История Марсианки

Марсианка (псевдоним 40 летней аутичной женщины-химика из Санкт-Петербурга)
Интервью изначально взято для журнала Wonderzine, но не было опубликовано из-за самодиагностики автора

mars-main
Фото Земли и Марса

О диагнозе:  Официального диагноза у меня нет, я самодиагностированная. Заинтересовалась аутизмом после 30 лет, когда у меня появились дети. Про детский аутизм у нас информации больше, я стала чаще с ней сталкиваться и узнавать во многих описаниях себя и своего сына. К получению официального диагноза я не стремлюсь (хотя и не отказалась бы).

 

О семье: В семье от меня требовали, чтобы я хорошо училась и не спорила со старшими. Меня считали нормальной девочкой: умненькой — но нервной, стеснительной и капризной. Я была болезненной физически, всё списывали на это. Сложнее всего было с едой: концепция “надо есть все, что дают” плохо совмещалась с сенсорной чувствительностью. Дома после одного-двух случаев рвоты от меня отстали, а в гостях было сложнее.

О стимминге: Чаще всего верчу что-то в руках. Использую чтение в качестве одновременно визуального стимминга и способа избегать контакта глазами.

Продолжить чтение «История Марсианки»

Месяц принятия аутичных людей

Источник: http://telegra.ph/Mesyac-prinyatiya-autichnyh-lyudej-03-22
Автор: Алиса Борман

Апрель объявлен месяцем «информирования о проблемах аутизма», в основном, «информируют» крупные фонды: «Выход», «Антон тут рядом» и «Autism Speaks». Все эти организации работают в парадигме патологии в противовес парадигме нейроразнообразия, которую поддерживают многие аутичные активисты, и я в том числе. Они говорят, что представляют интересы аутичных людей, но на деле заявляют: «В жопу аутичных активистов!» (Екатерина Мень). Они говорят, что трудятся не ради «супер высокофункциональных аспи», а ради неговорящих аутистов. Но и опыт невербальных аутистов они так же игнорируют, не брезгуя, впрочем, использовать их цитаты в поддержку тех идей, против которых выступают представители аутичного сообщества.

Почему мне не нужно информирование о проблемах аутизма

У моего аутизма нет проблем, спасибо, что побеспокоились. Проблемы есть у меня, взрослой аутистки, и основная из них — отсутствие принятия аутичных людей такими, какие мы есть.

Без попыток «вылечить» или «исправить» нас. Без поиска оправданий для родителей, которые бьют и убивают своих аутичных детей. Без инфантилизации в «смешных цитатках» на товарах из «особых мастерских», без АВА-терапии, которая доказала свою эффективность только в развитии симптомов ПТСР у аутичных людей, но не сделала нас менее аутичными. Продолжить чтение «Месяц принятия аутичных людей»

Руководство по выживанию людей с СДВГ: Как прекратить прокрастинировать, и наконец начать шевелить задницей

 Источник: LET’S QUEER THINGS UP!
Автор: Сэм Дилан Финч

bonnie-kittle-186235
Человек сидит перед компьютером

Большую часть своей взрослой жизни я чувствовал, что как будто столкнулся с кодом, который я не могу взломать, несмотря на все причудливые помощники по планированию, которые я покупал. Я боролся, пытаясь справиться с работой, с которой, как я знаю, я способен справиться, пропуская встречи и срывая дедлайны, и моя самооценка рушилась, когда я думал: «Может быть, я просто плохой взрослый?»

 

У меня была серьезная апатия. Сама мысль о том, что я должен что-то сделать, вызывала у меня серьезные беспокойства, и из-за этого мне было еще сложнее сосредоточиться, и тревожность усиливала прокрастинацию. После многих лет борьбы с депрессией и проблем с концентрацией мне, наконец-то, поставили диагноз СДВГ. Но вместо того, чтобы задуматься о решении своих проблем, я изначально решил, что диагноз означает: «я никогда не смогу быть таким эффективным и продуктивным, как другие люди».

