Итак, оказалось, что обо мне есть упоминание в книге Алексея Мелии «Аутизм: 16 супергероев», изданной ЭКСМО.
Прежде всего, мне бы хотелось «поблагодарить» автора за упоминание обо мне в своей эйблистской книге, полной мифов и стереотипов об аутизме, и за то, что он не потрудился узнать о моих мотивах перед изданием книги, которая будет пропиарена во всех «либеральных» издательствах (точно так же, как не потрудился узнать, что такое «стимминг» и «специальные интересы»).
Но больше всего меня волнует другое. Обо мне написали, что мысли об ИГИЛ вызывают у меня «манию» и «возбуждение». Я гражданка страны, где террористов принято выискивать под каждым углом, а людей с ментальными диагнозами принято считать опасными.
Так что моя фраза о том, что «ИГИЛ — запрещённая в России террористическая организация» была не бессмысленным «механическим ритуалом», а вполне продуманным действием, и обосновывалась именно моим положением.
Тем более, что до этого выступления я получала угрозы от кадыровцев — которые, между прочим, пытали и убивали таких людей, как я — из-за предполагаемой симпатии к терроризму.
Не знаю, осознает ли Алексей Мелия, насколько опасным может его заявление о моей ИГИЛовской мании, тем более что я публичная персона и оппозиционерка.
Да, я сейчас прошу убежище в Англии, но учитывая, что у меня пока нет никакого статуса, подобные заявления все ещё представляют опасность для меня и моих близких, особенно в широко растиражированный книге.
Итак, вопрос в студию — что мне делать с этим автором? Если бы мы оба были гражданами США или Великобритании, я бы подала на него в суд, потребовав публичного извинения и денежной компенсации. Что делать сейчас и как обезопасить себя от возможного влияния этой книги, я не знаю.
Вот и прошла первая учебная неделя этого года. Есть мнение, что школьные годы прекрасная пора, ведь не нужно каждый день ходить на работу и платить за жильё, однако лично я за свою жизнь вижу лишь обратное — большинство детей совершенно искренне ненавидит школу. Кто-то из-за непомерной нагрузки и отсутствия личного времени, кто-то из-за сильного давления предстоящими экзаменами, кто-то из за травли со стороны одноклассников и/или учителей.
Старшее поколение говорит: «Как можно ненавидеть школу? Школьные годы были лучшим временем моей жизни!». Но они не понимают, что во времена их молодости все было иначе. Если быть честным, то со своей основной задачей — помочь ребенку найти свой путь в жизни — школа не справляется. Куда пойти после школы? Какой институт выбрать? Этим вопросом задаются практически все. Кто-то забрасывает идею получать образование дальше, устав от давления и экзаменов, кто-то поступает на случайно выбранную специальность и жалеет об этом, кто-то просиживает 5 лет в вузе чисто ради галочки, так и не воспользовавшись полученными там знаниями. Школьники и студенты выглядят потерянными — они не знают, чего хотят, ведь у них совершенно не было времени на поиск себя. Какие уж тут хобби и анализ собственных желаний, когда все твое время занято натаскиванием на ОГЭ и ЕГЭ и выполнением бесконечных однотипных экзаменационных заданий. Да и в самом школьном процессе никого не интересует мнение ребенка, взять те же сочинения по литературе, которые пишутся все по одному образу и подобию. Да и прочитанные тобою книги никому не интересны, если они не из школьной программы. Я в школьные годы читал Стивена Кинга, Терри Пратчетта, Толкиена, Дюма, Роулинг, Лавкрафта, Зюскинда. Но кому это все нужно, если я не смог осилить заунывный «Тихий Дон». По-настоящему свободным я себя почувствовал лишь только после окончания школы, и то, я не знал, куда поступать, специальность была выбрана на уровне «пальцем в небо». В школе у меня не было времени думать над тем, чего хочу я, и сейчас я чувствую сожаление о впустую потраченном там времени, из которого я не получил ни навыков для выживания, ни умений, ни социальных связей. Все, что я умею и знаю сейчас, мне пришлось нарабатывать с нуля уже в институтские годы. И это ещё мне повезло и у меня была возможность поступить на платное, у многих и того нет!
