы хотите, чтобы он был счастливым, успешным, чтобы он мог вписаться в детский и семейный коллектив, чтобы у него появились друзья? Так что, почему бы не убедиться, что вы делаете для этого все возможное? Продолжить чтение «Подождите… вы хотите, чтобы я сделала ЭТО?» →

Репрезентация и принятие

Опубликовано от Ayman and Co

Дата публикации поста 30 августа 2016 года
Источник:  Autism Womens Network Автор: Эми Секвензия

Мы (аутичные активисты и наши истинные союзники) много говорим о принятии аутизма и о том, как важно ценить нашу неврологию.

Если аутистов принимают такими, какие они есть, их репрезентация будет достоверной.

Однако я хочу не просто принятия, я хочу большего. Я хочу широкую репрезентацию. Я хочу, чтобы аутисты и аутизм — как и все виды инвалидности и инвалиды — были представлены в СМИ, в политике и вообще везде, где только можно.

amymedia.jpg
На изображении синий фон с телекамерой в центре. Текст: «Я хочу увидеть инвалидов в следующем популярном сериале. Я хочу, чтобы о них в позитивном ключе упоминали в новостях. Я хочу, чтобы о них упоминали в международных договорах, и чтобы политики оказывали поддержку всем инвалидам, а не только «успешным». Я хочу, чтобы инвалидам задавали вопросы об инвалидности и вопросы на любые другие темы».

Нетрудно заметить, что об инвалидах слишком редко говорят в СМИ, а когда о них говорят в СМИ, то говорят некорректно. Когда о нас пишут в новостных статьях, авторы статей практически никогда не говорят с нами, — они говорят в основном с родителями и с самопровозглашенными экспертами. В театре, в кино и на телевидении персонажей-инвалидов крайне редко играют люди с явной инвалидностью. Репрезентация аутичных людей полна стереотипов, и в этой репрезентации полностью игнорируется реальный опыт аутичных людей. Поэтому важные решения, влияющие на нашу жизнь, принимаются без нашего участия.
Продолжить чтение «Репрезентация и принятие» →

Осторожно! Красные сигналы

Опубликовано от Ayman and Co

По материалу: Yes, That Too
Автор_ка: Элис Хиллари

Предупреждение: Обсуждение презумпции некомпетентности и попыток заткнуть инвалид_ок

Многие организации помощи аутист_кам заявляют, что у них благие намерения. Многие их работники даже искренне в это верят.

К сожалению, зачастую они разделяют вредные стереотипы об аутизме, и строят свою работу на этих стереотипах. И это является серьезной проблемой. Например, подобные организации могут разделять презумпцию некомпетентности, игнорировать мнение аутичных людей (якобы из-за того, что те не могут общаться), считать, что аутист_ок надо, прежде всего, учить быть неотличимыми от неаутист_ок, и продвигать другие вредные идеи. И, повторюсь, это проблематично.

И это может проявляться очень, очень подлым способом. Иногда вы начинаете с ними сотрудничать, думая, что вы сможете их изменить, но в результате это они вас меняют. Иногда вы не замечаете, что в этих вопросах все не так просто, и поэтому не можете заранее осознать проблематичность какой-то организации, пока не усвоите множество вредных стереотипов, которые он_а пропагандирует. И вот вы уже пытаетесь понять, как можно использовать эти идеи, не притворяясь тем, кем вы не являетесь, и при этом нормально взаимодействовать с окружающим миром (или помочь свое_й ребенк_е нормально с ним взаимодействовать).

Продолжить чтение «Осторожно! Красные сигналы» →

Магия радикального анскулинга и принятия аутизма

Опубликовано от Ayman and Co

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Гостевой пост Кэрис О’Салливан Источник: Respectfully Connected

april-13-6-9pmwoodstocks-pizza416-broadway-avenue
Надпись на бежевом фоне: «Когда я научилась принимать и ценить своего ребенка, я поняла, какая она у меня замечательная, и поняла, что я не должна поддаваться общественному давлению и пытаться ее изменить»

Вау! Это было потрясающее приключение. Оно было эмоционально насыщенным. Мне пришлось многому научиться и многое оставить позади. Это был настоящий сдвиг парадигм. Сейчас радикальный анскулинг кажется нам настолько естественным, что я даже не воспринимаю этот термин. Мы просто живем и наслаждаемся совместным времяпровождением! Полагаю, я создала маленький пузырь безопасной и искренней дружбы, и теперь образ жизни других людей кажется мне чем-то странным и зачастую даже шокирующим.

До того, как я открыла для себя радикальный анскулинг, я не знала, что значит быть аутистом. Изучение того, что такое анскулиг, помогло мне больше узнать о нейроразнообразии и разобраться с внутренним эйблизмом, что в свою очередь позволило мне построить более глубокие и искренние отношения со своим ребенком. Когда я научилась принимать и ценить своего ребенка, я поняла, какая она у меня замечательная, и поняла, что я не должна поддаваться общественному давлению и пытаться ее изменить.