СДВГ оказался невероятной игрой в тетрис, только в реальной жизни.  Отчаянно пытаться заставить все встать на свои места, наблюдать за тем, как дела становятся выполнимыми, пока все снова не выходит из под контроля. Стоит на минуту отвернуться, и внезапно все летит к чертям. У меня ответственности и задачи двадцатипятилетнего человека, но терпение, способность сосредотачиваться и концентрироваться как у того, кто на пять лет младше.

Меня выматывает то, что я понимаю, что я умный, я понимаю, что я способен на большее. Но как только я приближался к делу, передо мной возникала стена, и вне зависимости от того, как сильно я старался на нее вскарабкаться, я никогда не мог ее перелезть. Знать, что у тебя есть потенциал, но останавливаться при каждой попытке это осознать — мой личный ад. СДВГ постоянно жгло меня в этом моем личном аду столько, сколько я себя помню.

В прошлом году я, наконец, был доведен до предела, потому что моя жизнь стала настолько неуправляемой, что я не смог больше работать. Страх неудач, потеря концентрации и повышенная тревожность привели к тому, что я не мог быть эффективным ни на одной работе — даже на тех работах, на которых, по общему мнению, я был более чем квалифицированным. В то время я был практически парализован. И одно я знал точно: больше я так жить не хочу.

Так что я начал исследовать и рефлексировать, я составил список вещей, вызывающих у меня стресс, и стал ломать мозг над возможными решениями этих проблем, я был последовательным и решительным. В частности, я много думал о приложениях на телефоне, потому что я трачу на телефон много времени. Я решил, что если скучные парни в костюмах могут использовать их для планирования времени, то почему бы мне их тоже не использовать для того, чтобы сделать свою жизнь и работу более приемлемыми для себя?

Продолжить чтение «Руководство по выживанию людей с СДВГ: Как прекратить прокрастинировать, и наконец начать шевелить задницей»

Я не бремя (ко дню траура по инвалидам, убитым их родителями и опекунами)

Источник: Turtle Is A Verb
Предупреждение: Упоминание убийства аутичного ребенка

Я не бремя. Мне приходится снова об этом говорить, потому что мне снова и снова это повторяют, навязывают и стараются на этом подловить. Я не бремя.

Я аутист. Я инвалид. Я не бремя. Я человек.

Тебе было девять лет. Твоя жизнь только началась. И теперь тебя нет. Ты был человеком. А не бременем.
Вам было двадцать четыре, или десять, или пятнадцать или сорок. Все вы, у кого впереди была жизнь. Все вы, были ЛЮДЬМИ, а не бременем.

Никто из нас не бремя. Вне зависимости от того, что о нас говорят.
Продолжить чтение «Я не бремя (ко дню траура по инвалидам, убитым их родителями и опекунами)»

Информирование о крупных фондах. Часть 7


 (На фото: разбитая синяя лампочка. Надпись: «Не зажигайте синим. Слушайте аутистов)

Крупные фонды: Поддерживают тех, кто учит аутичных детей играть в игрушки и здороваться. Переводят об этом статьи. Тратят на «нормализацию» больше сил, денег и времени, чем на то, чтобы объяснить родителям, как отличить важные навыки от неважных.

Считают прекрасным примером адаптации, когда аутичных детей запихивают в обычную школу, и эти дети учатся решать квадратные уравнения и писать сочинения о том, почему Герасим утопил Му-му.

Крупные фонды: Считают аутизм ужасным состоянием, потому что некоторые аутисты не знают, как покупать продукты в магазинах. (Но зато они научились вести светскую болтовню и писать сочинения про Му-Му!)

Правда, ужасен аутизм? А система обучения аутичных детей тут ни при чем!

Выступление Ари Неймана на круглом столе «Устройства нейрологического назначения» в комитете FDA по медицинским устройствам

Источник: http://autisticadvocacy.org/2014/04/written-comment-to-the-food-and-drug-administration-on-the-banning-of-electrical-aversive-conditioning-devices/

Переводчик: Валерий Качуров

Ари Нейман, основатель и президент ASAN, выступил на круглом столе в комитете FDA (Управление по контролю за продуктами и лекарствами), призывая запретить использование устройств для аверсивной терапии.