Пока в Министерстве Образования никак не могут решить, какой ещё экзамен сделать обязательным (зачем школьникам вообще самим выбирать предметы для сдачи, верно? Давайте вообще все сделаем обязательным, чего мелочится то!) современным школьникам приходится несладко. Я можно сказать, ещё вовремя успел закончить школу, до того как начался весь этот безумный цирк вокруг ЕГЭ и ОГЭ. (Хотя и в мое школьное время было давление сильное на эту тему, но не настолько, как сейчас). Системы видеонаблюдения и заглушки для телефонов, за детьми чуть ли не в туалет уже готовы ходить, лишь бы «не списали». Это обычный школьный экзамен или съезд президентов? Они б ещё охрану с оружием поставили. Все, кто списывает, будут немедленно расстреляны! Ещё больше меня возмущает ввод устного экзамен по русскому и требования к его сдаче. Чтение вслух, серьезно? Зачем это нужно? В этом даже смысла никакого нет. А что делать людям с дефектами речи? Тем, кто страдает заиканием и прочими подобными вещами? Умники, которые это придумали, очевидно считают, что у каждого от природы идеальная дикция. А нейроотличных детей и вовсе в расчет не берут. Я не представляю, как в будущем такие дети будут сдавать этот экзамен. Предполагается, что этот экзамен должен подготовить к тому, чтобы ребенок умел формулировать свои мысли и излагать свое мнение, но почему именно устно? Лично я с уверенностью могу сказать, что завалил бы этот экзамен из за моих речевых дефектов, да и хорошей дикцией природа меня не наградила. Хотя как раз таки излагать свои мысли и рассуждать я могу. Но только письменно.
Система образования все больше и больше теряет свой первоначальный смысл. Современный школьник не знает, как платить за квартиру и где можно сделать ИНН, как написать хорошее резюме, как разбираться в людях, как отличить мошенников от честных работодателей, как лучше всего показать свои навыки и умения, чтобы на них был спрос, как дешево и полезно питаться, как не выгореть на работе, как вообще найти приятную и удовлетворяющую физические и эмоциональные потребности работу. Школа абсолютно не готовит к жизни, зато отлично готовит к ЕГЭ, которое, по сути, никому не нужно.
(Внимание! Текст может быть сложным для восприятия некоторым аромантикам и людям с алекситимией)
“Все мы немного странные. Сама жизнь странная. И когда мы находим того, чья странность похожа на нашу, мы сближаемся с ним, впадая в удовлетворяющую друг друга странность — и называем это любовью — настоящей любовью” — Роберт Фулгум
Когда друзья помогали нам с мужем составлять свадебные приглашения, это была именно та цитата, которая пришла им в голову для описания нашей любви: «взаимно удовлетворяющие странности».
И если честно, это довольно точно. Видите ли, у моего мужа диагностировали аутизм. В позднем подростковом возрасте он встретил психиатра, который предположил, что он может быть аутичным, но при этом сказал, что нынешние диагностические критерии не позволяют поставить диагноз, потому что: «если вы до 20 лет обходились без диагноза, то, вероятно, он вам и не нужен». Позже, почти 10 лет спустя, диагностические критерии были изменены, и мой муж был диагностирован.
У меня в 18 лет был до ужаса похожий опыт. Мать и отчим зациклились на этой теме и в итоге записали меня к психиатру, чтобы он меня диагностировал. Мне этого так не хотелось! Это было похоже на попытку оправдаться, на отказ меня понять, на желание навесить на меня ярлык, чтобы после этого любое мое странное поведение можно было списать на мою странность и тем самым объяснить, почему они не могут меня понять. Врач сказал мне то же самое, что в своё время сказали моему будущему мужу: «Если бы ты была ребёнком, я бы тебя диагностировал, но ты прошла такой большой путь, так что, вероятно, никакой диагноз тебе и не нужен». Дополнительные сложности были связаны с тем, что я была женщиной.
