Автор: Ayman and Co

Источник: Facebook Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

 

Я играю в игру, заменяя слово «аутизм» словом «кот» всегда, когда вижу что-то написанное языком «сначала человек» (т. е. «человек с аутизмом», «ребенок с аутизмом», и т. п.)
Например: «Ребенок с котом может вас игнорировать».

Это правда! Мы можем! И дело действительно в КОТЕ.

Можете последовать моему примеру. Это весело.

Источник: The Conversation
Авторы: Лаура Крейн, Лиз Пеликано

Большинство из нас испытывает небольшое беспокойство, когда идет к врачу. Что, если окажется, что все на самом деле в порядке? Или, возможно, что-то явно не так? Несмотря на это небольшое беспокойство, большинство из нас может просто записаться на прием к врачу, прийти к нему и поговорить о своих проблемах со здоровьем. Но что, если вы аутичный? Что если вам сложно использовать устную речь, а единственный способ записаться на прием — это позвонить по телефону? Что если вы ощущаете боль не так, как большинство людей, и вы не можете понять, надо ли вам обращаться к врачу? Что если звуки и запахи во врачебной приемной настолько сильные и выматывающие, что вы даже не можете зайти в здание?

Даже если у аутичных людей есть проблемы, с которыми они обращаются к медицинским специалистам широкого профиля — как и у всех других людей — они хотя бы обращаются к тем, что кто-то знает об аутизме, верно?

Центр Исследований Аутизма и Образования в Университетском Лондонском Колледже недавно совместно с Королевским Колледжем Врачей Широкого Профиля провел исследование того, что именно врачи широкого профиля (далее просто: врачи) знают об аутизме, вне зависимости от того, получали ли они специальное образование в области аутизма и есть ли у них опыт работы с аутичными пациентами. Данные оказались шокирующими — результаты исследования показали, что из 304 опрошенных врачей 39% сказали, что их никогда не учили работать с аутичными клиентами. Более того, около 40% тех, кто учился работать с аутичными клиентами, были практически бесполезными. Ничего удивительного в том, что многие врачи ответили, что они не уверены, какую помощь они могли бы оказывать аутичным пациентам. Учитывая, что 1 из 100 человек является аутичным — то есть, в Великобритании более 700 000 аутичных людей — эта статистика очень тревожная.

НЕПРЯМОЕ ОБУЧЕНИЕ.
Чтобы компенсировать недостаток обучения в области аутизма, врачи чаще полагаются на собственный опыт взаимодействия с аутизмом — опыт, полученный благодаря аутичным родственникам, друзьям и коллегам — как на непрямой источник обучения. Но при этом аутизм по-разному проявляется у разных людей. Излишнее влияние знаний, полученных от личного опыта взаимодействия с аутичными людьми, может приводить к узкому, ограниченному взгляду на аутизм. В результате врачи могут не замечать признаки аутизма у людей, у которых проявление аутизма не соответствует доминирующим стереотипам об аутизме (например, у аутичных женщин и девочек). Получить аутичный диагноз довольно сложно, процесс диагностики может проходить с большими задержками около двух лет у взрослых и около трех с половиной лет у детей. Так как люди, подозревающие аутизм у себя и у своих детей, чаще всего первым делом обращаются к врачам широкого профиля, они играют ключевую роль в том, чтобы процесс получения диагноза стал быстрым и плавным.

Долг врача заключается в том, чтобы помогать своим аутичным клиентам, которые являются особенно уязвимой группой. Хотя последние исследования показывают, что две трети людей в те или иные моменты жизни испытывали проблемы с психическим здоровьем, эти проблемы гораздо чаще встречаются у аутичных детей и взрослых. У аутичных людей также более высокий риск таких медицинских проблем как эпилепсия, и у них выше риск преждевременной смерти.