Доброе утро. Я Ари Нейман, и я выступаю здесь, как президент Сети Самоадвокации Аутистов (ASAN) — ведущей национальной организации, созданной аутичными взрослыми для аутичных взрослых и детей. Также с 2010 года я состоял в Национальном совете по вопросам инвалидности, куда я был назначен президентом Обамой.

Организация ASAN настоятельно призывает запретить применение устройств для электрошоковой терапии по отношению ко всем группам населения. Обширные исследования показали, что для людей со значительными поведенческими проблемами, включая самоповреждение и агрессию, лучше всего подходят положительные и не-аверсивные методы поддержки. Самоповреждающее и агрессивное поведение возникает из-за отсутствия у людей доступа к системе осмысленной коммуникации и к системе адекватной поддержки ментального здоровья. Эти потребности никак не удовлетворяются при использовании аверсивных устройств.

Продолжить чтение «Выступление Ари Неймана на круглом столе «Устройства нейрологического назначения» в комитете FDA по медицинским устройствам»

О документальных видео про «плохой день»

Когда вы размещаете в интернете документальное видео, на котором заснят ваш ребенок в очень тяжелый для него день, это не значит что у вас был «плохой день».

Это значит, что вы хреновый родитель.

Высококачественное документальное видео про Сегодняшнее Представление? Нет, проблема не в плохом дне. А в ужасном родительстве. Плохой день — это когда вы орете на кота и вас это внезапно доводит до слез, потому что он же кот и значит этого не заслужил. Это не похоже на документальное видео, для съемок которого надо приложить усилие и которое требует много внимания.

И если вы родитель, и вы настолько мудак, что игнорируете слова аутичных людей и их союзников о том, что подобные видео ужасны, вы служите укреплению системы насилия по отношению к инвалидам. Хорошая работа, ниче не скажешь!

И, наконец, эта родительница, выставляющая подобные видео, гордится таким поведением. Она, вероятно, ведет так себя не всегда. Вероятно, обычно она ведет себя еще хуже. Потому что люди, склонные к насилию, не выставляют на показ свое худшее поведение.

Рада, если все это поняли.

По материалу: https://www.facebook.com/RadicalNeurodivergenceSpeaking/posts/1609324905841045?pnref=story

 Автор: Кассиан Асасумасу

Детские праздники и проблемы многообразия

Автор: Айман Экфорд

Недавно мне попалась статья о предполагаемом вреде многообразия.

Для того, чтобы написать полноценную критику этой статьи, мне понадобилось бы написать статью такого же размера, но я не вижу в этом смысла, потому что многие идеи из этой статьи уже критиковались на моих сайтах. Так что рассмотрим один аспект из этой статьи — ее начало.

Посмотреть на Medium.com

Автор пишет, что проблемы с многообразием начинатся с детства, и он прав, только не в том смысле, в котором он думает.

Он пишет, что проблемы многообразия начинаются в детском саду, потому что руководство садика не знает, какие праздники праздновать, если в садике есть дети из разных культур и конфессий.

«Представьте, если среди 10 детей из христианских семей появляется один ребенок-мусульманин или иудей. Это еще не представляет особой проблемы, поскольку такое соотношение достаточно для ассимиляции в большинстве случаев. Но если их будет двое и больше? Государственный сад может просто ничего не праздновать или праздновать все подряд, принудительно навязывая многообразие детям из большинства. Но частный сад не может ничего навязывать, ибо каждый ребенок — это клиент, которому должны быть предоставлены одинаковые услуги за ту же плату, что и другим. Поэтому приходится поступать, как государственный сад — в результате чего родители и дети из коренной культуры остаются с носом, вместо того, чтобы весело проводить праздники с себе подобными».