7 лет спустя я была гораздо больше открыта к принятию мысли о своей возможной аутичности. Вероятно, я действительно аутистка. Но сейчас у нас нет средств на то, чтобы я смогла пройти диагностику.
Я планирую довольно долго сидеть дома с детьми, так что нам не приходится задумываться о поддержке, которая могла бы мне понадобиться на рабочем месте. Возможно, я никогда так и не смогу вернуться к обычной работе, и я совершенно спокойно к этому отношусь. Мне нравится тратить время на то, чтобы наблюдать, как учатся наши дети, разделяя с ними их жизнь и просто занимаясь своими делами, когда все спокойно. Возможно, я никогда не получу «нормального» диагноза, и это тоже нормально. Изучая тему аутизма, я смогла лучше понять себя, получить больше подсказок. Именно такая помощь мне и была нужна.
У нас четверо детей. Двое из них — дети моего мужа, а двое — наши общие дети. Учитывая, что наши дети появились на свет от двух аутичных родителей, они с большой вероятностью могут быть нейроотличными. Да и старшие тоже. В повседневной жизни это не так уж и важно, потому что мы понимаем, что наши дети являются личностями, и их потребности, вне зависимости от того, обычные они или нет, важны для нас в любом случае точно так же, как потребности любого другого человека.
Когда я встретила своего мужа, мы очень быстро соединились в нашей взаимоудовлетворяющей странности. Я познакомилась с его детьми, когда мы дружили уже несколько месяцев. Ещё через несколько недель мы влюбились друг в друга и обручились. За то время, что мы провели вместе — за эти 6 месяцев — мы поженились, а я успела забеременеть. Те перемены, которые наши отношения внесли в мою жизнь, особенно очевидны, когда я анализирую и разделяю все важные события своей жизни. Но одна из самых значительных перемен остается незамеченной. Я не только начала принимать себя со всеми своими странностями — точно так же, как я принимаю своего мужа и все его странности — я ещё и узнала об этих специфических видах странностей и научилась с ними работать.
Я поняла, что мне нужно больше времени на то, чтобы отдыхать после общения, даже если общение было приятно. Ещё я поняла, что я так люблю музыку потому, что она создаёт знакомый фоновый шум; если мне приходится прислушиваться к внешним шумовым звукам, даже к тем, что звучат дома, мой мозг начинает гиперфокусироваться, распознавать еле слышный шум колёс, механические шумы и крики играющих соседских детей. У меня повышенная тревожность, которая иногда становится настолько сильной, что я испытываю физические симптомы, даже если со стороны кажется, что для таких симптомов недостаточно причин. У моего мужа таких проблем нет. У него они совсем другие. И я смогла понять и его отличия.
Будучи родителями, мы также учитываем странности наших детей — вне зависимости от того, аутичные эти странности или нет. Одному из детей нравится резать бутерброды определенным образом (сегодня вроде день треугольника?); другая испытывает сильную тревожность, находясь в толпе, так что мы носим ее в детской переноске — это снижает уровень ее тревожности; у третьей такой странный режим сна, что иногда она просыпается после часа ночи.
Такова моя жизнь. Это жизнь родителя, растящего детей, которые не только могут быть аутичными (а могут и не быть), а которые ещё и живут в доме с нейроотличными родителями. Принимая наши странности, мы решили сделать свою жизнь наиболее счастливой. Разве это не прекрасная мечта?
________ На русский язык переведено для проекта Нейроразнообразие.
Автор: Айман Экфорд Если вы хотите приспособить аутичного ребёнка к жизни, вы должны понять, какие навыки ему необходимы, а какие — нет.
Вот примеры желательных для жизни навыков: — умение говорить устно и/или используя альтернативную коммуникацию; — умение читать и писать; — умение ориентироваться в городе; — умение ездить в транспорте; — умение ходить в магазин; — умение распознавать опасное поведение со стороны знакомых и незнакомых людей; — умение обращаться в полицию, пожарную службу или в больницу за помощью.
