Найти. Прими. Цени

 Источник: Respectfully Connected
Автор: Мишель Сеттон

found-accepted-valued.png
На фото — моя светловолосая дочь, фото сделано сверху. Она ест «дино-пасту» руками, и на ней ее любимая одежда с мотивами из Человека-паука.

Когда вы узнаете, что ваши дети аутичные, очень просто поддаться страху. Практически везде в мейнстримных СМИ, в родительских блогах, и в книгах, написанных теми, кто называет себя «специалистами по аутизму», кто-то обязательно скажет, что ваш ребенок болен, что он — бремя, что с ним тяжело, что его жизнь — трагедия, что он часть эпидемии, или что он — проблема, требующая решения. Да, в таких условиях легко за него испугаться.

Я была напугана.
Я была зла.
Я отчетливо помню свой гнев по поводу того, что частью диагноза моей дочери было слово «расстройство». Я чувствовала это несколько дней. Я испытывала яростный гнев от того, что кто-то посмел так ее назвать, хотя она и без того такая прекрасная, какая она есть. Педиатр, видно, заметил мой дискомфорт, потому что сказал, что, возможно он был немного жестоким и «иногда вам надо быть жестоким, чтобы быть добрым». Но я просто думаю, что жестокость — это жесткость. И я была зла на то, как общество относится к отличиям моей дочери, что оно рассматривает их как нечто плохое и неправильное.

Продолжить чтение «Найти. Прими. Цени»

Почему ты считаешь, что ты аутистка?

Автор: Алиса Борман

TW эйблизм, эйджизм, обесценивание. Статья содержит мат.

Полностью этот вопрос обычно звучит так: почему ты навешиваешь на себя ярлык «аутистки»?

Ведь ты:

1 Можешь жить самостоятельно и справляться со всеми бытовыми делами.

2 Имеешь высшее образование.

3 Работаешь и зарабатываешь деньги.

4 Не имеешь официального диагноза и оформленной инвалидности.

5 Общаешься с людьми.

6 Можешь говорить устно.

7 Смотришь людям в глаза.

8 Имеешь в своей жизненной истории любовные отношения.

9 Возможно, просто интроверт.

10 Возможно, прочитала слишком много специальной литературы, и поставила себе диагноз, чтобы быть «модной».

1001. …ты же хорошая девочка, как у тебя может быть такой страшный диагноз? Вот посмотри на Соню Шаталову или Антона Харитонова — ты же совсем на них не похожа!

Аутичными люди бывают вне зависимости от возраста, пола, гендера, национальности, религии, уровня образования и доходов. И все вышепреведенные пункты никак не отменяют моей аутичности.

Да, я могу жить самостоятельно и справляться с бытом, — и у меня есть множество навыков и лайфхаков, чтобы это получалось. Некоторым из них меня научили в родительской семье, потому что моя мама считала, что навыки не берутся из воздуха, и что ребенка, которому дается что-то сложнее, чем остальным, надо учить усерднее и дольше, а не ругать сильнее и громче. Поэтому да, я умею убирать квартиру, ходить в магазин за покупками, готовить еду и оплачивать вовремя счета. А еще мне это дается в среднем сложнее, чем не-аутичному человеку.

Да, у меня есть высшее образование — степень бакалавра биологии. Я закончила курс за шесть лет вместо четырех. Я дважды уходила в академ, потому что не выдерживала нагрузки, и у меня начинались эпилептические приступы. Меня доканывала необходимость находиться на лекциях в большой, гулкой и холодной аудитории с большим количеством других студенток и студентов — от десяти до двухсот. В этих условиях я не слышала лектора, вообще не понимала, о чем она или он говорит. Зато я отлично слышала, как гудят лампочки, хлопает форточка и кто-то на пять рядов выше меня роняет ручку, сморкается, чихает, передает соседке стаканчик с кофе или комментирует слова лектора. На практикумах было то же самое. Чтобы учиться, перебиваясь с тройки на четверку, я выполняла двойную работу — дома читала все, о чем мне предстояло услышать на лекции. И я все равно обязана была посещать лекции. Если единого учебника не было — я оказывалась в жопе на грани отчисления. На практикумах со мной почти никто не хотел работать в паре, и я работала то с юношей, с которым никто не хотел работать в силу его рассеянности и способности потерять невзначай инструмент или кусок радиоактивной печени мыши. Или с девушкой, у которой, в силу ее двигательных особенностей, не всегда получалось делать что-то руками — я делала за нее. А так — все знали, что Алиса — ёбнутая«странненькая». Экзамены я сдавала так: если я успею рассказать хоть что-то из того, что у меня написано при подготовке, раньше, чем у меня отключится речь, то мне повезло, и это четверка. Если нет — тройка или пересдача. Потому что преподаватели считали, что я все списала, раз я не могу сказать ни слова. Или что я «не уверена в ответе», раз не пялюсь на их глазные яблоки, и за это тоже снижали оценку. Или я так раздражающе верчу что-то в руках, что меня надо проучить и снизить за это оценку, как я посмела. От моих знаний вообще ничего не зависело. В конце концов, в 19-ть лет я поняла, что со мной происходит, а в 20-ть попыталась рассказать о своих особенностях и попросить помощи. Аутичный каминг-аут стоил мне массовой травли, после которой я сломалась и взяла первый академ.