Вот тут и начинаются проблемы. Как активистке за права молодежи, и как человеку, который с пяти лет время от времени рассуждал об открытии частного детского сада (да, первый свой «проект» я придумала примерно в пять лет, и это был очень либеральный садик), мне есть что сказать.

1) Автор правильно указал, что клиентом — то есть получателем услуг — в садике является ребенок, но при этом рассуждает так, будто дети являются собственностью своих родителей. Он «забывет», что на самом деле они отдельные личности с собственными предпочтениями. С этой ошибки действительно начинаются все проблемы — и не только в вопросах мультикультурализма. Людям с детства навязывают, что их жизнь кому-то принадлежит, что семья/общество/государство имеет право навязывать им, как им жить. Желания и предпочтения ребенка подавляются, ими жертвуют ради желаний и предпочтений родителей, и, более того, ребенку навязывают, что это правильно, что это и есть любовь. Ребенку остается только признать что его жизнь ужасна и у него нет свободы. Или посчитать свои ограничения за благо (большинство детей совершает этот адаптивный выбор не задумываясь, автоматически, из-за незнания альтернативы и «защитных» особенностей психики). Система даже самых прогрессивных детских садов устроена так, что детей туда загоняют насильно, и их мнения никто не спрашивает. Как это связано с ксенофобией и разнообразием? Когда людей (любого возраста) принуждают принимать тоталитарную систему и они начинают ее любить, они, чаще всего, ненавидят тех, кто из нее выбивается. То есть, большинство людей, ненавидящих тех, кто ведет себя не «как принято» и выглядит не так, как привычно, делает это частично из-за того, что с раннего детства из них выбивали (иногда буквально) идеи о том, что они могут быть собой, вместо того, чтобы принимать все общественные условности! Они не могут простить другим свободу, на которую не решаются сами. После этого нечего удивляться таким явлениям, как Сталинские репресии (во время которых люди, живя в страхе, любили Сталина, который угнетал их, и ненавидели жертв репрессий). Садик — очень странный пример для рассматривания вопросов разнообразия, потому что его система в 99% крайне тоталитарна по отношению к любым детям, и сама эта система делает их нетерпимыми к разнообразию.

Продолжить чтение «Детские праздники и проблемы многообразия»

Как я научилась общаться

Этот пост написан в рамках флешмоба #моя_аутичность специально для блога Нейроразнообразие в России.

Привет! Я Арфин, мыслитель, комьюнити-билдер и психогик. В сетях я веду следующие проекты:

— Радио Надежда (https://vk.com/postarfin), мой блог с размышлениями о нейроотличиях и на социальную тематику,

— Шизотипическая планета (https://vk.com/schizo_planet), сообщество для шизотипиков.

В реале я участвую в программах института Рухи (ruhi.org).

Сейчас я расскажу, как я научилась общаться, будучи аутичной. Как у меня развилось понимание социального имиджа и — со временем — идентичностей. Впрочем, не до конца, и не «как у всех», но эти подробности я потом как-нибудь расскажу.

Продолжить чтение «Как я научилась общаться»

Тема Года для сайта Принятие 2018: Интерсекциональность

(Пересекающиеся разноцветные нити)

Как известно, в марте мы выбираем новую Тему года для нашего сайта Принятие, и в течение первых 10 дней апреля каждый день публикуем статьи, посвященные этой теме.

В прошлом году нашей темой была «семья».

На этот раз наша тема — интерсекциональности, пересечения дискриминаций.

Почему?

Как часто вы встречали статьи об аутичных детях, написанные с нейэджисткой позиции, статьи, где детей рассматривают как полноценных люде? А статьи про аутистов, у которых есть другие виды инвалидности? А сколько раз вы видели в мейнстримных СМИ истории об ЛГБ-аутичных людях, о гендерно-неконформных аутистах, о пожилых аутистах, о чернокожих аутистах и об аутичных мигрантах?

Эти люди, их опыт, проблемы и интересы невидимы для общества, и с этим надо что-то делать. Продолжить чтение «Тема Года для сайта Принятие 2018: Интерсекциональность»