Всегда поражали нейротипичные специалисты, которые стараются продвигать свою работу как работу «сторонников нейроразнообразия», но при этом: — не удосужатся изучить аутичный способ коммуникации и продолжают общаться с помощью намеков; — строят свою работу на трудах аутичных людей, практически ничего не давая им взамен — типо, я живу за счёт вас, но вы работайте бесплатно; — сотрудничают с одним-двумя аутичными людьми, которых не очень-то ценят, не понимая что заявив что их главная задача — слушать аутистов они — специалисты — будут выглядеть пустословами без этих экспертов.
Я уже около года размышляю о том, о чем собираюсь написать в этом посте. Сейчас же я планирую предоставить конструктивную критику многих идей, которыми, как я вижу, руководствуются многие члены сообщества сторонников отказа от школьного обучения (анскулинга), и обьяснить почему я считю что эти предположения являются проблематичными не столько с точки зрения мейнстримной образовательной политики и доминирующего взгляда на родительство, сколько с точки зрения вопроса гражданских прав и радикального освобождения молодежи. И я прошу читателя воспринимать этот пост именно в данном ключе. Другими словами, вещи которые мне кажутся проблематичными в идеологии многих сторонников анскулинга, мне кажется таковыми именно из-за вопросов прав молодежи. Я не считаю их проблематичными потому что они якобы дают молодежи слишком много свободы, или из-за каких-то политических мотивов. На самом деле мой опыт показывает, что большинство родителей-сторонников анскулинга явялются куда более консервативными защитниками прав молодежи (если они вообще ими являются), чем я. Во всяком случае, я пытаюсь быть гораздо менее консервативной, чем они. В вопросах анскулинга я считаю проблематичным то, что некоторые аспекты его доминирующей идеологии делают молодежь менее влиятельной или даже ставят молодежь в такое положение, против которого должны яростно выступать все борцы за ее права.
Я хочу рассказать вам о том, что вы, вероятно, не ожидаете услышать от аспи: в детстве я издевалась над другими детьми.
Синие квадратики
Над многими юным аутистами (и не только юными) часто издеваются. Нас часто дразнят и достают. Так что в том, что надо мною тоже издевались в детстве, нет ничего особенного.
Вот несколько примеров того, как ко мне относились: в первом классе мне предложили дать соседским детям поиграть с моим мячиком для кикбола, и как только я последовала совету, соседские дети сразу же «передарили» мой мяч немецкой овчарке, которая бегала неподалеку, и ржали над тем, как она разрывает его на части. Несколько лет спустя дети, с которыми я ходила в бассейн, утопили мою любимую футболку в унитазе. На спине футболки блестящими буквами было выведено мое имя, так что когда ее, наконец, выловили из засоренного водопровода, все знали, кому она принадлежала. В шестом классе самый вонючий мальчишка в классе схватил меня в гардеробной и принялся целовать.
(Внимание! Описываемые ощущения и описываемое восприятие не распространяются на опыт всех аутичных людей. Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией)
Мне как аутичному человеку очень не нравится, когда меня считают неполноценным, когда мое аутичное естество считают повреждённым.
Многие из нас, аутичных людей, с детства сталкиваются с подобным восприятием — с тем, что наш способ мышления считается неправильным просто потому, что он нетипичен. Это происходит и происходило вне зависимости от того, могли ли мы описать своё восприятие словами. Это происходит из-за того, КАК мы двигаемся, общаемся, социализируемся и реагируем на окружающий мир, из-за того, как мы живём. Это происходит потому, что наш мозг работает не так, как мозг большинства людей, а не потому, что кто-то просто повесил на наш мозг подобный ярлык «ненормальности». Большинство (если не все) аутичные люди чувствуют это, выполняя самые простые вещи — разговаривая, принимая пищу, читая вслух, выражая счастье и страх, принимая удобные позы, когда они сидят, рассказывая другим людям истории, показывая другим людям, что они им важны и проявляя по отношению к ним заботу (в этом списке может быть столько обычных повседневных вещей!). Мы понимаем, что то, как именно мы это делаем, вас расстраивает. Многие из нас от этого чувствуют, что с нами — или с вами — что-то не так. Потому что к каким еще выводам можно прийти, когда все, что вы делаете, приводит к тому, что другие люди пытаются вас переделать?