Продолжить чтение «Почему ты считаешь, что ты аутистка?»

Информирование о крупных фондах. Часть 6

(На фото: разбитая синяя лампочка. Надпись: «Не зажигайте синим. Слушайте аутистов»)

Крупные фонды: Переводят и распространяют статьи о том, что аутичным детям надо научиться смотреть в глаза, и вести себя «как принято» (то есть, соответствовать нейротипичной норме). Считают нормальным внушать аутистам, что естественное для них поведение является неправильным.

Постоянно говорят о том, как страдают родители от того, что у «их детей аутизм».

Крупные фонды: Используют низкую самооценку многих аутичные людей для того, чтобы доказать, что аутизм — это болезнь.

Причина страдания аутистов заключается в аутизме?

Этим утром я писала для своего клиента кое-что об эмоциональном интеллекте, и хотя я не смогла ему помочь, я заметила, что:
По-мнению типа, создавшего тест EQ (тест на эмоциональный интеллект),
этот самый интеллект состоит из пяти основных элементов: самосознание, саморегуляция, мотивация, эмпатия и социальные навыки.
Многие «терапии» аутизма основаны на том, что нам приходится жертвовать первыми четырьмя пунктами ради последнего. И этот эффект происходит вне зависимости от того, является он целью терапии или нет.

Аплодисменты.

Источник: https://www.facebook.com/autisticacademic/posts/1505088672877799

Флешмоб к Месяцу принятия аутизма!

Приближается апрель, а значит, СМИ будут распространять новую волну историй об аутизме. Эти истории будут рассказывать все, кто угодно, кроме самих аутичных людей.

Мы решили изменить эту ситуацию! Возможно, у нас пока нет доступа к крупным СМИ, но у нас есть интернет и социальные сети.

Поэтому мы предлагаем вам поучаствовать во флешмобах. Мы решили изменить эту ситуацию! Возможно, у нас пока нет доступа к крупным СМИ, но у нас есть интернет и социальные сети.

Поэтому мы предлагаем вам поучаствовать во двух флешмобах, которые будут проходить марте и апреле (а возможно, и после).

Один — исключительно для аутичных людей #моя_аутичность, другой — и для аутичных людей, и для их созников #не_зажигайте_синим.

Вы можете писать сколько угодно постов под этими хештегами, как на своей странице, так и на страницах своих сообществ. (И даже в наших пабликах Нейроразнообразие в России и @lgbtiautistic (Пересечения), в том числе и анонимно — только тогда укажите,что вы ХОТИТЕ чтобы ваш пост опубликовали анонимно).

Кроме того, вы можете использовать эти хештеги для размещения информации, созданной на эту тему другими аутичными людьми и их союзниками — что будем делать и мы в наших группах.

Ну и, наконец, часть самые содержательные и оригинальные посты мы будем репостить к себе и публиковать на нашем сайте Нейроразнообразие в России.

ЧТО НУЖНО СДЕЛАТЬ?

1) Если вы аутичный человек, вы можете написать пост на одну из этих тем:

— почему вы считаете себя аутичным человеком

Пример:

https://m.vk.com/@alisaborman-pochemu-ty-schitaesh-chto-ty-autistka

https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2017/01/25/лидия-x-z-браун-почему-я-думаю-что-я-аути/

Продолжить чтение «Флешмоб к Месяцу принятия аутизма!»

Я хочу только выть

Источник: Autistic Hoya Автор: Лидия X.Z. Браун
(Предупреждение: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией.
Кроме того, в тексте упоминается эйблизм, насилие, массовые убийства)

Сегодня сложно говорить, не говоря уже о том, чтобы писать.

Кажется, будто в груди ничего нет, и когда я дышу, я изо всех сил стараюсь не дрожать и не плакать. Я заставляю себя нормально разговаривать и писать последовательные предложения. Я одновременно жажду одиночества и компании, одновременно хочу, чтобы у меня появилось время все обдумать, и время для того, чтобы успокоиться. Легко давать быстрые, лаконичные ответы. Когда нечто подобное происходит, легко задавать одни и те же вопросы.

Сложно только… думать.

Усталость. Перегрузка. Больше никакой информации. Я просто взял_а и поглотила все, что могла ,настолько быстро, насколько мог_ла.

Это — эмоциональная атака. Все это, все стразу, безжалостное, захлестывающее, неотделенное — это все гремело во мне и сокрушало меня, тянуло меня вниз и не давало мне дышать. Я не мог_ла это осмыслить. Все это — смерть людей, ранения людей, страх, крики, попытки сбежать, невозможность самостоятельно что-то сделать, непонимание, что эти люди могли бы сделать, что они могут сделать. Тот, кто устроил массовую стрельбу. Его семья. Семьи жертв. Семьи выживших. Это неизбежно, от этого не уйти. Звуки их голосов смешались. Я напуган_а, и разочарован_а, и зл_а, и шокирован_а, и одинок_а, и пол_на скорби, и покорности, и отчаяния, и грусти, и благодарности, и ожидания, и тревоги, и волнения и боли. Здесь нет логики. Нет никакой холодной, дистанцированной объективности. Нет возможности вести интеллектуальный спор о политике, о религии и о деталях происшествия. Есть только это дикое ощущение в сердце.