УВАЖЕНИЕ, ДОСТУПНОСТЬ И АДАПТИРОВАННОСТЬ.
Нам крайне необходимо создавать больше условий для удовлетворения потребностей аутичных пациентов. Поэтому Королевский Колледж Врачей Широкого Профиля признал аутизм приоритетной областью, и занялся разработкой ресурсов для развития, обучения и поддержки специалистов, которые должны помочь им в их работе с аутичными людьми. Но потребности в переменах выходят далеко за пределы вопросов квалификации врачей широкого профиля. Американские исследования показывают, что аутичные люди неудовлетворительно оценивают свой опыт взаимодействия с медицинскими службами в целом. Частично это связано со службами и работниками, которые предоставляют медицинскую помощь (включая врачей, медсестер, или других медицинских работников). Проблемы связаны не только с недостатком знания об аутизме, а еще и с тем, что поставщики медицинских услуг часто не хотят или не могут обеспечить людям аккомодацию для того, чтобы преодолеть некоторые специфические проблемы, о которых говорят аутичные люди.

Не совсем ясно, что ждет в будущем британскую систему здравоохранения. И это отсутствие определенности может быть особенно проблематичным для аутичных людей и их близких, у которых даже в относительно стабильное время часто происходят неприятные неожиданности. Поэтому сейчас важно сделать аутизм приоритетной областью (возможно, важнее, чем раньше). Важно сделать так, чтобы все, от регистраторов до хирургов, от врачей до медсестер поняли, как работать с аутичными людьми и их семьями. И первый шаг к этой цели — создание условий, при которых медицинское обслуживание будет основано на уважении, доступности и адаптированности к конкретным потребностям аутичных людей.

_______
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Источник: The Сonversation

Аутичных людей регулярно, на протяжении десятилетий не понимали, игнорировали и подвергали остракизму — в том числе в кампаниях, которые должны способствовать повышению информирования в вопросах аутизма. Но сейчас эта тенденция начала меняться.

Аутичные активисты и организации аутичных самоадвокатов долгое время критиковали инициативы по информированию об аутизме. Критика чаще всего связана с тем, что эти кампании акцентируют внимание на аутичных «дефектах» и на проблемах аутичных людей, а не на глубоких аутичных возможностях. Частично это связано с тем, что кампании по информированию проводятся неаутичными людьми, а не самими аутистами.

Это привело к тому, что аутичные активисты стали бороться, чтобы изменить акцент и сместить баланс сил в разговорах об аутизме (в том числе в научном сообществе).

НИЧЕГО ДЛЯ НАС БЕЗ НАС.
Примерно 11 лет назад аутичный активист Ари Нейман, президент Autistic Self Advocacy Network (ASAN), провел успешную кампанию по снятию с улиц Нью-Йорка стигматизирующих билбордов и вывесок. На этих билбордах аутичные люди были показаны «заложниками» их аутизма.

Совсем недавно аутичное сообщество Великобритании добилось того, чтобы Эдинбургский Замок во Всемирный День информирования об аутизме перестал поддерживать акцию американской благотворительной компании Autism Speaks Light It Up Blue (Зажги Синим). Вместо этого знаменитую достопримечательность осветили фиолетовым цветом в честь движения, известного как движение за нейроразнообразие, которое пропагандирует идею о том, что аутизм является частью естественного генетического человеческого разнообразия.

Эти достижения являются результатом непрерывной работы активистов. И послание этих активистов заключается вот в чем: «Ничего для нас без нас».
Продолжить чтение «Аутичный активизм и исследования аутизма не приносят результатов, если сами аутичные люди не играют в них важные роли» →

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Автор: Крис Гуин

Улица Сезам — одна из ведущих детских программ. И создатели программы готовы использовать имеющуюся у них платформу для того, чтобы обсуждать с детьми вещи, о которых им надо знать. Во всем мире Улица Сезам рассказывает детям о разных важных темах, начиная от расизма и заканчивая историей детей, чьи родители сидят в тюрьме, начиная от жизни людей с ВИЧ и заканчивая поддержкой ЛГБТ-сообщества. Улица Сезам затрагивает и вопросы, касающиеся инвалидности — например, в одном из ее видео показывали ребенка с синдромом Дауна и ребенка, который передвигается на инвалидной коляске. А сейчас у Улицы Сезам появился аутичный персонаж по имени Джулия.