(Описание изображения: Фотография серого дивана и зеленой стены крупным и текст: «Вы когда-нибудь пытались заставить другого клиента отказаться от своего интереса только потому, что думали, что то, что он любит что-то «слишком детское»? Вы когда-нибудь говорили другому клиенту, что если он еще раз вас прервет, вы просто встанете и уйдете? Надеюсь что нет, но подозреваю, что вы все-таки так делали». — автор C.L. Бридж)
Если вы -тот самый психотерапевт, который работал со мной, когда мне было 17-20 лет, то это письмо для вас.
Вначале я вам доверяла. Я так хотела, чтобы вы помогли мне справиться с тревожностью, которая стала настолько тяжелой, что я с трудом могла спать и есть. И я была так рада, что в моей сельской местности наконец-то нашелся психотерапевт, специализирующийся на аутизме.
И вначале вы казались таким добрым. Когда я впервые вошла в ваш офис — трясущийся, робкий подросток — вы поддержали меня, вы так мило со мной говорили и так ясно улыбались мне. Вы сказали, что обожаете работать с аутичными людьми.
Но, к сожалению, вы не долго были добрым. Хотела бы я раньше понять, что ваше добродушие было лишь маской. Вы совершенно не понимали, что такое аутизм, считали его ментальным расстройством или заболеванием, а не инвалидностью развития… То, как вы с моими родителями говорили обо мне, игнорируя меня, как будто меня не было рядом… То, как вы заставляли меня говорить на темы, на которые я не хотела говорить со словами: «да ладно, здесь же только мы»… Все эти вещи должны были дать мне понять, что на самом деле вы соверешнно не понимаете мое состояние и не уважаете мои границы.
Но я пропускала эти «красные сигналы», потому что обычно вы вели себя очень мило, и потому что вы научили меня некоторым полезным навыкам. Вы ходили со мной в библиотеку, которая находилась на другом конце улицы, чтобы я научилась сама в ней регистрироваться. Вы репетировали со мной разные разговоры. Вы побудили меня заняться волонтерством. Тем не менее, ни один из навыков, которые вы помогли мне освоить, не стоил того стресса, который вы мне причинили.
И есть так много всего, что я хотела бы вам объяснить….
Я бы хотела, чтобы вы поняли, что в стимминге нет ничего плохого. Он не мешает мне заводить друзей, учиться чему-то новому или устроиться на работу. Наоборот, он помогает мне сконцентрироваться и расслабиться, после чего мне легче справляться со всеми перечисленными выше задачами. Но при этом очень сложно сосредоточиться на происходящем и расслабится, когда психотерапевт настаивает на том, что во время выхода в свет я прежде всего должна «гиперфокусироваться на языке тела».
Я хочу, чтобы вы знали, что ни один человек не хочет, чтобы его «зацикливало» на негативном опыте. Я так много говорила о травматичных событиях (и просыпалась посреди ночи, испытывая при этом ужасную злость), потому что это был очень унизительный и запутавший меня опыт. И я упоминала о нем не для того, чтобы вас достать. И игнорируя мои слова, повышая на меня голос, и обвиняя меня в том, что я «сама выбрала быть жертвой», вы только усилили мою травму и сделали так, чтобы мне стало сложнее с ней справиться.
Я хочу, чтобы вы знали, как глупо было стараться заставить меня разлюбить Hello Kitty, и что интересы не обязаны «соответствовать возрасту», как бы вы ни были убеждены в обратном. Хочу, чтобы вы знали, что на дверях в моей университетской общаги висели таблички с изображением диснеевских персонажей, что почти у всех моих соседей в комнате валялись плюшевые зверюшки, и что я не так уж и редко, идя по коридору, видела как люди смотрят мультики.