Радикальный анскулинг позволил нашей семье удовлетворять потребности нашей дочери. А ей нужна свобода, много свободного времени и пространства для того, чтобы исследовать этот мир и обучаться естественным для нее образом.

На что похожа наша жизнь в стиле радикального анскулинга?

Это — полуночные блинчики, на каждый из которых мы накладываем одинаковое количество каждой начинки.

Это — нормальное отношение к тому, что наша дочь может менять одежду каждые тридцать минут. Или, если ей этого хочется, носить одну и ту же пижаму несколько дней подряд (знаете, чуваки, а пижамы очень даже удобные!).

Это — уважительное отношение к тому, что подстригание ногтей и стрижка волос причиняют ей боль, и что она стрижется только тогда, когда хочет. Продолжить чтение «Магия радикального анскулинга и принятия аутизма» →

Нажимая на тормоза

Опубликовано от Ayman and Co

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected
Автор: Эми Бин

Некоторые люди пренебрегают парадигмой нейроразнообразия, считая, что она приводит к игнорированию проблем аутистов. Эти люди ошибаются. Иногда нам, аутистам, действительно приходится непросто. Но мы способны справляться со своими проблемами, если нам оказывают необходимую поддержку, и делают это с должным уважением.

Я хочу рассказать, как мы скачем по волнам своей жизни. И как важно иногда нажать на тормоз.

В нашей семье иногда бывают непростые дни. Иногда нормальная жизнь может начаться уже на следующий день… а потом все может начаться заново. Иногда все меняется очень быстро и просто, а иногда проблемы цепляются одна за другую, и тяжелый период длится несколько дней, недель или еще больше.

Когда у нас дома наступают непростые времена, жизнь выбивается из нормального графика, все идет не так, и я не могу понять перемены в поведении того члена семьи, с которого все началось, что может вызвать конфликтные ситуации. Такое ощущение, словно я перестаю понимать, что вообще происходит вокруг, и обычно это приводит к слезам, и к ярости — из-за чего ситуация только ухудшается.
Продолжить чтение «Нажимая на тормоза» →

Я просто не знаю, по какой именно программе с ними занимаются

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Мелл Беггс  Переводчик: Валерий Качуров
Источник: Ballastexistenz

“Вы не знаете, какие ещё проблемы есть у этого ребенка”.

Много раз я слышала это предложение, или его вариации. Обычно люди говорят это, когда сталкиваются с системой обслуживания для инвалидов, но можно представить это и в других контекстах.

Вот что эта фраза означает на самом деле:

— Я вижу, что с инвалидами делают что-то не то. Было бы ужасно, если бы это делали с нормальными людьми. Но инвалиды не похожи на нормальных людей. Врачи и обслуживающий персонал не злоупотребляют своей властью, и хотят своим подопечным только добра. Поэтому, если какие-то их действия и выглядят ужасно, то, скорее всего, у этого есть рациональное объяснение. Просто я не знаю объяснений. И, может, никогда и не узнаю. Поэтому не мне об этом судить.

Например, люди говорят эту фразу, когда видят, что работники больницы орут на женщину с неустойчивой походкой, которая упала, и не помогают ей встать или поддержать равновесие.

Люди говорят это, когда видят, что врачи публично осуждают мужчину, которому сложно обходить препятствия, и который случайно столкнулся с кем-то в коридоре.

Продолжить чтение «Я просто не знаю, по какой именно программе с ними занимаются» →

Уважаемые медицинские работни_цы: я не больн_ая и не травмированн_ая нейротипичная персона

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Yes, That Too Автор_ка: Элис Хиллари

(Примечание сайта-переводчика: Внимание! Особенности автор_ки не распространяются на всех аутичных людей. Синдром гипермобильности не является частью аутизма, и есть не у всех аутичных людей, но у него есть корреляция с аутизмом — т.е. у аутистов он встречается чаще, чем у неаутистов)

Организация Autism Women’s Network попросила нас написать о том, что бы мы (аутичные люди) хотели сообщить врач_иням и другим специалист_кам в области медицины. Если после этого поста можно оставить комментарий, вероятно, им все еще нужны наши ответы, и вы можете им написать.

Суть моих мыслей заключается вот в чем: «Уважаемые медицинские работни_цы. Я не больн_ая и «травмированн_ая» нейротипичная персона. Я аутичн_ая человек_а, и проблемы у меня проявляются, как у аутист_ки».
Большинство медицинских работни_ц, с которыми я имела дело, считали, что если у меня проблемы проявляются не так, как их учили, то у меня никаких проблем нет. Из-за этого они, например, не замечали у меня переломов костей. Так что, прежде всего, я бы хотела поговорить о боли.