Появление Джулии добавило видимости и уважительной репрезентации, важной для аутичных людей всех возрастов. В передаче регулярно показывают, как Джулию принимают ее друзья, и ее аутичность показана как нечто положительное, а не как что-то, из-за чего на нее можно смотреть сверху вниз.
Продолжить чтение «Новая кукла Джулия из Улицы Сезам: аутичная заметка» →

Источник: Autistic Women & Nonbinary Network (AWN)
Автор: Лея Милдски

“Deej” — запоминающийся фильм об аутизме, семье, презумпции компетентности и о правах каждого человека на доступ к коммуникации и на инклюзию в школе, в сообществе и в обществе.

Этот фильм Роберта Роя рассказывает о жизни DJ Саварезе, аутичного неговорящего человека.

Когда мы впервые видим на экране DJ, мы видим старшеклассника из обычного общеобразовательного класса. Он общается с помощью AAC (альтернативной коммуникации). Мне особенно понравилась сцена вначале фильма, где DJ использует ACC для того, чтобы отвечать на вопросы, а его мать помогает ему печатать ответ. Многие люди не понимают, что аутизм влияет на то, как мы (аутичные люди) можем управлять своим телом. Необходимость подобной поддержки может быть встречена с недоверием и даже с враждебностью. В обществе распространено множество неправдоподобной информации об аутичных людях, которым нужна помощь для набора текста. Я действительно очень довольна тем, что в фильм способствует преодолению этих стереотипов и подчеркивает важность предполагаемой компетенции и этого вида аккомодации. Продолжить чтение «Рецензия на фильм «Deej»» →

Источник: Autistic Women & Nonbinary Network (AWN)
Автор: Риз Пайпер

Keep the Change («Не надо сдачи» — возможный русский вариант перевода названия фильма) — трогательная история любви двух аутичных взрослых, которых (представьте себе!) играют аутичные актеры. Это милый и забавный фильм, в котором уделяется внимание тому, что значит быть аутичным человеком в мире нейротипиков. Именно такой фильм давно ждало аутичное сообщество.

Роман Дэвида (Брэндон Полански) и Сары (Саманта Элисосфан) начался в Нью-Йорке, на Бруклинском мосту. Они познакомились на встрече поддержки аутичных людей в Еврейском Общинном Центре Jewish Community Center (JCC) на Манхеттене. Дэвид ходит на эти встречи по решению суда, после того как он доставал полицейского шуткой про поросенка. Вначале он не хочет идти на сближение с группой, предпочитая казаться «нормальным», но постепенно, во многом благодаря своей новой возлюбленной, сближается с ребятами из сообщества.

Веселая, любящая и общительная Сара является прекрасным примером того, какими бывают аутичные женщины. Она помогает Дэвиду сломать защитные барьеры, которые он строил всю жизнь, чтобы притворяться неаутичным человеком. На протяжении фильма вы увидите, как он постоянно борется ради того, чтобы замаскировать свои тики, и старается прийти в себя после того, как нейротипичные женщины снова посчитали его шутки неуместными.
Продолжить чтение «‘Keep The Change’ — фильм, который аутичное сообщество ждало так долго» →

(Об авторе: Мелл Беггс — очень явно аутичная неговорящая активистка за права инвалидов и за нейроразнообразие)
Источник: ballastexistenz

Я довольно давно говорила, что унифицированные ярлыки функционирования не только вводят в заблуждение, но и, по моему опыту, не определяют то, хочет ли человек стать неаутистом или нет.

Но недавно я общалась с другим аутичным человеком, и заметила то, что противоречит общепринятой позиции по этому вопросу: среди тех, кого я знаю, аутичность чаще всего (но, конечно, не всегда) ненавидят те, кто почти умеет притворяться «нормальным» (но у кого это все же получается не очень хорошо). Эти люди могут казаться ПОЧТИ неаутистами, ПОЧТИ вписываться в неаутичный мир, и быть ПОЧТИ «успешными».