Продолжить чтение «Я хочу только выть»

Они продолжают публиковать жестокие статьи про аутистов

Источник: Autistic Hoya
Автор: Лидия Х.Z. Браун. Переводчик: Валерий Качуров.

TW: Физическое и эмоциональное насилие, насильственное удерживание и причинение травмы.

Я в гневе. Меня трясет. В Washington Post вышла статья, которую хвалят, называя смелой и дерзкой.

Неаутичная мать аутичного ребенка написала о том, что 10 лет назад она физически заставила своего сына прийти на переполненную людьми арену, чтобы он посмотрел шоу с участием одного из своих любимых персонажей.

Она знала, что её ребенок не выносит нахождения в толпе, и сделала это специально, чтобы он стал к этому привыкать.

Она физически удерживала своего ребенка, у которого при этом был мелтдаун, и, возможно, паническая атака, и силой вела его к арене. При этом она даже, (о ужас), сослалась на закон о защите инвалидов, называя свои действия «разумной инклюзией», как будто издеваясь над всеми нами.

Она упоминает о том, что другие родители были в ужасе от её действий. При этом она называла их невежественными, и громко заявляла, что у её ребенка аутизм. (Действительно, этим можно оправдать какие угодно издевательства). Другие люди говорили ей, что её сын явно не хочет находиться здесь, и его лучше увести. И они возмущались не из-за того, что у них нет знаний об аутизме, а из-за того, что видели, что рядом с ними человека подвергают насилию.

Продолжить чтение «Они продолжают публиковать жестокие статьи про аутистов»

Информирование о крупных фондах. Часть 5

Крупные фонды: Направляют все основные ресурсы на помощь «семьям с аутизмом». Говорят в основном о «детях с аутизмом». Уделяют все внимание потребностям родителей аутичных детей. Почти не обращая внимания на слова и проблемы аутичных взрослых.

Крупные фонды: Сокрушаются, как ужасен уровнь жизни аутичные взрослых, потому что аутизм «такое тяжелое состояние».

Проблема в аутизме?

Вот вам инструмент для критического прочтения исследований об аутизме. Это простой вопрос «для чего?»
Примеры:
«АВА-терапия работает» — для чего?
«[Трава А] помогает так же, как и [Препарат В]”— для чего?
«Детям с аутизмом необходимо учиться поддерживать контакт глазами» — для чего?

Так много разговоров об аутизме проходят без объявления конкретной цели, а без цели вы не можете оценить значение того, о чем говорят.
И те, кто говорят, зачастую об этом знают.

Источник:
https://www.facebook.com/autisticacademic/posts/1449856125067721

Аутизм определяет вашего ребенка

Screen-Shot-2016-02-29-at-4.10.45-PM
Надпись на фоне неба — «Аутизм определяет вашего ребенка. И это нормально»

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мишель Сеттон

У нас есть множество характеристик, которые являются частью нашей идентичности. У нас есть идентичности, связанные с характеристиками на основании гендера и гендерных ролей, наших интересов, семейного положения, работы, культуры, в которой мы выросли, финансового статуса и того, как нас воспринимает общество.

Большинство из этих характеристик имеют определенную оценку, которая появляется благодаря идее, что некоторые из них являются позитивными, а некоторые — негативными. Для многих из нас очень важны эти характеристики, потому что они помогают категоризировать людей и их место в мире, что в свою очередь помогает нам понять, что происходит вокруг и понять, с кем мы взаимодействуем. Эти характеристики и ценности помогают нам понять, кем мы являемся и как нас определяют другие.

Проблема возникает тогда, когда идентичность «обернута» характеристиками, которые считаются негативными.

Давайте поговорим о том, что определяет меня. Я женщина, жена, мать, преподавательница, ученица, человека с двумя высшими образованиями, правозащитница, создатель и директор собственной компании, садовник, фермер, который разводит кур, фотограф-любитель, который фотографирует на iPhone, писательница, не очень аккуратная домохозяйка, дочь, сестра, тетя… и так далее. Все эти вещи влияют на то, кем я являюсь. В каком-то смысле, все эти характеристики меня определяют.

Еще я аутистка. Аутичность тоже меня определяет. Не полностью, но она влияет на то, кем я являюсь. Она определяет меня так же, как и любая другая характеристика из перечисленных выше, и это нормально (больше вы можете узнать об этом из поста «Аутизм определяет кем я являюсь» на моем вебсайте — ссылка на русскоязычный перевод — ссылки открываются в новом окне).
Продолжить чтение «Аутизм определяет вашего ребенка»