Нет, я не могу оценить боль по шкале от 1 до 10 (во всяком случае, оценить так, чтобы в этом был смысл). Если меня будут бить по сломанной ноге, по шкале боли я смогу оценить свои ощущения на отметке 2 или 3. Я практически уверена, что если нейротипичную персону без инвалидности будут бить по недавно сломанной ноге, он_а оценит свои ощущения иначе. Но я не нейротипичная персона. Продолжить чтение «Уважаемые медицинские работни_цы: я не больн_ая и не травмированн_ая нейротипичная персона» →

Выбор

Опубликовано от Ayman and Co

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Автор: Корт Элис Тэтчер
Источник: Respectfully Connected

Когда я росла, я думала, что моя семья единственная, в которой оскорбляют детей. Я не могла представить себе другие семьи, где детей могут регулярно бить (и тем более бить каждый день). У нас дома любая кухонная утварь в руках моей матери могла превратиться в причиняющее боль оружие, если кто-то из нас сделает что-то, что воспринимается ею как «неуважение». Нас учили уважению, отказывая в уважении нам. Я значительно позже поняла иронию этой ситуации.


В детстве мне постоянно казалось, что я заслуживаю побоев, заслуживаю вербальной и эмоциональной травли. Друзья детства и соседи казались мне бесконечно добрыми, и я хотела, чтобы они меня удочерили. Я боялась своей матери и дрожала, когда она ко мне приближалась. Многие годы я говорила себе, что она старалась сделать все как лучше, что я этого заслуживала, и она просто выходила из себя. Я верила, что она нас любила, и даже стремилась добиться ее одобрения… Стокгольмский синдром.
Продолжить чтение «Выбор» →

Время для использования техники, социальные сети и нейроотличия

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Brianon Lee

 

screentime.jpg
Фото ноутбука, планшета и айфона

В последнее время мне сложно обдумывать и описывать мысли и чувства, касающиеся времени для использования техники и социальных сетей. Я всегда была на стороне нейроотличных людей, которые имеют право удовлетворять свои потребности, связанные с общением, дружбой и развлечениями, и которым для этого нужна техника. И я категорически против того, что представители старшего поколения стыдят молодежь за использование техники.

И все же мне тяжело говорить об этом, из-за моих собственных потребностей. У меня СДВГ. Благодаря общению с друзьями с самыми разными образами мышления, и чтению, я стала лучше понимать собственную нейробиологию.

Хотя я не могу с точностью это заявлять, думаю, меня, как и многих других нейроотличных людей, привлекают те виды деятельности, которые увеличивают уровень дофамина.

Когда я сталкиваюсь с кризисом и надвигающимся дедлайном, я очень спокойна, мне нравится изучать новое, и я достигаю высшей степени спокойствия, когда сижу перед компьютером.

Продолжить чтение «Время для использования техники, социальные сети и нейроотличия» →

Посмотрите правде в глаза: Что вы на самом деле имеете в виду, говоря о «тяжелых» аутистах

Опубликовано от Ayman and Co

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected Автор: Мореника Джива Онаиву

Меня чертовски достали люди, использующие ярлыки функционирования. «Высоко-» функциональный аутизм. «Низко-» функциональный аутизм. «Легкий», «средний» и «тяжелый» аутизм.

В них нет никакого смысла — даже если не брать во внимание, что эти ярлыки являются произвольными, неточными, меняющимися в течение жизни и их очень часто можно оспорить. Как заметил один человек (не я): «Низкофункциональный аутизм означает, что твои сильные стороны будут игнорировать; высокофункциональный аутизм означает, что никто не обратит внимание на твои проблемы».

Вот несколько потрясающих постов о ярлыках функционирования, написанных взрослыми аутичными людьми и их союзниками — родителями аутичных детей, которые осуждают ярлыки функционирования гораздо красноречивее, чем я, и я советую вам их прочесть. Этот пост является лишь моим небольшим вкладом в эту дискуссию.

Я хочу просто рассказать все, как есть. Дело в том, что пора оставить в стороне рассуждения о семантике и просто признать, что не существует «тяжелого» и «мягкого» аутизма, нет никаких «высокофункциональных» и «низкофункциональных» аутистов. Их просто не существует. Точно так же, как не существует Зубной Феи. Вы же не будете спорить, что когда родители забирают выпавший зубик ребенка из под подушки, они волшебным образом не превращаются в зубных фей. Точно так же ярлыки функционирования не становятся более обоснованными или точными от того, что о них говорят миллионы родителей и профессионалов.

Технически, таких диагнозов как «низкофункциональный» и «высокофункциональный» аутизм никогда не существовало. Их просто никогда не было в МКБ (международной классификации болезней), и в какой-либо еще классификации. И, конечно, у несуществующих диагнозов нет никакого кода, который можно было бы вписать при диагностике. Продолжить чтение «Посмотрите правде в глаза: Что вы на самом деле имеете в виду, говоря о «тяжелых» аутистах» →