Заметив это, я задумалась о своей жизни. Я отказываюсь классифицировать себя по «уровню функционирования». Меня называли то низкофункциональной, то высокофункциональной по причинам, которые не имеют ничего общего со мной, и являются просто отражением стереотипов тех, кто проводил эту классификации. Мне говорили, что даже когда я старалась выглядеть нормальной, я не способна на нормальность. Моя жизнь не похожа на ту, которую большинство людей посчитали бы «нормальной жизнью». За пределами интернета меня точно не воспринимают как «нормальную».

Когда я боролась с ненавистью к себе, мне ради выживания пришлось довольно быстро смириться с мыслью, что я не смогу соответствовать неаутичным стандартам. И это актуально для многих других аутичных людей, которые разделяют мои взгляды.

Это не единственный фактор разговоров о лечении/борьбе с идеей лечения, но мне кажется интересным этот факт, противоречащий представлению большинства людей: на самом деле аутисты, которые ближе всего к представлениям о неаутичной норме, вероятно, чаще хотят быть неаутичными (даже если для них это так же невозможно, как и для меня).
Сомневаюсь, что я смогла понятно это объяснить, как это работает, но надеюсь, суть вам ясна.

____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

 

Источник: The Conversation

Чаще всего аутизм ошибочно связывают исключительно с логическим мышлением, которое противопоставляют творческому самовыражению. Но новые исследования показывают, что нам стоит пересмотреть наши взгляды на аутизм и творчество.

Критерии, которые мы используем для диагностики аутизма, основаны на предположении о том, что аутичное воображение является ограниченным, и именно это представление об аутизме используется для обнаружения аутистического состояния. Но в реальной жизни мы можем увидеть множество аутичных людей с творческими способностями.

Этот парадокс побудил исследователей из университета Восточной Англии и Стирлинга к изучению креативности и аутистических черт в большой группе как аутичных, так и неаутичных индивидуумов. Испытуемым были даны тесты на творческие способности, в которые включались задания на то, чтобы придумать как можно больше способов использовать обычные объекты необычным способом, и на минутную интерпретацию абстрактных изображений. Было записано общее количество предположений, и они оценивались в зависимости от того, были ли они оригинальными.

Исследователи обнаружили, что люди с высокой степенью проявления аутистических черт реже высказывали какие-либо предположения, чем люди с более низким уровнем аутистических черт. Но примечательно то, что те у кого более высокий уровень аутистических черт делали более оригинальные предположения. Это показывает, что люди, находящиеся в аутистическом спектре, способны предлагать наиболее креативные идеи.
Продолжить чтение «Аутичные люди более творческие, чем нам может показаться» →

Источник: MedicalXPress

Новое исследование показало, что аутичные взрослые зачастую не получают качественную диагностику депрессии.

Исследователи из школы психологии Университета Ноттингема провели систематический обзор данных о диагностических инструментах, которые используются для диагностики депрессии у взрослых из аутистического спектра (АС). Это исследование, опубликованное в Autism Research, показывает, что для диагностики депрессии у аутичных людей нет подходящих инструментов.

УНИКАЛЬНЫЕ И ТОНКИЕ ОСОБЕННОСТИ.
Доктор Сара Кэсседи, возглавляющая исследование, сейчас разрабатывает новые инструменты для диагностики депрессии у аутичных взрослых.

— Научиться диагностировать депрессию у аутичных взрослых крайне важно, — рассказывает она. — Но при этом существующие на данный момент инструменты диагностики депрессии рассчитаны на неаутичных людей, и могут пропустить уникальные и тонкие особенности того, как проявляется депрессия у аутичных людей.

Продолжить чтение «Необходимо улучшить диагностические инструменты для диагностики депрессии у аутичных людей» →