Хочу, чтобы вы знали, что снова и снова задавая вариации вопроса: «что вы чувствуете по этому поводу?», до тех пор порка вы не получите «типичный» ответ, вы не можете помочь человеку лучше понять свои чувства. Я действительно изо всех сил старалась описывать свои реальные чувства, но по непонятной мне причине вы сомневались в моих словах. Иногда вы начинали спорить: «Нет, это мысли, а не чувства. Так как вы себя чувствуете?»
И в итоге я так сильно устала от этого вопроса, что я стала говорить то, что вы хотели услышать. А то, что вы хотели услышать, на самом деле не соответствовало моим реальным чувства.
Хочу, чтобы вы знали, что тот день, когда вы угрожали, что уйдете из-за того, что я вас перебивала, был одним из самых тяжелых дней в моей жизни. У меня как будто дверь захлопнули перед лицом! Несколько дней я постоянно плакала, у меня болела голова и я чувствовала себя такой несчастной. Конечно же, вы знали, что угроза отказа в помощи человеку с социальной тревожностью прямо посреди терапевтического сеанса была жестокой и контрпродуктивной.
Тем не менее, после этого случая я продолжала ходить к вам где-то в течение года, потому что я винила в произошедшем себя. И причина была не только в моей излишней тревожности. Причина была и в том, что многие люди, с которыми я общалась, думали, что я должна была сделать что-то из ряда вон выходящее, чтобы «такая милая леди» отреагировала на меня подобным образом.
Хочу, чтобы вы знали, что из-за вас мне до сих пор очень сложно доверять большинству специалистов в области психического здоровья.
Была ли я единственным человеком, к которому вы относились подобным образом? Вы когда-нибудь пытались заставить другого клиента отказаться от своего интереса только потому, что думали, что то, что он любит что-то «слишком детское»? Вы когда-нибудь говорили другому клиенту, что если он еще раз вас прервет, вы просто встанете и уйдете? Надеюсь, что нет, но подозреваю, что вы все-таки так делали.
И я хочу, чтобы вы знали, что вы не обязаны быть эйблистом.
Вы можете научиться с уважением относиться к стиммингу. Вы можете не обесценивать чувства аутичных людей, даже если эти чувства кажутся вам необычными и несоотвествующими ситуации, и даже если нам может потребоваться больше времени, чтобы справиться с негативным опытом, чем потребовалось бы вам. И вы можете понять, что какими бы странными ни казались вам наши интересы, они — наши, а не ваши, и не вам решать их судьбу. Вы можете научиться вести себя по-доброму даже с теми клиентами, с которыми вам сложно работать. Ведь разве не так должен вести себя психотерапевт?
Когда я пишу это письмо, я понимаю, что вы, вероятно, так никогда его и не прочтете. Но оно адресовано не только вам. Оно адресовано всем, кто работает с аутичными людьми.
Итак, специалисты, помните, что ваши слова и ваше отношение к нам обладают огромное властью!
Они могут помочь нам, а могут причинить огромный вред.
О, как же я хочу, чтобы вы это знали!
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие.
У аутичных людей может быть обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР)
У аутичных людей может быть социофобия.
У аутичных людей может быть повышенная тревожность.
У аутичных людей могут быть фобии.
У аутичных людей может быть шизотипическое расстройство.
У аутичных людей может быть шизофрения.
Аутичные люди могут быть СДВГшными.
Но при этом депрессия, ОКР, социофобия, фобии, тревожность, шизофрения, шизотипическое расстройство и СДВГ не являются симптомами аутизма!
Это — состояния, которые встречаются как у аутистов, так и у не-аутистов.
Полно аутистов БЕЗ этих состояний, и не-аутистов с этими состояниями.
Точка.
Нейроразнообразие 